archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

  • RIAGG s in Nederland Voor de scenarioanalyse zijn resultaten uit de trial aangevuld met gegevens uit de literatuur en gegevens uit observationeel onderzoek CBS gegevens om een schatting te kunnen maken van de gevolgen van invoering van CGT over een periode van 5 jaar Met behulp van Markov modellering zijn verschillende implementatiestrategieën met elkaar vergeleken 3 Onderzoeksresultaten Hieronder volgt een verkorte weergave van de uitkomsten van het onderzoek gebaseerd op de resultaten zoals gepresenteerd door de onderzoekers in het eindverslag 3 a Patiënteninstroom Alle patiënten die tussen 1 oktober 1996 en 1 januari 1998 vanwege vermoeidheidsklachten de polikliniek Algemene Interne Geneeskunde van het UMC St Radboud hebben bezocht zijn gescreend voor deelname aan het onderzoek In dezelfde periode heeft de afdeling Interne Geneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Maastricht patiënten met de diagnose CVS doorverwezen naar de RIAGG in Maastricht voor aanvullende screening Patiënten uit het LUMC werden voor aanvullende screening naar het UMC St Radboud verwezen Patiënten die voldeden aan de criteria voor CVS zijn vervolgens benaderd voor deelname aan het onderzoek Omdat de instroom van patiënten Leiden en Maastricht achterbleef bij de oorspronkelijke planning 3 x 80 is een oproep voor deelname aan het onderzoek in lokale dagbladen geplaatst Patiënten die reageerden hebben vervolgens dezelfde route gevolgd als de overige patiënten in het onderzoek Van de 476 patiënten met de diagnose CVS voldeden 99 personen niet aan de criteria voor deelname aan de trial en weigerde een zelfde aantal Van de overgebleven 278 patiënten werden 93 toegewezen aan CGT 94 aan lotgenotencontact en 91 aan de gangbare praktijk 3 b Klinische evaluatie De data van 8 van de 278 gerandomiseerde patiënten zijn niet gebruikt in de statistische analyse Het onderzoek werd niet volledig afgerond door 84 patiënten 31 Van deze patiënten zijn 18 patiënten 7 niet gestart met het onderzoek na randomisatie en hebben 66 patiënten 24 tijdens de trial hun deelname gestopt Overigens waren veel drop outs wel bereid om te blijven deelnemen aan de metingen van de primaire uitkomstmaten Bij nameting 8 maanden en bij follow up 14 maanden waren data beschikbaar van respectievelijk 241 89 en 196 73 patiënten Deze data werden in de analyses gebruikt Volgens de onderzoekers zijn er geen klinisch relevante of statistisch significante verschillen in baseline gegevens tussen degenen die wel of niet het onderzoeksprotocol voltooiden Ook het percentage niet starters verschilde niet tussen de CGT en de lotgenotencontactgroep Wel bleek binnen de CGT groep dat meer patiënten niet gestart zijn met het onderzoek in de RIAGG 33 dan in de academische ziekenhuizen 6 5 Ook was binnen deze groep het stoppercentage bij de RIAGG groter 50 versus 31 en was het uitvalpercentage hoger bij therapeuten met een lage beoordeling wat betreft algemene therapeutische kwaliteit 57 dan bij therapeuten met een voldoende of goede kwaliteit resp 29 en 20 De steekproef bestond uit 270 CVS patiënten waarvan 78 5 vrouw met een gemiddelde leeftijd van 36 7 jaar en een gemiddelde klachtenduur van 5 6 jaar De onderzoekers rapporteren dat in de primaire uitkomstmaten ernst van moeheid en functionele beperkingen significante verschillen werden gevonden tussen de behandelingseffecten van CGT en lotgenotencontact en die van CGT en gangbare praktijk zowel bij 8 als bij 14 maanden Dat gold ook voor de functionele beperkingen gemeten met de Karnofsky performance status scale Op de overige parameters psychisch welbevinden kwaliteit van leven en aantal uren betaald werk scoorden patiënten behandeld met CGT over het algemeen beter maar verschillen met lotgenotencontact of gangbare praktijk werden niet altijd significant De herstelpercentages na 14 maanden waren in de CGT groep respectievelijk 35 CIS moe 49 Karnofsky scale en 50 eigen oordeel in de lotgenotencontactgroep waren deze 13 19 en 15 en in de gangbare praktijk 17 23 en 32 Nadere analyse van de factoren die herstel kunnen voorspellen liet zien dat patiënten die bij aanvang van het onderzoek een hogere self efficacy het idee de klachten zelf te kunnen beïnvloeden hadden meer verbeterden dan patiënten met een lagere self efficacy Het omgekeerde was het geval voor patiënten met een passief activiteitenpatroon bij aanvang In de groep behandeld met CGT is direct na behandeling bij 8 maanden niemand hersteld tegenover 40 en 58 in de groepen patiënten met een wisselend of relatief actief patroon Bij follow up 14 maanden zijn de herstelpercentages resp 21 32 en 60 De onderzoekers melden tenslotte nog dat 31 van de patiënten die de trial volgens protocol hebben afgerond in de periode tussen aanvang en nameting bezig zijn geweest met een beroepsprocedure in het kader van een WAO of WW uitkering Herstel trad significant minder vaak op bij patiënten betrokken bij een beroepsprocedure Ook binnen de groep behandeld met CGT is het verschil in herstelpercentage gebaseerd op moeheid statistisch significant 49 versus 19 3 c Economische evaluatie De onderzoekers rapporteren dat voor de KEA analyses van 171 patiënten bij 8 maanden en 128 patiënten bij 14 maanden voldoende kostengegevens beschikbaar waren Er waren geen belangrijke verschillen tussen patiënten waarvan wel en waarvan niet voldoende kostengegevens beschikbaar waren Van de CGT groep verrichtte bij aanvang 37 betaald werk voor de lotgenotencontactgroep was dit 24 en voor patiënten in de gangbare praktijk 40 Volgens de onderzoekers bedroegen de kosten voor behandeling met CGT 1 901 en voor het lotgenotencontact 458 per patiënt Overige medische en patiëntgedragen kosten bedroegen voor de CGT groep 1 044 in de lotgenotencontactgroep 2 173 en bij de patiënten in de gangbare praktijk 1 504 deze laatste groep heeft geen specifieke behandelkosten De onderzoekers konden mede op basis van de kleine aantallen betaald werkenden per groep geen significante verschillen tussen de groepen aantonen in arbeidsproductiviteitkosten Om één extra patiënt ten opzichte van de gangbare praktijk te laten herstellen via CGT moet in 8 maanden een bedrag van 10 409 geïnvesteerd worden in diagnose en behandeling Een zelfde berekening bij 14 maanden levert een investering op van 27 092 Indien rekening gehouden wordt met overige medische en patiënt gedragen kosten bedragen de extra investeringen in de behandeling met CGT voor het herstellen van één patiënt ten opzichte van de gangbare praktijk respectievelijk 9 026 in de eerste 8 maanden en 20 542 in 14 maanden Indien ook nog de arbeidsproductiviteitkosten in de berekening meegenomen worden dan zijn de extra investeringen per herstelde patiënt 5 756 in 8 maanden en 8 502 in 14 maanden Indien de onderzoekers de resultaten extrapoleren naar een periode van 4 jaar neemt het verschil in cumulatieve medische en patiëntgedragen kosten tussen CGT en gangbare praktijk af doordat het relatief grote verschil in behandelkosten wordt gecompenseerd door een hogere zorgconsumptie bij de gangbare praktijk gedurende de volgende jaren Ook neemt de QALY waarde voor de met CGT behandelde patiënten in de tijd toe waardoor de incrementele kosteneffectiviteitratio lager wordt en gunstiger voor CGT Indien kosten van arbeidsverzuim worden meegerekend over een tijdshorizon van 4 jaar dan ontstaat volgens de onderzoekers voor CGT dominantie meer effectiviteit tegen lagere kosten 3 d Implementatieonderzoek Prevalentie en incidentie Aan het onderzoek onder 1000 huisartsen namen 709 huisartsen deel Zij rapporteren gemiddeld 195 patiënten met CVS per 100 000 inwoners In 1993 was dit gemiddeld 112 per 100 000 Bij extrapolatie naar de Nederlandse bevolking wordt de puntprevalentie geschat op 26 712 personen 80 is vrouw Van de huisartsen geeft 13 aan geen CVS patiënten in de praktijk te hebben Ruim driekwart van de huisartsen verwijst CVS patiënten naar een medisch specialist ruim éénderde naar paramedische hulpverleners en de geestelijke gezondheidszorg 54 van de huisartsen geeft aan de CVS patiënt zelf te begeleiden De incidentie is door de onderzoekers op verschillende manieren geschat Op basis van gegevens van de trial komt men uit op een incidentie van 0 076 per jaar 76 100 000 en op een aantal van 6000 nieuwe patiënten in de leeftijdsgroep 18 60 jaar per jaar Via andere schattingen komt de incidentie lager uit 18 100 000 per jaar of 60 100 0000 per jaar Scenario analyse In de Markov modellering is de Nederlandse bevolkingsgroep tussen 18 60 jaar bestaande uit bijna 9 miljoen personen als een gesloten cohort geanalyseerd Drie strategieën werden vergeleken het aanbieden van CGT in kenniscentra het aanbieden van CGT in RIAGG s of geen CGT aanbieden In het laatste nul scenario groeit zowel het aantal CVS patiënten als het aantal spontaan herstelden traag In het RIAGG scenario wordt een relatief klein aantal patiënten behandeld met CGT Na enkele jaren worden herstelden en teruggevallenen na CGT zichtbaar In het kenniscentra scenario is het aantal patiënten dat voor CGT in aanmerking komt iets groter waardoor meer herstelden en teruggevallenen zijn te zien De jaarlijkse behandelingskosten de overige medische en patiëntgebonden kosten en de arbeidsproductiviteitkosten nemen gestaag toe over de tijd maar vertonen geen wezenlijke verschillen tussen de scenario s Wanneer deze kosten worden gerelateerd aan de behaalde effecten gemeten in QALY s dan kunnen incrementele ratio s worden berekend Door het aanbieden van CGT via kenniscentra kost het winnen van één voor kwaliteit gecorrigeerd levensjaar 6 623 via RIAGG S kost dit 13 970 Indien ook rekening wordt gehouden met arbeidsproductiviteitkosten dan ontstaat volgens de onderzoekers dominantie voor het kenniscentra scenario ten opzichte van het huidige nul scenario Bereidheid tot deelname aan CGT De onderzoekers rapporteren uit hun trialresultaten dat 75 van de benaderde patiënten bereid was deel te nemen aan onderzoek naar het effect van een psychologisch behandeling voor CVS 54 van de patiënten in de trial gaf voor randomisatie aan voorkeur te hebben voor één van de opties In 62 bleek die voorkeur de keuze voor CGT te zijn In een enquête onder donateurs van de ME Stichting gaf 50 van de 2200 respondenten aan hulp te hebben gehad van een psycholoog psychiater of maatschappelijk werker In de enquête onder huisartsen gaf 48 van de huisartsen aan geen probleem te hebben met doorverwijzing naar een therapie indien patiënten weten dat de behandeling effectief is Op basis hiervan verwachten de onderzoekers dat de helft tot driekwart van de CVS patiënten behandeling met CGT zeker acceptabel vindt Implementatie bij RIAGG S Van alle enquêtes naar RIAGG vestigingen n 72 is 65 geretourneerd n 47 Uit de enquête blijkt dat bijna de helft van alle RIAGG s geen ervaring heeft met CVS patiënten Het gemiddeld aantal CVS patiënten bedraagt 1 van de volwassen patiëntenpopulatie RIAGG s hebben meer ervaring met patiënten met andere lichamelijk onverklaarbare klachten dan met CVS 8 van de volwassen patiëntenpopulatie Ruim de helft van de patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten of CVS krijgt gedragstherapie aangeboden Patiënten die in aanmerking komen voor psychotherapie moeten gemiddeld 100 dagen wachten De bereidheid van RIAGG s om in de toekomst therapeuten te scholen in CGT is groot 82 Ook is de bereidheid groot om een zorgprogramma voor CVS op te nemen groot 80 Ongeveer de helft stelt voorwaarden zoals de aanwezigheid van voldoende patiënten samenwerking met andere geestelijke gezondheidszorginstellingen haalbaarheid wat betreft tijdsinvestering en extra financiële middelen Kenniscentra voor CVS Tijdens het onderzoek is een werkgroep implementatie opgericht die mogelijke alternatieven voor implementatie van CGT voor CVS heeft onderzocht De optie met eerstelijnspsychologen viel af Deze hebben weliswaar meer ervaring met onverklaarde medische klachten maar hebben weinig scholing in gedragstherapie en zijn wisselend van kwaliteit Tevens is de behandeling langdurig en is goede organisatie nodig om de kwaliteit te waarborgen Een andere optie was implementatie via kenniscentra voor CVS met zowel een behandeltaak een voorlichtingstaak en een taak in kennisoverdracht Kenniscentra moeten beschikken over aantoonbare ervaring met chronische aandoeningen en lichamelijk onverklaarde klachten de mogelijkheden van geïntegreerde somatische en psychologische diagnostiek bewezen kwaliteit op het gebied van onderwijs en informatieoverdracht en bij voorkeur ook op het gebied van wetenschappelijk onderzoek Daarnaast moeten er voldoende gekwalificeerde gedragstherapeuten aanwezig zijn In Nederland zouden als zodanig kunnen fungeren het Academisch Ziekenhuis Nijmegen Het Leids Universitair Medisch Centrum en het Roessingh in Enschede In de eerste jaren wordt in een kenniscentrum vooral therapie gegeven de therapeuten die er werken krijgen zelf opleiding en supervisie en er vindt kennisoverdracht naar huisartsen en RIAGG s plaats In later jaren is het kenniscentrum vooral een vraagbaak voor huisartsen RIAGG s en voert het slechts die behandelingen uit waartoe anderen niet in staat zijn De werkgroep heeft verder een zorgprogramma ontwikkeld waardoor behandelaars en verwijzers informatie over CVS krijgen en onnodige omzwervingen van patiënten in het medische of alternatieve circuit voorkomen wordt Het zorgprogramma bevat richtlijnen voor het stellen van de diagnose achtergrondinformatie over de patiëntengroep en indicaties en contra indicaties voor behandeling Tenslotte is een schatting gemaakt van de benodigde behandelcapaciteit bij implementatie van CGT voor CVS in de gezondheidszorg rekening houdend met het feit dat een deel van de patiënten zal weigeren en een deel niet in aanmerking zal komen Indien 1 fulltime therapeut in een kenniscentrum 75 patiënten per jaar kan behandelen dan is 75 fte nodig om de huidige voor CGT in aanmerking komende patiënten te behandelen en daarnaast jaarlijks 40 fte voor de nieuwe patiënten met CVS 3 e Conclusies en aanbevelingen van het onderzoek De onderzoekers concluderen dat CGT voor patiënten met CVS effectiever is dan lotgenotencontact of de gangbare praktijk De vermoeidheid en de functionele beperkingen zijn tijdens de trial significant meer afgenomen in de met CGT behandelde groep Ruim eenderde is klinisch significant hersteld en de helft van de patiënten is verbeterd naar het oordeel van een onafhankelijk beoordelaar of naar eigen oordeel Patiënten betrokken bij een beroepsprocedure en patiënten met een passief activiteitenpatroon bleken nauwelijks tot niet te herstellen De gemiddelde behandelingskosten voor gangbare praktijk het lotgenotencontact en CGT zijn respectievelijk 0 458 en 1 901 De meerkosten van CGT worden deels gecompenseerd door lagere overige medische en patiëntgebonden kosten Indien de kosten van voorkomen van arbeidsverzuim in de berekeningen op de langere termijn van 4 jaar worden meegenomen dan is volgens de onderzoekers CGT dominant effectiever tegen een lagere prijs De onderzoekers concluderen op basis van de resultaten van de trial waarin 13 therapeuten opgeleid in drie verschillende disciplines en werkzaam in drie verschillende sectoren een bevredigend resultaat hebben behaald dat het mogelijk is om CGT vanuit onderzoeksinstituten over te dragen naar therapeuten zonder eerdere ervaring met deze behandeling De onderzoekers zijn van mening dat CGT een vorm van psychotherapie is die vooral thuis hoort in de geestelijke gezondheidszorg Implementatie van CGT in de RIAGG s is echter niet onmiddellijk mogelijk en zou tijdelijk via kenniscentra ontwikkeld moeten worden Met het scenario op basis van kenniscentra is naar verwachting een bedrag van ca 11 miljoen euro gemoeid waarmee naar verwachting een vermindering van overige en medische patiëntgedragen kosten van ruim 6 5 miljoen euro kan worden gerealiseerd Jaarlijks zijn ruim 40 therapeuten op fulltime basis nodig om de nieuwe instroom van CVS patiënten te behandelen De onderzoekers bevelen aan Om bij CGT voor CVS scherpe indicaties voor behandeling te stellen en daarbij patiënten verwikkeld in een beroepsprocedure geen CGT aan te bieden Patiënten met een passief activiteitenpatroon een aangepaste vorm van CGT aanbieden Om gedurende de eerste vijf jaar implementatie van CGT voor CVS binnen aanwezige of op te richten kenniscentra te ontwikkelen De belangrijkste taken van deze kenniscentra zijn a behandeling van CVS patiënten b het bevorderen van deskundigheid van huisartsen met betrekking tot diagnostiek en waar mogelijk begeleiding behandeling van CVS waardoor onnodig specialistenbezoek kan worden voorkomen Om een proefimplementatie van CGT in een RIAGG uit te voeren en te evalueren bedoeld om belemmeringen voor implementatie op te lossen Om in de tweede periode van vijf jaar CGT voor CVS in RIAGG s te implementeren 4 Kwaliteit en plaatsbepaling van het onderzoek 4 a Beoordeling kwaliteit Opmerkingen BWK in definitieve versie rapport opgenomen Naar aanleiding van de eerste versie van het eindverslag van de onderzoekers heeft de commissie Beoordeling Wetenschappelijke Kwaliteit BWK van ZonMw een aantal opmerkingen gemaakt en om nadere informatie gevraagd Deze opmerkingen en de aanvullende informatie zijn in de definitieve versie van het eindverslag dat in dit rapport gepresenteerd is opgenomen Hiermee is aan het meeste commentaar van de commissie tegemoet gekomen Twijfel blijft over uitkomsten KEA studie De commissie BWK houdt echter twijfel over de uitkomsten van het KEA deel van de studie Er zijn vragen gerezen over de representativiteit van de overige medische kosten in de CGT behandelde groep aangezien deze patiënten de instructie hebben gekregen om geen gebruik te maken van andere medische voorzieningen De onderzoekers geven aan dat een dergelijke instructie straks ook in de dagelijkse praktijk gangbaar zal zijn omdat dit mogelijk een verstorende invloed heeft op de therapie Overigens blijkt uit de resultaten dat patiënten in de CGT groep wel degelijk buiten de therapie medische zorg hebben gezocht omdat deze kosten niet voor iedere CGT deelnemer gelijk aan nul zijn Daarnaast vindt de commissie BWK dat de gegevens over arbeidsproductiviteit onvoldoende betrouwbaar zijn omdat die gebaseerd zijn op slechts een klein aantal patiënten om te betrekken in de kosteneffectiviteitanalyse Kosteneffectief op langere termijn De commissie BWK concludeert dat CGT weliswaar effectiever is dan de gangbare praktijk in het bestrijden van de vermoeidheid maar dat het duurder is en nauwelijks een verbetering van kwaliteit van leven oplevert De commissie acht CGT niet kosteneffectief binnen de studieperiode van 14 maanden Bij de extrapolatie naar een periode van 4 jaar laat de commissie de gebruikte arbeidsproductiviteitkosten als te weinig betrouwbaar buiten beschouwing en vindt de mate van werkhervatting relevanter om het effect op langere termijn te bepalen De commissie acht daarom nog niet bewezen dat CGT op termijn kosteneffectief zal zijn Werkhervatting relevant primaire uitkomstmaten OG onderzoek afname vermoeidheid De onderzoekers zijn het eens met de commissie dat gegevens over werkhervatting zeer relevant zijn en bevelen aan die in toekomstig onderzoek mee te nemen Dat er geen verschil in kwaliteit van leven gemeten met de Euroqol tussen CGT en gangbare praktijk aangetoond kon worden verklaren de onderzoekers enerzijds door het feit dat ook in de gangbare praktijk de kwaliteit van leven gedurende het onderzoek toenam Daarnaast is de behandeling van CVS bij CGT primair gericht op afname van vermoeidheid en vermindering van functionele beperkingen waarbij wel significante resultaten werden geboekt evenals bij de kwaliteit van leven zoals vastgesteld door

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/cvz200206.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  • wij onze reactie op het conceptrapport tot de conclusies en aanbevelingen in hoofdstuk 5 Allereerst willen wij opmerken dat wij elke ontwikkeling van therapie die de kwaliteit van het leven van ME patiënten kan verbeteren van harte toejuichen Verder onderschrijven wij uw standpunt dat toepassing van CGT bij ME CVS op uitgebreide schaal wetenschappelijk en praktisch nog niet aan de orde is Het onderzoek dat in opdracht van het CVZ heeft plaatsgevonden heeft naar onze overtuiging de effectiviteit van de toegepaste specifieke vorm van CGT onvoldoende aangetoond Afgezien van de wijze waarop de resultaten zijn geïnterpreteerd hebben wij grote twijfels bij de uitgangspunten van het onderzoek het specifieke CGT protocol dat is gehanteerd de representativiteit van de onderzoekspopulatie de wijze waarop de intention to treat analyse is toegepast en de wijze waarop herstel is gedefinieerd Zo is op het gebied van kwaliteit van leven psychisch welbevinden en werkhervatting geen verschil gevonden tussen de groep die met CGT is behandeld en de groep die aan het natuurlijk beloop of de gangbare praktijk werd overgelaten De door u aanbevolen proefimplementatie van CGT bij ME CVS op kleine schaal achten wij dan ook prematuur Ten aanzien van de overige aanbevelingen Wij staan positief ten aanzien van de totstandkoming van ME CVS kenniscentra voor diagnostiek behandeling en voorlichting Echter wij zijn van mening dat hierbij de in het rapport genoemde centra niet het startpunt dienen te zijn Deze centra hebben immers een eenzijdige gerichtheid op CGT als behandeling gemeen De op te richten kenniscentra dienen meer dan één type behandeling aan te bieden Ook in de informatie en voorlichting die zo n centrum aan artsen verstrekt moeten alle aspecten van de ziekte aan de orde komen Dit betekent dat deze kenniscentra een echt multi disciplinair karakter dienen te krijgen zowel ten aanzien van de

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/gezambriefcvz20020317.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • toegepast en dat het daarom de vraag is of de onderzoeksresultaten wel betrekking hebben op patiënten met ME CVS en niet op allerlei mensen met moeheidsklachten van andere aard of oorsprong De briefschrijvers doen het voorkomen alsof zij in hun onderzoek de criteria van de Centers for Disease Control and Prevention CDC USA volledig hebben toegepast Dat is aantoonbaar onwaar De CDC criteria bestaan uit twee delen waarvan het eerste gedeelte uitsluitend betrekking heeft op de aard en de ernst van de moeheid Volgens het tweede gedeelte moet de patiënt daarnaast nog een aantal andere symptomen vertonen minstens vier van acht die genoemd worden om de diagnose CVS te kunnen stellen Dit tweede gedeelte is door de onderzoekers buiten beschouwing gelaten zoals ze in de publicatie van hun onderzoeksresultaten in The Lancet zelf aangeven Patiënten kwamen in aanmerking voor het onderzoek wanneer ze voldeden aan de criteria voor CVS van de Centers for Disease Control and Prevention uit de Verenigde Staten CDC met uitzondering van het criterium volgens welke vier van acht aanvullende symptomen aanwezig moeten zijn vertaald uit The Lancet Vol 357 March 17 2001 Wat overblijft is toch echt niet meer dan het moeheidscriterium De andere flagrante onwaarheden

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/ynske20010507.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • dienden slechts te voldoen aan het moeheidscriterium uit de CDC criteria en niet aan de aanvullende criteria Op grond hiervan is het waarschijnlijk dat niet alleen CVS patienten bij het onderzoek zijn betrokken maar ook andere patienten met aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt En dat zijn er nogal wat Juist van deze voor CVS patienten kenmerkende acht additionele symptomen waaronder keelpijn opgezwollen klieren darmklachten duizeligheid is nergens aangetoond dat de gedragstherapie deze zou verlichten Bij de getrokken conclusie dat de therapie geschikt zou zijn voor een deel van de CVS patienten kunnen dan ook de nodige vraagtekens geplaatst worden Het is jammer dat de onderzoekers niet ingaan op de overige aspecten zoals aangeroerd door mevr Jansen Het feit dat zij dit afdoen met de opmerking dat het flagrante onwaarheden en verdachtmakingen betreft is serieuze onderzoekers onwaardig De argumenten die Jansen noemt zijn afkomstig van ervaringen van CVS patienten die zij gemeld hebben aan de Steungroep Dergelijke ervaringen zijn tevens in grote getale terug te vinden in MEdium het kwartaalblad van de ME Stichting Hierin is vrijwel geen enkele positief relaas over de door deze onderzoekers gepromote gedragstherapie terug te vinden Het VPRO programma Noorderlicht besteedde onlangs een uitzending aan CVS Het is opmerkelijk dat andere onderzoeksgroepen op het gebied van CVS onafhankelijk van elkaar daar de opmerking maakten dat de door de Nijmeegse onderzoekers behandelde patientenpopulatie kennelijk een andere is dan die zij te zien kregen Zij verwezen hier eveneens naar het feit dat de Nijmeegse onderzoekers andere selectiecriteria hanteren Dit zou toch te denken moeten geven Tot slot nog dit de Nijmeegse onderzoekers stellen bijgedragen te hebben aan een grotere acceptatie van CVS In recente publikaties zoals in The Lancet stellen zij CVS gelijk aan een vorm van ziektegedrag dat met behulp van een eenvoudige gedragstherapie grotendeels te

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/mpk20010508.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • ME/CVS (Algemeen) | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en virussen die daarmee hun eigen bestrijding voorkomen Bovendien kunnen meer functies van lichaamscellen erdoor verstoord raken waardoor men verder achteruit gaat Andere onderzoekers menen dat de oorzaak zou kunnen liggen in een afwijkend bloedvolume een bepaald type te lage bloeddruk en of andere neurologische afwijkingen Een aantal onderzoekers waaronder relatief veel psychiaters en psychologen meent dat patiënten hun klachten instandhouden door verkeerde gedachten en gedragingen Voor een overzicht van aantal gevonden afwijkingen verwijzen we naar deze bijlage Het is dus nog niet goed duidelijk waardoor ME CVS kan ontstaan en waardoor het chronisch wordt Resultaten van de vele onderzoeken die er inmiddels zijn gedaan wijzen erop dat meerdere factoren een rol kunnen spelen en dat zou de verschillen tussen de patiënten kunnen verklaren Algemeen geaccepteerde behandelingen zijn er nog niet Diagnose Er is nog geen diagnostische test waarmee ME CVS met zekerheid kan worden aangetoond Wel zijn er in verschillende landen Australië UK en VS voor deelname van patiënten aan onderzoek diagnosecriteria opgesteld die echter die onderling verschillen Bij gebrek aan alternatieven gebruiken artsen deze criteria wel voor het stellen van de diagnose ME CVS Deze diagnose mag pas worden gesteld als de vermoeidheid al minstens een half jaar aanhoudt niet het gevolg is van voortdurende inspanning niet beduidend afneemt door rust en het activiteiten niveau aanzienlijk is verminderd Andere aandoeningen die de vermoeidheid zouden kunnen verklaren moeten worden uitgesloten In Nederland stellen zowel huisartsen als specialisten de diagnose ME CVS Er is echter weinig bekend over welke criteria zij daarvoor gebruiken en of dat uniform gebeurt Bovendien erkent een deel van de huis artsen ME CVS niet Om het huisartsen gemakkelijker te maken de diagnose ME CVS te stellen heeft de Canadese regering een internationale groep deskundigen hiervoor richtlijnen laten opstellen die in 2003 zijn gepubliceerd 5 Zij zijn gebaseerd op ervaringen met ruim 20 000 patiënten Geschiedenis en classificatie van ME en CVS In de medische literatuur wordt Myalgische Encephalomyelitis ME sinds 1934 gedocumenteerd 6 Sir Donald Acheson voormalig Chief Medical Officer in Groot Brittanië introduceerde de term ME in 1956 en maakte in 1959 een belangrijk overzicht van ME In 1962 werd ME door de vooraanstaande neuroloog Lord Brain opgenomen in het standaard tekstboek over neurologie ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten International Classification of Diseases ICD sinds 1969 ICD 8 Vol I code 323 pagina 158 Vol II Code Index pagina 173 Op 7 april 1978 hield de Britse Royal Society of Medicine een symposium over ME waarbij ME werd geaccepteerd als aparte aandoening Ook in de huidige versie van de ICD versie 10 is ME geclassificeerd onder neurologische aandoeningen code G93 3 De term CVS engels CFS is recenter en dateert uit 1988 Hij is bedacht door een groep onderzoekers op een bijeenkomst in de Verenigde Staten CVS is in de ICD 10 geclassificeerd als term waaronder ME ook bekend is evenals Postviraal Vermoeidheidssyndroom Naast CVS wordt in

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/overige-informatie/baisinformatiemecvs/131-mecvs-algemeen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    13 de diagnose nooit stelt en dat 47 dat niet deed toen hun een casus van ME CVS werd voorgelegd 2 De redenen daarvoor zouden zijn onzekerheid bezwaar tegen de diagnose en onvoldoende kennis van ME CVS Ook h erkennen lang niet alle specialisten de ziekte mogelijk omdat zij gericht zijn op een beperkt onderdeel van het lichaam en ME CVS een scala aan klachten met zich meebrengt Te veel artsen nemen bovendien de klachten van ME CVS patiënten onvoldoende serieus of bagatelliseren ze De diagnose wordt soms wel gesteld als een alibi om geen verder onderzoek te laten doen Als dit onterecht gebeurt voorkomt dit dat een patiënt de juiste zorg krijgt Dat dit niet denkbeeldig is blijkt duidelijk uit een Engels onderzoek onder ernstig zieke patiënten 3 Als de diagnose wel wordt gesteld is het voor een patiënt moeilijk een arts te vinden die de ziekte kan en wil behandelen Voor artsen is het behandelen van ME CVS niet eenvoudig vanwege de grote onderlinge verschillen tussen de patiënten en het wisselende verloop van de ziekte maar bovenal doordat er geen algemeen geaccepteerde behandelwijze n zijn zolang de oorzaak niet vaststaat Patiënten kunnen baat hebben bij medicamenteuze behandeling van sommige klachten revalidatie fysiotherapie en bepaalde alternatieve behandelwijzen Mogelijkheden voor revalidatie zijn in Nederland slechts beperkt beschikbaar Fysiotherapie en alternatieve behandelwijzen worden alleen vergoed als men daarvoor is bijverzekerd en dan vaak nog gedeeltelijk De laatste jaren wordt patiënten vooral cognitieve gedragstherapie bij ME CVS in combinatie met graded exercise therapie aanbevolen Deze behandelmethode wordt met name gepropageerd door de CVS onderzoeksgroep in Nijmegen op basis van een omstreden CGT onderzoek in Nederland Tot dusver is er in Nederland geen structurele interdisciplinaire aanpak van het wetenschappelijk onderzoek naar ME CVS en is er relatief weinig geld voor onderzoek beschikbaar Veel ME CVS patiënten zijn als gevolg van hun ziekte niet meer in staat geheel of gedeeltelijk te werken normaal naar school te gaan of een beroepsopleiding te volgen Het toekennen van een WAO Wajong of WAZ uitkering is sterk afhankelijk van de opstelling van de verzekeringsarts die de keuring verricht Uit onderzoek blijkt dat 28 van de verzekeringsartsen en 27 van de bedrijfsartsen meent dat er bij ME CVS geen sprake is van ziekte of gebrek 4 Het gevolg daarvan is dat een deel van de patiënten geen arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangt ook al is het door de ziekte niet of slechts zeer beperkt mogelijk om te werken Door het invoeren van strengere regels en de herkeuringen voor bestaande WAO ers in 2004 lopen degenen die wel een uitkering hebben de kans die te verliezen En in het nieuwe WAO stelsel dat in 2006 zou moeten ingaan maken ME CVS patiënten waarschijnlijk geen kans meer op een WAO uitkering Niet in staat zijn te werken maar geen erkenning daarvan betekent geen uitkering of ziektegeld In veel gevallen ontstaan daardoor financiële problemen Leven op bijstandniveau is dan vaak het enige perspectief Degenen die nog of weer gedeeltelijk kunnen werken vaak met enige aanpassingen

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/170-specifieke-problemen-bij-mecvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    vereist Het gevolg was dat er meer mensen aan de CDC criteria voldeden en de onderlinge verschillen tussen de patiënten toenamen Gelijktijdig adviseerde de CDC subgroepen te onderscheiden op basis van de belangrijkste klachten De onderlinge verschillen binnen subgroepen zijn veel kleiner dan binnen de gehele ME CVS groep Dit vergroot de kans op het ontdekken van oorzaken van de belangrijkste klachten 4 Enkele Engelse psychiaters stelden in 1991 de zogenaamde Oxford criteria op 5 die nog weer ruimer zijn dan de CDC criteria van 1994 Ze komen grotendeels overeen met het hoofdcriterium van de CDC 1994 criteria nevenverschijnselen zijn niet vereist Ze werden en worden onder meer gebruikt door de Nijmeegse CVS onderzoeksgroep die ze nu gelijk stelt aan het hoofdcriterium van de CDC criteria van 1994 ze zo benoemt en meent dat de nevencriteria niet van wezenlijk belang zijn en bij bijna alle Britse onderzoeken naar cognitieve gedragstherapie CGT Het accent ligt hierbij dus sterk op de ernstige onverklaarbare vermoeidheid en de gevolgen die dit heeft voor het functioneren Een ernstige psychiatrische stoornis is reden mensen uit te sluiten van onderzoek een lichtere niet Het ligt voor de hand dat met verschillende criteria verschillende groepen patiënten worden geselecteerd Minstens drie onderzoeken bevestigen dat 6 7 8 Het is dan ook niet verwonderlijk dat onderzoeksresultaten elkaar meer dan eens tegenspreken als er verschillende selectiecriteria zijn gebruikt Dit belemmert het vinden van oorzaken en daarmee een mogelijke behandelmethode Overigens gebruiken de meeste onderzoekers inmiddels de volledige CDC criteria van 1994 Reden om ze hieronder op te nemen Sinds de CDC in 1994 adviseerde onder patiënten subgroepen te onderscheiden hebben verschillende onderzoeksgroepen onderzocht welke klachten zich daarvoor lenen De uitkomsten komen deels overeen Immunologische klachten infecties cognitieve problemen zoals slechte concentratie en geheugen en hoofdpijn als gevolg van stoornissen in het zenuwstelsel worden steeds genoemd Daarnaast ook stoornissen in spier en skeletstelsel spierpijn en vermoeidheid stoornissen van het endocrien stelsel inwendige klieren die hormonen produceren neurofysiologische problemen pijn in buik en borst alsook emotionele of psychiatrische symptomen Verschillende onderzoeksgroepen pleiten ervoor méér nevensymptomen op te nemen in de criteria ze strenger te maken en meer belang te hechten aan de lang aanhoudende abnormale vermoeidheid het malaisegevoel na inspanning zoals in de ME criteria Door het gebruik van strengere criteria wordt een te onderzoeken patiëntengroep homogener en tegelijk wordt het onderscheid tussen ME CVS en andere aandoeningen duidelijker De Canadese overheid zag het belang daarvan in en vroeg een internationale commissie van medici een zo volledig mogelijke beschrijving te maken van ME CVS op basis van hun ervaring met meer dan 20 000 patiënten Op grond daarvan stelde de commissie richtlijnen op aan de hand waarvan huis artsen beter de diagnose ME CVS kunnen stellen dan op basis van de bestaande criteria voor wetenschappelijk onderzoek 9 Bronnen 1 M A Ramsay Myalgic Encephalomyelitis A baffling syndroom with a tragic aftermath The MEAssociation 1981 2 National Task Force on chronic fatigue syndrome post viral fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis Report UK Westcare 1994

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/171-diagnosecriteria-voor-me-en-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    mogelijk mee om te gaan Hierdoor kunnen de negatieve psychische effecten van hun ziekte verminderen en hun leefkwaliteit verbeteren CGT is een zeer gestructureerde vorm van therapie waarbij de therapeuten vaste richtlijnen gebruiken Zo krijgt de patiënt vrijwel altijd het verzoek een dagboek bij te houden en daarin negatieve of anderszins belastende gedachten en gevoelens te noteren Tijdens de daarop volgende therapiesessie bespreekt de therapeut deze met de patiënt en reikt hem of haar technieken aan om hiermee beter te kunnen omgaan CGT gaat verder dan counseling dat zich beperkt tot het geven van goede adviezen leefregels en dergelijke voor het omgaan met een ziekte CGT wordt dan ook gegeven door gespecialiseerde therapeuten CGT volstaat meestal met zestien sessies in een betrekkelijk korte periode circa zes maanden Andere vormen van psychotherapie zoals psychoanalyse vereisen normaliter veel meer sessies over een veel langere periode Als aanvulling op CGT kan het nodig zijn dat patiënten stilstaan bij hun activiteitenniveau en patroon Sommigen proberen zoveel mogelijk te blijven doen wat ze voor hun ziekte deden anderen vermijden waar mogelijk activiteit omdat ze bang zijn daardoor sneller achteruit te gaan of een tijdelijke terugval te krijgen De meerderheid probeert tussen deze uitersten hun weg te vinden Algemeen is men het erover eens dat het voor patiënten belangrijk is zoveel mogelijk actief te blijven echter zonder dat hun klachten daardoor verergeren In veel gevallen zullen zij daardoor minder snel achteruit gaan of afhankelijk van de aandoening soms zelfs vooruit kunnen gaan Niet iedereen met een chronische ziekte zal CGT al of niet in combinatie met een activiteitenprogramma nodig hebben Velen blijken in staat hun ziekte te accepteren en er zo goed mogelijk mee om te gaan op basis van hun eigen ervaringen vallen en opstaan en dank zij informatie uit diverse bronnen zoals mensen in

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/172-cognitieve-gedragstherapie-algemeen (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •