archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 30 augustus 2010: Professor van der Meer over Retrovirus bij ME/CVS: "wereldschokkend" | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    woord Zijn eerste opmerking was Wereldschokkend Maar in het vervolg van de uitzending ontstond onduidelijkheid over wat hij nu precies wereldschokkend vond Eerst leek het er op dat hij de vondst van het virus bedoelde maar later leek het hem meer te gaan over de controverse die dit onderwerp in de wetenschappelijke wereld heeft veroorzaakt Hoe dan ook dit onderwerp blijkt meer en meer in de belangstelling te komen en leeft enorm onder ME CVS patiënten Begrijpelijk want al jarenlang leken de ontwikkelingen op dit onderwerp stil te staan Althans in Nederland want daar is al sinds halverwege de jaren 90 een door Nijmeegse psychologen ontwikkeld model toonaangevend waarin het blijven bestaan van de klachten van ME CVS patiënten vooral wordt toegeschreven aan verkeerde gedachten en verkeerd gedrag Zij ontwikkelden hiervoor een standaardbehandeling namelijk cognitieve gedragstherapie volgens een speciaal voor ME CVS patiënten ontwikkeld protocol waardoor volgens eigen zeggen 70 van ME CVS patiënten vooruit zou kunnen gaan en een deel zelfs volledig zou herstellen Door patiënten gemelde ervaringen laten helaas een veel minder gunstig beeld zien zie o a het NIVEL onderzoek uit 2008 Helaas is ook onderzoeksgeld van de overheid dat bestemd was voor ME CVS onderzoek vooral aan CGT onderzoek besteed In de uitzending kwam ook de Brusselse professor De Meirleir aan het woord Deze is al een paar stappen verder Hij heeft sinds kort de beschikking over een test waarmee het virus kan worden aangetoond en behandelt besmette patiënten met antivirale middelen Dat doet hij overigens al jaren Een Nederlandse patiënte van De Meirleir die een dergelijke behandeling ondergaat en hiervoor speciaal in Brussel is gaan wonen kwam hierover ook aan het woord Omdat zij nog maar net met de behandeling was begonnen kon zij nog geen positieve resultaten melden Van der Meer is nog lang

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/331-30-augustus-2010-1815-uur-tv-programma-eenvandaag-over-mecvs-en-de-rol-van-het-retrovirus-xmrv (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 24 augustus 2010: Studie bevestigt aanwezigheid XMRV-retrovirus in grote meerderheid CVS-patiënten! | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    aangetroffen en ook niet bij gezonde controles Opvallend is verder dat het gevonden virus niet exact hetzelfde is als het eerder in Science gevonden virus Toch bleek op een gisteren gehouden teleconferentie dat de auteurs hun bevindingen beschouwen als een bevestiging van deze eerder vondst Harvey Alter foto de belangrijkste onderzoeker van de studie zei daarover Virussen hebben de neiging niet homogeen te zijn Ze kunnen behoorlijk muteren Dat geldt bijvoorbeeld ook voor HIV en het hepatitis C virus Het is niet één virus maar een familie van virussen In het gepubliceerd onderzoek worden vier typen onderscheiden Ook opvallend is dat de bevindingen in deze publicatie lijnrecht staan tegenover die van een andere Amerikaanse overheidsinstantie de Centers for Disease Control and Prevention CDC Nog onlangs vorige maand was in het blad Retrovirology een studie verschenen waaruit bleek dat zij het virus niet hadden kunnen vinden bij ME CVS patiënten Alter ging ook nog even in op het oponthoud voorafgaande aan de publicatie van de studie Hij zei op de teleconferentie dat de onderzoekers tijd hebben genomen om extra data toe te voegen om de conclusies te versterken en nog sterker verzekerd te zijn dat er geen sprake kon zijn van besmetting Dat laatste wordt bewezen door de vondst van vier nauw verwante typen van het virus Bij eventuele besmetting zou er slechts één type gevonden zijn Eén van de mede auteurs van de studie is professor Anthony Komaroff van Harvard University Komaroff wordt door velen gezien als de grootste autoriteit op het gebied van ME CVS Hij heeft al sinds 1987 regelmatig gepubliceerd over een viraal verband met deze ziekte Natuurlijk is deze vondst pas een eerste stap Immers er is nog geen bewijs dat dit retrovirus ME CVS veroorzaakt al zijn er duidelijke aanwijzingen dat dit het geval kan zijn veel symptomen van ME CVS lijken door een dergelijk verband goed verklaarbaar Maar er zal nog behoorlijk wat onderzoek verricht moeten worden om vast te stellen of dit daadwerkelijk zo is Dat andere studies waaronder dat uit Nijmegen het virus niet hebben kunnen vinden lijkt samen te hangen met de gebruikte methoden om het virus op te sporen Immers het virus werd in die onderzoeken bij niemand gevonden dus ook niet bij gezonde controles En dat XMRV bestaat en bij mensen voorkomt is inmiddels toch wel algemeen geaccepteerd Een ander belangrijk en nog onopgehelderd aspect is natuurlijk of en zo ja hoe het virus overdraagbaar is bijvoorbeeld via bloed Dit is zeker ook van belang omdat het virus eveneens bij gezonde mensen is aangetroffen Op grond van de eerste publicatie in Science waren bloedbanken in Canada Australië en Nieuw Zeeland al overgegaan om mensen die nu of vroeger ME CVS hadden uit te sluiten van bloeddonatie Maar dat kan alleen als er een goede en onomstreden test komt om het virus vast te stellen Ook op dat gebied is nog werk aan de winkel Als het retrovirus inderdaad ME CVS veroorzaakt is er natuurlijk ook op een ander gebied

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/329-24-augustus-2010-studie-bevestigt-aanwezigheid-xmrv-retrovirus-in-grote-meerderheid-cvs-patienten (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 17 juni 2010: Onderzoek Inspectie naar ME/CVS-keuringen gestart | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures 17 juni 2010 Onderzoek Inspectie naar ME CVS keuringen gestart De Inspectie Werk en Inkomen IWI is gestart met het onderzoek naar de keuringen die het UWV uitvoert bij ME CVS patiënten De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept patiënten die voor dit onderzoek worden benaderd op om daaraan mee te werken In maart heeft demissionair minister Donner in een debat met de vaste kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid dit IWI onderzoek toegezegd De Steungroep had om een dergelijk onafhankelijk onderzoek gevraagd naar aanleiding van de signalen over structurele misstanden bij de keuringen Het IWI onderzoek naar de keuringen medische claimbeoordeling bestaat onder andere uit onderzoek van dossiers van en interviews met een aantal ME CVS patiënten Ook zullen verzekeringsartsen van het UWV worden ondervraagd De Inspectie Werk en Inkomen heeft tot taak om onafhankelijk toezicht te houden op de uitvoering van de Sociale zekerheid Het onderzoek heeft geen

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/321-17-juni-2010-onderzoek-inspectie-naar-mecvs-keuringen-gestart (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 20 april 2010: Steungroep schrijft brief aan Vereniging Amerikaanse psychiaters | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Bekijk hier een voorbeeldbrief word bestand 20 april 2010 Steungroep schrijft brief aan Vereniging Amerikaanse psychiaters Een internationale ontwikkeling die van belang is voor de positie van ME CVS patiënten is de discussie over herziening van het internationaal gezaghebbende handboek voor psychiatrische diagnoses DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Er ligt een voorstel om een nieuwe groep psychiatrische aandoeningen te creëren De internationale organisatie van ME CVS wetenschappers de IACFS ME heeft gewaarschuwd dat ME CVS hierin ondergebracht zou kunnen worden Zij heeft ook iedereen opgeroepen op dit voorstel te reageren De Steungroep heeft aan deze oproep gehoor gegeven en een brief geschreven aan de American Psychiatric Association met een dringend en beargumenteerd verzoek om deze wijziging niet over te nemen De brief van 20 april 2010 Dear Sirs We represent a Dutch organization whose aim it is to aid ME CFS patients with among other things obtaining social security if they are incapacitated and cannot work The IACFS ME alerted us that t he DSM 5 Task Force of the American Psychiatric Association is asking for public comment to their proposed DSM 5 manual of psychiatric diagnoses scheduled for release in 2013 We are very concerned about the possibility of ME CFS being classified as a psychiatric disorder based on comments made in the Work Group on somatoform disorders We therefore looked into the scientific evidence for physical impairments in ME CFS patients It turns out that the number of research papers reporting statistically significant physical impairments in patient populations runs into thousands Those papers concern valid research meeting approved scientific criteria They include papers on genetic differences Light et al 2009 Kerr et al 2007 viral infections Lombardi et al 2009 Chia et al 2007 mitochondrial dysfunction Myhill et al 2009 reduced volume of grey matter

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/313-20-april-2010-steungroep-schrijft-brief-aan-vereniging-amerikaanse-psychiaters (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 8 april 2010 Steungroep: Ingezonden reactie op 'Vechten tegen vermoeidheid' (Trouw 7 april 2010) | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 8 april 2010 Steungroep Ingezonden reactie op Vechten tegen vermoeidheid Trouw 7 april 2010 Ingezonden Cognitieve gedragstherapie CGT bij ME CVS geen verplichte behandeling UWV stuurt mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME CVS die zich melden voor een uitkering door naar Cognitieve Gedragstherapie CGT Trouw 7 april 2010 p 24 Dit kan niet waar zijn Met ingang van 2008 moeten artsen van UWV bij de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME CVS gebruik maken van het protocol CVS Volgens dit protocol is CGT voor CVS slechts bij een selectieve groep effectief gebleken en werkt het alleen bij vrijwillige deelname Gezien de principes van CGT is deze therapie alleen geïndiceerd bij irrationele contraproductieve gedachten en gedragingen Het is niet uitgesloten dat sommige patiënten hier last van hebben maar dat moet dan wel eerst vastgesteld zijn Het is namelijk geen

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/311-8-april-2010-steungroep-ingezonden-reactie-op-vechten-tegen-vermoeidheid (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 16 maart 2010: Demissionair minister Donner bagatelliseert fouten UWV bij ME/CVS-keuringen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    maart 2010 De Steungroep vindt het terecht dat de minister zich in zijn brief aansluit bij het oordeel van de rechtbank Almelo dat ME CVS een reële en invaliderende aandoening is en dat het UWV fout zit met de redenering dat beperkingen niet of minder aannemelijk zijn omdat er geen afwijkingen zijn gevonden Gezien wet en regelgeving professionele richtlijnen voor keuringsartsen en herhaalde uitspraken van de Tweede Kamer mocht niet anders verwacht worden Betreurenswaardig is het dat de minister zonder daarvoor met controleerbare bewijzen te komen blijft volhouden dat het slechts om een incident gaat Dit standpunt dat hij tot nu toe in alle gevallen waarover kamerleden zijn oordeel hebben gevraagd heeft ingenomen bijvoorbeeld ook naar aanleiding van een uitspraak van de rechtbank Zutphen valt niet vol te houden Alleen al bij de drie zaken waarin de rechtbanken van Zutphen en Almelo geoordeeld hebben dat het UWV uitgaat van een onjuiste visie zijn zeven verschillende bezwaar verzekeringsartsen van het UWV betrokken nog afgezien van de verantwoordelijke stafverzekeringsartsen Van een individuele misser kan dus geen sprake zijn Het gaat veel te vaak fout De Steungroep zal binnenkort eigen onderzoek publiceren naar keuringservaringen van ME CVS patienten Enkele cijfers zijn al naar buiten gebracht op een door de Steungroep georganiseerde conferentie op 5 februari j l waar ook UWV vertegenwoordigers waren vertegenwoordigd Het gaat om 88 meldingen in 22 maanden van februari 2008 tot en met november 2009 keuringsdata vanaf 1 november 2007 28 betreft een eerste keuring en 52 een herkeuring door een verzekeringsarts van het UWV 20 betreft een beoordeling door bedrijfsarts Van de melders vindt 79 dat de verzekeringsarts of bedrijfsarts onvoldoende rekening heeft gehouden met de beperkingen als gevolg van ME CVS 74 vindt de kennis van deze artsen over ME CVS onvoldoende 61 vindt ze bevooroordeeld en

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/300-11-maart-2010-demissionair-minister-donner-bagatelliseert-fouten-uwv-bij-mecvs-keuringen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 11 maart 2010 Medisch Contact: Stagnatie Richtlijn CVS niet veroorzaakt door patiënten | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures 11 maart 2010 Medisch Contact Stagnatie Richtlijn CVS niet veroorzaakt door patiënten Niet een onderlinge tegenstelling tussen patiënten en artsen heeft geleid tot stagnatie van ontwikkeling van de Richtlijn CVS maar

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/302-11-maart-2010-stagnatie-richtlijn-cvs-niet-veroorzaakt-door-patienten (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 11 maart 2010 Medisch Contact: ME/CVS erkende chronische ziekte | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Beoordeeld door de bedrijfsarts Meld uw ervaring aan de Steungroep telefoon 050 5492906 of geef het door via dit vragenformulier 11 maart 2010 Medisch Contact ME CVS erkende chronische ziekte Naar

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/301-11-maart-2010-medisch-contact-mecvs-erkende-chronische-ziekte (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •