archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 31 juli 2015: Patiëntenorganisaties beantwoorden vragen Gezondheidsraad over ME-advies | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    een brief van de Gezondheidsraad met daarin een aantal vragen Op drie vragen hebben wij inmiddels geantwoord Zoals bekend heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen bij voorkeur dit jaar nog Dit is het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag die dit door het verzamelen van 56 000 handtekeningen in politiek Den Haag heeft weten te bereiken Deze petitiegroep heeft vervolgens een uitgebreide brief naar de Gezondheidsraad gestuurd met het pleidooi om bij het opstellen van het advies ME als biomedische ziekte centraal te stellen Middels een gezamenlijk brief hebben de ME CVS Stichting Nederland de ME cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dit pleidooi ondersteund Sindsdien is er weer het nodige gebeurd op dit gebied De drie samenwerkende patiëntenorganisaties ontvingen op 21 april 2015 een brief van de Gezondheidsraad met daarin een aantal vragen Zo vroeg de Gezondheidsraad naar onze mening over het begin dit jaar verschenen rapport over ME CVS van het Amerikaanse Institute of Medicine IOM de Amerikaanse tegenhanger van de Gezondheidsraad en of er volgens ons nog belangrijke wetenschappelijke publicaties zijn die nog niet bij dat rapport betrokken zijn Ook vroeg de Gezondheidsraad of wij Nederlandstalige deskundigen kennen die een goede inbreng zouden kunnen hebben in de door de Gezondheidsraad in te stellen adviescommissie De laatste vraag was welke problemen of kansen wij op basis van onze kennis van de lotgevallen van ME CVS patiënten in Nederland in het bijzonder in de aandacht van de Gezondheidsraad willen aanbevelen De drie patiëntenorganisaties hebben ervaringen gebundeld en intensief onderling overleg gevoerd om tot een gemeenschappelijk antwoord op de gestelde vragen te komen Dit is in goede harmonie verlopen en op 28 mei 2015 hebben wij de vraag van Gezondheidsbrief over de Nederlandstalige deskundigen

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/646-31-juli-2015-patientenorganisaties-beantwoorden-vragen-gezondheidsraad-over-me-advies (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 21 juli 2015: Geen nader onderzoek Nationale Ombudsman naar klacht over totstandkoming richtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    helaas aangeeft dat hij onze klacht niet nader zal onderzoeken Wat vooraf ging Enkele jaren geleden heeft het ministerie van Volksgezondheid 1 9 miljoen euro beschikbaar gesteld voor het onderzoeksprogramma CVS Dit budget is voor verreweg het grootste deel besteed aan nieuw onderzoek naar Cognitieve gedragstherapie CGT bij CVS Een klein deel was bestemd voor de ontwikkeling van een richtlijn CVS Dit laatste is vanuit het begin uiterst moeizaan verlopen Een eerst conceptversie van de richtlijn waaraan ook de drie patiëntenorganisaties ME CVS Stichting Nederland de ME cvs Vereniging en de Steungroep hebben bijgedragen werd door een viertal vertegenwoordigers van betrokken beroepsverenigingen van medisch specialisten niet goedgekeurd waarop zij de richtlijnwerkgroep verlieten Het betrof de vertegenwoordigers van de verenigingen van cognitieve gedragspsychologen psychiaters internisten en kindergeneeskunde Vervolgens lag het proces lange tijd stil Uiteindelijk heeft na externe bemiddeling een herstart plaatsgevonden waarin ook de ME CVS Stichting en de Steungroep hebben geparticipeerd Maar gaandeweg de ontwikkeling van de richtlijn groeide de onvrede bij de patiëntenorganisaties Dit betrof vooral de manier waarop de inbreng vanuit onze kant in de richtlijn werd verwerkt of beter gezegd het feit dat maar heel weinig in de uiteindelijke aanbevelingen van de richtlijn terecht is gekomen Verder werd ook afgeweken van het plan van aanpak dat voorafgaande aan de herstart van het richtlijnproces was opgesteld Wij hebben beide punten enkele malen aan de opdrachtgever van de richtlijn ZonMW kenbaar gemaakt maar deze heeft hiermee in onze optiek te weinig gedaan Uiteindelijk hebben zowel de Steungroep als de ME CVS Stichting geen goedkeuring gegeven aan de definitieve tekst van de richtlijn CVS Toch is deze richtlijn begin 2013 van kracht geworden Eerst klacht ingediend bij ZonMW De Steungroep en de ME CVS Stichting hebben vervolgens een klacht ingediend bij ZonMW over de totstandkoming van de richtlijn Over de inhoud van de richtlijn die alleen CGT en progressieve fysieke oefentherapie graded exercise therapie GET als behandeling voor CVS waaronder in deze richtlijn ook ME wordt geschaard aanraadt konden wij geen klacht indienen hoewel juist hier onze grootste bezwaren t a v de richtlijn liggen Helaas heeft ZonMW onze klacht op hoofdpunten afgewezen Wij werden alleen op een minder belangrijk punt namelijk het niet toesturen door ZonMW van een reactie op onze geuite kritiek in het gelijk gesteld Vervolgens klacht bij Nationale Ombudsman Omdat Steungroep en ME CVS Stichting het niet eens waren met het oordeel van ZonMW hebben wij vervolgens een nagenoeg identiek officiële klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman Omdat noch ZonMW noch de Ombudsman een eenmaal verschenen richtlijn kunnen intrekken hebben wij aangegeven dat wij met onze klacht drie dingen wilden bereiken Aanbevelingen ter verbetering van de medische zorg voor patiënten met ME CVS Verbetering van de participatie van patiënten bij richtlijnontwikkeling Verbetering van de klachtbehandeling door ZonMW Op uitnodiging van de Ombudsman hebben vertegenwoordigers van de Steungroep en de ME CVS Stichting eind november 2014 de klacht nader toegelicht Vervolgens bleef het lange tijd stil Ombudsman wijst klacht af Kp Uiteindelijk hebben wij op 22

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/643-geen-nader-onderzoek-nationale-ombudsman-naar-klacht-over-totstandkoming-richtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Kennisbank Participeren met Beperkingen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ziek en blijven werken Heeft u zich maximaal 18 maanden geleden ziek gemeld Is de diagnose ME whiplash of PDS gesteld Lees meer Kennisbank Participeren met Beperkingen De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid doet mee met het project Kennisbank Participeren met Beperkingen

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/640-kennisbank-participeren-met-beperkingen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 3 juli 2015: Meldactie 'Hobbels bij werk' | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen 13 September 2013 Stuur Achmea een brief tegen stopzetting vergoeding specialistische ME CVS zorg Achmea wil de vergoeding van de zorg door dr Visser stopzetten De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept samen met de andere ME CVS organsaties ME en CVS patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/637-3-juli-2015-meldactie-hobbels-bij-werk (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Ombudsman naar klacht over totstandkoming richtlijn CVS Kennisbank Participeren met Beperkingen De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid doet mee met het project Kennisbank Participeren met Beperkingen Om te inventariseren hoe onze achterban denkt over participeren met beperkingen zal de komende tijd een aantal stellingen op de site geplaatst worden Elke maand worden er nieuwe stellingen geplaatst Graag willen we uw reactie hierop krijgen http www ervaringsdeskundigheidwerkt nl Poll 3 juli 2015 Meldactie Hobbels bij werk Geef voor eind juli 2015 uw ervaringen met betaald werk vinden verlies behoud aanpassing door via de meldactie van Ieder in https vragenlijst dezorgvraag nl participatie Het is belangrijk dat ook ervaringen van ME en CVS patiënten worden betrokken bij dit onderzoek 14 september 2015 Inhoud Steungroepnieuws 2015 3 Deze week komt de derde editie van Steungroepnieuws in 2015 uit Wij geven u vast een indruk van de inhoud Wilt u de complete artikelen lezen word donateur U ontvangt dan vier keer per jaar Steungroepnieuws per post of per e mail Lees meer 14 september 2015 Inhoud Steungroepnieuws 2015 3 6 februari 2015 ME en CVS Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK In NRC Handelsblad stond op 31 januari een uitgebreid artikel over SOLK Vertegenwoordigers van de drie organisaties van ME en CVS patiënten hebben daar via onderstaande brief naar NRC kritisch op gereageerd De brief is helaas niet geplaatst Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK SOLK staat voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten Ziek maar waarvan NRC Handelsblad 31 01 2015 Onverklaard wordt ook in het artikel snel verward met onverklaarbaar Lees meer 6 februari 2015 ME en CVS Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK Brochure over werk en inkomen bij ziekte De Steungroep heeft een nieuwe brochure samengesteld Werk en inkomen bij ziekte een praktische gids Hij is

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/?start=8 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    kans op een baan Zij tellen namelijk niet mee voor de banenafspraak en het quotum En zijn daarom voor werkgevers niet interessant om aan hun verplichting te voldoen om mensen met een arbeidsbeperking in dienst te nemen Daarom voeren wij op woensdag 10 december 12 15 14 00 uur actie in Den Haag Lees meer Dit quotum telt niet Donateurs zijn beter af Misschien bent nog geen donateur van de Steungroep Als dat zo is dan mist u wel wat Want als donateur van de Steungroep krijgt u belangrijke voordelen zoals gratis telefonisch advies ook na het eerste contact 5 korting op de brochure Werk en inkomen bij ziekte Een praktische gids 15 korting op het gebruik van het online programma Mijn Re integratieplan Daarnaast krijgt u Steungroepnieuws vier keer per jaar vers van de pers op de mat of in uw mailbox Inhoud Steungroepnieuws 2014 2 30 april 2014 Inhoud Steungroepnieuws 2014 2 Binnenkort komt de tweede editie van Steungroepnieuws uit Wij geven u vast een indruk van de inhoud Wilt u de complete artikelen lezen word donateur U ontvangt dan vier keer per jaar Steungroepnieuws per post of per e mail Lees meer Steungroep vraagt Eerste Kamer bij behandeling Participatiewet op te komen voor jonggehandicapten en mensen met een medische urenbeperking 14 april 2014 Steungroep vraagt Eerste Kamer bij behandeling Participatiewet op te komen voor jonggehandicapten en mensen met een medische urenbeperking Brief aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal Lees hier de brief Steungroep pleit bij Tweede Kamer voor volledig behoud Wajong 13 februari 2014 Steungroep pleit bij Tweede Kamer voor volledig behoud Wajong Stem niet in met de voorgestelde beperking van de toegang tot de Wajong voor toekomstige generaties Ga niet akkoord met de herkeuring van de bestaande Wajongers En zorg dat ook

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/?start=16 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 5 januari 2016: 90 procent minder Wajong-uitkeringen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Beoordeeld door de bedrijfsarts Meld uw ervaring aan de Steungroep telefoon 050 5492906 of geef het door via dit vragenformulier 5 januari 2016 90 procent minder Wajong uitkeringen Het aantal mensen met een Wajong uitkering is voor het eerst in vijftien jaar gedaald met negentig procent In 2014 kregen 20436 mensen een Wajong uitkering in 2015 waren dat er nog maar 2062 Vanaf 1 januari 2015 zijn de regels aangescherpt Het nieuwe beleid geldt niet voor mensen die al voor 2015 een Wajong uitkering ontvingen maar nieuwe jonggehandicapte aanvragers krijgen alleen nog Wajong van het UWV als vaststaat dat ze echt nooit meer kunnen werken Aankloppen bij gemeente Alle anderen moeten in het kader van de Participatiewet bij hun gemeente aankloppen voor een begeleiding naar werk Mensen kunnen dan een bijstandsuitkering aanvragen Of iemand die is afgewezen voor een Wajong bij de gemeente ook daadwerkelijk een bijstandsuitkering krijgt hangt af van zijn woonsituatie

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/671-5-januari-2016-90-procent-minder-wajong-uitkeringen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 8 december 2015: Na Steungroep opent ook FNV opent meldpunt Wajongherkeuringen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Heeft het UWV u fout beoordeeld Vraag het UWV om een nieuwe keuring Meer informatie 8 december 2015 Na Steungroep opent ook FNV opent meldpunt Wajongherkeuringen Wajongers met ME of CVS kunnen bij het advies en meldpunt van de Steungroep informatie en advies krijgen over de Wajongherkeuringen en de specifieke problemen die mensen met ME of CVS daarbij tegen kunnen komen zie

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/667-8-december-2015-na-steungroep-opent-ook-fnv-opent-meldpunt-wajongherkeuringen (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •