archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Sarcoidose (1/1)
    Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Hoi allemaal Mijn naam is Peter bij mij is een jaar geleden Sarcoidose geconstateerd bij mijn longen ik heb daardoor ook erg veel last van vermoeidheids verschijnselen en pijn in mijn gewrichten en diverse aan klachten die daarbij gepaard gaan ik zit nu sinds een jaar in de ziektewet en moet dagelijks prednisolon en andere medicijnen innemen om de symptomen enigszins te kunnen onderdrukken in het ziekenhuis weten ze hier verder eigenlijk ook niet veel raad mee en zeggen ze dat het als het goed is uiteindelijk vanzelf weer weg gaat binnen ongeveer 2 jaar en anders de kans bestaat dat het chronisch wordt voor mij is het dan ook moelijk omdat je niet weet waar je aan toe bent Groet Peter Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Sarcoidose Tijd voor maken pagina 0 203 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/59-sarcoidose.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Voorstellen (1/1)
    Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Hallo Allemaal Ik ben Sandra en ben getrouwd met Peter We hebben drie kinderen 11 7 6 Sinds 2009 heeft Peter Sarcoidose Nu gebruikt hij bijna twee jaar Infiximab infuus En afgelopen vrijdag hebben we te horen gekregen dat wrs de ziekte ondanks de infliximab terug is Mijn man voelt zich erg moe heeft pijn en is ook bang Het laatste zal hij niet toegeven Nu as woensdag weer een Petscan en vrijdag de uitslag ophalen Dan worden we doorgestuurd naar Nieuwegein Hier in Hengelo is hij uitbehandeld Al met al zijn de vooruitzichten niet goed Op dit moment vlieg ik hoog tegen de muur op We hebben een eigen bedrijf En weet gewoon niet wat ik moet doen of moet voelen Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Voorstellen Tijd voor maken pagina 0 214 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/58-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: voorstelronde (1/1)
    te kijken of er meer mensen zijn met deze klachten Ik ben vaak moe en heb over het algemeen veel pijn Wat ik lastig vind is dat ik niet meer weet waar de klachten vandaan komen ben ik moe van het werken of ben ik moe en heb pijn van de sarcoidose Ik krijg vaak te horen op mijn werk Ja ik ben ook weleens moe Ik probeer voor 100 mee te draaien maar merk dat dit de laatste maanden niet meer lukt Ik ben van plan om naar een bijeenkomst te komen Ik denk dat dit voor mij op dit moment erg belangrijk is om meer te begrijpen over hoe ik mij nou voel Bedankt Mvg Ferhan Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re voorstelronde 3 jaren 5 dagen geleden 55 m c overgaauw Afwezig Administrator Berichten 1 Karma 0 Beste Ferhan Ik denk dat de vermoeidheid en de pijn inderdaad voor veel mense heel herkenbaar zijn Als je op een bijeenkomst komt zul je dat zelf ook ervaren Weet je wat dan zo prettig is Je hoeft dan eens niet uit te leggen hoe het is om steeds keuze te moeten maken tussen dingen die voor anderen de normaalste zaak vade wereld zijn De bezoekers zitte in hetzelfde schuitje en snappen dus helemaal wat je bedoelt Tip houd de agenda op deze website in de gaten en ga vooral niet over je eigen grenzen heen want dat moet je vroeg of laat bekopen Gr Mayka Laatst bewerkt 3 jaren 5 dagen geleden door m c overgaauw Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen voorstelronde Tijd voor maken pagina 0 220 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/54-voorstelronde.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: voorstellen (1/1)
    vandaag voor de uitslag van de scan was denkt nu eerder aan sarcoidose Ik krijg nu nog een EUS echo endoscopisch onderzoek van de slokdarm waarmee ze een punctie van de lymfeklieren bij de longen gaan doen Al met al een spannende periode want ook lymfeklierkanker kan nog niet worden uitgesloten Wel ben ik jaren bekend met fibromyalgie weke delen reuma Nu vraag ik mij af of deze diagnose wel klopt en of dit niet ook al een symptoom van sarcoidose zou kunnen zijn Iemand ervaringen mee Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re voorstellen 3 jaren 2 maanden geleden 51 Tonny Afwezig Fresh Boarder Berichten 1 Karma 0 Hallo Ik ben Tonny en ook bij mij werd ongeveer 12 jaar geleden geconstateerd dat ik fibromyalgie had Helaas komen ze daar nu op terug en was het toen al Sarcoïdose Jammer want als ze er toen iets aan hadden gedaan was ik er nu misschien beter aan toe geweest Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re voorstellen 3 jaren 2 maanden geleden 52 Astrid49 Afwezig Fresh Boarder Berichten 2 Karma 0 Hallo allen Ondertussen heb ik met zekerheid de diagnose sarcoidose gekregen Gelukkig dus geen lymfklierkanker Ben nu alweer wat onderzoeken verder en hieruit is gekomen dat mijn longfunctie nog prima is en ook mijn ogen niets mankeren Dus op dit moment nog geen medicatie gekregen Op dit moment heb ik wel veel last van de fibromyalgie Ook de vermoeidheid is nog niets beter Ben nu 100 ziek gemeld halve dagen trok ik ook niet meer Op een betere dag laat ik de hond uit en kook ik of doe ik wat boodschappen Van het housewarmingfeestje bij mijn zusje van afgelopen b vrijdag ben ik nu nog aan het bijkomen Ik ben in overleg met de longarts om een second opinion cq

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/50-voorstellen.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: sarcoïdose in de nieren (1/1)
    0 Hallo Een jaar geleden bleek dat mijn nieren niet goed werken Na onderzoeken in verschillende ziekenhuizen is men tot de conclusie gekomen dat het sarcoïdose is Zover het nu bekend is alleen in de nieren Als je informatie zoekt vind je vooral informatie over longen het hart etc Wat betreft de nieren kom je niet veel meer tegen dan de opmerking dat het ook in de nieren kan voorkomen Ik zou graag in contact komen met mensen die ervaring hebben met sarcoïdose in de nieren Groeten van Rickje Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re sarcoïdose in de nieren 3 jaren 3 maanden geleden 49 Karin Afwezig Fresh Boarder Berichten 3 Ontvangen bedankjes 1 Karma 1 Hoi Rickje Als het goed is zat ik pas naast je bij de bijeenkomst in Oss Nu wil het toeval dat ik 9 jaar geleden nierproblemen had verminderde functies hoge bezinking geen oorzaak gevonden waarvan de doktoren nu denken dat dit al sarcoidose geweest zou kunnen zijn Ik heb ong 3 jaar verminderde functie gehad waarbij behandeling gelukkig niet nodig was Ze zijn in mijn oude gegevens aan het kijken of er iets uit te halen is Mochten ze iets zinnigs weten laat ik het je weten Ben aan het twijfelen of ik ook naar het radboud ga krijg steeds meer klachten ondanks prednison waar ze in het CWZ geen link mee zien Welke dokter heb je in het radboud Groetjes Karin Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen sarcoïdose in de nieren Tijd voor maken pagina 0 217 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/36-sarcoidose-in-de-nieren.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Zoute smaak (1/1)
    ik word in november 33 Sinds 200 ben ik bekend met de ziekte van Crohn en Bechterew Ook had ik altijd al heel veel last van Erythema Nodusum Vorig jaar had ik een bolletje in mijn arm zitten Dit heeft de huisarts eruit gehaald het bleek een granulomateuze ontsteking te zijn vreemd hoe kwam ik eraan Om een lang verhaal en met vele onderzoeken kort te maken ik bleek Sarcoïdose en Astma te hebben dit weet nu een paar maanden vreemd vonden mijn artsen dit omdat ik voor de ziekte van Crohn al een zwaar medicijn krijg Namelijk Cimzia Dus eigenlijk geen ontstekingen meer mag kan hebben maar ik heb ze toch zowel in mijn longen als er buiten Ik ben alles nog een beetje aan het verwerken was al gewend om mijn leven aan te passen aan Crohn en Bechterew en nu dit weer ben nu helaas niet meer in staat om te werken Totaal geen energie meer maar dat zullen velen van jullie wel herkennen Is fijn dat er lotgenoten zijn om dingen mee te delen vooral omdat de artsen niet weten wat ze met me aanmoeten Sinds vorige week heb ik last van een zoute smaak vieze smaak in mijn mond Alles smaakt vies herkent iemand dit En heeft iemand tips Heb al geprobeerd om mijn tong te poetsen helpt niet mond spoelen met Kamillosan helpt ook niet zuurtjes snoepjes zuigen heeft geen zin alles smaakt zout Alvast bedankt Groetjes Wendy Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Zoute smaak Tijd voor maken pagina 0 186 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/46-zoute-smaak.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Hoi ik ben Patricia (1/1)
    voelde ik me verloren Ik had een dermatoloog cardioloog longarts en reumatoloog etc Geen van de specialisten waren op de hoogte van elkaars bevindingen en vroegen aan mij wat de ander had gedaan Superjammer Daarnaast ging het plekje op mijn neus niet weg en had ik het flink gehad met het AMC en die hele ontwetendheid over Sarcoidose Het werd tijd om mijn verantwoordelijkheid te nemen en mijzelf te informeren over de ziekte die ik ineens had En sowieso mij niet neer te leggen bij de zorg die ik kreeg vanuit het AMC Ik heb uiteindelijk een second opinion aangevraagd bij het St Antionius ziekenhuis in Nieuwegein Wat een verademing zeg de expertise op één plaats een grondige diagnose en alle informatie gebundeld Weet nu dat ik de chronische vorm van Sarcoidose heb Het bevindt zich in mijn hart longen gewrichten en huid Ik slik Plaquenil 400 mg Niet leuk uiteraard maar weet nu wat ik heb en waar me klachten vandaan komen Met deze wetenschap probeer ik mijn ziekte positief te benaderen Het drukke bestaan begon zijn tol te eisen en ik word nu met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik niet zes dingen tegelijk meer kan doen wat ook een verademing kan zijn Ik ga regelmatig naar controles heb balans gecreerd in mijn werk werk nu drie dagen heb ook een schoonmaakster in de hand genomen Daarbij ga ik voor mijn klachten vermoeidheid misselijk pijnlijke gewrichten en moeilijk kunnen ademen ook behandeling zoeken binnen de mesologie I ll keep you updated Groetjes Patricia Alleen ingelogde leden kunnen reageren Re Hoi ik ben Patricia 3 jaren 6 maanden geleden 23 m c overgaauw Hallo Patricia Welkom op ons forum en dank je wel voor je openhartige verhaal Ik vind het knap dat je al zo snel een

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/21-hoi-ik-ben-patricia.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Re: Voorstellen John (hart,long ,oog) (1/1)
    je hier voor Onderwerp Re Voorstellen John hart long oog Re Voorstellen John hart long oog 3 jaren 7 maanden geleden 18 maria Afwezig Fresh Boarder Berichten 4 Karma 0 Beste John Tot op heden heb ik zelf geen sarcoidose in m n hart Het lijkt me heel vervelend wel gelukkig voor je dat je er geen last van hebt zodat je ook nog geen verdere stappen hoeft te ondernemen Ik hoop voor je dat de medicijnen goed mogen helpen om het te onderdrukken Kun je dan nu wel een beetje je werk enzo doen Nog even een ander vraagje wanneer gingen ze met medicijnen beginnen Ging jij er zelf achteraan wanneer je langdurig koorts had door veelvuldige ontstekingen Of is het bij jouw puur gestart vanwege dat het in het hart belangrijk orgaan zat Momenteel heb ik veel last van gewrichtsontstekingen vooral s morgens Soms is het bijna onmogelijk om te lopen als ik mijn bed uitkom wanneer ik dan op gang ben gaat het steeds beter en kan ik bij wijze van aan het einde van de morgen weer rennen Had jij dit ook Hoe meer ik bepaalde gewrichten belast heb hoe erger het de volgende dag is Heb je toen ook bepaalde medicijnen gebruikt om er mee te leven Groetjes maria Alleen ingelogde leden kunnen reageren Forumcategorieën Hoofdforum Even voorstellen Forum Hoofdforum Even voorstellen Re Voorstellen John hart long oog Tijd voor maken pagina 0 503 seconden Gemaakt door Kunena Word lid van SBN Doneer Doneer voor onderzoek of voor de SBN Twitter berichten SarcoidoseBN Antibioticagebruik in ziekenhuizen vaak niet conform richtlijnen en kwaliteitsindicatoren https t co ZoDuNgJCkv 6h reply retweet SarcoidoseBN De agenda raakt steeds voller zit er ook iets voor jou tussen https t co 2pSzxPHDS3 16h reply retweet SarcoidoseBN Griepepidemie heerst in Nederland https

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/18-re-voorstellen-john-hart-long-oog.html (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •