archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Löfgren en Reiki (1/1)
    uitging dan lag ik twee dagen later de hele dag op de bank Ik kan wat langer fietsen 2x 20 minuten Lukt weer Zonder de dag erna voor pampus te liggen Met fietsen bouw ik mijn conditie weer op Geen last meer van zware enkels s avonds in bed Minder last meer van vermoeide ogen overdag Het voelt zo lekker om weer meer actief te zijn en niet achter de geraniums te zitten Ik kom weer meer buiten de deur Kortom ik heb een stijgende lijn te pakken Joepie en dat na een jaar met een dalende lijn Dat geeft me een positief gevoel Na de eerste reikibehandeling 1 uur was ik enkele dagen moe Ik dacht Dat schiet lekker op Ook moest ik erg veel naar toilet Bij de tweede behandeling had ik last van mijn darmen Bij de derde behadeling kreeg ik het erna heel erg koud Enkele reacties van mijn lichaam op de behandelingen Vanaf de vierde sessie voelde ik mee steeds beter Het is net alsof er een stoffige deken van mij is afgevallen Ik heb sinds twee maanden meer pit en heb geen bank lig dagen meer gehad Alleen dat is al fijn Soms heb ik een pas op de plaats week dan voel ik dat ik wat rustiger aan moet doen Luisteren naar je lichaam Erg belangrijk Leren doseren Ik slik nog steeds mijn medicijnen werk op therapeutisch basis 3x per week 5 kwartier en ga in januari naar de dagbehandeling in de St Maartenskliniek Nu heb ik het gevoel kom maar op met die therapie van 8 30 uur tot 14 30 uur In oktober zag die die dagbehandelingen totaal nog niet zitten i v m mijn beperkte energie Ik was toen vaak extreem vermoeid Dit is mijn positieve ervaring met reiki Ik

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/142-loefgren-en-reiki.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Infliximab infuus (1/1)
    een biopt te nemen In dezelfde week was een opening dus gelijk maar gedaan Toen ik voor de uitslag ging stortte mijn wereld in Het bleek kanker te zijn Met spoed een operatie inplannen dus Dat kon allemaal binnen 2 weken dat was fijn De operatie laseren was gelukt en na 10 dagen voor controle en uitslag Ik heb nog nooit gerookt en deze vorm van kanker komt normaal gesproken alleen voor bij rokers Daarom zijn ze gaan uitzoeken hoe ik eraan kwam Ik moest door deze hele toestand tijdelijk stoppen met het infuus Voor mijn routinecontrole was ik weer bij de longarts Ik bracht haar van alles op de hoogte en toen vertelde zij doodleuk dat dit een van de nare bijwerkingen van de infliximab was Ik dacht dat ik ontpolfte Razend was ik Dat was dus niet verteld bij de intake Als ik dit had geweten was ik nooit aan het infuus gegaan Ondertussen ben ik 8 operaties verder mijn stem wordt steeds slechter en kost het meer moeite om me in drukke ruimtes verstaanbaar te maken Weer voor controle terug naar de kno arts De artsen hadden ondertussen contact gehad en de longarts had bevestigd dat het weleens voor kan komen dat de infliximab kankercellen kan triggeren Ben ik mooi klaar mee Ondertussen ben ik voorlopig schoon en kan ik de draad weer oppakken Marti Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Infliximab infuus 2 jaren 2 maanden geleden 136 Marian Afwezig Junior Boarder Berichten 26 Ontvangen bedankjes 5 Karma 0 Hallo Marti Dat is niet niks wat je allemaal hebt moeten doorstaan Goed van je dat je dit bericht hebt geplaatst en zo misschien iemand kan behoeden voor kanker Heel veel sterkte overal mee Groetjes Marian Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/135-infliximab-infuus.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Voorstellen (1/1)
    Gebruikersnaam vergeten Maak een account aan Forum Hoofdforum Even voorstellen Voorstellen Het is fijn om te kunnen zien met wie je praat Nieuwe gebruiker Stel je hier voor Onderwerp Voorstellen Voorstellen 2 jaren 2 maanden geleden 134 erwoes Afwezig Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Hallo allemaal Mijn naam is Erwin en ik ben 41 jaar en heb sarcoidose Gelukkig beperken de klachten zich bij tot bij tijd en wijle vermoeidheid en af en toe de ogen Geen medicatie Fijn om lotgenoten te hebben en elkaar te kunnen ondersteunen Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Voorstellen Tijd voor maken pagina 0 221 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben jij erbij volgende maand in Almere Bijeenkomst over omgaan met sarcoïdose op 26 maart flevoziekenhuis https t co Ulcqmj2E7D jan 28

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/134-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Voorstellen Marian + vraag alternatief Prednisolon (1/1)
    m n vraag of het ook aan m n lymfeklieren kon liggen zeiden ze dat ze alleen maar de uitslag van m n nieren urineleider en blaas hadden en daarop was niets te zien de pijnklachten namen wel af maar ik werd ontslagen uit het ziekenhuis met vage klachten De huisarts zei dat ik waarschijnlijk een aanval van lymfadenitis Mesenterica had gehad wat heel erg lijkt op een nierkoliek of blindedarmontsteking De pijnklachten zouden volgens hem niet 1 2 3 verdwijnen en mocht het te erg worden dan kon ik pijnstillers gebruiken Tramadol of paracetamol 1000 zetpillen Afgelopen maandag kreeg ik plotseling vaginale bloedingen en de huisarts constateerde atrofie van het slijmvlies Ik vroeg of dit ook een bijwerking kon zijn van de Prednisolon volgens hem kon dit inderdaad het geval zijn En ik vroeg of ik niet beter met de Prednisolon kon gaan stoppen en eventueel een ander medicijn kon gaan gebruiken Hij heeft me toen weer terugverwezen naar de internist Daar kom ik net vandaan en die heeft me weer doorverwezen naar gynaecologie en wil dat de longarts uitspraken doet over wel of geen Prednisolon of eventuele andere medicatie Volgende week woensdag krijg ik weer een CT scan onder contrast en een week later de uitslag bij de longarts Ik wil me goed voorbereiden voor de afspraak met de longarts en ik zou graag van iemand willen weten wat voor mij de alternatieven zijn voor Prednisolon Ik lees over bijvoorbeeld Remicade Methotrexaat MTX Infliximab etc maar weet niet of ik daar zowiezo wel voor in aanmerking kom In welk stadium moeten je longen en of lymfeklieren dan verkeren Graag wil ik iedereen bedanken voor dit forum het is een grote steun Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Voorstellen Marian vraag alternatief Prednisolon 2 jaren 2 maanden geleden 129 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hallo Marian Toe bij mij de sarcoïdose werd ontdekt kreeg ik in eerste instantie ook prednison Hiervan kreeg ik al gauw suikerziekte Als alternatief slik ik nu ééns in de week methotrexaat waarvan ik helemaal geen bijwerkingen heb Maar ja iedereen kan weer verschillend reageren op een ziekte én op het er bij behorende medicijn Dus sterkte ermee Groetjes Johan Hartelijke groeten Johan Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Voorstellen Marian vraag alternatief Prednisolon 2 jaren 2 maanden geleden 130 Marian Afwezig Junior Boarder Berichten 26 Ontvangen bedankjes 5 Karma 0 Dank je Johan voor je reactie In welke organen zit bij jou de Sarcoidose of en in welk stadium verkeren je longen Is de Methotrexaat in plaats van of met de Prednisolon Groetjes Marian Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Voorstellen Marian vraag alternatief Prednisolon 2 jaren 2 maanden geleden 131 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hallo Marian De methotrexaat is bij mij helemaal in de plaats van de prednison gekomen Hierdoor raakte ik mijn suikerziekte gelukkig ook helemaal kwijt Officieel heb ik neuro sarcoidose met als bijeffect uveïtus in

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/122-voorstellen-marian-vraag-alternatief-prednisolon.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Re: löfgren syndroom (1/1)
    kunnen zien met wie je praat Nieuwe gebruiker Stel je hier voor Onderwerp Re löfgren syndroom Re löfgren syndroom 2 jaren 3 maanden geleden 125 Karin Afwezig Fresh Boarder Berichten 3 Ontvangen bedankjes 1 Karma 1 Hoi Janneke Heel herkenbaar allemaal Kreeg vorig jaar juli ook diagnose lofgren Ben overal waar jij tegenaan bent gelopen ook tegenaan gelopen Hoop voor je dat de reïntegratie goed gaat veel succes Is bij mij helaas nog niet mogelijk te weinig energie Ik krijg in januari te horen of ik ook naar de dagbehandeling in st Maartenskliniek ga reumatologe daar wil dat Heb momenteel ook erg veel last van mijn gewrichten ondanks methotrexaat meloxicam en plaquenil Gebruik jij medicatie Groeten Karin Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re löfgren syndroom 2 jaren 3 maanden geleden 126 jannekemalden Afwezig Fresh Boarder Berichten 8 Ontvangen bedankjes 1 Karma 1 Hallo Karin Ik slik alleen naproxen en omeprazol maagbeschermer Eergisteren heb ik mijn eerste Reiki behandeling gehad Ik ben benieuwd of dat meer energie oplevert Sommigen sarcoïdose patiënten hebben er veel baat bij Ik heb net twee artikelen gelezen over sarcoïdose en Reiki via google Die mensen uit het artikel hadden veel baat bij deze behandelingen Je probeert eens wat Gr Janneke Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Re löfgren syndroom Tijd voor maken pagina 0 209 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben jij erbij volgende maand

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/125-re-loefgren-syndroom.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Re: löfgren syndroom (1/1)
    en je herkent het doe er wat mee Een gewaarschuwd mens telt voor twee Ik ben kampioen doseren geworden Ik weet precies waar mijn belastbaarheidsgrens is Ga ik toch over deze grens heen dan lig ik twee dagen later voor pampus op de bank Wat ik vreemd vind als je fijn aan het klussen bent heb je op dat moment geen last Je zou eigenlijk nog verder willen klussen Ik weet dan uit ervaring dat ik toch moet stoppen Ook al voel ik me niet vermoeid op dat moment Gek dat die extreme vermoeidheid er twee dagen later bij mij er pas uit komt Overmorgen ga ik beginnen met re integreren Dit moet van de bedrijfsarts Hij wil dat ik weer ga beginnen Gelukkig denkt werkt iedereen positief met me mee Ik mag aangeven wat ik aankan Ik begin met 2x 45 minuten werken per week Daar komt dan wel een uur reistijd bij Ik red dat volgens mijn conditie nu net Ik januari 2014 start ik met dagbehandeling op de St Maartenskliniek in Nijmegen Eerst 1x per week In de derde week 2x per week Van s morgens half negen tot half drie gaan allerlei specialisten met mij aan de slag ergotherapie fysiotherapie Maat schappelijk werk psycholoog en andere ogen die meekijken en meedenken Ik ben heel benieuwd of ik door deze individuele specifieke training behandeling weer fitter word Ik reed altijd figuurlijk in een Ferrari Mijn voet flink op het gaspedaal Nooit kijkend naar de kilometer teller Altijd doorgaan ook al heb je een mindere dag toch werken sporten vergaderen enz Het type niet klagen niet zeuren maar doorgaan Ik heb inmiddels een nieuwe auto figuurlijk dan gezien Ik rijd nu in een 45 km autootje Zo n gehandicaptenmodel In mijn wagentje rijden gezellig mee de huisarts de

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/124-re-loefgren-syndroom.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Wat zijn de praktische gevolgen voor mijn werk (1/1)
    te kunnen zien met wie je praat Nieuwe gebruiker Stel je hier voor Onderwerp Wat zijn de praktische gevolgen voor mijn werk Wat zijn de praktische gevolgen voor mijn werk 2 jaren 3 maanden geleden 121 MeisjeLoos Afwezig Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Mijn naam is Marjolein Sinds mei 2013 is mijn bursitis van het heupgewricht chronisch volgens de orthopeed een ingekapselde ontsteking die de twee spieren van mijn bovenbeen aan elkaar heeft geplakt Lopen gaat moeilijk omdat het na een tijdje te pijnlijk wordt Doordat ik de hele dag maar wat op de bank zat ontdekte ik twee vreemde plekjes op mijn knieën Na onderzoek bleek ik chronische sarcoïdose te hebben Ik ben nu drie weken verder en heb een batterij artsen langs zien komen die mij allemaal onderzoeken Ik krijg heel veel uitslagen en verdere diagnoses Allemaal aardige artsen ik kan niet anders zeggen Helaas heb ik het gevoel dat ik zelf met al mijn vragen een beetje verdwijn tussen alle onderzoeken en diagnoses Ik heb geen idee wat mij allemaal te wachten staat en hoe het verder moet met mijn werk Ik zou zo graag weer gewoon aan het werk willen maar dat dat niet gaat dat begrijp ik Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Wat zijn de praktische gevolgen voor mijn werk Tijd voor maken pagina 0 234 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan 28 reply retweet SarcoidoseBN Ben

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/121-wat-zijn-de-praktische-gevolgen-voor-mijn-werk.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Even voorstellen en vraagje over remicade (1/1)
    praat Nieuwe gebruiker Stel je hier voor Onderwerp Even voorstellen en vraagje over remicade Even voorstellen en vraagje over remicade 2 jaren 3 maanden geleden 120 Silly Afwezig Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Hallo allemaal Mijn naam is Paul en ik ben vorig jaar november gediagnostiseerd met sarcoidose Het verloop is lastig gegaan Ik heb erithema nodosum gekregen als onderdeel van Lofgren Ik ben onder behandeling bij reumatoloog longarts en dermatoloog Door de beperkingen die ik bemerk in mijn leven ook onder behandeling bij een psycholoog Op het moment ben ik aan het afbouwen van mijn prednison kuur en gaat het redelijk Sommige dagen beter dan andere Een beetje een bekend verhaal voor een aanal heb ik het idee Ik vraag mij erg af hoe het zit met het medicijn remicade Hoe werkt het en verhelpt het de vermoeidheid Is er al wat meer bekend over de vergoeding van dit medicijn en wanneer kom ik in aanmerking hiervoor Verder wil ik ook weten hoe duur het is en of het eventueel te betalen is als ik het medicijn uit het buitenland zou halen Ik hoop dat ik wat duidelijkheid kan krijgen want er is een hoop te vinden en de betrouwbaarheid kan ik niet verifiëren Alvast bedankt Groeten Paul Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Even voorstellen en vraagje over remicade Tijd voor maken pagina 0 235 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https t co A6GJ8dzybS jan

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/120-even-voorstellen-en-vraagje-over-remicade.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •