archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: löfgren syndroom (2/2)
    ochtend werd ik wakker met 8 extra bulten dus ik geloofde mijn huisarts niet en ben ik naar de huisartsenpost in het ziekenhuis gegaan Zij heeft mijn huisarts benaderd en vertelt dat ik doorgestuurd moest worden naar een internist De bulten op me benen heten erythema nodosum en dat kon een voor teken zijn van sarcoidose Me voeten benen waren enrom gezwollen en lopen ging ook niet De internistt heeft me grondig onderzocht dmv röntgenfoto s en bloedtesten Waaruit sarcoidose kwam Ik ben inmiddels bij de longarts en de cardioloog geweest De prognose ziet er tot nu toe goed uit Maar heb er wel veel last van Ik ben heel vaak heel erg moe Ik ben 21 jaar maar ik moet veel dingen laten zitten want een avondje stappen met vrienden gaat haast niet meer Ik werk 32 uur in de week in de zorg en dat kan ik net aan opbrengen om te doen maar het is zwaar Ik ben er erg van geschrokken En baal van alles wat ik op dit moment niet meer kan doen terwijl ik nog zo jong ben Ik heb sinds 2 weken ook erg veel last van mijn gewrichten ik had gelezen dat dit erbij hoort Hoe gaat het nu bij jullie Gr Mandy Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re löfgren syndroom 1 jaar 5 maanden geleden 220 xDuvessa Afwezig Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Hey Ik ben ook een Löfgre patient Vorig jaar na heel lang blijven kwakkelen met 2 enorm dikke enkels bij de huisarts toch uiteindelijk contact gehad met een reumatoloog die constateerde dat ik het syndroom van Löfgre heb Dat speelde eind juni en in september mocht ik wegblijven bij hem en zei hij dat ik rond december wel weer beter zou zijn Nou het ging hartstikke goed met mij en dacht echt van goh heb het achter de rug tot eind juli weer last van stijve enkel gewrichten s ochtends en ja hoor even later weer dik Weer naar de huisarts gegaan toch maar bloed geprikt en bezinking was weer te hoog mijn Reumatoloog wilt me niet zien en ben vandaag weer geweest en ik moet maar gewoon naproxen 2x daags blijven innemen en dan moet het wel weer goed komen ze doet er enorm luchtig over Ik voel me zo onbegrepen en alleen Ik ben constant moe en verga van de pijn Wat is jouw behandeling geweest hiervoor Zijn er eigenlijk wel oplossingen hiervoor En is het blijvend dan Allemaal vragen waar eigenlijk niemand antwoord op heeft best frustrerend sorry voor mijn gezeur moest dit even kwijt Wel heel erg blij dat het zo goed gaat met je Liefs Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re löfgren syndroom 1 jaar 5 maanden geleden 221 jannekemalden Afwezig Fresh Boarder Berichten 8 Ontvangen bedankjes 1 Karma 1 Hoi Duvessa Even een antwoord op je reumatoloog ervaring en je medicatie Iemand met reuma komt bij de reumatoloog Deze persoon heeft een auto immuunziekte Löfgren patiënten hebben ook een auto immuunziekte

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/97-loefgren-syndroom.html?start=6 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Hoi ik ben Gwenn (1/1)
    verzorgende extern met als laatste dag de vrijdag Ik was helemaal gesloopt en had het idee dat ik weer terug bij af was koortsig moe hele lijf pijn slecht slapen en nachtzweten Ik heb 2 dagen moeten afzien en nu gaat het weer een beetje herkennen jullie dit en hoe gaan jullie hiermee om Laatst bewerkt 1 jaar 6 maanden geleden door Gwenn Reden tekst liep niet mooi genoeg Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Hoi ik ben Gwenn 1 jaar 6 maanden geleden 213 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Welkom Gwenn Ik ben de beheerder van dit forum en al 4 jaar officieel sarco patient De sarco openbaart zich bij iedere patient anders De een kan gewoon nog 40 uur werken en meedoen en zijn sociale leven volhouden en de ander kan helemaal niets meer en is zwaar invalide En alles wat tussen die 2 uitersten zit is ook mogelijk Met de tijd zul je dus zelf moeten ondervinden wat de sarco bij jou precies doet Al is wat je beschrijft bij veel en ook bij mezelf een groot probleem Iets doen moet je vaak bekopen met een paar dagen ellendig voelen De sleutel maar wel een hele lastige is om de balans te vinden tussen inspanning en rust Leren wat de gevolgen zijn als je een bepaalde aktiviteit onderneemt en dan bewust keuzes maken of je een bepaalde aktiviteit wel of niet gaat doen Het proces van bedrijfsartsen werkgever en UWV is vaak erg lastig omdat sarco zich zo verschillend openbaart per patient Mijn advies wordt lid van de Sarcoïdose Vereniging Nederland vraag alle folders aan die er zijn voor jezelf maar ook voor bedrijfsarts en UWV er zijn informatiebijeenkomsten lotgenoten contact er is een cursus vanuit de SBN

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/211-hoi-ik-ben-gwenn.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Hoi ik ben Caroline (1/1)
    In mijn gewrichten longen en huid Na een ziekenhuisopname van een week hebben ze half mei bij mij een brochoscopie gedaan en ja hoor Sarcoïdose Ik heb nu nog een hoge dosis Prednison en voel me eigenlijk nog helemaal niet mezelf Ben wel aan het afbouwen en dan wordt het spannend Komt het terug of blijft het voorlopig weg of komt het helemaal nooit meer terug Ik vind dat onzekere heel onplezierig omdat ik een echte planner ben Nu kan ik niks plannen omdat ik niet weet hoe het gaat lopen Daar kan ik me soms wel gek mee maken Maar ben wel een heel positief ingesteld persoon en geniet nu ook maar even van de kleine dingen Zoals dat mijn tuin er prima bij staat dat ik een spinnende kater naast me heb liggen en dat ik zoveel mensen om mij heen heb die mij lief hebben Het is echt een vreselijke ziekte maar we gaan er niet dood aan en ik ga er gewoon uit halen wat er in zit Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Hoi ik ben Caroline 1 jaar 6 maanden geleden 202 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Hoi Het klinkt alsof je in ieder geval de juiste instelling hebt En accepteren van je ziekte en de onzekerheid is iets wat helaas echt wel een tijd kan duren Maar hopelijk ben jij een van de personen bij wie het straks geneest Op onze website kun je heel veel informatie vinden www sarcoidose nl En als je specifieke vragen hebt dan kun je ze hier op het forum stellen Het is niet erg druk op het forum maar ik als beheerder kijk bijna dagelijks en kan veel vragen beantwoorden En anders weet ik waar ik jouw antwoorden

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/200-hoi-ik-ben-caroline.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Taartje zegt hallo (1/1)
    afgelopen December officieel sarcudiose vastgesteld Het begon met een onschuldig bultje op mijn vinger Heel snel daarna oogontsteking Het bultje bleek een granuloom Daarna het hele jaar door op en af met oog ontsteking Doorverwezen naar Erasmus mc Scan gehad en lympklieren tussen mn longen Na een endoscopie granulomen geconstateerd Door de endoscopie kreeg ik een ontsteking in mijn longen en daar 10 dagen gelegen Eigenlijk dacht ik als dit alles is Nu een paar weken geleden weer een bultje op mijn vinger weer oogontsteking en pijn aan mijn longen Met 39gr koorts naar de ha Geen ontstekingswaarde in mijn bloed gevonden Afgelopen maandag voor controle naar de longarts Foto s test en bloedprikken Alles is hetzelfde als vorig jaar Dus stabiel Maar heb toch wel een ontsteking aan mijn oog en pijnlijke longen Voor het bultje heb ik as donderdag bij de chirurg een afspraak Hoe verschilend kan een ziekte bij verschillende personen zijn Groetjes Corina Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Taartje zegt hallo 1 jaar 7 maanden geleden 179 evw Afwezig Fresh Boarder Berichten 3 Karma 0 Welke ontstekingswaarde bedoel je dan Is jou vitamine d onderzocht Er zijn twee metingen 25d en 1 25 d Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Taartje zegt hallo 1 jaar 7 maanden geleden 181 Taartje Afwezig Fresh Boarder Berichten 5 Karma 0 Vit D is bij mij al jaren chronisch te laag wisselend tussen 31 en 49 afhankelijk van hoe braaf ik supplementair Ik weet zo niet welke vit D bepaling het is Labwaardes 11 april bezinking 45 normaal 0 17 vit D 49 onder 50 te laag urinezuur 0 40 normaal 0 12 0 34 15 april alfa 1 globuline 4 2 normaal 2 1 3 5 alfa 2 globuline 9 0 normaal 5 1 9 5 erytrocyten 5 24 normaal 4 00 5 00 al het andere lab incl anti CCP ANA en reumafactor waren goed Vorige week Deze week was mijn ACE 60 normaal 8 53 24 uurs urine 11 44 normaal 2 50 7 50 Deze week longfunctietesten gehad vandaag EUS en volgende week nog een longfunctie fietstest met bloedgassen Dan krijg ik volgende week ook alle uitslagen Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Taartje zegt hallo 1 jaar 7 maanden geleden 182 Taartje Afwezig Fresh Boarder Berichten 5 Karma 0 Even opgezocht de vit D is deze bepaling 25 OH Vit D nmol l 49 Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Taartje zegt hallo 1 jaar 6 maanden geleden 198 Taartje Afwezig Fresh Boarder Berichten 5 Karma 0 Ondertussen heb ik al weer een paar weken de uitslagen van alle onderzoeken De longfuncties lieten een longinhoud zien die hoger was dan gemiddeld en geen rarigheden De PA liet sarcoidose zien Alle andere onderzoeken waren goed alleen de ecg was wat vertraagd Hiervoor moet ik nog naar de cardioloog Ook krijg ik nog een slaapapneuonderzoek Toen ik bij de longarts was voor de uitslagen ging het eigenlijk redelijk met me Nu ben ik sinds een week

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/167-taartje-zegt-hallo.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Re: Hallo lotgenoten... (1/1)
    2 Karma 0 Hoi Erik Het staat er idd wat ongelukkig maar dat is idd mijn vraag Of iemand uberhaupt enige ervaring heeft op het gebied van homeopathie of alternatieve geneeswijzen Groet Melin Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Hallo lotgenoten 1 jaar 7 maanden geleden 192 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Ik heb zelf in het verleden Reiki behandelingen gehad spirituele weekenden bijgewoond acupunctuur en speciaal samengestelde thee van een echte chinese arts gehad en een aantal weken geleden een NAET behandeling gehad Wel NAAST de reguliere westerse geneeskunde En of het geholpen heeft Ik weet niet hoe ik er bij had gelopen als ik het niet gedaan had Wetenschappelijk valt uiteraard niet aan te tonen dat het werkt Wel weet ik van de Reiki dat ik er toen helemaal niet in geloofde maar toch de behandeling voelde Kwaad kan het niet en als je er een goed gevoel bij hebt moet je het gewoon doen Wel moet je opletten dat je niet bij een kwakzalver oplichter terecht komt En als het verder niets doet maar je gelooft er heilig in dan werkt het zeker omdat de geest sterker is dan het lichaam maar dat is mijn bescheiden mening Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Re Hallo lotgenoten Tijd voor maken pagina 0 409 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/191-re-hallo-lotgenoten.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: ik ben Judith (1/1)
    jaar 7 maanden geleden 175 Judithvandooren Afwezig Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Hallo allemaal ik ben Judith van Dooren 43 jaar oud In 2006 is bij mij zowel neuro als longsarcoidose geconstateerd Ben op zoek naar meer informatie en contact met lotgenoten Groetjes Judith Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re ik ben Judith 1 jaar 7 maanden geleden 189 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Hoi Judith Dan zit je hier goed Op de website kun je heel veel informatie vinden Op het forum kun je vragen stellen aan lotgenoten hoe die dingen ervaren Groetje Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen ik ben Judith Tijd voor maken pagina 0 232 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/175-ik-ben-judith.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Forum
    seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/user/6398-judithvandooren.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Hallo lotgenoten... (1/1)
    Hallo lotgenoten Hallo lotgenoten 1 jaar 7 maanden geleden 186 Melin Afwezig Fresh Boarder Berichten 2 Karma 0 Ik ben Melin 40 jaar oud en sinds 2009 Sarcoidose patiente Omdat de Sarcoidose bij mij op de longen zit en ik ook Astma patient ben gaat het dubbelop bij mij In 2009 heb ik een week een Prednison kuur gehad en toen was het weer rustig Vorig jaar Oktober is de ziekte weer opgelaaid Ik ben nu sinds november aan de Prednison en kreeg vorige week vrijdag te horen dat er geen verbetering in zit Dus maar weer aan de verhoging Ben begonnen met 30mg toen vanwege een liesbreukoperatie naar de 40mg ik mocht daarna afbouwen en zat tot vorige week op de 10mg maar nu helaas weer met 5mg verhoging Ik heb nu informatie ingewonnen bij het CelherstelCentrum te Enschede Heeft iemand hier ervaring mee Groet Melin Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Hallo lotgenoten 1 jaar 7 maanden geleden 188 Erik Afwezig Administrator Omdenken is de sleutel Berichten 99 Ontvangen bedankjes 10 Karma 0 Welkom Melin Ervaring met prednison hebben we waarschijnlijk bijna allemaal Maar is jouw vraag of iemand met het Celherstelcentrum ervaring heeft Groet Erik Forumbeheerder Ik weiger om te lijden en zoek bij alles zeker ook bij negatieve vervelende dingen naar de positieve kant Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Hallo lotgenoten Tijd voor maken pagina 0 191 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/186-hallo-lotgenoten.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •