archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    ME patiënt in wachtkamer 15 mei 2014 Kamer zet ME patiënt in wachtkamer Wat moet er gebeuren om burgers in staat te stellen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen Lees verder Steungroep vraagt Eerste Kamer bij behandeling Participatiewet op te komen voor jonggehandicapten en mensen met een medische urenbeperking 14 april 2014 Steungroep vraagt Eerste Kamer bij behandeling Participatiewet op te komen voor jonggehandicapten en mensen met een medische urenbeperking Brief aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal Lees hier de brief Inhoud Steungroepnieuws 2014 2 30 april 2014 Inhoud Steungroepnieuws 2014 2 Binnenkort komt de tweede editie van Steungroepnieuws uit Wij geven u vast een indruk van de inhoud Wilt u de complete artikelen lezen word donateur U ontvangt dan vier keer per jaar Steungroepnieuws per post of per e mail Lees meer Dit quotum telt niet 9 december 2014 Dit quotum telt niet Op 10 december vindt de behandeling van de Wet Baanafspraken en Quotum arbeidsbeperkten plaats in de Tweede Kamer Als je een quotum stelt moet je wel goed kunnen tellen Helaas is dat hierbij niet gebeurd en tellen veel mensen niet mee Achtergrond De omschrijving van de doelgroep leidt tot oneerlijke concurrentie tussen mensen Het sluit hele groepen mensen met een arbeidsbeperking uit op de arbeidsmarkt Het geeft mensen die iets meer dan het minimumloon kunnen verdienen minder kans op een baan Zij tellen namelijk niet mee voor de banenafspraak en het quotum En zijn daarom voor werkgevers niet interessant om aan hun verplichting te voldoen om mensen met een arbeidsbeperking in dienst te nemen Daarom voeren wij op woensdag 10 december 12 15 14 00 uur actie in Den Haag 12 mei Wereld ME dag Benefiet Net als vorig jaar organiseert Sonja Silva op 12 mei 2013

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda?start=25 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    niet ziek bent Dat is in een notendop het verhaal van ME of zoals psychiaters het bagatelliserend noemen CVS Chronisch Vermoeidheid Syndroom Rond de chronische ziekte woedt al drie decennia een wittejassenoorlog Wetenschappers en medici staan lijnrecht tegenover elkaar en schuwen het moddergevecht niet En welke rol speelt de farmaceutische industrie Welke belangen hebben de grote verzekeraars Waarom wilde een oud minister van Volksgezondheid alleen onderzoeksgeld uittrekken voor de gedragstherapie Waarom noemen sommige specialisten deze ziekte in zijn ergste vorm liever aids II Waarom gaan sommige witte jassen schijnbaar gemakkelijk voorbij aan de vele zelfmoorden die verband houden met de diagnose ME CVS Kooman ging in Gebroken leven op zoek naar de antwoorden op deze vragen Tot dusver verschenen veel boeken over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom geschreven door ervaringsdeskundigen artsen of patiënten Kees Kooman schreef met Gebroken leven eindelijk een objectief journalistiek Nederlandstalig boek dat alle kanten van de mysterieuze aandoening belicht daartoe geïnspireerd en aangemoedigd door ervaringsdeskundige Rob van der Ploeg al 25 jaar ziek Auteurs Kees Kooman Rob van der Ploeg Gebroken leven 288 pagina s verschenen maart 2013 paperback 21 95 bron http www uitgeverijdekring nl boek gebroken leven Woensdag 29 mei om 20 25 aandacht voor ME in het EO programma De vijfde dag Op woensdag 29 mei besteedt het EO programma De vijfde dag aandacht aan ME In dit programma worden twee ernstig zieke ME patienten geportretteerd Aan dit programma is meegewerkt door de Steungroep de ME CVS Vereniging en de ME CVS stichting De uitzending duurt van 20 25 tot 21 15 uur Meer info op http www eo nl tv devijfdedag 25 november 2014 Inhoud Steungroepnieuws 2014 4 Binnenkort komt de vierde editie van Steungroepnieuws uit Wij geven u vast een indruk van de inhoud Wilt u de complete artikelen lezen word donateur

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda?start=30 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept samen met de andere ME CVS organsaties ME en CVS patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Lees verder 7 november 2013 Participatiewet betekent voor velen minder kans op werk Voor goed opgeleide arbeidsgehandicapten verslechteren de kansen op de arbeidsmarkt de komende jaren dramatisch Dit blijkt uit de conceptteksten van de Participatiewet die zijn uitgelekt en nu op internet circuleren Bovendien dreigt er een groep kanslozen te ontstaan die geen uitkering heeft en nauwelijks kans op werk Lees meer op de website van de ANGO 17 oktober 2013 Stille demonstratie bij aanbieding petitie Erken ME aan Tweede Kamer op 29 oktober Na twee jaar handtekeningen inzamelen wordt op dinsdag 29 oktober om 13 30 uur dan eindelijk het burgerinitiatief Erken ME aan de Tweede Kamer aangeboden Groep ME Den Haag zal het burgerinitiatief overhandigen aan mevrouw H Neppérus voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en tevens voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS Tegelijkertijd zal er van 13 00 tot 14 30 uur een demonstratie door ME patiënten plaatsvinden op het Plein ter hoogte van de ingang van de Tweede Kamer Deze demonstratie wordt georganiseerd door een onafhankelijke club mensen die in contact staat met de Groep ME Den Haag Graag willen we je uitnodigen om deel te nemen aan deze demonstratie Familie en vrienden zijn ook zéér welkom om van deze demonstratie een succes te maken Onder het Plein is een parkeergarage Als je met de auto komt kan je met de trap of lift direct op de plaats van de demonstratie komen Het zou fijn zijn als je je

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda?start=35 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    te krijgen Het is geweldig dat dit zo ruim is gelukt zegt Mirande van de ME Groep Wij hopen dat met de erkenning van ME er een einde komt aan de onzichtbaarheid van en het stigma rond deze ziekte er gerichter medische hulp gegeven zal worden en specifieke behandelingen voorgeschreven zullen worden Tevens zal het voor patienten makkelijker worden om uitkeringen thuiszorg en hulpmiddelen aan te vragen iets waar zij momenteel nog voor moeten vechten 17 september 2013 CG Raad reageert op plannen prinsjesdag Drie nieuwsberichten op website CG Raad n a v prinsjesdag en miljoenennota Koopkrachtverlies chronisch zieken veel groter dan gemiddeld http www cg raad nl actueel nieuwsberichten index php we objectID 2483 Patiëntenorganisaties betaalbaarheid van zorg onder nog zwaardere druk http www cg raad nl actueel nieuwsberichten index php we objectID 2484 Participatiesamenleving is nog ver weg http www cg raad nl actueel nieuwsberichten index php we objectID 2485 9 september 2013 Groot inkomensverlies chronisch zieken door verdwijnen tegemoetkomingen Het kabinet gaat in 2014 een aantal financiële tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten afschaffen Dit heeft zeer grote inkomenseffecten blijkt uit onderzoek van het Nibud in opdracht van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en Platform VG Het inkomensverlies voor inkomens onder modaal varieert van ruim 400 euro tot meer dan 1900 euro netto per jaar Het kabinet schaft in 2014 de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten Wtcg af Hierdoor verdwijnen de jaarlijkse toelagen van 154 tot 514 euro netto per jaar Daarnaast wordt ook de belastingaftrek voor specifieke zorgkosten afgeschaft En tot slot verdwijnt de bestaande korting op de eigen bijdragen in de AWBZ en Wmo Die gaan daardoor fors omhoog Hoge zorgkosten Uit het onderzoek van het Nibud blijkt dat de inkomenseffecten heel groot zijn Vooral mensen met hoge zorgkosten worden zwaar getroffen Enkele voorbeelden Een paar met een bijstandsuitkering gaat er netto 1031 euro op achteruit 5 Een alleenstaande met klein pensioen verliest netto 1639 euro 8 5 En een alleenstaande in een instelling met een Wajong uitkering gaat er zelfs 1916 euro netto op achteruit 13 5 Het verdwijnen van de tegemoetkomingen levert een besparing op van 1 3 miljard euro Gemeenten zouden 700 miljoen krijgen om de inkomensondersteuning over te nemen Inmiddels is duidelijk dat gemeenten het geld vrij mogen besteden binnen het sociale domein De kans dat mensen via hun gemeenten nog enigszins voor het inkomensverlies worden gecompenseerd wordt daarmee heel klein Meer slecht nieuws Daar komt nog ander slecht nieuws bij Het kabinet zal met Prinsjesdag vermoedelijk opnieuw maatregelen treffen die koopkrachtverlies betekenen voor veel chronisch zieken en gehandicapten Zo gaat de Compensatie eigen risico van 99 euro per jaar verdwijnen Bovendien bestaat de kans dat het kabinet ook de tegemoetkomingen voor arbeidsongeschiktheid gaat afschaffen Daarnaast zullen veel mensen straks zelf voor huishoudelijke hulp moeten gaan betalen Oproep De CG Raad en Platform VG roepen Kamer en kabinet op om het dreigende koopkrachtverlies voor chronisch zieken en gehandicapten te voorkomen Een evenwichtige inkomensontwikkeling is een taak voor de landelijke

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda?start=40 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    re integratie project DIA uit ME CVS Whiplash en PDS hebben gemeen dat ze als moeilijk objectiveerbaar worden aangemerkt en of pas laat worden onderkend Blauw Research bv is één van de toonaangevende full service onderzoekbureaus van Nederland Er werken 120 medewerkers in Nederland Duitsland en Engeland Ze ondersteunt bedrijven en instellingen bij het nemen van beslissingen die leiden tot verbeterde stakeholderrelaties producten en diensten en inzet van middelen Blauw Research staat voor betrokkenheid en originaliteit en is gedreven om een wezenlijke bijdrage te leveren aan de business successen van haar opdrachtgevers Blauw werkt voor internationale klanten in diverse branches o a Public FMCG Retail Telecom Finance Healthcare Energie en is actief in diverse werkvelden zoals Marketing Media Communicatie Sponsoring Customer Relations en Pricing In 2009 heeft Blauw de MOAward ontvangen voor marktonderzoekbureau van het jaar Meer informatie Informatie over het gehele rapport een artikel over hoe deelnemers de zelfmanagementtraining hebben ervaren en de vervolgstappen van Project DIA is te vinden op onze website www whiplashstichting nl Of te verkrijgen via de projectleider Astrid van Waart Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Start nieuwe reeks colleges wetenschap voor ME CVS patiënten Op het Youtubekanaal van de ME CVS vereniging zal van 13 juni tot en met 17 oktober 2013 een nieuwe serie colleges voor patiënten over ME CVS verschijnen Deze keer met prof dr F Visser over problemen met hart en doorbloeding bij ME CVS Een dag na ieder nieuw college is het mogelijk deel te nemen aan een chatsessie met de docent De eerdere 20 colleges van prof de Meirleir over zijn daar ook nog te zien Meer informatie http www me cvsvereniging nl nieuwe reeks colleges 3 juli 2013 Kritiek Steungroep op herkeuringen Wajong in Volkskrant Gesol met Wajongers bedreigt toekomstperspectief Wie is aangewezen op een Wajong uitkering moet wel erg schokbestendig zijn In 2011 stelde de regering een klein deel van de mensen die een Wajong uitkering hebben een herkeuring in het vooruitzicht In het regeerakkoord van 2012 werd dit voornemen voor alle bestaande Wajongers teruggedraaid Met het sociaal akkoord van 2013 en de brief van staatssecretaris Klijnsma van 27 juni hangt alle Wajongers opnieuw de dreiging van herkeuring boven het hoofd met een zeer grote kans op verlies van de uitkering Wat komt ervoor in de plaats Een aanbod van hulp bij het krijgen van werk die niet effectiever is dan in de huidige Wajong werkregeling Plus een toezegging van regering en werkgevers van extra banen voor mensen met een arbeidsbeperking Dat is mooi maar toezeggingen leveren nog geen salaris op Wie zijn Wajong uitkering kwijtraakt krijgt geen baangarantie Het bijstand vangnet biedt een lagere uitkering waarbij reserves en extraatjes spaargeld bijverdienste erfenisje grotendeels moeten worden ingeleverd Bovendien zullen velen niet voor bijstand in aanmerking komen maar financieel afhankelijk worden van een werkende partner Wie nog niet zo n partner heeft gevonden moet er rekening mee houden dat de kans daarop een stuk kleiner wordt Immers

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda?start=45 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en blijven werken Heeft u zich maximaal 18 maanden geleden ziek gemeld Is de diagnose ME whiplash of PDS gesteld Lees meer Nieuws van de voorpagina 28 februari 2013 Medisch Contact over kritiek patiënten op richtlijn CVS Medisch Contact het blad van de landelijke artsenfederatie KNMG bericht in het nummer van 28 februari over de richtlijn CVS Daarbij komen vertegenwoordigers van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid de ME CVS Stichting Nederland de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie en het CBO de organisatie die de subsidie voor het maken van de richtlijn heeft ontvangen aan het woord De patiëntenvertegenwoordigers maken duidelijk dat zij het niet eens zijn met deze richtlijn omdat die geen goed beeld van de ziekte geeft en cognitieve gedragstherapie CGT als enige behandelmogelijkheid aanbeveelt De vertegenwoordiger van de cognitieve gedragstherapeuten beweert dat maar 5 van de patiënten de kritiek van de patiëntenorganisaties op CGT deelt Uit peilingen onder de achterban van de patiëntenorganisaties en onder patiënten die geen lid zijn van zo n organisatie komt echter een totaal ander beeld naar voren maar liefst 98 6 van hen is het niet eens met de aanbeveling dat CGT en GET als eerste en tweede behandelmogelijkheden aan de patiënten dient te worden aangeboden De vertegenwoordiger van het CBO stelt in Medisch Contact dat de patiëntenvertegenwoordigers zich er niet bij neer wilden leggen dat de richtlijn vooral gebaseerd is op methodologisch sterke studies Maar die bleken volgens de eigen criteria van CBO over het onderwerp behandeling niet te bestaan Zelfs voor CGT werd hooguit een matig bewijs gevonden voor een beperkt effect en dan nog voor een beperkte groep De patiëntenvertegenwoordigers stellen dat mede daarom veel meer rekening gehouden had moeten worden met ervaringen en behoeften van patiënten en dat dat van tevoren ook was toegezegd Ook missen zij de

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda?start=50 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Medische informatie ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    is er per definitie veel meer aan de hand dan alleen vermoeidheid In de medische wereld heeft de naam CVS die van ME grotendeels verdrongen al is bij ME sinds enige tijd een come back onder deze naam waarneembaar Onder patiënten en bij het publiek staat de ziekte vooral bekend als ME Sommige wetenschappers maken onderscheid tussen ME en CVS De patiëntenorganisaties gebruiken voor de ziekte de aanduiding ME CVS Hiermee wordt in het midden gelaten of deze beide termen exact hetzelfde zijn In de zomer van 2011 heeft een grote groep onderzoekrs uit 13 verschillende landen duidelijke diagnosecriteria voor ME opgesteld en gepleit om voortaan weer van ME te spreken voor deze ziekte en de naam CVS voor deze groep te verlaten 7 Medische informatie ME CVS MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS Adult Paediatric International Consensus Primer for Medical Practitioners Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir KL Klimas NG Broderick G Mitchell T Staines D Powles ACP Speight N Vallings R Bateman L Bell DS Carlo Stella N Chia J Darragh A Gerken A Jo D Lewis D Light AR Light K Marshall Gradisnik S McLaren Howard J Mena I Miwa K Murovska M Steven S 2012 Myalgic encephalomyelitis International Consensus Criteria Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir KL Klimas NG Broderick G Mitchell T Staines D Powles ACP Speight N Vallings R Bateman L Baumgarten Austrheim B Bell DS Carlo Stella N Chia J Darragh A Jo D Lewis D Light AR Marshall Gradisbik S Mena I Mikovits JA Miwa K Murovska M Pall ML 27 Stevens S Journal of Internal Medicine 2011 DOI 10 1111 j 1365 2796 2011 02428 x International Association for Chronic Fatigue Syndrome Myalgic Encephalomyelitis IACFS ME Chronic fatiguesyndrome myalgic encephalomyelitis A primer for clinical practitioners Chicago IL 2012 Richtlijn voor diagnostiek begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom ME CVS Nederlandse vertaling van de Canadese richtlijn die is opgesteld door een internationale groep experts Dit document bevat niet alleen duidelijke criteria voor het stellen van de diagnose van deze ziekte in de klinische praktijk maar biedt artsen en ander medisch personeel die met ME CVS patiënten te maken hebben of krijgen handvatten om deze mensen zo optimaal mogelijk en op grond van individuele kenmerken en ziekteverschijnselen te beoordelen en te begeleiden Chronic fatigue syndrome basic facts Centers for Disease Control and Prevention engelstalig The debate myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome British Journal of Nursing juni 2006 Engelstalig Wordfile A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners Engelstalig pdf ME CFS Clinical Working Case Definition Diagnostic and Treatment Protocols Carruthers et al 2003 Engelstalig pdf Assessment and Treatment of Patients with ME CFS Clinical Guidelines for Psychiatrists Canada 2005 Engelstalig Wordbestand K Fukuda et al The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Definitie van ME CVS voor de klinische praktijk Nederlandse vertaling van de Canadese diagnose criteria 2003 Chronic fatigue syndrome a clinically empirical approach to its definition and study Reeves et al 2005 Engelstalig

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/overige-informatie/baisinformatiemecvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • CGT | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    de Nijmeegse CVS onderzoeksgroep 17 maart 2002 Wordfile Reacties in de pers ME patiënten staan niet te springen om nieuwe therapie Mednet 29 juli 2002 ME patiënten huiverig voor therapie Radboud Gelderlander 26 juli 2002 Exact hetzelfde artikel verscheen een dag later ook in het Nederlands Dagblad Nieuwe therapie schrikt ME patiënt af Dagblad van het Noorden 26 juli 2002 23 maart 2001 in persbericht Steungroep n a v tv uitzending Noordelicht Resultaten cognitieve gedragstherapie te mooi voorgesteld ME PATIËNTEN NIET GEBAAT BIJ VALSE HOOP Achtergrondinformatie Steungroep vraagt overleg over gedragstherapie 11 augustus 2000 Brief Steungroep aan de Nijmeegse ME CVS onderzoeksgroep 15 mei 2000 Verslag nascholingsdag CGT 7 april 2000 Publikatie CGT artikel Nijmeegse onderzoekers in The Lancet maart 2001 Publikatie Nijmeegse CVS onderzoeksgroep in The Lancet engelstalige samenvatting 17 maart 2001 Reacties van andere wetenschappers in The Lancet engelstalig 21 juli 2001 Nooit meer moe zijn bestaat eigenlijk niet NRC Handelsblad 17 maart 2001 Tekst ingezonden brief Steungroep in NRC 23 april 2001 Reactie Nijmeegse CVS onderzoeksgroep NRC 5 mei 2001 Reactie voorzitter Steungroep Reactie Michael Koolhaas Reactie Ellen Goudsmit NRC 19 mei 2001 Roep om kenniscentra vermoeidheidskwaal ME De Gelderlander 17 maart 2001 Minder moe door gedragstherapie Psy 19 april 2001 Spannende tijden voor mensen met ME Wat zal minister Borst beslissen Gezondheidssite augustus 2001 Standpunt ME Stichting thans ME CVS Stichting Nederland Brief bestuur ME Stichting aan verontruste ME patiënten 17 oktober 2001 Reacties uit MEdium en ervaringen van patiënten Nijmeegse psychologen publiceren in The Lancet De praktijk van CGT Lezers aan het woord Ingezonden brieven CGT MEdium juni 2001 Ingezonden brieven uit MEdium december 2000 Ingezonden brieven uit MEdium september 2000 Enkele artikelen publikaties over o a CGT en exercise programs voor ME CVS patiënten Exercise a health risk for chronic fatigue sufferers 8 augustus

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/overige-informatie/cgt (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •