archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    overtuigd dat hun vermoeidheid een lichamelijke oorzaak heeft sterk zijn gericht op lichamelijke signalen en er onvoldoende op vertrouwen in staat te zijn zelf de klachten positief te beïnvloeden Het vermijden van activiteit door patiënten zou de belangrijkste uiting zijn van dit irreële gedrag en daardoor zouden zij deconditioneren Dit zou weer leiden tot nog snellere vermoeidheid met als gevolg het nog sterker vermijden van activiteit enzovoort waardoor een vicieuze cirkel zou ontstaan gekenmerkt door steeds lagere inspanningsniveaus Het verband tussen een gebrek aan conditie fitness en vermoeidheid is echter tot op heden onbewezen Ook ontbreekt het bewijs voor de achterliggende gedachte dat veel ME CVS patiënten dergelijke irreële gedachten en irreëel gedrag vertonen Genoemde experts benadrukken ook dat het negeren van de aangetoonde biologische aard van de aandoening waarvoor in tal van medische onderzoeken inmiddels voldoende aanwijzingen zijn gevonden vaak tot gevolg heeft gehad dat patiënten wordt verweten dat zij hun ziekte zelf instandhouden en dat medische steun en behandeling hun wordt onthouden In termen van wetenschappelijk bewijs valt op te merken dat in de onderzoeken waarin het effect van de tweede variant van CGT bij ME CVS is geanalyseerd slechts vermoeidheid en functionele beperkingen zijn betrokken Het is daardoor volstrekt onduidelijk wat het effect van CGT is op andere symptomen die bij ME CVS patiënten veel voorkomen zoals pijn immunologische en neurologische problemen Een ander opvallend feit is dat in bijna alle onderzoeken op dit gebied CGT is gecombineerd met graduele oefentherapie Graded Exercise Therapy GET zie hierna maar dat ondanks het gebruik van objectieve maatstaven geen substantiële toename van de fysieke activiteit kon worden aangetoond Onderzoek heeft tevens uitgewezen dat CGT niet effectiever is dan counseling 2 Graded Exercise Therapy Met behulp van graded exercise therapy GET ook wel aangeduid als graded activity worden patiënten aangemoedigd om hun fysieke inspanningen volgens een van te voren opgesteld schema te verhogen echter ongeacht hoe ze zich voelen GET kan als aparte therapie worden ondergaan maar wordt bij ME CVS veelal gecombineerd met CGT Het concept achter GET is dan het bovengenoemde CGT model het gebrek aan activiteit zou de conditie ondermijnen en volgens deze theorie is dat de belangrijkste oorzaak voor het voortduren van de ziekte GET richt zich daarom op het opbouwen van de conditie door het systematisch opvoeren van het activiteitenniveau via een stapsgewijze graded toename Dit is de traditionele versie van GET Symptomen zoals vermoeidheid duizeligheid en pijn worden gezien als het resultaat van een gebrek aan activiteit en in mindere mate als de fysieke uiting van stress In de praktijk blijkt dat therapeuten patiënten soms toestaan van dit strakke schema af te wijken indien de fysieke toestand van de patiënt daartoe aanleiding geeft Dit wordt gedaan om het risico op een terugval door te grote belasting zoals vaak voorkomt bij ME CVS te verkleinen In de tot dusver gepubliceerde onderzoeken is vrijwel altijd de stringente versie van GET toegepast Positieve effecten van CGT GET werden op een enkele uitzondering na alleen gevonden indien patiënten waren

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/173-cognitieve-gedragstherapie-bij-mecvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    niet meegenomen in het onderzoek Uit dit onderzoek bleek dat slechts 25 van de ME CVS patienten zich passief gedroeg 15 was vrijwel steeds actief en de overigen waren afwisselend actief en passief Alle deelnemers van de CGT groep kregen in principe dezelfde therapie waarbij de actieve patiënten eerst moesten leren hun activiteiten terug te brengen en of beter te doseren Alle deelnemers van de CGT groep werden vervolgens verplicht een bepaalde activiteit wandelen of fietsen volgens een vaststaand schema op te voeren tot minimaal tweemaal per dag een uur De onderzoekers concludeerden in hun publicatie in The Lancet dat CGT effectiever was dan lotgenotencontact en natuurlijk beloop 1 Bij de CGT groep nam de vermoeidheid af bij 33 van de deelnemers versus 13 bij de beide controlegroepen het functioneringsniveau nam toe bij 41 versus 16 en 12 Passieve patiënten en degenen die waren verwikkeld in een beroepsprocedure bleken niet te zijn vooruitgegaan door CGT Daarom is voor de eerstgenoemde categorie een nieuwe aanpak ontwikkeld en wordt de laatste uitgesloten van CGT zij zouden de klachten nodig hebben om hun ziekte te bewijzen Werkhervatting vond slechts zeer beperkt plaats Uit de publicatie wordt niet duidelijk hoeveel patiënten volgens de onderzoekers waren hersteld en wat dat dan betekende Na 6 maanden werd een nameting verricht met ongeveer dezelfde resultaten Dit betrof echter een veel kleinere groep dan waarop de eerder genoemde conclusies betrekking hebben Het lange termijn effect is niet bekend Kritiek op het onderzoek 1 Om te kunnen deelnemen aan het onderzoek moesten de patiënten uitsluitend voldoen aan het hoofdcriterium van de CDC criteria van 1994 Volgens de onderzoekers is het nevencriterium niet van wezenlijk belang 2 De deelnemers aan het onderzoek waren er relatief goed aan toe en daarmee zeker niet representatief voor alle ME CVS patiënten zij moesten immers in staat zijn naar Nijmegen Maastricht of Leiden te reizen en daar op een pc tal van vragenlijsten in te vullen Dit blijkt ook uit de relatief hoge gemiddelde Karnofsky score maat voor functionele beperkingen aan het begin van het onderzoek 3 De effecten van CGT GET werden gemeten aan de hand van vermoeidheid en functionele beperkingen Andere symptomen speelden niet of nauwelijks een rol Dit spoort met de opvatting van de onderzoekers dat de bijkomende symptomen CDC nevencriteria niet van wezenlijk belang zijn 4 Zowel voorafgaand aan het onderzoek als na afloop ervan werd de activiteit van de deelnemers bepaald met een actometer Gemiddeld bleek de activiteit voor en na de therapie niet significant te verschillen 2 maar dit gegeven is niet opgenomen in de publicatie in The Lancet 1 Dit resultaat klopt overigens met informatie die wij van patiënten ontvingen om steeds langer te kunnen wandelen of fietsen moesten zij steeds meer van hun normale activiteiten zoals huishoudelijk werk en boodschappen doen aan anderen overlaten 5 Tijdens het onderzoek vielen veel deelnemers uit gemiddeld 28 vooral in de CGT groep 41 De reden daarvoor is niet onderzocht De veronderstellingen van de onderzoekers daarover wijken af van wat

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/174-cgt-onderzoek-bij-mecvs-in-nederland (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Dit is niet verwonderlijk daar er nauwelijks andere behandelmethoden zijn en als ze er al zijn er onvoldoende onderzoek naar is gedaan om harde uitspraken te kunnen doen De meeste CGT en of GET onderzoeken vonden plaats in Engeland op één na onder patiënten geselecteerd met de Oxford criteria en alle met positief resultaat De belangrijkste kritiek erop betreft de selectie van de patiënten en de onduidelijkheid over het lange termijn effect De resultaten van een Australisch en een Amerikaans onderzoek waarbij veel strengere selectie criteria zijn gebruikt zijn nauwelijks positief te noemen Uit een ander Amerikaans review onderzoek werd overigens geconcludeerd dat het effect van psycho sociale therapieën bij medisch onverklaarbare lichamelijk klachten waaronder ME CVS over het geheel genomen op zijn hoogst bescheiden is te noemen 2 zie de samenvatting hieronder Bronnen 1 P Whiting et al Interventions For The Treatment And Management of Chronic Fatigue Syndrome A Systematic Review JAMA 2001 286 11 1360 1368 2 L A Allen et al Psychosocial treatments for unexplained physical symptoms a review of the literature Psychosomatic Medicine 2002 64 939 950 Samenvatting 2 Effect psycho sociale therapie is bescheiden Mensen met medisch onverklaarbare lichamelijke klachten reageren meestal niet op gewone medische behandelingen Vaak krijgen ze daarom een psycho sociale therapie aangeboden cognitieve gedragstherapie CGT een cursus omgaan met stress en of een therapie die zich richt op het opvoeren van de activiteit Deze therapieën zijn gebaseerd op een bio psycho sociale verklaring van de klachten Ze zijn gericht op verandering van het denk en gedragspatroon Men verwacht dat daardoor de lichamelijke klachten zullen verbeteren Psychologen en psychiaters van twee universiteiten in New Jersey VS onderzochten 34 publicaties om te zien hoe effectief deze aanpak is bij aandoeningen met meer dan één onverklaarbare lichamelijke klacht ME CVS fibromyalgie prikkelbare darm syndroom

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/175-cgt-onderzoek-in-het-buitenland (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    soorten lichamelijke activiteiten elkaar het best kunnen afwisselen evenals lichamelijke en geestelijke activiteit Ook dan kan het nodig zijn tussendoor te rusten om te herstellen van de voorgaande activiteit Anders dan bijvoorbeeld bij Graded Exercise Therapy GET worden bij pacing geen van te voren vastgestelde doelen geformuleerd het voltooien van een activiteit is geen doel van deze strategie Zo is er niets op tegen om in etappes te stofzuigen of dit te spreiden over meerdere dagen als het lichaam aangeeft dat het in één keer niet lukt Door deze strategie langere tijd te hanteren zullen de patiënten ruime ervaring opdoen over de belasting die verschillende activiteiten opleveren en hoe het lichaam daarop reageert Het gebruik van een dagboek kan helpen om het inzicht in de methode te vergroten Het totaal aan verrichte activiteiten kan met deze strategie meestal heel geleidelijk worden opgevoerd zonder dat dit leidt tot een terugval Bij veel patiënten blijkt dat na geruime tijd het activiteitenniveau niet meer verder kan worden opgevoerd De strategie hoeft niet beperkt te blijven tot fysieke en mentale inspanningen Ook de reacties van het lichaam op bijvoorbeeld stress en voedsel kunnen hierbij worden betrokken Het verloop van de klachten is bij veel ME CVS patiënten wisselend In slechte perioden kunnen patiënten minder doen en of verdragen dan in betere perioden De beste tijd om te proberen iets meer te doen is dan ook gedurende een betere periode De ervaring leert echter dat veel patiënten juist dan de neiging hebben té veel te willen doen waardoor vaak weer een terugval volgt Ook in relatief betere perioden blijft het van belang de grenzen van het lichaam goed in de gaten te blijven houden te respecteren en te proberen met slechts kleine stapjes vooruit te komen Pacing is een strategie en geen therapie zoals Cognitieve Gedragstherapie CGT het is een manier van energiemanagement Het kan deel uitmaken van een programma waarin ook medische zorg emotionele ondersteuning en of een dieet zijn opgenomen Ook kan pacing worden gecombineerd met CGT of counseling maar niet met GET omdat hierbij van te voren doelen worden vastgesteld die moeten worden gehaald Een ander verschil tussen pacing en CGT GET bij ME CVS is dat bij de laatste aanpak er vanuit wordt gegaan dat er geen ziekteproces is Er wordt verondersteld dat verkeerde gedachten die zich uiten in verkeerd gedrag vaak leiden tot deconditionering waardoor de klachten in stand worden gehouden Dergelijke veronderstellingen ontbreken bij pacing Verder is de kans gering dat patiënten door deze strategie verslechteren Hoewel de methode niet bij iedereen met ME CVS zal werken is een langdurige terugval zoals bij GET regelmatig voorkomt onwaarschijnlijk Enkele psychiaters hebben kritiek geuit op pacing omdat bij deze methode veel aandacht wordt geschonken aan lichamelijke symptomen Dit zou volgens hen een negatief effect kunnen hebben op hoe patiënten zich voelen en gedragen Er is echter geen wetenschappelijk bewijs gevonden dat een dergelijke introspectie gevolgen heeft voor de ernst van de symptomen of het verloop van de ziekte bij het overgrote

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/176-pacing (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

    (No additional info available in detailed archive for this subpage)
    Original URL path: /cgt/mecvsalgemeen.htm (2016-02-06)


  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Noord en Zuid Amerika Europa Azië en Australië In deze publicatie stellen de auteurs dat de term CVS vele jaren gebruikt is omdat er onvoldoende kennis bestond over de rol van bacteriën en virussen en het ziekteproces Zij vinden echter dat er op grond van recent onderzoek en ervaringen in de klinische praktijk nu voldoende sterke aanwijzingen zijn die wijzen op de aanwezigheid van een wijdverspreide ontsteking en neurologische afwijkingen Zij pleiten er dan ook voor om in plaats van CVS voor deze ziekte de naam myalgische encephalomyelitis te gebruiken Onder deze naam staat de ziekte al jaren geclassificeerd in de internationale classificatie van ziekten van de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO De groep experts die bestond uit medici wetenschappers en een belangenbehartiger van de patiënten zelf heeft vervolgens een panel gevormd De leden van dit panel kunnen tezamen bogen op 400 jaar ervaring met deze ziekte publiceerden hierover honderden studies en behandelden ongeveer 50 000 patiënten Een aantal leden was eerder ook betrokken bij de zogenaamde Canadese Consensus Criteria die in 2003 werden gepubliceerd Als doel werd gesteld de ontwikkeling van criteria op basis van de huidige stand van de wetenschap en hoe deze dienen te worden toegepast Behalve uit hun eigen expertise en ervaring putten de leden van het panel hierbij uit verschillende databases met wetenschappelijke publicaties en bereikten volledige overeenstemming over de uiteindelijke tekst In de tekst wordt de complexiteit van de symptomen van ME beschreven en tevens hoe deze dienen te worden geïnterpreteerd Veel aandacht wordt ook geschonken hoe deze symptomen optimaal kunnen worden herkend door artsen en andere medische professionals zodat het stellen van de diagnose verbeterd kan worden zowel bij volwassenen als bij jongeren Hierdoor kan ook het selecteren van patiënten voor wetenschappelijk onderzoek worden verbeterd Bruce M Carruthers Marjorie I van de Sande Kenny L

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/92-home/440-20-juli-2011-groep-internationale-experts-gebruik-naam-me-in-plaats-van-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie 8 december 2010 CG raad Schokkende cijfers over koopkracht chronisch zieken Chronisch zieken en gehandicapten met lage inkomens hebben de afgelopen jaren heel veel koopkrachtverlies geleden Zij zullen in 2011 tussen de 180 en 1244 euro minder te besteden hebben dan mensen met vergelijkbare inkomens De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad roept het kabinet daarom op om deze

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/92-home/357-8-december-2010-cg-raad-schokkende-cijfers-over-koopkracht-chronisch-zieken (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Klik hier voor meer informatie 29 november 2010 IWI Keuringen UWV van mensen met CVS in grote lijnen in orde De manier waarop UWV mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom CVS keurt is in overeenstemming met de wettelijke bepalingen en met wat binnen de verzekeringsgeneeskunde gebruikelijk is Het aantal klachten en bezwaar en beroepszaken over deze keuringen is gemiddeld niet hoger dan bij andere arbeidsgeneeskundige keuringen Ook de uitkomsten van deze procedures wijken niet af van het gemiddelde In de Tweede Kamer zijn kritische vragen gesteld over de manier waarop UWV mensen met een chronisch vermoeidheidssyndroom CVS keurt Daarop heeft de minister van SZW de Inspectie Werk en Inkomen gevraagd hiernaar onderzoek te doen IWI deed onder meer onderzoek op verschillende UWV kantoren en sprak met deskundigen onder wie keuringsartsen cliënten van UWV en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties Bij het onderzoek stond de verzekeringsgeneeskundige kant centraal Het is moeilijk om te beoordelen in hoeverre iemand met chronische vermoeidheidsklachten in staat is om te werken Bij zo n beoordeling gaat het om een individuele inschatting van mogelijkheden toegesneden op de specifieke situatie van de individuele cliënt Daarbij is enige ruimte voor verschillen in beoordeling onvermijdelijk Om de kwaliteit en eenduidigheid van de keuringen te waarborgen moeten de keuringsartsen van UWV gebruikmaken van het protocol CVS In een aantal gevallen mogen ze daar wel mits goed onderbouwd van afwijken Zowel verzekeringsartsen als cliënten hebben kritiek op dit protocol IWI constateert dat er binnen UWV verschillen in opvatting bestaan over de bruikbaarheid en toepasbaarheid van het protocol CVS Interne uitwisseling van werkwijzen en opvattingen tussen vestigingen kan er aan bijdragen deze verschillen te verkleinen Verder kan een actualisering van het protocol CVS bijdragen aan een uniforme uitvoering De Steungroep heeft kritiek op de wijze waarop het IWI dit onderzoek heeft uitgevoerd en is het op

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/92-home/348-29-november-2010-iwi-keuringen-uwv-van-mensen-met-cvs-in-grote-lijnen-in-orde (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •