archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

  • die hierdoor niet uitgevoerd zou kunnen worden is het programma chronisch vermoeidheidssyndroom ME CVS vermeld bron ZON MW De Nederlandse ME organisaties zijn hierdoor zeer geschokt In het verleden hebben veel kamerleden maar met name ook u persoonlijk zich ingespannen voor de erkenning van ME CVS als chronische invaliderende ziekte De patiënten zijn u hiervoor nog altijd erkentelijk aangezien dit heeft bijgedragen tot een betere acceptatie van deze ziekte waaraan naar schatting in Nederland ruim 30 000 mensen lijden Er is echter nog altijd onvoldoende bekend over de oorzaak van de ziekte Ook een effectieve behandeling is er nog niet Eind 2000 is door onderzoek uitgevoerd in opdracht van het ME Fonds en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid duidelijk geworden dat de maatschappelijke kosten als gevolg van deze ziekte bijzonder hoog zijn naar schatting tenminste 250 maar wellicht zelfs 600 miljoen euro per jaar Dit onderzoek is ook in de Tweede Kamer ter sprake gekomen Mede ondersteund door een kamerbrede meerderheid hiervoor heeft u destijds besloten geld toe te zeggen om verder onderzoek te verrichten naar de oorzaak en mogelijkheden voor behandeling en preventie van deze ziekte De drie Nederlandse ME organisaties verzoeken u dringend om het vertrouwen van de

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/borst20020625.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  • ZON MW De Nederlandse ME organisaties zijn hierdoor zeer geschokt In het verleden hebben kamerleden van de meeste partijen en minister Borst zich ingespannen voor de erkenning van ME CVS als chronische invaliderende ziekte De patiënten zijn hen hiervoor nog altijd erkentelijk aangezien dit heeft bijgedragen tot een betere acceptatie van deze ziekte waaraan naar schatting in Nederland ruim 30 000 mensen lijden Er is echter nog altijd onvoldoende bekend over de oorzaak van de ziekte Ook een effectieve behandeling is er nog niet Eind 2000 is door onderzoek uitgevoerd in opdracht van het ME Fonds en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid duidelijk geworden dat de maatschappelijke kosten als gevolg van deze ziekte bijzonder hoog zijn naar schatting tenminste 250 maar wellicht zelfs 600 miljoen euro per jaar Dit onderzoek is ook in de Tweede Kamer ter sprake gekomen Naar aanleiding van de kamerbrede steun hiervoor heeft de minister destijds besloten een bedrag van ruim 3 miljoen euro toe te zeggen om verder onderzoek te verrichten naar de oorzaak en de mogelijkheden voor behandeling en preventie van deze ziekte Dat resultaat mede bereikt dankzij de inzet van de leden van uw commissie dreigt nu teloor te gaan De drie Nederlandse

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/vws20020625.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • symposium en petitie WAO 2002
    organisaties van chronisch zieken en arbeidsongeschikten Bezoek op 1 juni het symposium Stelselwijziging WAO onnodig onrechtvaardig en onsolidair Onderteken voor 30 mei de petitie voor een solidair en rechtvaardig WAO stelsel Daarom heeft de Steungroep samen met andere organisaties van chronisch zieken mensen met psychische of psychiatrische problemen en mensen met een arbeids handicap hebben de handen ineengeslagen Zij willen iedereen duidelijk maken dat er geen noodzaak is om het hele stelsel van sociale zekerheid bij arbeidsongeschiktheid overhoop te halen dat de bestaande plannen voor herziening van de WAO van de baan moeten dat de organisaties van chronisch zieken mensen met psychische of psychiatrische problemen en mensen met een arbeids handicap hierover nu eindelijk wel eens gehoord willen worden Zij roepen iedereen op om voor 30 mei een handtekening te zetten onder een petitie voor een solidair en rechtvaardig WAO Stelsel Bovendien organiseren zij op zaterdag 1 juni van 13 30 tot 16 30 uur in Utrecht een symposium met de titel Stelselwijziging WAO onnodig onrechtvaardig en onsolidair Op dit symposium zullen zij hun standpunt naar voren brengen en zullen hun vertegenwoordigers samen met hun achterban in de zaal in diskussie gaan met vakbeweging en politiek Ook de petitie zal daar worden aangeboden aan de tweede kamerleden die zich met de WAO gaan bezighouden als het goed is massaal ondertekend De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid werkt actief mee aan deze actie Ynske Jansen voorzitter van de Steungroep is één van de sprekers op het symposium De Steungroep roept iedereen op om de petitie vóór 30 mei te ondertekenen en naar de CG Raad te sturen Ondertekening per mail kan ook Zie daarvoor www cg raad nl inkomen waoformulier html De Steungroep roept ook op om als het enigszins kan het symposium te bezoeken en u daarvoor tijdig aan te melden

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/symposiumwao2002.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • WAO-PLANNEN WORDEN STEEDS ERGER
    commissie Donner bleek een handboek van Amerikaanse verzekeringsconcerns op het oog te hebben Maar volgens wetenschappers kan dit handboek niet zomaar worden toegepast op de Nederlandse situatie De SER kwam er ook achter dat de lijsten niet bestaan Maar geen nood een deskundige die precies datgene beweert wat in het straatje van de opdrachtgever past is snel gevonden In dit geval was dat de heer Knepper vooraanstaand verzekeringsarts bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen UWV voorheen LISV Die schudde niet gehinderd door wetenschappelijke professionele of morele scrupules zo een lijstje van ziektes uit zijn mouw die volgens hem in ieder geval niet leiden tot echte arbeidsongeschiktheid Volgens Knepper zijn dit ME burnout RSI het post whiplash syndroom bekkeninstabiliteit en fibromyalgie In De Volkskrant zegt hij hierover Ik zeg niet dat mensen die aan deze kwalen lijden in werkelijkheid niets mankeren Meestal hebben ze wel een serieus probleem het is alleen de vraag of dat probleem rechtvaardigt dat ze arbeidsongeschikt zijn In de regel komt het erop neer dat iemand gewoon overspannen is Even verder zegt hij Ik ben eens bij zo n lezing van een patiëntenvereniging geweest waar kerngezonde vrouwen in rolstoelen slachtoffer zaten te wezen moeizaam een kopje koffie optillend de mannen zorgzaam ernaast Het Volkskrant magazine 20 april 2002 Tot zover voorlopig de wijsheid van de heer Knepper We weten zo langzamerhand wel dat als het over de WAO gaat het onbenul bij veel politici en journalisten regeert helaas Maar iemand met de opleiding ervaring en toegang tot informatie die de heer Knepper heeft moet wel een heel sterke gedrevenheid kennen om dergelijke botte en domme ideeën te propageren Zijn motief Dat lijkt me voer voor psychiaters Waar ik zo verschrikkelijk boos en bedroefd om kan worden is dat dergelijke ongefundeerde vooroordelen er bij de SER blijkbaar zijn ingegaan als koek Van de voorzitter van de SER de CDA er Wijffels kon je dat trouwens wel verwachten In het mei nummer van Opzij onthult hij dat hij zelf geen WAO ers kent In dat soort circuits vertoef ik niet in mijn hele familie en kennissenkring komt het niet voor aldus Wijffels Hij denkt dat dat niet komt doordat de mensen waar hij mee omgaat gezonder zijn maar gewoon doordat ze weerbaarder zijn Opzij mei 2002 Ik kan u op grond van eigen ervaring verzekeren dat weerbaarheid helaas geen bescherming biedt tegen ziekte en arbeidsongeschiktheid Wijffels afkeer van zoals hij het noemt circuits van chronisch zieken en arbeidsongeschikten is blijkbaar zo sterk dat hij vandaag hier niet aanwezig wilde zijn Ik ben zelf vakbondslid vanaf het moment dat ik ben gaan werken en ik ben vooral woedend op de vakbondsvertegenwoordigers binnen de SER Die zouden toch wél moeten weten wat het betekent om arbeidsongeschikt te zijn Van hen had je toch minstens een kritische opstelling mogen verwachten in het belang van de huidige en toekomstige arbeidsongeschikten Maar nee ze zijn meegegaan met de stemmingmakerij van mensen als Knepper Met het steunen van het SER advies heeft de vakbeweging naar mijn mening een grote fout gemaakt die leidt tot een verwijdering van de mensen waar ze juist voor op zouden moeten komen Witte lijst De SER wil het aan een commissie van onafhankelijke deskundigen overlaten om vast te stellen welke ziektes en gebreken als ernstig genoeg moeten worden beschouwd om te leiden tot echte arbeidsongeschiktheid en die op een lijst te zetten die ik voor het gemak maar de witte lijst noem De heer Knepper komt vast in die commissie Maar ook wanneer de commissie gevormd zou worden door uitsluitend objectieve deskundigen is de opdracht nog onzinnig Investeren in het ontwikkelen van dergelijke lijsten is zinloos Het is niet voor niets dat dergelijke gegevens tot nu toe geen rol spelen bij WAO keuringen Op het eerste gezicht mag het misschien heel objectief lijken om uit te gaan van statistieken over de ernst en duur van ziektes en beperkingen Maar dit is een schijnobjectiviteit die ten koste gaat van de rechtvaardigheid en professionaliteit Daarvoor wil ik drie argumenten noemen Een witte lijst is zinloos en uit den boze omdat 1 Het eerste argument tegen een witte lijst met ziektes die exclusief recht zullen geven op een WAO uitkering is dat de prognose en de beperkingen van een bepaalde ziekte in relatief korte tijd sterk kunnen veranderen bijvoorbeeld als gevolg van medische ontwikkelingen De ziekte AIDS is hiervan een goed voorbeeld Nog niet zo lang geleden moest iemand die de diagnose AIDS kreeg zich voorbereiden op een snel levenseinde Nu is tenminste in de rijke landen jarenlang verder leven het perspectief zij het met beperkingen en handicaps net zoals bij veel andere chronische ziektes 2 Het tweede argument tegen een witte lijst is dat een beoordeling die gebaseerd is op diagnoses en statistieken in plaats van op het werkelijke ziekteverloop en de werkelijke beperkingen van het individu vaak de plank misslaan Daar helpen geen handboeken van Armerikaanse commerciële verzekeraars bij Vreemd trouwens dat het Nederlandse handboek Arbeid en belastbaarheid onder redactie van professor Willems overigens de enige hoogleraar verzekeringsgeneeskunde in Nederland bij de plannenmakers niet bekend was Of kenden ze het wel maar kwam de inhoud hen niet zo goed uit In dit handboek voor bedrijfs en verzekeringsartsen wordt duidelijk gemaakt dat iemands belastbaarheid voor arbeid nooit alleen bepaald wordt door de diagnose maar dat daarbij zeer veel andere factoren een rol spelen en dat dezelfde diagnose bij verschillende personen heel verschillende gevolgen voor de arbeidsgeschiktheid kan hebben Medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid is dus een complexe taak die professioneel uitgevoerd zou moeten worden Ik sluit mij van harte aan bij het pleidooi van de Anneke Huson van de stichting Pandora dat individueel maatwerk bij de keuring het uitgangspunt moet zijn Ik wil daar nog een belangrijk punt aan toevoegen namelijk dat maatwerk bovendien professioneel verricht moet worden Bij de keuring moeten de beperkingen met betrekking tot arbeid die het gevolg zijn van gezondheidsproblemen centraal staan ongeacht de exacte oorzaak diagnose of prognose In plaats van te investeren in het maken van een witte lijst

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/redewaosymposium20020601.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • symposium en petitie WAO 2002
    op Dinsdag 18 juni Den Haag Grote Hal 2de kamer ingang Pleinzijde 13 00 uur 12 45 daar verzamelen De Steungroep roept u op om daarbij als het kan aanwezig te zijn Hoe meer aanwezigen hoe meer indruk het maakt Nog niet getekend Doe het snel Ondertekende petities die voor maandag 17 juni 16 00 uur bij de CG Raad binnenkomen worden nog meegenomen Meer informatie www steungroep nl of

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/waopetitie.html (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • worden De organisaties van chronisch zieken gehandicapten en arbeidsongeschikten willen hierover gehoord worden Arbeidsongeschiktheid is voor de samenleving een sociaal probleem en geen financieel probleem Maak van de WAO geen bezuinigingspost De plannen om het WAO stelsel drastisch te wijzigen zijn onnodig onrechtvaardig en onsolidair Als bijlage is de petitie meegezonden die deze dagen ter ondertekening beschikbaar is geweest tijdens de Beurs Support en op diverse websites zoals van de

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/cgraad20020601.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • een ziekte die ook wel wordt aangeduid met de oudere naam ME Het voornaamste kenmerk van ME CVS is een invaliderende vermoeidheid die zowel door lichamelijke als door geestelijke inspanning verergert Er is geen behandeling bekend die ME patienten kan genezen Leerlingen met ME CVS kunnen vaak langdurig geen normaal onderwijsprogramma volgen met alle gevolgen van dien voor hun toekomstperspectief Toch hebben ook deze leerlingen recht op onderwijs Het is van groot belang dat het onderwijs wordt aangepast en dat de leerlingen bij school betrokken blijven De ervaring leert dat het een gunstig effect heeft wanneer deze leerlingen serieus genomen worden in hun ziekte en een goede begeleiding krijgen In de praktijk ontbreekt het echter te vaak aan begrip en begeleiding Het komt zelfs wel voor dat een leerplichtambtenaar het schoolverzuim van een zieke leerling met ME CVS niet accepteert Informatieblad Daarom hebben de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en MEetingpoint de jongerenwerkgroep van de ME Stichting een informatieblad gemaakt over leerlingen met ME CVS in het voorgezet onderwijs Het informatieblad gaat in op de ziekte ME CVS en op de problemen die deze ziekte voor jongeren met zich mee kan brengen Deze liggen op zowel praktisch vlak als op het gebied van onderwijs en sociale contacten Er wordt een groot aantal tips gegevens om deze problemen op te lossen of om hier goed mee om te gaan Ook leerlingen met ME CVS hebben recht op onderwijs Dat dient dan aan hun beperkingen te worden aangepast Bovendien is het heel belangrijk dat de zieke leerling bij school betrokken blijft Het informatieblad wordt rondom 12 mei wereld ME dag toegestuurd aan een groot aantal instanties die te maken hebben met jongeren met ME CVS in het voortgezet onderwijs waaronder consulenten zieke leerlingen schoolartsen consulenten lichamelijk gehandicapten en de Landelijke vereniging van leerplichtambtenaren

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/pers20020506.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • INFOBLAD LEERLINGEN MET ME/CVS IN HET VOORTGEZET ONDERWIJS
    voor toetsen worden verlengd Een aparte ruimte voor de leerling bij toetsen en examens kan helpen Examens mogen ook bij de leerling thuis worden afgenomen Bij langdurige ziekte mag afsluiting van het eindexamen gespreid worden over twee aaneengesloten jaren In de praktijk blijkt spreiding over meer jaren ook mogelijk te zijn Hiervoor moet wel speciaal toestemming gevraagd worden van de onderwijsinspectie of van de staatssecretaris van onderwijs Organiseer geheel of gedeeltelijk les in de vorm van thuisonderwijs Schakel daarbij zo mogelijk een consulent zieke leerlingen van een Onderwijsbegeleidingsdienst in In sommige plaatsen in Nederland zijn er ook speciale instellingen voor thuisonderwijs of wordt dit tegen vergoeding door studenten gegeven Maak gebruik van diensten van anderen en van hulpmiddelen een consulent zieke leerlingen van een Onderwijsbegeleidingsdienst een ambulante begeleider van een Regionaal Expertise Centrum REC de Wereldschool afstandsonderwijs de Webschool onderwijspakketten van instellingen voor schriftelijk onderwijs video conferencing webcamera s e mail en boeken van de Anders Lezen Bibliotheek programma s van Teleac NOT Het organiseren van afstands en thuisonderwijs voor een leerling met ME CVS vergt een investering in personeel en geld Scholen kunnen de kosten voor een deel betalen uit het bedrag dat de school van de overheid per leerling dus ook voor de zieke leerling die van de meeste onderwijsfaciliteiten van de school geen gebruik maakt ontvangt Wanneer de leerlinggebonden financiering De rugzak eenmaal is ingevoerd biedt deze mogelijkheden voor bekostiging van de aanpassing van lesmateriaal en extra formatie voor leerlingen met een handicap Zorg dat één persoon klassedocent mentor schooldecaan de regie houdt over het schoolprogramma van de zieke leerling Zet de afspraken die worden gemaakt op papier Soms moet worden overgestapt naar volwassenenonderwijs Onderwijsprogramma s en examenregelingen veranderen steeds Daardoor is het vaak moeilijk om bij grote vertraging een opleiding nog af te ronden Het volwassenenonderwijs kan dan mogelijkheden bieden Leerlingen van 18 jaar en ouder kunnen hun opleiding voortzetten aan een instelling voor voortgezet volwassenenonderwijs VAVO met speciale toestemming van de gemeente kunnen ook leerlingen van 16 of 17 jaar hier terecht In het VAVO bestaat de mogelijkheid per vak te studeren en per jaar één of meer deelcertificaten te halen die uiteindelijk kunnen worden omgezet in een diploma Op grond van behaalde resultaten op de oude school examendossier en eventueel behaalde examenresultaten zijn vrijstellingen mogelijk SOCIALE PROBLEMEN De school is voor jongeren de belangrijkste bron voor sociale contacten buiten het gezin Leerlingen met ME CVS raken vaak geïsoleerd Ook worden deze leerlingen dikwijls geconfronteerd met onbegrip en vooroordelen van klasgenoten en docenten Zoek naar mogelijkheden om de zieke leerling toch bij sociale activiteiten te betrekken al is het maar gedeeltelijk Voor wie nog enig onderwijs kan volgen vallen activiteiten als schoolreisjes feestjes excursies en werkweken dikwijls het eerst af omdat ze te inspannend zijn Toch kan het soms goed zijn in plaats van overdag een uur naar school s avonds een uur naar een feest te gaan Wie door ziekte achterop is geraakt komt vaak in een klas met jongere leerlingen terecht Probeer in

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/Informatieblad_VO.htm (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •