archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

  • oplossingen Wel heeft het ministerie de Gezondheidsraad gevraagd een advies uit te brengen over ME CVS In de adviesaanvraag wordt benadrukt dat ME CVS tot aanzienlijke beperkingen leidt Ook de problemen met de WAO worden nadrukkelijk genoemd De Gezondheidsraad het hoogste medische adviescollege voor de regering heeft in december 2002 de commissie CVS geïnstalleerd Deze commissie moet een overzicht van de stand van de wetenschap geven met betrekking tot onderwerpen als de definitie het verloop de diagnosestelling oorzaken en behandeling van de ziekte De voorzitter van de commissie mevrouw E Borst Eilers en de secretaris mevrouw Y van Duivenboden hebben op 29 januari het kantoor van de Steungroep bezocht voor een gesprek met een delegatie van het bestuur en de coördinator van de telefonische informatie en adviesdienst Tijdens dit gesprek heeft de Steungroep kritische vragen gesteld over de samenstelling van de commissie en haar kritiek uiteengezet op de in Nederland dominerende visie dat CGT de beste behandeling van CVS is Aan de hand van praktijkvoorbeelden heeft de Steungroep veel knelpunten die ME patiënten ondervinden met betrekking tot werk inkomen scholing voorzieningen en keuringen onder de aandacht van de commissie CVS gebracht De delegatie van de commissie leek de informatie van

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/steu20030130.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  • 6 maanden aanhoudt Maar om als CVS patient aangemerkt te kunnen worden dient nog aan andere medische criteria voldaan te worden Deze criteria zijn officieel vastgelegd CVS is dus een specifiek medisch syndroom waarvan chronische vermoeidheid één van de symptomen is Bij CVS en chronische vermoeidheid is dus allerminst sprake van hetzelfde begrip chronische vermoeidheid is een symptoom dat ook bij een groot aantal andere aandoeningen voorkomt In de aangehaalde

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/haag20030123.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • bij een groot aantal CVS patiënten sprake is van diverse afwijkingen met name op neuro endocrien en immunologisch gebied Professor Anthony Komaroff hoogleraar medicijnen op Harvard Medical School en door velen beschouwd als s werelds meest prominente geleerde op het gebied van CVS stelt dan ook Er is nu aanzienlijk bewijs van een onderliggend biologisch proces bij de meeste patiënten die aan de officiële definitie van CVS voldoen En tevens Recent onderzoek is inconsistent met de hypothese dat CVS betrekking heeft op symptomen die slechts ingebeeld zijn in stand gehouden of versterkt worden door een onderliggende psychiatrische oorzaak die geen biologische basis heeft Het is tijd deze hypothese ter zijde te leggen en de biologische aanwijzingen verder uit te diepen bij onze pogingen antwoorden te vinden voor patiënten die lijden aan dit syndroom 1 De visie van deze medicus staat haaks op die van psycholoog Bleijenberg en deze medicus is bepaald niet de enige In het artikel in uw dagblad wordt tevens gemeld dat in het UMC Nijmegen een vorm van cognitieve gedragstherapie is ontwikkeld die bij 70 procent van de patiënten blijkt te helpen Deze bewering is misleidend In een publicatie in The Lancet van vorig jaar waarin de

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/nedd20030124.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 2002 19 uur woensdag 27 november 2002 10 15 uur email aan betrokken kamerleden betreft VWS begroting Geld voor ME onderzoek Geachte Deze week staat de begroting van het ministerie van VWS op uw agenda De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid wil in dit kader onder uw aandacht brengen dat de eerdere belofte van de minister om geld beschikbaar te stellen voor onderzoek naar de ziekte ME CVS gebroken dreigt te worden Eind 2000 is met algemene stemmen een voorstel in de Tweede Kamer aangenomen om ruim 3 miljoen euro 6 7 miljoen gulden te reserveren voor wetenschappelijk onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS ook wel ME genoemd Uit een kort daarvoor gepubliceerd onderzoek van de Vrije Universiteit in Amsterdam bleek dat de maatschappelijke kosten van ME CVS kunnen oplopen tot 608 miljoen euro per jaar Om het individuele leed en de maatschappelijke schade die deze ziekte met zich meebrengt terug te brengen is onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze ziekte hard nodig Dit kostenonderzoek vormde de basis voor de besluitvorming van de toenmalige minister van VWS mevrouw Borst en de Tweede Kamer Naar onlangs is gebleken heeft de overheid zich echter niet aan haar woord gehouden Het departement van VWS heeft gemeld dat het deze eerder gedane toezegging wegens problemen binnen het eigen ministerie niet zal nakomen Wij zijn hierdoor zeer geschokt Opnieuw worden zo de naar schatting 30 000 ME patiënten in Nederland in de kou gezet Daarnaast verbaast het ons hogelijk dat een formele schriftelijke toezegging van de minister van VWS aan de Tweede Kamer zonder meer van tafel wordt geveegd Dat geldt des te meer omdat alle partijen de argumenten voor dit onderzoek nog steeds valide achten Wij doen bij deze dan ook een dringend beroep op u te protesteren tegen deze gang van zaken

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/begr_vws2002_1.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • de uitvoering van de in het verleden gestarte programma s op een aantal onderdelen vertraagd is De uitvoering van de lopende programma s ligt overigens niet stil de uitvoering van projecten in het kader van het preventieprogramma 1998 2002 zal na 2002 nog enkele jaren doorlopen In 2003 en 2004 kan ZonMw nieuwe programma s waaronder het preventieprogramma voorbereiden Hiertoe zal ook binnenkort opdracht gegeven worden Echter binnen het macrokader dat per jaar in de VWS begroting wordt vastgelegd kan de start van de nieuwe programma s en daarmee de feitelijke uitgaven pas vanaf 2005 plaatsvinden Dan valt namelijk overigens nog maar zeer beperkt geld vrij doordat oude projecten aflopen De verschillende sprekers verzoeken om het budget structureel terug te brengen naar het oude niveau van Euro 40 mln Zoals gezegd wordt in de voorliggende begroting reeds rekening gehouden met een hoger bedrag voor 2003 namelijk zelfs Euro 47 1 mln teneinde de lopende programmering te faciliteren De door de verschillende sprekers gewenste structurele ophoging speelt derhalve pas vanaf 2004 Het budget in de VWS begroting is dan namelijk Euro 36 1 mln Het budget 2004 is echter een zaak van het nieuwe kabinet De dekking die de heer Buijs aangeeft kan daarom beschouwd worden als een suggestie voor het nieuwe kabinet Overigens kan nog het volgende opgemerkt worden ZonMw heeft op basis van een inventarisatie van actuele onderwerpen een meerjarig overzicht opgesteld van de inhoud en kosten voor nieuwe programmering De raming van ZonMw laat zien dat de kosten op jaarbasis van alle programma s tezamen ruim hoger liggen dan Euro 40 mln per jaar Daarom zal ook een budget van Euro 40 mln nopen tot een stringente prioriteit stelling en grotere spreiding van de uitvoering van programma s over de jaren Aangenomen mag worden dat het mogelijk zal

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/begr_vws2002_2.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • in 2002 en 2003 geen uitvoering te geven aan de toezegging die de toenmalige Minister Borst deed in 2001 tijdens de begrotingsbehandeling 2002 U hebt een afschrift van deze brief ontvangen Hierbij treft u mijn antwoord aan op de brief van het ME Fonds Tijdens de schriftelijke begrotingsvoorbereiding is over dit onderwerp een vraag gesteld Gelet op de onrust die het antwoord daarop blijkbaar heeft opgeroepen heb ik in mijn

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/begr_vws2002_3.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • ZonMw Ik heb begrip voor uw teleurstelling Het is inderdaad juist dat het ME Fonds met een concreet voorstel is gekomen voor de invulling van een onderzoeksprogramma Bij de consultatieronde die door VWS is gehouden om de beoogde opdracht voor te bereiden bleek echter dat de opvattingen over ontstaanswijze en mogelijke oorzaken van het CVS uiteenlopen zodat er geen overeenstemming bestond over de meest wenselijke invulling van een onderzoeksprogramma op het terrein van het CVS Op basis daarvan moest worden geconcludeerd dat op dat moment een solide basis ontbrak voor het formuleren van een zinvolle programmering van onderzoek op dit terrein Toen de toezegging werd gedaan door de toenmalige Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport bestond nog onvoldoende inzicht in de complexiteit en diversiteit van de problematiek en het gegeven dat tegengestelde visies bestaan over oorzaken en gevolgen van het chronisch vermoeidheidssyndroom en best practices voor de problemen van CVS patiënten Mede daarom is besloten om de Gezondheidsraad om integraal advies te vragen over de stand van de wetenschap van het CVS Dat advies is inmiddels gevraagd en wel op 3 juli 2002 U hebt een afschrift van deze adviesaanvraag ontvangen In het voorjaar van 2002 heeft de Tweede Kamer ingestemd met een verlaging van het budget voor onderzoek via ZonMw Deze verlaging was mede noodzakelijk om dekking te vinden voor financiële problematiek elders binnen de begroting van VWS Op dat moment was er geen aanleiding om te veronderstellen dat hiermee nieuwe opdrachten aan ZonMw in het gedrang zouden komen Ik hecht eraan te benadrukken dat de adviesaanvraag aan de Gezondheidsraad aantoont dat dit ministerie beleidsmatig belang hecht aan meer inzicht in de stand van de wetenschap rondom CVS en de knelpunten waar mensen die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom mee geconfronteerd worden Op dit moment gaan wij ervan uit

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/begr_vws2002_4.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Geen sociale zekerheid meer voor groot deel arbeidsongeschikten
    het onderzoek waarop het CVZ zijn advies baseert de effectiviteit van CGT bij ME CVS niet overtuigend heeft aangetoond Er is geen significant verschil aangetoond met betrekking tot de kwaliteit van leven het psychologisch welzijn en arbeidsrevalidatie tussen de met CGT behandelde groep en de groep die aan het natuurlijk verloop gangbare praktijk werd overgelaten De onderzoeksresultaten zijn daarnaast dubieus vanwege een belangrijke methodologische fout het niet volledig toepassen van de diagnosecriteria voor CVS en het uitsluiten van ernstig zieke patiënten 1 De patiëntenorganisaties hebben bovendien fundamentele kritiek op het behandelingsprotocol dat volgens hen zelfs schadelijk kan zijn voor patiënten Zij zijn daarom blij met het standpunt van het CVZ dat grootschalige introductie van de behandeling niet te rechtvaardigen is Maar ook van een kleinschalige proef zijn zij geen voorstander Mocht die proef toch doorgevoerd worden dan zijn de patiëntenorganisaties van mening dat het behandelingsprotocol zodanig gewijzigd moet worden dat de onrealistische pretentie van genezing wordt vervangen door de meer realistische doelstelling om patiënten beter te leren omgaan met hun ziekte visies van patiënten op hun ziekte die te rijmen zijn met de huidige stand van de wetenschap worden gerespecteerd het gebruik van medicijnen en hulpmiddelen door patiënten wordt geaccepteerd voorkomen moet worden dat patiënten door de behandeling nog zieker worden de patiënten vooraf objectief worden voorgelicht over de beperkte kansen op verbetering die te verwachten zijn Bovendien zijn de patiëntenorganisaties van mening dat zij betrokken moeten worden bij de opzet begeleiding en evaluatie van de proef Het CVZ doet ook een aanbeveling met betrekking tot kenniscentra De patiëntenorganisaties staan positief ten aanzien van de totstandkoming van ME CVS kenniscentra voor diagnostiek behandeling en voorlichting Deze op te richten kenniscentra dienen meer dan één type behandeling aan te bieden Ook in de informatie en voorlichting die zo n centrum aan

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/pers20020703.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •