archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    verbreid zijn onder verzekeringsartsen van het UWV maar ook bij andere hulp en dienstverleners waaronder bijstandsconsulenten en re integratiebedrijven Zonder uitzondering noemden ze schrijnende voorbeelden van vooroordelen en ondeskundigheid Ik heb in mijn naïviteit gezegd dat ik vroeger ook altijd al moe was Daarop was de reactie dat het dús geen CVS kan zijn Een goede voorbereiding is van groot belang om te zorgen dat je verhaal niet meteen van tafel wordt geveegd aldus een van de aanwezigen Iemand anders vroeg zich af wat het UWV doet aan vergroting van de deskundigheid onder artsen en aan bewaking van de kwaliteit Geopperd werd vanuit de zaal of het niet mogelijk is om alle ME CVS gevallen door één verzekeringsarts te laten behandelen Ynske antwoordde dat daar met andere aandoeningen is mee is geexperimenteerd maar dat het zeer de vraag is of dit de huidige problemen oplost Voor echte deskundigheid m b t ME CVS is onder andere ruime ervaring nodig die alleen behandelaars op kunnen doen De deskundigheid van een verzekeringsarts zou vooral moeten zijn om de arbeidsmogelijkheden en beperkingen vast te stellen Bovendien zijn ook mensen met ME CVS onderling zeer verschillend dus in ieder geval moet je weer zorgvuldig kijken naar de specifieke beperkingen en belastbaarheid Verder kwam de verwantschap tussen ME CVS en fibromyalgie ter sprake Vragen waren er ook over het al dan niet verplichte karakter van bepaalde behandelingen De ervaring van aanwezigen is ook zoals ook blijkt uit het net gepubliceerde tussenrapport dat verzekeringsartsen zich lang niet allemaal houden aan het protocol maar dat ze er uit menen te kunnen halen dat iedere ME CVS patiënt als behandeling CGT moet krijgen Het protocol wordt in die zin zeer selectief en eenzijdig gebruikt Een van de aanwezigen meldde goede ervaringen met fysiotherapeutische en psychologische begeleiding bij een

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/212-verslag-informatiemiddag-21-april-2009-in-leeuwarden (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
    de keuring Uit de praktijk van de informatie en adviesdienst weet zij dat mensen met ME CVS vaak niet rechtvaardig worden beoordeeld Schrijnend maar o zo herkenbaar Voor een goede uitkomst moet er eerst heel wat gebeuren Ynske Jansen vrijwilliger bij de Steungroep legt uit wat het Keuringsprotocol ME CVS inhoudt De Steungroep heeft er pittige kritiek op maar toch kan het protocol een positieve rol spelen bij de keuring

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/verslaginfodagamersfoort11nov2008.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Verslag themamiddag patientenparticipatie 23-4-2008
    terwijl hij in de praktijk na een klein stukje lopen al weer moet rusten Een vrouw met wie het nu iets beter gaat heeft jarenlang moeten vechten voor een behandeling waar ze wat aan heeft en die haar niet zieker maakt Voor een uitkering moet ze ook nu nog vechten Aanwezigen vertellen over hun ervaringen met het UWV Gemma de Meijer en Ynske Jansen gaan in op naar voren gebrachte problemen Rode draad Van een andere vrouw werd de WAO uitkering na twintig jaar ziekte waarin ze alleen maar achteruit is gegaan plotseling ingetrokken Eerder kreeg ze van het UWV het advies om beter te luisteren naar haar lichaam en haar leven daarnaar te structuren Nu moet ze van het UWV vooral meer bewegen Weer een ander had van haar verzekeringsarts te horen gekregen dat een urenbeperking alleen van toepassing is bij een ernstig verminderde hartpompfunctie en dat met concentratie en geheugenproblemen alleen rekening gehouden wordt bij dementie Vaak waren het ook partners of ouders mantelzorgers die het woord deden Een rode draad die door de verhalen liep was het gevoel dat het UWV niet goed luistert dat reële beperkingen niet serieus worden genomen dat zonder serieus onderzoek zomaar iets op wordt geschreven over wat iemand zou kunnen De echtgenoot van een ME CVS patiënte die duidelijk maakte dat men zich daardoor ook als mens niet gerespecteerd voelt en dat dat je in het diepst van je hart kan raken riep bij velen herkenning op Met meer dan 50 belangstellenden was de zaal goed gevuld UWV Hengelo wil luisteren De Steungroep had ook het UWV als gast uitgenodigd De heer Khoe senior bezwaarverzekeringsarts van UWV Hengelo sprak daarvoor zijn waardering uit en wilde wel ingaan op wat naar voren gebracht werd Hij stelde dat verzekeringsartsen echt niet meer mogen stellen

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/verslaginfodaghengelo30sept2008.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Document title should be typed here
    patiënten en cliëntenorganisaties is bij uitstek de deskundigheid aanwezig over de gevolgen van specifieke aandoeningen voor de mogelijkheden om te werken Ook weet hun achterban hoe de keuringen in de praktijk verlopen De Powerpointpresentatie Ynske Jansen links en Gemma de Meijer Protocollen De Gezondheidsraad stelde in 2005 dat de kwaliteit van het medisch handelen bij arbeidsongeschiktheid verbetering behoeft Dit advies van de Gezondheidsraad heeft geleid tot het ontwikkelen van keuringsprotocollen per ziektebeeld In die protocollen staat informatie over specifieke aandoeningen waar de verzekeringsarts bij de keuring rekening mee moet houden Ynske Jansen van de CG Raad gaf een overzicht van de stand van zaken Het blijkt heel lastig te zijn om invloed uit te oefenen op de inhoud van deze protocollen er is veel doorzettingsvermogen voor nodig om een inbreng te mogen leveren Patiëntenparticipatie bij keuringen ME CVS Een van de eerste protocollen die is vastgesteld is het protocol ME CVS Gemma de Meijer presenteerde namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het project Protocol in Praktijk Dit is een voorbeeld van hoe patiëntenparticipatie bij keuringen vorm kan krijgen Individuele patiënten krijgen informatie en advies zodat beter voorbereid zijn op hun keuring Hun ervaringen worden verzameld en geanalyseerd Op basis daarvan zullen voorstellen voor verbetering van het protocol en van de uitvoering van de keuringen worden gedaan De Steungroep bouwt daarbij voort op een ervaring van veertien jaar met belangenbehartiging op het gebied van arbeidsongeschiktheidskeuringen Op de bijeenkomst spreken verschillende organisaties grote waardering uit voor dit werk Zij geven aan vaak dankbaar gebruik te maken van de publicaties en deskundigheid van de Steungroep Sommigen willen graag meer weten over de werkwijze van de Steungroep Hoe krijgen jullie dat voor elkaar hoe komen jullie aan zoveel deskundigheid hoe kunnen we tot samenwerking komen Vertegenwoordigers van zo n 40 organisaties waren aanwezig Veel

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/verslagthemabijeenkomst23april2008.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 28-5-2012 Enquête conceptrichtlijn CVS: steun patienten ontbreekt, aanbeveling CGT/GET verworpen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 28 5 2012 Enquête conceptrichtlijn CVS steun patienten ontbreekt aanbeveling CGT GET verworpen In samenwerking met de ME CVS Stichting Nederland en de ME CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/493-28-5-2012-enquete-conceptrichtlijn-cvs-steun-achterban-ontbreekt-aanbeveling-cgtget-verworpen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 19 april 2012: commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op conceptrichtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn Ons antwoord op deze vraag is nee deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van patiënten Om bij te dragen aan een betere diagnose behandeling beoordeling en begeleiding van patiënten met ME en of CVS zijn naar onze mening fundamentele aanpassingen nodig Wij verwijzen hiervoor onder andere naar de voorstellen in de bijlage waarvan veel ook al in eerdere stadia door de patiëntenvertegenwoordiging bij de richtlijnwerkgroep zijn ingediend Als de concepttekst onveranderd ook de definitieve tekst zou worden dan moet wij concluderen dat deze richtlijn geen evidence based richtlijn is geen multidisciplinaire richtlijn is getuigt van vooringenomenheid en eenzijdigheid op verschillende punten inhoudelijk inconsistent is niet aansluit bij de actuele stand van de wetenschap maar terugvalt op de stand van de kennis van de vroege jaren negentig van de vorig eeuw een zeer heterogene populatie beschrijft met als hoofdcriterium vermoeidheid in plaats van de inspanningsintolerantie die volgens de meest recente inzichten kenmerkend voor de ziekte is uitgaat van een impliciete keuze voor een psychologisch verklaringsmodel zonder wetenschappelijke onderbouwing met afwijzing van een biomedisch verklaringsmodel niet bijdraagt aan een betere beeldvorming over de ziekte de stigmatisering van de patiënten verergert in plaats van tegengaat niet bijdraagt aan betere diagnostiek geen rekening houdt met ervaringen en voorkeuren van de patiënten op het gebied van diagnostiek en behandeling een omstreden behandeling namelijk cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy CGT GET waarvan bekend is dat een deel van de patiënten erdoor achteruitgaat op basis van een zeer beperkt bewijs als enige behandeloptie aanbeveelt daarmee het risico in stand houdt dat patiënten die niet kiezen

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/488-19-april-commentaar-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-op-conceptrichtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 28 maart 2012: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    9 september 2013 Petitie tegen bezuiniging op inkomen chronisch zieken Chronisch zieken en mensen met een beperking moeten kunnen meedoen in de samenleving Nu en in de toekomst Daarom is de Ango een actie gestart tegen de voorgenomen bezuinigingen op de inkomensondersteuning van deze groep Teken de petitie http www ango nl steun wij willen blijven meedoen php Lees ook Groot inkomensverlies chronisch zieken door verdwijnen tegemoetkomingen 28 maart 2012 Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen omdat daarin onvoldoende ruimte is voor een inbreng op basis van kennis ervaringen en voorkeuren van patiënten Het resultaat is een conceptrichtlijn met de eenzijdige aanbeveling van CGT en GET als behandeling Ondanks ook enkele positieve punten verwacht de Steungroep dat zo n richtlijn de broodnodige verbetering van diagnostiek behandeling begeleiding en beoordeling van ME CVS patiënten niet dichterbij zal brengen Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt nog rechtgezet zal worden De Steungroep trekt daarom haar vertegenwoordiger die als patiëntenexpert aan de werkgroep

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/480-28-maart-2012-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-beeindigt-samenwerking-met-richtlijnwerkgroep (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 16 maart 2012: Commentaar gevraagd op conceptrichtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    fase zijn per uitgangsvraag de wetenschappelijke publicaties bij elkaar gezocht die daarop betrekking hebben Hieruit zijn publicaties geselecteerd volgens kwaliteitscriteria de publicaties moesten gaan over een Randomised Controlled Trial RCT of een Systematic Review SR in de richtlijn samengevat en daar zijn conclusies uit getrokken Dit is per vraag gebeurd door een van de werkgroepleden samen met een medewerker van Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg CBO de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert Voordat de definitieve teksten in deze fase werden vastgesteld konden de werkgroepleden hierop commentaar leveren en wijzigingsvoorstellen indienen Dat gold ook voor de patiëntenvertegenwoordiging De teksten van de werkgroepleden waren voor ons aanleiding een groot aantal kritiekpunten en wijzigingsvoorstellen aan te dragen mede op basis van de input die wij van onze klankbordgroep hadden gekregen Wij waren realistisch genoeg om te beseffen dat niet al onze suggesties zouden worden overgenomen maar gebleken is dat onze aanvullingen en wijzigingsvoorstellen maar voor een beperkt deel tot aanpassingen in de ontwerpteksten en conclusies hebben geleid Overige overwegingen en aanbevelingen In de derde fase konden de leden van de werkgroep een inbreng leveren op basis van eigen expertise inzichten en ervaringen de zogenaamde overige overwegingen Ook wetenschappelijke publicaties die wat bewijskwaliteit van te laag niveau zijn bevonden om in de evidencefase aan bod te komen konden in deze fase worden aangedragen niet als bewijs maar wel als onderbouwing Het sluitstuk bij elke uitgangsvraag zijn de aanbevelingen Die zijn gebaseerd op de wetenschappelijke conclusies en de overige overwegingen en zijn de kern van de richtlijn De teksten voor de overige overwegingen en de aanbevelingen zijn opnieuw per vraag voorbereid door een werkgroeplid samen met een CBO medeweker De patiëntenvertegenwoordiging heeft per vraag teksten aangedragen voor overige overwegingen vanuit het patiëntenperspectief en ook eigen voorstellen voor aanbevelingen naar voren gebracht Lang niet alle informatie en overwegingen die we hebben aangedragen zijn in het voorliggende eindconcept terechtgekomen Ook hebben in de werkgroepvergadering waarin de overwegingen en aanbevelingen definitief werden vastgesteld een aantal van onze voorstellen het niet gehaald Aanbevelingen waar we ons niet in kunnen vinden hebben we niet tegen kunnen houden Op enkele punten bij de aanbeveling over de definitie van CVS en bij die over CGT en GET is ons afwijkend standpunt in een voetnoot opgenomen Onze inbreng Wij vinden dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief Wij weten dat bij het opstellen van de aanbevelingen van de richtlijn gekeken wordt naar wetenschappelijk bewijs en dat ook kennis ervaringen en voorkeuren van zorgverleners een rol spelen We waren ervan uitgegaan dat daarnaast ook de kennis ervaringen en voorkeuren van patiënten een belangrijke rol zouden spelen Zo staat het ook in de richtlijnmethode van het CBO De verwachtingen die hierover van tevoren zijn gewekt zijn naar onze mening niet waar gemaakt We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is Wij hebben onze teleurstelling hierover

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/470-16-maart-2012-commentaar-gevraagd-op-conceptrichtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •