archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    voorzien van motivatie en informatie over uw achtergrond naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken t a v Catrinus Egas bestuurssecretaris U kunt ook reageren als u niet aan alle hierboven genoemde voorwaarden voldoet Wilt u voordat u zich aanmeldt eerst wat meer weten over deze functie neem dan contact op met Dick Quik op telefoonnummer 06 29 62 26 68 of stuur een e mail naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is een belangenorganisatie die mensen met ME en CVS ondersteunt bij problemen met werk arbeidsongeschiktheid uitkeringen voorzieningen en onderwijs Dat doet zij door praktische adviezen en voorlichting op sociaal juridisch gebied te geven aan ME en CVS patiënten en hun rechts hulpverleners Daarvoor is er een Advies en Meldpunt Ziekteverzuim en Arbeidsongeschiktheid en veel schriftelijk informatiemateriaal Ook onderhoudt de Steungroep contacten met andere organisaties op haar werkterrein Daarnaast probeert de Steungroep de politieke besluitvorming over de uitvoering van de arbeidsongeschiktheidswetgeving te beïnvloeden Ook stimuleert en begeleidt ze wetenschappelijk onderzoek In de 20 jaren dat zij bestaat heeft de Steungroep de positie van ME en CVS patiënten bij keuringen verbeterd een degelijke reputatie opgebouwd en is uitgegroeid tot een kenniscentrum op het gebied van keuringen werk en uitkeringen WIA Wajong WAO Daarbij wordt vaak samengewerkt met andere patiëntenorganisaties zoals de Whiplash Stichting Nederland de Nierpatiëntenvereniging en de Prikkelbare Darmsyndroom Belangenvereniging Ook werkt de Steungroep samen met de twee andere ME CVS patiëntenorganisaties de ME cvs Vereniging en de ME CVS Stichting Nederland De Steungroep werkt landelijk en is gevestigd in Groningen De twintig à vijfentwintig vrijwillige medewerkers bestuursleden en anderen verrichten nu samen met een betaalde medewerker alle

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/92-home/657-stichting-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-zoekt-bestuursleden (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Word donateur | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk hier een voorbeeldbrief word bestand Blijf op de hoogte word donateur Donateurs zijn beter af Misschien bent nog geen donateur van de Steungroep Als dat zo is dan mist u wel wat Want als donateur van de Steungroep krijgt u belangrijke voordelen zoals gratis telefonisch advies ook na het eerste contact 5 korting op de brochure Werk en inkomen bij ziekte Een praktische gids 15 korting op het gebruik van het online programma Mijn Re integratieplan Daarnaast krijgt u Steungroepnieuws vier keer per jaar vers van de pers op de mat of in uw mailbox Voor al deze voordelen en jaarlijks vier informatieve en boeiende nummers betaalt u slechts 20 per jaar Bovendien steunt u dan het werk van de Steungroep zodat wij ons kunnen blijven inzetten voor ME CVS patiënten en rechtvaardige keuringen Een organisatie als de Steungroep is nog steeds hard nodig U kunt donateur worden door 20 meer mag natuurlijk ook over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v St Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van nieuwe donateur U kunt de Steungroep machtigen om uw donatie automatisch te laten afschrijven Dat laatste is voor u gemakkelijk en voor de Steungroep voordeliger Mocht u het niet eens zijn met een afschrijving dan heeft u de bevoegdheid om het bedrag binnen 56 dagen na afschrijving zonder opgaaf van

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/home/word-donateur (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 11 augustus 2015: Mening patiëntenorganisaties over het IOM-rapport | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    ziektebeelden Uiteraard moet voor het stellen van de diagnose gericht medisch onderzoek plaatsvinden ook om te voorkomen dat de diagnose ten onrechte wordt gesteld Wij zijn het met het IOM eens dat bij het stellen van de diagnose ook naar de ernst en frequentie van de symptomen moet worden gekeken Maar dat de diagnose volgens het IOM pas gesteld moet worden wanneer de activiteiten door de ziekte al minstens 6 maanden in belangrijke mate zijn beperkt vinden wij niet in het belang van de patiënten Dit kan immers betekenen dat zij gedurende die tijd in onzekerheid blijven verkeren en aan hun lot worden overgelaten In de voorgestelde nieuwe criteria wordt slechts een beperkt aantal symptomen benoemd Dat kan ertoe bijdragen dat het stellen van de diagnose in de klinische dagelijkse praktijk wordt vereenvoudigd Maar de keerzijde hiervan is dat de achterliggende ziekte complex is met een breed scala aan overige klachten zoals past bij een multisysteemziekte Maar het terugbrengen van de symptomen naar een overzichtelijke set van criteria betekent voor patiënten uiteraard niet dat zij opeens een overzichtelijke set van klachten hebben Geen patiënt is gelijk en het kan voorkomen dat andere klachten prominent aanwezig zijn zoals extreme pijn darmproblemen veelvuldige infecties sensorische overprikkelbaarheid grote gevoeligheid voor bijvoorbeeld geluid geuren of temperatuurwisselingen en allergieën En deze worden in de nieuwe diagnosecriteria niet verplicht gesteld Ook hier moet oog voor zijn Voor de praktijk van de arts betekent dit dat de additionele klachten en symptomen eveneens herkend en behandeld moeten worden De Internationale Consensuscriteria de ICC gepubliceerd in 2011 voor ME kennen een uitgebreidere set van criteria Daarmee doen de ICC volgens ons maar ook in de beleving van heel veel patiënten meer recht aan de vele en uiteenlopende klachten en symptomen waar zij mee te maken hebben en die hun dagelijkse leven ernstig beperken Ook benadrukken de ICC meer de onderlinge samenhang tussen de symptomen Dit ontbreekt in het IOM rapport Uiteraard zijn de criteria die het IOM voorstelt nog niet in de praktijk getoetst Of deze daadwerkelijk specifiek genoeg zullen zijn zal de praktijk en verder onderzoek moeten uitwijzen Een punt van zorg hierbij is de mogelijkheid dat op basis van deze criteria de diagnose door niet in ME gespecialiseerde artsen op onvoldoende zorgvuldige wijze wordt gesteld waarbij andere ziektebeelden kunnen worden gemist Een ander punt van zorg is het gebruik van deze nieuwe criteria in wetenschappelijk onderzoek De criteria beschrijven mogelijk een brede groep waarbij mogelijk ook patiënten met andere ziekten binnen de criteria zullen vallen Voorkomen moet worden dat uit onderzoeksresultaten die betrekking hebben op een specifiek deel van de onderzochte patiënten conclusies worden getrokken voor de groep als geheel Ook moet voorkomen worden dat bepaalde subgroepen zoals de meest ernstig zieken in onderzoek buitengesloten of ondervertegenwoordigd zullen zijn Aanbevelingen van het IOM Het IOM heeft in totaal 4 aanbevelingen gedaan Wij geven hierop een korte reactie 1 De diagnose moet worden gesteld als er na grondige medische evaluatie aan de criteria wordt voldaan Wij kunnen ons

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/647-11-augustus-2015-mening-patientenorganisaties-over-het-iom-rapport (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 31 juli 2015: Patiëntenorganisaties beantwoorden vragen Gezondheidsraad over ME-advies | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen bij voorkeur dit jaar nog Dit is het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag die dit door het verzamelen van 56 000 handtekeningen in politiek Den Haag heeft weten te bereiken Deze petitiegroep heeft vervolgens een uitgebreide brief naar de Gezondheidsraad gestuurd met het pleidooi om bij het opstellen van het advies ME als biomedische ziekte centraal te stellen Middels een gezamenlijk brief hebben de ME CVS Stichting Nederland de ME cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dit pleidooi ondersteund Sindsdien is er weer het nodige gebeurd op dit gebied De drie samenwerkende patiëntenorganisaties ontvingen op 21 april 2015 een brief van de Gezondheidsraad met daarin een aantal vragen Zo vroeg de Gezondheidsraad naar onze mening over het begin dit jaar verschenen rapport over ME CVS van het Amerikaanse Institute of Medicine IOM de Amerikaanse tegenhanger van de Gezondheidsraad en of er volgens ons nog belangrijke wetenschappelijke publicaties zijn die nog niet bij dat rapport betrokken zijn Ook vroeg de Gezondheidsraad of wij Nederlandstalige deskundigen kennen die een goede inbreng zouden kunnen hebben in de door de Gezondheidsraad in te stellen adviescommissie De laatste vraag was welke problemen of kansen wij op basis van onze kennis van de lotgevallen van ME CVS patiënten in Nederland in het bijzonder in de aandacht van de Gezondheidsraad willen aanbevelen De drie patiëntenorganisaties hebben ervaringen gebundeld en intensief onderling overleg gevoerd om tot een gemeenschappelijk antwoord op de gestelde vragen te komen Dit is in goede harmonie verlopen en op 28 mei 2015 hebben wij de vraag van Gezondheidsbrief over de Nederlandstalige deskundigen verwoord in een gezamenlijke brief op deze vraag wilde de Gezondheidsraad voor 1 juni een antwoord We zullen hierop terugkomen zodra de samenstelling van

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/646-31-juli-2015-patientenorganisaties-beantwoorden-vragen-gezondheidsraad-over-me-advies (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 21 juli 2015: Geen nader onderzoek Nationale Ombudsman naar klacht over totstandkoming richtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    helaas aangeeft dat hij onze klacht niet nader zal onderzoeken Wat vooraf ging Enkele jaren geleden heeft het ministerie van Volksgezondheid 1 9 miljoen euro beschikbaar gesteld voor het onderzoeksprogramma CVS Dit budget is voor verreweg het grootste deel besteed aan nieuw onderzoek naar Cognitieve gedragstherapie CGT bij CVS Een klein deel was bestemd voor de ontwikkeling van een richtlijn CVS Dit laatste is vanuit het begin uiterst moeizaan verlopen Een eerst conceptversie van de richtlijn waaraan ook de drie patiëntenorganisaties ME CVS Stichting Nederland de ME cvs Vereniging en de Steungroep hebben bijgedragen werd door een viertal vertegenwoordigers van betrokken beroepsverenigingen van medisch specialisten niet goedgekeurd waarop zij de richtlijnwerkgroep verlieten Het betrof de vertegenwoordigers van de verenigingen van cognitieve gedragspsychologen psychiaters internisten en kindergeneeskunde Vervolgens lag het proces lange tijd stil Uiteindelijk heeft na externe bemiddeling een herstart plaatsgevonden waarin ook de ME CVS Stichting en de Steungroep hebben geparticipeerd Maar gaandeweg de ontwikkeling van de richtlijn groeide de onvrede bij de patiëntenorganisaties Dit betrof vooral de manier waarop de inbreng vanuit onze kant in de richtlijn werd verwerkt of beter gezegd het feit dat maar heel weinig in de uiteindelijke aanbevelingen van de richtlijn terecht is gekomen Verder werd ook afgeweken van het plan van aanpak dat voorafgaande aan de herstart van het richtlijnproces was opgesteld Wij hebben beide punten enkele malen aan de opdrachtgever van de richtlijn ZonMW kenbaar gemaakt maar deze heeft hiermee in onze optiek te weinig gedaan Uiteindelijk hebben zowel de Steungroep als de ME CVS Stichting geen goedkeuring gegeven aan de definitieve tekst van de richtlijn CVS Toch is deze richtlijn begin 2013 van kracht geworden Eerst klacht ingediend bij ZonMW De Steungroep en de ME CVS Stichting hebben vervolgens een klacht ingediend bij ZonMW over de totstandkoming van de richtlijn Over de inhoud van de richtlijn die alleen CGT en progressieve fysieke oefentherapie graded exercise therapie GET als behandeling voor CVS waaronder in deze richtlijn ook ME wordt geschaard aanraadt konden wij geen klacht indienen hoewel juist hier onze grootste bezwaren t a v de richtlijn liggen Helaas heeft ZonMW onze klacht op hoofdpunten afgewezen Wij werden alleen op een minder belangrijk punt namelijk het niet toesturen door ZonMW van een reactie op onze geuite kritiek in het gelijk gesteld Vervolgens klacht bij Nationale Ombudsman Omdat Steungroep en ME CVS Stichting het niet eens waren met het oordeel van ZonMW hebben wij vervolgens een nagenoeg identiek officiële klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman Omdat noch ZonMW noch de Ombudsman een eenmaal verschenen richtlijn kunnen intrekken hebben wij aangegeven dat wij met onze klacht drie dingen wilden bereiken Aanbevelingen ter verbetering van de medische zorg voor patiënten met ME CVS Verbetering van de participatie van patiënten bij richtlijnontwikkeling Verbetering van de klachtbehandeling door ZonMW Op uitnodiging van de Ombudsman hebben vertegenwoordigers van de Steungroep en de ME CVS Stichting eind november 2014 de klacht nader toegelicht Vervolgens bleef het lange tijd stil Ombudsman wijst klacht af Kp Uiteindelijk hebben wij op 22

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/643-geen-nader-onderzoek-nationale-ombudsman-naar-klacht-over-totstandkoming-richtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Kennisbank Participeren met Beperkingen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen 9 september 2013 Petitie tegen bezuiniging op inkomen chronisch zieken Chronisch zieken en mensen met een beperking moeten kunnen meedoen in de samenleving Nu en in de toekomst Daarom is de Ango een actie gestart tegen de voorgenomen bezuinigingen op de inkomensondersteuning van deze groep Teken de petitie http www ango nl steun wij willen blijven meedoen php Lees ook Groot inkomensverlies chronisch

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/640-kennisbank-participeren-met-beperkingen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 3 juli 2015: Meldactie 'Hobbels bij werk' | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen 13 September 2013 Stuur Achmea een brief tegen stopzetting vergoeding specialistische ME CVS zorg Achmea wil de vergoeding van de zorg door dr Visser stopzetten De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept samen met de andere ME CVS organsaties ME en CVS patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/637-3-juli-2015-meldactie-hobbels-bij-werk (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Ombudsman naar klacht over totstandkoming richtlijn CVS Kennisbank Participeren met Beperkingen De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid doet mee met het project Kennisbank Participeren met Beperkingen Om te inventariseren hoe onze achterban denkt over participeren met beperkingen zal de komende tijd een aantal stellingen op de site geplaatst worden Elke maand worden er nieuwe stellingen geplaatst Graag willen we uw reactie hierop krijgen http www ervaringsdeskundigheidwerkt nl Poll 3 juli 2015 Meldactie Hobbels bij werk Geef voor eind juli 2015 uw ervaringen met betaald werk vinden verlies behoud aanpassing door via de meldactie van Ieder in https vragenlijst dezorgvraag nl participatie Het is belangrijk dat ook ervaringen van ME en CVS patiënten worden betrokken bij dit onderzoek 14 september 2015 Inhoud Steungroepnieuws 2015 3 Deze week komt de derde editie van Steungroepnieuws in 2015 uit Wij geven u vast een indruk van de inhoud Wilt u de complete artikelen lezen word donateur U ontvangt dan vier keer per jaar Steungroepnieuws per post of per e mail Lees meer 14 september 2015 Inhoud Steungroepnieuws 2015 3 6 februari 2015 ME en CVS Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK In NRC Handelsblad stond op 31 januari een uitgebreid artikel over SOLK Vertegenwoordigers van de drie organisaties van ME en CVS patiënten hebben daar via onderstaande brief naar NRC kritisch op gereageerd De brief is helaas niet geplaatst Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK SOLK staat voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten Ziek maar waarvan NRC Handelsblad 31 01 2015 Onverklaard wordt ook in het artikel snel verward met onverklaarbaar Lees meer 6 februari 2015 ME en CVS Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK Brochure over werk en inkomen bij ziekte De Steungroep heeft een nieuwe brochure samengesteld Werk en inkomen bij ziekte een praktische gids Hij is

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/?start=8 (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •