archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    11 augustus 2015 mening patientenorganisaties over het iom rapport en http www steungroep nl nieuwsenagenda 646 31 juli 2015 patientenorganisaties beantwoorden vragen gezondheidsraad over me advies Laatste vragen In de laatste vragen wilde de Gezondheidsraad weten welke kansen en problemen wij op basis van onze kennis van de lotgevallen van ME patiënten in Nederland in het bijzonder onder de aandacht van de raad wilden brengen Ook informeerde de raad welke bronnen volgens ons een goed licht werpen op de organisatie van behandeling en begeleiding van ME patiënten in Nederland Hieronder een samenvatting van ons antwoord Kansen Waar het gaat om de kansen die er volgens ons voor de Gezondheidsraad zijn hebben wij in onze brief van oktober drie onderwerpen belicht erkenning kennis en beeldvorming biomedisch onderzoek behandeling beoordeling en begeleiding Erkenning kennis en beeldvorming Wij hebben de Gezondheidsraad geschreven dat hij de kans heeft om met zijn advies bij te dragen aan de noodzakelijke erkenning van ME als ernstige invaliderende lichamelijke multisysteemziekte die individuele levens en gezinnen ontwricht en tot hoge maatschappelijke kosten leidt Er is een georganiseerde verspreiding van kennis nodig een realistische beeldvorming over de ziekte en over de patiënten en een actieve bestrijding van stigmatisering vooroordelen en misvattingen Wij verwachten dat de Gezondheidsraad concrete maatregelen op dit gebied zal aanbevelen Biomedisch onderzoek De Gezondheidsraad kan met zijn advies bovendien een sterke impuls geven aan het broodnodige onderzoek naar ME in Nederland Internationale samenwerking in onderzoeksprogramma s met vernieuwend biomedisch onderzoek zou de jarenlange impasse rond de ziekte kunnen doorbreken en zicht kunnen geven op behandelmogelijkheden Het geld dat voor onderzoek nodig is zal voor een belangrijk deel van de overheid moeten komen Behandeling beoordeling en begeleiding Daarnaast kan de Gezondheidsraad met zijn advies ook bijdragen aan de hoognodige verbetering van de situatie van ME patiënten Daarvoor zijn verschillende dingen nodig De diagnose ME moet door specialisten gesteld worden na uitvoerig onderzoek op basis van eenduidige diagnostische criteria De verouderde en te ruime criteria voor CVS moeten niet meer gebruikt worden Voor behandeling en zorg is een geheel nieuwe opzet en invulling noodzakelijk Zo moet ME een sub specialisatie worden binnen verschillende medische specialismen zoals neurologie en interne geneeskunde Er moet een behandelprotocol ontwikkeld worden op basis van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen en er moet veel aandacht zijn voor symptoombestrijding behandelingen gericht op het verminderen van klachten en beperkingen Ook dringen wij erop aan dat de richtlijn CVS uit 2013 op korte termijn vervangen wordt door een nieuwe richtlijn voor ME gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap Bij de beoordeling en begeleiding met betrekking tot zorg voorzieningen uitkeringen aanpassingen op het gebied van onderwijs en werk moeten de ziekte en de beperkingen die daar het gevolg van zijn volledig worden erkend Hiertoe moeten richtlijnen worden opgesteld voor bedrijfsartsen verzekeringsartsen arbeidsdeskundigen indicatieadviseurs leerplichtambtenaren onderwijsmedewerkers en gemeenteambtenaren Bij al deze maatregelen moeten de patiëntenverenigingen volwaardig worden betrokken Problemen Als antwoord op de vraag naar de problemen van ME patiënten in Nederland hebben wij eerst de ziekte zelf beschreven

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Overige informatie | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    uitspreekt over andere arbeidsgehandicapten over mensen die niet een speciaal talent bezitten en die dus van hun recht op een uitkering gebruik maken Zelf verdient hij gewoon zijn geld met zijn teksttalent is de moraal die zijn stukken uitwasemen En met het opschrijven van die bedenkelijke boodschap haalt hij een deel van dat geld binnen UWV perspectief wordt gelukkig uitsluitend aan arbeidsongeschikten toegestuurd Die hebben daarmee nog de keuze om die twijfelachtige berichtgeving uit het zicht te houden van het grote publiek Sinds kort is er echter op Radio 1 een reclame die de grenzen van het betamelijke overschrijdt Ik doel op de commercial waarin ene Petra op een handige manier eerst de aandacht en het medeleven van de luisteraar opwekt en daarna WAO ers wegzet in een belbaan Ze vertelt eerst hoe bij haar reuma ontdekt werd en hoe daardoor haar leven instortte het werk op de kindercrèche was immers álles voor haar En nee haar ziek zijn was niet psychisch ze blijkt echt ziek Dat is een tweede handige zet want het sluit prima aan bij heersende vooroordelen ten aanzien van psychische problematiek psychisch is niet echt En dan neemt de commercial een ongeloofwaardige wending Petra blijkt nu dolgelukkig in een callcenter te werken Ongewenste telefoontjes plegen met eindeloos dezelfde boodschap Hoe verzinnen ze het Onder chronisch zieken is het begrip callcenter al jaren spreekwoordelijk voor het wegparkeren van ontwikkelde mensen naar dom werk De commercial gaat verder in plaats van zorgen voor kinderen ach zorgt Petra nu goed voor haar collega s Zo luidt het vergezochte en laagintellectuele verband dat tussen haar oude en haar nieuwe werk gelegd wordt Met het woordje ach in de commercial worden in één haal haar vroegere bevlogenheid en toewijding verbrijzeld Ook al zo ongeloofwaardig Een publieke zender wordt hier gebruikt om

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/overige-informatie (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Contact | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    549 29 06 E mail Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken De Steungroep verzorgt het telefonische meld en adviespunt ziekte en arbeidsongeschiktheid voor ME CVS patiënten whiplashpatiënten en PDS patiënten en hun hulpverleners met vragen op het gebied van werk school en studie arbeidsongeschiktheid uitkeringen voorzieningen keuringen en beroepszaken De medewerkers beschikken ook over namen van artsen en advocaten De meeste medewerkers kennen de situatie van de patiënten uit eigen ervaring of uit hun directe omgeving De volgende medewerkers zijn bereikbaar via het kantoor van de Steungroep op maandagochtend van 9 00 uur tot 12 00 uur en woensdagmiddag van 13 00 uur tot 16 00 uur Gemma de Meyer Het komt regelmatig voor dat wij overdag langdurig in gesprek zijn U kunt dan het beste na 16 uur bellen Vanaf die tijd staat ons antwoordapparaat aan en kunt u een boodschap inspreken Vergeet daarbij niet uw vaste telefoonnummer te vermelden geen mobielnummer i v m hoge kosten Wij zullen u dan zo spoedig mogelijk terugbellen Ook bij vragen per email graag uw telefoonnummer vermelden zodat we u kunnen terugbellen Jongerenbelpunt voor jonge ME patiënten of hun ouders is bereikbaar

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/contact-79 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Brochure over werk en inkomen bij ziekte | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk hier een voorbeeldbrief word bestand Brochure over werk en inkomen bij ziekte De Steungroep heeft een nieuwe brochure samengesteld Werk en inkomen bij ziekte een praktische gids Hij is bedoeld voor werknemers die langdurig ziek zijn en geeft allerlei praktische tips De brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Wie ziek is en daardoor tijdelijk of blijvend niet meer kan werken krijgt te maken met ingewikkelde regelingen en verplichtingen De nieuwe brochure geeft informatie over de periode vanaf de eerste ziekmelding tot en met een eventuele WIA aanvraag De praktische tips zijn gebaseerd op ervaringen die zijn verzameld in het samenwerkingsproject Kennis en kracht naar een betere keuringspraktijk van de Steungroep en de Whiplash Stichting Hij is dus heel geschikt voor ME CVS en whiplashpatiënten maar ook anderen kunnen er veel aan hebben In de brochure komen onder andere de volgende onderwerpen aan bod de gezamenlijke verantwoordelijkheid van de werkgever en

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/projecten1/whiplash/520-november-2012-nieuwe-brochure-over-werk-en-inkomen-bij-ziekte (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 30 november 2015: Derde brief patiëntenorganisaties aan Gezondheidsraad over ME-advies | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    patiënten in Nederland in het bijzonder onder de aandacht van de raad wilden brengen Ook informeerde de raad welke bronnen volgens ons een goed licht werpen op de organisatie van behandeling en begeleiding van ME patiënten in Nederland Hieronder een samenvatting van ons antwoord Kansen Waar het gaat om de kansen die er volgens ons voor de Gezondheidsraad zijn hebben wij in onze brief van oktober drie onderwerpen belicht erkenning kennis en beeldvorming biomedisch onderzoek behandeling beoordeling en begeleiding Erkenning kennis en beeldvorming Wij hebben de Gezondheidsraad geschreven dat hij de kans heeft om met zijn advies bij te dragen aan de noodzakelijke erkenning van ME als ernstige invaliderende lichamelijke multisysteemziekte die individuele levens en gezinnen ontwricht en tot hoge maatschappelijke kosten leidt Er is een georganiseerde verspreiding van kennis nodig een realistische beeldvorming over de ziekte en over de patiënten en een actieve bestrijding van stigmatisering vooroordelen en misvattingen Wij verwachten dat de Gezondheidsraad concrete maatregelen op dit gebied zal aanbevelen Biomedisch onderzoek De Gezondheidsraad kan met zijn advies bovendien een sterke impuls geven aan het broodnodige onderzoek naar ME in Nederland Internationale samenwerking in onderzoeksprogramma s met vernieuwend biomedisch onderzoek zou de jarenlange impasse rond de ziekte kunnen doorbreken en zicht kunnen geven op behandelmogelijkheden Het geld dat voor onderzoek nodig is zal voor een belangrijk deel van de overheid moeten komen Behandeling beoordeling en begeleiding Daarnaast kan de Gezondheidsraad met zijn advies ook bijdragen aan de hoognodige verbetering van de situatie van ME patiënten Daarvoor zijn verschillende dingen nodig De diagnose ME moet door specialisten gesteld worden na uitvoerig onderzoek op basis van eenduidige diagnostische criteria De verouderde en te ruime criteria voor CVS moeten niet meer gebruikt worden Voor behandeling en zorg is een geheel nieuwe opzet en invulling noodzakelijk Zo moet ME een sub specialisatie worden binnen verschillende medische specialismen zoals neurologie en interne geneeskunde Er moet een behandelprotocol ontwikkeld worden op basis van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen en er moet veel aandacht zijn voor symptoombestrijding behandelingen gericht op het verminderen van klachten en beperkingen Ook dringen wij erop aan dat de richtlijn CVS uit 2013 op korte termijn vervangen wordt door een nieuwe richtlijn voor ME gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap Bij de beoordeling en begeleiding met betrekking tot zorg voorzieningen uitkeringen aanpassingen op het gebied van onderwijs en werk moeten de ziekte en de beperkingen die daar het gevolg van zijn volledig worden erkend Hiertoe moeten richtlijnen worden opgesteld voor bedrijfsartsen verzekeringsartsen arbeidsdeskundigen indicatieadviseurs leerplichtambtenaren onderwijsmedewerkers en gemeenteambtenaren Bij al deze maatregelen moeten de patiëntenverenigingen volwaardig worden betrokken Problemen Als antwoord op de vraag naar de problemen van ME patiënten in Nederland hebben wij eerst de ziekte zelf beschreven Daarbij hebben we ons met name gebaseerd op het hiervoor al genoemde IOM rapport en de reactie hierop van een groot aantal Amerikaanse deskundigen Vervolgens hebben we vijftien probleempunten opgesomd 1 Isolement verlies van perspectief en levenskwaliteit 2 Geen erkenning van ME als ernstige lichamelijke ziekte 3 Geen goede diagnostiek 4

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/663-30-november-2015-derde-brief-patientenorganisaties-aan-gezondheidsraad-over-me-advies (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    adresgegevens Klik hier voor meer informatie Donateur worden of een periodiek gift Donateur worden of een periodiek gift Allebei kan natuurlijk ook Vanzelfsprekend verwelkomen we u graag als donateur maar misschien vindt u het interessanter om een eenmalige grote gift te doen of een periodieke gift Dat kan namelijk aftrekbaar zijn voor de belastingen De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft een zogenaamde ANBI status Dat betekent dat de belastingdienst ons erkent als doel waaraan u fiscaal aantrekkelijk geld kunt schenken De belastingdienst betaalt dan als het ware een groot deel afhankelijk van uw belastingtarief van uw gift Meer informatie daarover vindt u hier Giften Heeft u besloten tot een periodieke gift In dat geval is het handig om gebruik te maken van de speciale formulieren die de belastingdienst daarvoor beschikbaar heeft Het gaat dan om het formulier waarin u verklaart de periodieke gift te doen met een afschrift voor ons en een voor uzelf Daarnaast een formulier waarin u de betalingsvolmacht regelt Met deze formulieren kunt u altijd bij de belastingdienst duidelijk maken dat het om een gift gaat volgens de fiscale regels U hoeft daarvoor niet meer naar de notaris Meer informatie vindt u hier Voorwaarden voor het aftrekken

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/92-home/662-donateur-worden-of-een-periodiek-gift (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    genoemde voorwaarden voldoet Wilt u voordat u zich aanmeldt eerst wat meer weten over deze functie neem dan contact op met Catrinus Egas op telefoonnummer 06 51 96 71 87 of stuur een e mail naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Taken Contentmanager Steungroep Als contentmanager bent u verantwoordelijk voor de communicatie van de Steungroep via de website en de sociale media U werkt zelfstandig maar in nauw overleg met het bestuur U draagt bij aan het communicatiebeleid van de Steungroep in overleg met het bestuur en overige medewerkers Waar nodig en mogelijk bent u in staat taken helder te delegeren U werkt voor de website met het programma Joomla U zorgt dat informatie op de website komt te staan U schrijft soms zelf teksten maar redigeert vooral teksten die door anderen worden aangeleverd zodat alles dat op de website komt te staan inhoudelijk van goede kwaliteit is er foutloos staat en er goed uitziet U overlegt met de redactie van ons kwartaalblad om de communicatie van nieuws informatie en standpunten af te stemmen U houdt de inhoud en werking van de website in de gaten en volgt daarbij het zoekgedrag U probeert zich in te leven in potentiële gebruikers en bezoekers om een idee te krijgen hoe zij de website zien en hoe deze optimaal vormgegeven en ingevuld kan worden U overlegt met de webbeheerder over eventuele aanpassingen van de site De Steungroep kan u naast vergoeding van gemaakte kosten een vrijwilligersvergoeding aanbieden U kunt uw werkzaamheden van huis uit en of het kantoor van de Steungroep verrichten Uw tijdsinvestering kan in nader overleg worden vastgesteld De Steungroep De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is gevestigd in Groningen De Steungroep is een kleine organisatie die zich in haar eenentwintigjarig

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/92-home/661-stichting-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-zoekt-een-contentmanager (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    organisatie die zich momenteel in een overgangsfase bevindt Dan bent u de persoon die we zoeken Bent u geïnteresseerd in deze functie stuur dan uw reactie voorzien van motivatie en informatie over uw achtergrond naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken t a v Catrinus Egas bestuurssecretaris U kunt ook reageren als u niet aan álle hierboven genoemde voorwaarden voldoet Wilt u voordat u zich aanmeldt wat meer weten over deze functie neem dan contact op met de huidige voorzitter Dick Quik op telefoonnummer 06 29 62 26 68 of stuur een e mail naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is een belangenorganisatie die mensen met ME en CVS ondersteunt bij problemen met werk arbeidsongeschiktheid uitkeringen voorzieningen en onderwijs Dat doet zij door praktische adviezen en voorlichting op sociaal juridisch gebied te geven aan ME en CVS patiënten en hun rechts hulpverleners Daarvoor is er een Advies en Meldpunt Ziekteverzuim en Arbeidsongeschiktheid en veel schriftelijk informatiemateriaal Ook onderhoudt de Steungroep contacten met andere organisaties op haar werkterrein Daarnaast probeert de Steungroep de politieke besluitvorming over de uitvoering van de arbeidsongeschiktheidswetgeving te beïnvloeden Ook stimuleert en begeleidt ze wetenschappelijk onderzoek In de 20 jaren dat zij bestaat heeft de Steungroep de positie van ME en CVS patiënten bij keuringen verbeterd een degelijke reputatie opgebouwd en is uitgegroeid tot een kenniscentrum op het gebied van keuringen werk en uitkeringen WIA Wajong WAO Daarbij wordt vaak samengewerkt met andere patiëntenorganisaties zoals de Whiplash Stichting Nederland de Nierpatiëntenvereniging en de Prikkelbare Darmsyndroom Belangenvereniging Ook werkt de Steungroep samen met de twee andere patiëntenorganisaties op het gebied van ME CVS de ME cvs Vereniging

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/92-home/658-wegens-aanstaand-vertrek-naar-het-buitenland-van-de-huidige-voorzitter-is-de-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-op-zoek-naar-een-nieuwe-voorzitter-van-het-bestuur (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •