archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 4 juni 2015: Steungroep en ME/CVS Stichting reageren op twee artikelen in Trouw. | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    reactie naar Trouw gezonden die helaas niet is geplaatst ME CVS geneest niet door gedragstherapie Uit onderzoek van professor Rosmalen blijkt dat een ziekte als ME CVS net zo ernstig is als multiple sclerose of reumatoïde artritis Erkende of onbegrepen ziekte lijden is even groot Trouw De verdieping 29 mei 2015 Het gezaghebbende Amerikaanse Institute of Medicine IOM stelde recent al voor om de naam chronisch vermoeidheidsyndroom CVS te vervangen omdat die leidt tot onderschatting en stigmatisering Patiënten spreken liever over myalgische encefalomyelitis ME ME CVS patiënten krijgen in het artikel echter ten onrechte het etiket SOLK waarmee hun klachten als onverklaard worden bestempeld Bij ME CVS worden wel degelijk medische afwijkingen gevonden die de klachten verklaren Het genoemde IOM rapport staat er vol van Deze afwijkingen kunnen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is Maar er is nog veel onderzoek nodig naar oorzaken en behandelmogelijkheden De diagnose SOLK zegt alleen maar dat artsen geen verklaring kunnen vinden Dat zegt dus iets over de arts niet over de patiënt De behandelrichtlijn voor SOLK voldoet niet aan de kwaliteitseisen Omdat patiënten niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van de richtlijn is daarin geen rekening gehouden met hun ervaringen De SOLK patiënt bestaat niet Het voorbeeld van de anonieme patiënte die na een half jaar gedragstherapie genezen is van chronische vermoeidheid na de ziekte van Lyme is misleidend rooskleurig Het zou op zijn minst aangevuld moeten worden met voorbeelden van de patiënten die levenslang ernstig geïnvalideerd zijn door een ziekte die door professor van Rosmalen en haar collega s onder SOLK worden geschaard Zij genezen niet door gedragstherapie ME CVS patiënten zijn door het daarbij opgelegde opvoeren van activiteiten waarbij ze niet naar hun lichaam mogen luisteren zelfs ernstig achteruit gegaan Wij zijn met het IOM van mening dat meer en beter onderzoek naar de oorzaken mechanismen en behandelmogelijkheden van deze ziekte prioriteit moet hebben Mary Rietdijk Hilversum Ynske Jansen Groningen Mary Rietdijk is directeur van de ME CVS Stichting Nederland Ynske Jansen is beleidsmedewerker van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Een dag later op 30 mei 2015 verscheen een tweede artikel in Trouw over herzelfde onderwerp titel Zodra de arts een diagnose stelt ga je je als zieke gedragen link http www trouw nl tr nl 4324 Nieuws article detail 4043122 2015 05 30 Zodra de arts een diagnose stelt ga je je als zieke gedragen dhtml Ook op dit artikel heeft de Steungroep samen met de ME CVS Stichting Nederland gereageerd Helaas is ook deze ingezonden brief niet geplaatst Ingezonden Geen vage klachten Volgens arts en filosofe Marli Huijer staat het begrip Solk voor vage klachten zonder ziekte Onbegrepen ziekten Trouw 30 mei 2015 Zij denkt dat vage lichamelijke klachten een teken zijn dat er andere problemen zijn Of dat mensen met vage klachten bang zijn om dood te gaan Haar advies aan vage klagers is laat je geruststellen door een huisarts met wie je een goede verstandhouding hebt Dan gaan de klachten wel over Het etiket

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/636-4-juni-2015-steungroep-en-me-cvs-stichting-reageren-op-twee-artikelen-in-trouw (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 18 mei 2015: Opnieuw onderzoek naar 'zombieziekte' ME | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 18 mei 2015 Opnieuw onderzoek naar zombieziekte ME 18 mei 2015 Opnieuw onderzoek naar zombieziekte ME De Gezondheidsraad moet een onderzoek doen naar de chronische vermoeidheidsziekte ME Dat heeft de Tweede Kamer bepaald op aandringen van

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/635-18-mei-2015-opnieuw-onderzoek-naar-zombieziekte-me (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws & Agenda | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    nl nieuwsenagenda 647 11 augustus 2015 mening patientenorganisaties over het iom rapport en http www steungroep nl nieuwsenagenda 646 31 juli 2015 patientenorganisaties beantwoorden vragen gezondheidsraad over me advies Laatste vragen In de laatste vragen wilde de Gezondheidsraad weten welke kansen en problemen wij op basis van onze kennis van de lotgevallen van ME patiënten in Nederland in het bijzonder onder de aandacht van de raad wilden brengen Ook informeerde de raad welke bronnen volgens ons een goed licht werpen op de organisatie van behandeling en begeleiding van ME patiënten in Nederland Hieronder een samenvatting van ons antwoord Kansen Waar het gaat om de kansen die er volgens ons voor de Gezondheidsraad zijn hebben wij in onze brief van oktober drie onderwerpen belicht erkenning kennis en beeldvorming biomedisch onderzoek behandeling beoordeling en begeleiding Erkenning kennis en beeldvorming Wij hebben de Gezondheidsraad geschreven dat hij de kans heeft om met zijn advies bij te dragen aan de noodzakelijke erkenning van ME als ernstige invaliderende lichamelijke multisysteemziekte die individuele levens en gezinnen ontwricht en tot hoge maatschappelijke kosten leidt Er is een georganiseerde verspreiding van kennis nodig een realistische beeldvorming over de ziekte en over de patiënten en een actieve bestrijding van stigmatisering vooroordelen en misvattingen Wij verwachten dat de Gezondheidsraad concrete maatregelen op dit gebied zal aanbevelen Biomedisch onderzoek De Gezondheidsraad kan met zijn advies bovendien een sterke impuls geven aan het broodnodige onderzoek naar ME in Nederland Internationale samenwerking in onderzoeksprogramma s met vernieuwend biomedisch onderzoek zou de jarenlange impasse rond de ziekte kunnen doorbreken en zicht kunnen geven op behandelmogelijkheden Het geld dat voor onderzoek nodig is zal voor een belangrijk deel van de overheid moeten komen Behandeling beoordeling en begeleiding Daarnaast kan de Gezondheidsraad met zijn advies ook bijdragen aan de hoognodige verbetering van de situatie van ME patiënten Daarvoor zijn verschillende dingen nodig De diagnose ME moet door specialisten gesteld worden na uitvoerig onderzoek op basis van eenduidige diagnostische criteria De verouderde en te ruime criteria voor CVS moeten niet meer gebruikt worden Voor behandeling en zorg is een geheel nieuwe opzet en invulling noodzakelijk Zo moet ME een sub specialisatie worden binnen verschillende medische specialismen zoals neurologie en interne geneeskunde Er moet een behandelprotocol ontwikkeld worden op basis van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen en er moet veel aandacht zijn voor symptoombestrijding behandelingen gericht op het verminderen van klachten en beperkingen Ook dringen wij erop aan dat de richtlijn CVS uit 2013 op korte termijn vervangen wordt door een nieuwe richtlijn voor ME gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap Bij de beoordeling en begeleiding met betrekking tot zorg voorzieningen uitkeringen aanpassingen op het gebied van onderwijs en werk moeten de ziekte en de beperkingen die daar het gevolg van zijn volledig worden erkend Hiertoe moeten richtlijnen worden opgesteld voor bedrijfsartsen verzekeringsartsen arbeidsdeskundigen indicatieadviseurs leerplichtambtenaren onderwijsmedewerkers en gemeenteambtenaren Bij al deze maatregelen moeten de patiëntenverenigingen volwaardig worden betrokken Problemen Als antwoord op de vraag naar de problemen van ME patiënten in Nederland hebben wij eerst de

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda?limitstart=0 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 12 februari 2015: Chronisch Vermoeidheidssyndroom krijgt mogelijk nieuwe naam | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/618-12-februari-2015-chronischevermoeidheidssyndroom-krijgt-mogelijk-nieuwe-naam (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 2 februari 2015: Groep ME Den Haag meldt dat Tweede Kamer toch advies over ME aan Gezondheidsraad zal vragen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 2 februari 2015 Groep ME Den Haag meldt dat Tweede Kamer toch advies over ME aan Gezondheidsraad zal vragen Op 21 januari kregen wij een email bericht van de groep ME Den Haag die eind 2013 bijna 54 000 handtekeningen heeft aangeboden aan de Tweede Kamer in het kader van een burgerinitiatief Erken ME Afgelopen mei heeft deze groep dit burgerinitiatief in een bijeenkomst met de vaste Kamercommissie voor VWS nader toegelicht Aan het eind van deze presentatie werd door de Kamerleden toegezegd dat zij de Gezondheidsraad hierover zouden benaderen maar uit de brief van 9 januari 2015 die de patiëntenorganisaties over dit onderwerp hebben ontvangen bleek hiervan nog geen sprake De groep ME Den Haag meldt nu dat de Kamercommissie voor VWS op 20 januari 2015 een gesprek heeft gehad met de Gezondheidsraad over dit onderwerp De Kamercommissie heeft hierin gezegd een advies van de Gezondheidsraad over ME te willen en wel op een soortgelijke manier als

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/615-2-februari-2015-groep-me-den-haag-meldt-dat-tweede-kamer-toch-advies-over-me-aan-gezondheidsraad-zal-vragen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 28-01-2015 Interview Theresia Degener, lid van het VN-comité | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Beoordeeld door de bedrijfsarts Meld uw ervaring aan de Steungroep telefoon 050 5492906 of geef het door via dit vragenformulier 28 01 2015 Interview Theresia Degener lid van

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/614-28-01-2015-interview-theresia-degener-lid-van-het-vn-comite (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep pleit bij Tweede Kamer voor volledig behoud Wajong | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Beoordeeld door de bedrijfsarts Meld uw ervaring aan de Steungroep telefoon 050 5492906 of geef het door via dit vragenformulier Steungroep pleit bij Tweede Kamer voor volledig behoud Wajong 13 februari 2014 Steungroep pleit bij Tweede Kamer voor volledig behoud Wajong Stem niet in met de voorgestelde beperking van de toegang tot de Wajong

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/578-13-februari-steungroep-pleit-bij-tweede-kamer-voor-volledig-behoud-wajong (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Kamer zet ME-patiënt in wachtkamer | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen 9 september 2013 Petitie tegen bezuiniging op inkomen chronisch zieken Chronisch zieken en mensen met een beperking moeten kunnen meedoen in de samenleving Nu en in de toekomst Daarom is de Ango een actie gestart tegen de voorgenomen bezuinigingen op de inkomensondersteuning van deze groep Teken de petitie http www ango

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/585-15-mei-2014-kamer-zet-me-patient-in-wachtkamer (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •