archive-nl.com » NL » S » SARCOIDOSE.NL

Total: 579

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Jimmy en het syndroom van lofgren (1/1)
    en foto s te maken Ondertussen loop ik dus ook nog bij de internist voor mijn nierafwijking en ben ik benieuwd hoe mijn longen zich gaan ontwikkelen Ondertussen heb ik 2 weken aan de prednison gezeten en zit ik nu nog aan de diclofenac omdat ik nog veel klachten heb als ik geen medicijnen neem hier kwam ik mede achter toen ik 48uur geen medicijnen mocht nemen nadat ik de contrastvloeistof van de CT scan in had gekregen Mijn grootste ergernis en klacht is toch wel dat ik weinig tot geen energie heb en daardoor ook niet kan werken Maar goed hopelijk gaat dat snel voorbij Zodra ik meer weet hou ik jullie op de hoogte Verder ben ik ben benieuwd naar jullie reactie op mijn verhaal Ik wordt geholpen in het Amphia ziekenhuis in Breda locatie Molengracht En heb eindelijk een goede longarts nadat ik allemaal co artsen heb gehad Groetjes Jimmy Laatst bewerkt 5 maanden 3 dagen geleden door jvdwesten Alleen ingelogde leden kunnen reageren Jimmy en het syndroom van lofgren 5 maanden 3 dagen geleden 476 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hallo Jimmy Allereerst van harte welkom bij de club en fijn dat je meteen op het forum zit Het is natuurlijk beroerd wanneer je te horen krijgt dat je acute sarcoïdose hebt maar het is mooi dat je het al zo vroeg te horen krijgt op de EHBO afdeling nota bene Bij sommige mensen duurt het wel een jaar voordat men op het idee komt dat het sarcoïdose zou kunnen zijn Je zult ondertussen al weten dat de meeste gevallen van acute sarcoïdose na een jaar of twee verdwijnen Ik hoop dat dat bij jou ook het geval is Het moe zijn en dergelijke is één van de moeilijkst te aanvaarden verschijnselen Je kunt er niets TEGEN doen dus probeer er iets MEE te doen Probeer zoveel mogelijk om de energie die je wel hebt te gebruiken voor de dingen die JIJ leuk vindt Probeer werken en rusten af te wisselen Dat klinkt gemakkelijker dan het is zeker als je nog moet werken Probeer dan om een goed contact te hebben met je ARBO arts Laat ook je collega s vrienden en familie weten wat je hebt en wat het voor jou betekent Hoe beter zij op de hoogte zijn hoe meer begrip je kunt krijgen voor deze moeilijk te begrijpen ziekte Hartelijke groeten en het allerbeste Johan Hartelijke groeten Johan Alleen ingelogde leden kunnen reageren Jimmy en het syndroom van lofgren 3 maanden 2 weken geleden 517 jvdwesten Afwezig Fresh Boarder Berichten 3 Karma 0 Even een update en een vraag voor de geïnteresseerde Na veel onderzoeken echo s fotos ct mri biopt lymfe en een lumbaalpunctie dacht ik dat het verhaal helder zou zijn Ook zit ik inmiddels 2 weken aan de prednison 40mg waardoor mijn energie level wat beter te beheersen is althans ik ben niet zomaar ineens leeg Helaas lag ik afgelopen maandag weer op

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/399-jimmy-en-het-syndroom-van-lofgren.html#518 (2016-01-30)
    Open archived version from archive


  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Hai, even voorstellen en meteen een vraag. (1/1)
    Dat zette me aan het denken Ik zie hier op de site 4 symptomen ik heb ze alle 4 Ik weet dat de arts niet graag wil opereren maar ik verbruik nu letterlijk alle energie die ik heb aan ademen Dit beperkt enorm mijn kwaliteit van leven Heeft er iemand nuttige tips of ervaring hiermee Alvast bedankt voor eventuele reacties Leo Alleen ingelogde leden kunnen reageren Hai even voorstellen en meteen een vraag 4 maanden 6 dagen geleden 508 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hi Leo welkom op het forum Zelf ben ik 68 jaar en weet ook sinds 2010 dat ik sarcoidose heb Voornamelijk neuro sarcoidose maar ook in mijn lymfeklieren rondom de luchtpijp en tussen mijn longen Dus niets in mijn longen maar toch kortademig Ik ben even in behandeling geweest bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in COPD patiënten en deze mensen leert om op een goede manier adem te halen dat heeft mij goed geholpen Wat sporten betreft mijn enigste hobby was hardlopen halve marathon en dergelijke Nu kan ik zonder schade nog ongeveer een half uurtje wandelen maar dan is het voor die dag ook weer mooi geweest Wel ga ik twee keer in de week naar medische fysiotherapie Je moet ondanks de problemen toch zoveel mogelijk in beweging blijven zeker als je al veel aan sport deed If you don t use it you lose it Hou de agenda op de website in de gaten Misschien is er binnenkort een bijeenkomst bij jou in de buurt Behalve voorlichting kun je hier ook goed ervaringen uitwisselen met mede patiënten Sterkte ermee en de hartelijke groeten van Johan Hartelijke groeten Johan Alleen ingelogde leden kunnen reageren Hai even voorstellen en meteen een vraag 4 maanden 6 dagen geleden 512

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/407-hai-even-voorstellen-en-meteen-een-vraag.html#512 (2016-01-30)
    Open archived version from archive

  • Sarcoidose Forum :: Onderwerp: Hallo ik ben Chantal (1/1)
    was doodmoe blijf hoesten ondanks de pompjes en mijn stem liet nog steeds te wensen over Na het starten van de prednison ging het langzaam aan weer een beetje beter Na mijn controle in juli waren de bloed en ontstekingswaarde stabiel toen is besloten geworden om te starten met het afbouwen van prednison terug naar 7 5 mg dit leek goed te gaan Dus ik besloot samen met de arbo om weer aan het werk te gaan voor 2 uurtjes per dag 2 1 2 week aan het werk en de klachten komen terug veel hoesten last van keel en stem en steeds weer een beetje meer last van moeheid Vorige week toch maar besloten contact op te nemen met mijn specialist zijn advies terug naar 20 mg prednison Ik probeer nog steeds mijn 2 uurtjes per dag te werken maar merk dat dit veel van me vraagt Ik ben receptioniste mijn lucht en stem zijn heb ik dus hard nodig En ik praat graag en veel maar zelf dat gaat vaak niet Nu dik 9 maanden verder ben ik nog steeds zoekend naar hoe ik me voel en hoe ik de dingen moet aanpakken En de ene dag gaat het beter dan de andere dag Mijn gezin draait voor mij gevoel vaak om me heen en ik merk dat ik niet alles mee krijg of vaak dat ik het niet meer weet ghdhdfhs Alleen ingelogde leden kunnen reageren Hallo ik ben Chantal 4 maanden 6 dagen geleden 507 Johan Hoekstra Afwezig Administrator Johan Berichten 73 Ontvangen bedankjes 15 Karma 0 Hallo Chantal Ja het bekende verhaal Bij veel sarcoidose patiënten duurt het even voordat men de ernst door heeft Het is fijn dat je nu de prednison een beetje af kunt bouwen Elk medicijn heeft zijn werking maar ook zijn bijwerking Zelf kreeg ik suikerziekte van de prednison en nu slik ik methotrexaat Je ziekte in combinatie met werk en gezin vraagt heel veel van je Dat zie je bij veel collega s Het is goed om hier met anderen over te praten ook op je werk Dit kun je ook op een bijeenkomst van sarcoidose patiënten bij jou in de buurt doen Kijk eens op de website in de agenda De twee daagse cursus Omgaan met sarcoidose is zeer aan te raden ook samen met je partner Hier kun je je verhaal kwijt en ervaringen uitwisselen met mede patiënten Verder zijn er regelmatig informatiebijeenkomsten waar je ook met je partner welkom bent Omgaan met je gebrek aan energie is een hele kunst Ik probeer dit nu al vijf jaar maar trek mijn accu nog veel te vaak leeg Probeer de energie die je hebt zoveel mogelijk te gebruiken voor dingen die je zelf leuk vindt Dan is het ook de moeite waard om er moe van te worden Hartelijke groeten en sterkte Johan Hartelijke groeten Johan Alleen ingelogde leden kunnen reageren Hallo ik ben Chantal 4 maanden 6 dagen geleden 509 chantal Afwezig Fresh Boarder Berichten 10 Karma

    Original URL path: http://www.sarcoidose.nl/forum/5-even-voorstellen/406-hallo-ik-ben-chantal.html#511 (2016-01-30)
    Open archived version from archive



  •