archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen 9 september 2013 Petitie tegen bezuiniging op inkomen chronisch zieken Chronisch zieken en mensen met een beperking moeten kunnen meedoen in de samenleving Nu en in de toekomst Daarom is de Ango een actie gestart tegen de voorgenomen bezuinigingen op de inkomensondersteuning van deze groep Teken de petitie

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/485-voorstellen-concept-mdr-cvs-19-04-2012 (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/82-nieuwsenagenda (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers De wetenschappelijke kennis over de biologische mechanismen die een rol spelen bij ME CVS is de laatste jaren sterk toegenomen Maar voor behandeling begeleiding en beoordeling van ME CVS biedt wetenschappelijk bewijs nog weinig houvast Daarom zijn de twee andere kennisbronnen de zorgverleners en de patiënten van des te groter belang Wat betreft de zorgverleners bleek zich in de werkgroep slechts één stroming te manifesteren die uitgaat van de veronderstelling dat ME CVS patiënten voornamelijk ziek blijven als gevolg van hun gedachten en gedrag De enige behandelingen die de werkgroep aanbeveelt zijn dan ook cognitieve gedragstherapie CGT en graduele oefentherapie GET ook al is er hoogstens een laag tot matig bewijs voor een beperkt effect van deze therapieën voor een beperkte groep Dat een aanzienlijke groep patiënten aangeeft door CGT of GET achteruit te zijn gegaan heeft geen invloed gehad op de aanbevelingen Wat betreft de inbreng van patiënten heeft de Steungroep in samenwerking met de ME CVS Stichting een grote inspanning geleverd Voor alle onderwerpen zijn schriftelijke stukken ingeleverd met informatie bronvermeldingen overwegingen voorstellen en vragen Deze stukken bleken echter niet naar alle werkgroepleden doorgestuurd te worden en speelden in de werkgroepvergaderingen geen rol Voor een open discussie was in de werkgroep weinig ruimte De voorstellen en kritiek van de patiëntenvertegenwoordiging met betrekking tot de aanbevelingen kwamen nauwelijks aan bod Voorstellen over jongeren en onderwijs konden helemaal niet besproken worden Het werkgroeplid dat met dit onderwerp belast was is nooit aanwezig geweest maar kreeg wel een vetorecht over de door de patiëntenvertegenwoordiging ingediende voorstellen Ook zijn gemaakte afspraken niet steeds goed genotuleerd en uitgevoerd Daar komt nog bij dat de Steungroep anders dan de ME CVS Stichting geen volwaardig werkgroeplid mocht leveren maar alleen een zogenaamde patiëntenexpert Deze Steungroepvertegenwoordiger had geen stemrecht en alleen spreekrecht

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/479-28-maart-2012-brief-aan-richtlijnwerkgroep-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    werk en inkomen bij ziekte De brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures Bijlagen bij

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/468-bijlagen-bij-conceptrichtlijn (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    over werk en inkomen bij ziekte De brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures Discussiepunten

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/469-discussiepunten-patientenperspectief (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 2 november 2010: Steungroep roept op tot steun van acties tegen afbraak Wajong | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 2 november 2010 Steungroep roept op tot steun van acties tegen afbraak Wajong Het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft in haar vergadering van 2 november onder andere gesproken over de kabinetsplannen met betrekking tot de Wajong en bijstand voor jongeren Het bestuur vindt deze plannen rampzalig voor mensen die als gevolg van een chronische ziekte of handicap vanaf jonge leeftijd geen zelfstandig inkomen kunnen verdienen of inwonen bij hun ouders of anderen omdat ze aangewezen zijn op hun zorg Drastische beperking van de toegangseisen voor de Wajong massale herkeuringen verlaging van de uitkeringen en afschaffing van de bijstand voor inwonenden zullen de participatiemogelijkheden en kwaliteit van leven van deze kwetsbare groep sterk aantasten In het komende nummer van Steungroepnieuws het kwartaalblad voor donateurs van de Steungroep zal hier aandacht aan besteed worden Het bestuur heeft besloten acties tegen deze plannen zo veel mogelijk te

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/346-2-november-2010-steungroep-roept-op-tot-steun-van-acties-tegen-afbraak-wajong (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 28 oktober 2010: Gesprek met ZonMW over doorstart Richtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk hier een voorbeeldbrief word bestand 28 oktober 2010 Gesprek met ZonMW over doorstart Richtlijn CVS Op 27 oktober heeft een gesprek plaatsgevonden tussen vertegenwoordigers van de ME CVS Stichting Nederland en van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid met vertegenwoordigers van ZonMW ZonMW is verantwoordelijk voor de besteding van het overheidsgeld dat een aantal jaren geleden beschikbaar is gesteld voor een multidisciplinaire richtlijn CVS De ontwikkeling van deze richtlijn is in 2008 gestagneerd en er wordt nu gesproken over een doorstart Aanleiding voor het gesprek was een brief van de twee patiëntenorganisaties van 29 september 2010 In deze brief drongen zij erop aan om niet nu de ontwikkeling van een richtlijn CVS weer op te pakken maar daarmee te wachten totdat de wetenschap meer duidelijkheid biedt over de rol van een retrovirus bij ME CVS Hiermee zou voorkomen kunnen worden dat de richtlijn een eenzijdig psychologisch karakter krijgt en vooral cognitieve gedragstherapie CGT gecombineerd met GET Graded Exercise Therapy als behandeling gaat aanbevelen De patiëntenvertegenwoordigers hebben het gesprek als constructief ervaren Het werd duidelijk dat men bij ZonMW om diverse redenen weinig voelt voor uitstel Onze gesprekspartners toonden

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/345-28-oktober-2010-gesprek-met-zonmw-over-doorstart-richtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 22 oktober 2010: Ontwikkeling richtlijn diagnose en behandeling ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    al sinds begin 2008 stil De reden hiervoor is dat de betrokken experts het onderling niet eens konden worden over de inhoud van de door twee werkgroepen opgestelde teksten Een plan van het CBO voor een doorstart leidde tot grote twijfels en veel vragen van de patiëntenorganisaties Voor de ME CVS Vereniging was dit aanleiding om te besluiten hieraan niet mee te werken De ME CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben hun vragen en twijfels per brief d d 17 3 10 voorgelegd aan het CBO en ZonMW Dit was aanleiding voor ZonMW die deze richtlijn financiert een onafhankelijk adviseur te vragen om te onderzoeken of een doorstart voor de totstandkoming van de richtlijn kans heeft en daarvoor een plan op te stellen Deze adviseur heeft daartoe gesprekken met een aantal betrokkenen gevoerd o a ook met vertegenwoordigers van de ME CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Eind juni heeft hij zijn advies aan ZonMW toegestuurd en zijn alle betrokken partijen van de inhoud op de hoogte gesteld In dit advies konden de beide patiëntenorganisaties echter weinig terug vinden van de visies overwegingen en zorgen die zij al eerder aan ZonMW kenbaar hadden gemaakt en daarnaast ook in gesprekken met deze adviseur en de beoogde voorzitter van de groep deskundigen die de richtlijn gaat voltooien In een brief d d 12 7 10 hebben de ME CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aangedrongen op een gesprek Dit gesprek heeft op 25 augustus plaatsgevonden Naast vertegenwoordigers van de beide patiëntenorganisaties waren hierbij de onafhankelijke adviseur de beoogd voorzitter van de richtlijnwerkgroep en iemand van de raad van bestuur van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert In dit gesprek heeft de adviseur zijn advies

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/341-22-10-2010-ontwikkeling-richtlijn-diagnose-en-behandeling-mecvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •