archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 4 oktober 2012: Behandelprotocol voor ME-patiënten van internationale consensuspanel gepubliceerd | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 4 oktober 2012 Behandelprotocol voor ME patiënten van internationale consensuspanel gepubliceerd Vandaag heeft het Internationale Consensuspanel dat bestaat uit een groep van 26 wetenschappers uit 12 verschillende landen deel II van hun handleiding voor ME openbaar gemaakt In deel I dat vorig jaar augustus werd gepubliceerd werden nieuwe diagnosecriteria voor ME beschreven gebaseerd op de actuele stand van de wetenschap en de jarenlange eigen ervaringen van de auteurs met de behandeling van ME patiënten In het nu gepubliceerde deel II door de auteurs aangeduid met primer wordt vooral aangegeven hoe ME patiënten behandeld kunnen worden Ook wordt nogmaals benadrukt dat de beschreven behandeling alleen betrekking heeft op die groep die voldoet aan de in deel I geformuleerde diagnosecriteria voor ME die bekend zijn geworden als de ICC Internationale Consensus Criteria De auteurs geven aan dat de primer niet van toepassing is op patiënten met CVS die niet aan deze criteria voldoen De auteurs stellen nadrukkelijk dat er een

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/506-4-oktober-2012-behandelprotocol-voor-me-patienten-van-internationale-consensuspanel-gepubliceerd (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 25 oktober 2012: Ook ME/CVS Stichting keurt conceptrichtlijn CVS af | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    ingestemd met de conceptrichtlijn CVS Het bestuur van de stichting is van mening dat de conceptrichtlijn zoals hij er nu ligt geen tegenwicht biedt aan de vooroordelen en bagatellisering waar mensen met ME CVS in Nederland zo vaak mee geconfronteerd worden Voor het verbeteren van de situatie van de ME CVS patiënten ontbreken in de richtlijn bovendien belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek psychologische en farmacologische behandelingen Het bericht op de website van de ME CVS Stichting Nederland Geen goedkeuring richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom ME CVS door ME CVS Stichting Nederland 25 10 2012 Het bestuur van de ME CVS Stichting Nederland heeft besloten de conceptrichtlijn Diagnose behandeling begeleiding en beoordeling CVS niet te autoriseren Hoewel de ME CVS Stichting Nederland voorstander is van een nationale richtlijn voor ME CVS is zij van mening dat de conceptrichtlijn zoals hij er nu ligt geen tegenwicht biedt aan de vooroordelen en bagatellisering waar mensen met ME CVS in Nederland zo vaak mee geconfronteerd worden Voorafgaand aan dit besluit heeft de ME CVS Stichting Nederland de meningen van zowel haar eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild De punten waarop deze beslissing is genomen zijn De richtlijn geeft een beeld van de ziekte dat te ver af staat van de recente internationaal breed gedragen op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts in de richtlijn ontbreekt een positieve aanbeveling over medicijngebruik bijvoorbeeld ten behoeve van symptoombestrijding zoals pijn en slaapproblemen de inbreng op basis van kennis ervaringen en voorkeuren van patiënten is onvoldoende tot haar recht gekomen cognitieve gedragstherapie wordt als enige behandelvorm aangeboden ondanks dat er een matig tot laag wetenschappelijk bewijs is van het effect van deze behandeling Gezien de overtuigende hoeveelheid vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek van biomedische aard in de internationale wetenschappelijke tijdschriften is het niet goed te

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/509-25-oktober-2012ook-mecvs-stichting-keurt-conceptrichtlijn-cvs-af (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 29-6-2012: Patiëntenorganisaties leggen zich niet neer bij richtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    gemaakte selectie van alle binnengekomen commentaren besproken De uitgebreide en fundamentele kritiek die door patiëntenorganisaties en patiënten is geleverd heeft slechts op enkele onderdelen geleid tot aanpassingen in de tekst Hiermee heeft de werkgroep de tekst van de richtlijn nu definitief vastgesteld Hoe gaat het nu verder Het CBO de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert heeft aan alle beroepsverenigingen van de specialisten die bij de richtlijn zijn betrokken gevraagd of zij al dan niet met de richtlijn instemmen Dit is ook aan de ME CVS Stichting Nederland gevraagd Het antwoord moet voor 1 oktober a s binnen zijn Patiëntenvertegenwoordiger Mary Rietdijk heeft in de werkgroep aangegeven nog steeds op belangrijke punten niet akkoord te zijn met inhoud van de richtlijn Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid kan zich niet vinden in deze richtlijn Beide organisaties hebben bovendien vastgesteld dat de richtlijn niet voldoet aan het plan van aanpak dat voorafgaand aan het richtlijnproces was opgesteld De ME CVS Stichting en de Steungroep hebben hierover een brief gestuurd aan ZonMW de opdrachtgever voor de richtlijn Deze brief is op 15 juni verzonden In deze brief concluderen wij dat de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd Daarbij gaat het met name om het gewicht dat toegekend zou moeten worden aan de inbreng van patiënten deze richtlijn niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME CVS patiënten in Nederland Wij zijn op dit moment bezig hierover in gesprek te komen met ZonMW Mocht dit gesprek echter onvoldoende resultaat opleveren dan zullen wij een klacht indienen bij ZonMW Indien deze klacht naar onze mening tot onvoldoende resultaat leidt willen wij deze klacht vervolgens indienen bij de Nationale Ombudsman Mogelijke vervolgstappen Maar natuurlijk kijken wij ook al verder

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/500-15-juni-2012-patientenorganisaties-leggen-zich-niet-neer-bij-richtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    werd gepubliceerd werden nieuwe diagnosecriteria voor ME beschreven gebaseerd op de actuele stand van de wetenschap en de jarenlange eigen ervaringen van de auteurs met de behandeling van ME patiënten In het nu gepubliceerde deel II door de auteurs aangeduid met primer wordt vooral aangegeven hoe ME patiënten behandeld kunnen worden Ook wordt nogmaals benadrukt dat de beschreven behandeling alleen betrekking heeft op die groep die voldoet aan de in deel I geformuleerde diagnosecriteria voor ME die bekend zijn geworden als de ICC Internationale Consensus Criteria De auteurs geven aan dat de primer niet van toepassing is op patiënten met CVS die niet aan deze criteria voldoen De auteurs stellen nadrukkelijk dat er een onderscheid gemaakt dient te worden tussen deze twee groepen De primer is grootschalig onder de aandacht gebracht en inmiddels op diverse plaatsen op internet te vinden Zie o a http www deziekteme nl wp content uploads 2012 08 Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Primer Physicians 12 10 pdf Deel I werd vorig jaar augustus gepubliceerd in The Journal of Internal Medicine 25 oktober 2012 Ook ME CVS Stichting keurt conceptrichtlijn CVS af Na de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft ook de ME CVS Stichting niet ingestemd met de conceptrichtlijn CVS Het bestuur van de stichting is van mening dat de conceptrichtlijn zoals hij er nu ligt geen tegenwicht biedt aan de vooroordelen en bagatellisering waar mensen met ME CVS in Nederland zo vaak mee geconfronteerd worden Voor het verbeteren van de situatie van de ME CVS patiënten ontbreken in de richtlijn bovendien belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek psychologische en farmacologische behandelingen 29 6 2012 Patiëntenorganisaties leggen zich niet neer bij richtlijn CVS Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME CVS Stichting Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme?start=5 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    De brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures Nieuws over ME CVS 19 april 2012 commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op conceptrichtlijn CVS Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn 28 maart 2012 Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen omdat daarin onvoldoende ruimte is voor een inbreng op basis van kennis ervaringen en voorkeuren van patiënten Nieuws over ME CVS 2006 Nieuws over ME CVS 2007 Nieuws over ME CVS 2008 Meer artikelen Nieuws over ME CVS 2009 Nieuws over ME CVS 2010 Nieuws over ME CVS 2011 27 januari 2012 Petitie ME patiënten Erken ME

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme?start=10 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    al jaren geclassificeerd in de internationale classificatie van ziekten van de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO Lees meer 4 juli 2011 Medicalfacts Door stigma diagnose kanker gemist bij ME patiënte Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME patiënten Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is maar een psychische aandoening hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn Dat zijn de woorden van een patiënte op het ME CVS forum De patiënte in kwestie blijkt al zeer lange tijd diverse klachten te hebben die serieus opgepakt hadden moeten worden Met deze ernstige lichamelijke klachten heeft ze tevergeefs bij vele artsen aangeklopt maar overal kreeg ze nul op haar rekest Terwijl ze wel afwijkende bloedwaarden had Maar keer op keer werd haar klachten betiteld een gevolg van de ME die vooral als psychosomatisch werden betiteld De klachten in haar borst de pijn en de opgezette klieren werden beoordeeld als iets waar ze zich maar niet druk om moest maken Lees verder http www medicalfacts nl 2011 07 04 door stigma diagnose kanker gemist bij me patiente 30 6 2011 ME CVS Stichting Nederland Verrassende beleidsvoorstellen voor ME CVS uit Noorwegen De Noorse overheid is tot het besef gekomen gekomen dat er in het land flink wat mankeert aan de zorg voor ME CVS patiënten Daarom is er onderzoek gedaan naar de bestaande onderzoeksliteratuur over ME CVS Daaruit trekt het Directoraat van het Noorse Ministerie van Gezondheid een tweetal opvallende conclusies 1 er is geen reden voor een landelijke uitrol van Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapy en 2 er bestaat te weinig wetenschappelijke kennis over de ziekte om nationale richtlijnen op te baseren Lees meer 27 juni 2011 Project Dialooggestuurde re integratie DIA We zijn op zoek naar u Voor dit project komen we graag in aanraking met ME CVS patiënten die een betaalde baan hebben en of hadden op het moment dat zij door hun ziekte tijdelijk of langdurig moeilijkheden hebben ondervonden om te blijven werken Voor de pilotfase komen we ook graag in aanraking met werknemers met ME CVS die begeleiding van de bedrijfsarts ontvangen bij ziekteverzuim en mogelijk terugkeer naar werk Lees meer 18 juni 2011 De Stentor Alles komt tot stilstand Een groene buurt Een mooi licht huis Een fleurige tuin Achter die schoonheid gaat een asgrauwe werkelijkheid schuil Vier van de zes leden van het gezin dat hier woont zijn ziek Al negen jaar ME CVS Binnen veertien dagen werden ze stuk voor stuk geveld In maart 2002 Het begon met griep maar het ging niet over Vader nu 54 zoon 23 dochter 21 en nog een dochter 18 Na bijna een jaar luidde de diagnose ME CVS Een dramatisch ziekte waarvan niemand de oorzaak en afloop kent Je botst tegen een muur aan en alles komt tot stilstand Lees meer 18 juni 2011 De Stentor Leven als een zombie met ME Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte ME CVS Een uiterst complexe aandoening

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme?start=15 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 2 november 2012 CG-raad: Chronisch zieken extra hard getroffen door regeerakkoord | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en Gehandicapten Raad zullen chronisch zieken en gehandicapten per definitie een hoger inkomensverlies lijden dan gezonde Nederlanders in dezelfde inkomenscategorie Gezonde Nederlanders met een modaal inkomen gaan er in de kabinetsplannen iets op vooruit Chronisch zieken en gehandicapten met een modaal inkomen kunnen er tussen de 100 en 250 euro per maand op achteruit gaan volgens berekeningen van de CG Raad Chronisch zieken met een bovenmodaal inkomen lijden een nog aanzienlijk groter koopkrachtverlies Zelfs voor chronisch zieken en gehandicapten met een laag inkomen bestaat een gerede kans dat ze er financieel op achteruit gaan De CG Raad vindt dat de kabinetsplannen opnieuw moeten worden doorgerekend op de effecten voor chronisch zieken en gehandicapten en waar nodig moeten worden aangepast Afschaffen Wtcg De maatregel die bijna alle mensen met een beperking hard treft is het afschaffen van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten Wtcg per 2014 Die heeft drie financieel ingrijpende gevolgen Toelagen verdwijnen Het eerste gevolg de jaarlijkse toelagen van tussen de 154 tot 515 euro netto per jaar voor chronisch zieken en gehandicapten komen te vervallen Dit treft chronisch zieken en gehandicapten met een inkomen tot 22 000 en paren tot 35 000 euro Geen belastingaftrek meer Gevolg twee de aftrek van ziektekosten via de belastingen verdwijnt De financiële effecten hiervan zijn groot voor mensen met forse beperkingen gemiddeld zo tussen de 300 en 1000 euro per jaar Hogere eigen bijdragen Gevolg drie de bestaande korting op de eigen bijdragen in de AWBZ en Wmo verdwijnt De eigen bijdragen gaan daardoor met 50 omhoog en voor 65 plussers met bijna 20 Dit treft vooral chronisch zieken en gehandicapten met inkomens tussen 130 van het minimumloon en modaal Dit kan makkelijk oplopen tot 300 euro extra per jaar Gemeentelijke ondersteuning Gemeenten moeten straks het wegvallen van de Wtcg gaan

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/overignieuws/511-2-november-2012-cg-raad-chronisch-zieken-extra-had-getroffen-door-regeerakkoord (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 16 december 2011: Gezinstoets bijstand in eerste kamer: Protesteer voor 20 december | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    brochures 16 december 2011 Gezinstoets bijstand in eerste kamer Protesteer voor 20 december De Steungroep sluit zich aan bij de oproep van de SP op om te protesteren tegen de gezinstoets in de bijstand Ook gezinnen met een thuiswonende chronisch ziek kind of ouder dreigen daar de dupe van te worden Gezinstoets in de Eerste Kamer Op maandag 19 en dinsdag 20 december wordt daar de sloop van de bijstand behandeld met daarin de gezinstoets de tegenprestatie en de korting op de bijzondere bijstand Op 20 december wordt hierover gestemd zodat de regering deze aanscherping nog per 1 januari 2012 kan doorvoeren Dat wil zeggen áls de senaat ermee instemt Het wetsvoorstel is omstreden ook in de senaat Naast de belangrijkste bezwaren zijn er ook bezwaren vanuit de gemeenten Die zijn niet klaar om dit op korte termijn goed uit te voeren Als zij fouten maken zitten de uitkeringsgerechtigden mogelijk zonder geld De gemeenten zijn ook niet blij Bovendien telt voor een deel van de Eerste Kamer dat deze aanscherping dezelfde groep mensen treft die ook door vele andere bezuinigingsmaatregelen wordt getroffen zoals een korting van 12 5 procent 2000 op jaarbasis op de hoogte van het sociaal minimum Het is dan ook tijd om de senatoren van de VVD PVV CDA en SGP te laten weten hoe jij over deze plannen denkt Samen hebben deze partijen in de Eerste Kamer een minimale meerderheid van 38 senatoren tegen 37 voor de oppositie Er hoeft dus maar één senator van VVD PVV CDA of SGP overgehaald te worden Mail je persoonlijke verhaal Er is nog tijd om hen te beïnvloeden tot 20 december Wij roepen iedereen op om de Eerste Kamerleden te mailen of te faxen met de bezwaren tegen deze sloop van de bijstand Mail je persoonlijke verhalen naar De

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/overignieuws/461-16-december-2011-gezinstoets-bijstand-in-eerste-kamer-protesteer-voor-20-december (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •