archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 28-5-2012 Enquête conceptrichtlijn CVS: steun patienten ontbreekt, aanbeveling CGT/GET verworpen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Heeft het UWV u fout beoordeeld Vraag het UWV om een nieuwe keuring Meer informatie 28 5 2012 Enquête conceptrichtlijn CVS steun patienten ontbreekt aanbeveling CGT GET verworpen In samenwerking met de ME CVS Stichting Nederland en de ME CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/493-28-5-2012-enquete-conceptrichtlijn-cvs-steun-achterban-ontbreekt-aanbeveling-cgtget-verworpen (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 19 april 2012: commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op conceptrichtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn Ons antwoord op deze vraag is nee deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van patiënten Om bij te dragen aan een betere diagnose behandeling beoordeling en begeleiding van patiënten met ME en of CVS zijn naar onze mening fundamentele aanpassingen nodig Wij verwijzen hiervoor onder andere naar de voorstellen in de bijlage waarvan veel ook al in eerdere stadia door de patiëntenvertegenwoordiging bij de richtlijnwerkgroep zijn ingediend Als de concepttekst onveranderd ook de definitieve tekst zou worden dan moet wij concluderen dat deze richtlijn geen evidence based richtlijn is geen multidisciplinaire richtlijn is getuigt van vooringenomenheid en eenzijdigheid op verschillende punten inhoudelijk inconsistent is niet aansluit bij de actuele stand van de wetenschap maar terugvalt op de stand van de kennis van de vroege jaren negentig van de vorig eeuw een zeer heterogene populatie beschrijft met als hoofdcriterium vermoeidheid in plaats van de inspanningsintolerantie die volgens de meest recente inzichten kenmerkend voor de ziekte is uitgaat van een impliciete keuze voor een psychologisch verklaringsmodel zonder wetenschappelijke onderbouwing met afwijzing van een biomedisch verklaringsmodel niet bijdraagt aan een betere beeldvorming over de ziekte de stigmatisering van de patiënten verergert in plaats van tegengaat niet bijdraagt aan betere diagnostiek geen rekening houdt met ervaringen en voorkeuren van de patiënten op het gebied van diagnostiek en behandeling een omstreden behandeling namelijk cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy CGT GET waarvan bekend is dat een deel van de patiënten erdoor achteruitgaat op basis van een zeer beperkt bewijs als enige behandeloptie aanbeveelt daarmee het risico in stand houdt dat patiënten die niet kiezen

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/488-19-april-commentaar-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-op-conceptrichtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 28 maart 2012: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures 28 maart 2012 Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen omdat daarin onvoldoende ruimte is voor een inbreng op basis van kennis ervaringen en voorkeuren van patiënten Het resultaat is een conceptrichtlijn met de eenzijdige aanbeveling van CGT en GET als behandeling Ondanks ook enkele positieve punten verwacht de Steungroep dat zo n richtlijn de broodnodige verbetering van diagnostiek behandeling begeleiding en beoordeling van ME CVS patiënten niet dichterbij zal brengen Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt nog rechtgezet zal worden De Steungroep trekt daarom haar vertegenwoordiger die als patiëntenexpert aan de werkgroep deelnam terug De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zal wel commentaar leveren op het voorgelegde concept en de commentaren van haar achterban aan de

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/480-28-maart-2012-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-beeindigt-samenwerking-met-richtlijnwerkgroep (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 16 maart 2012: Commentaar gevraagd op conceptrichtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    fase genoemd In deze fase zijn per uitgangsvraag de wetenschappelijke publicaties bij elkaar gezocht die daarop betrekking hebben Hieruit zijn publicaties geselecteerd volgens kwaliteitscriteria de publicaties moesten gaan over een Randomised Controlled Trial RCT of een Systematic Review SR in de richtlijn samengevat en daar zijn conclusies uit getrokken Dit is per vraag gebeurd door een van de werkgroepleden samen met een medewerker van Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg CBO de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert Voordat de definitieve teksten in deze fase werden vastgesteld konden de werkgroepleden hierop commentaar leveren en wijzigingsvoorstellen indienen Dat gold ook voor de patiëntenvertegenwoordiging De teksten van de werkgroepleden waren voor ons aanleiding een groot aantal kritiekpunten en wijzigingsvoorstellen aan te dragen mede op basis van de input die wij van onze klankbordgroep hadden gekregen Wij waren realistisch genoeg om te beseffen dat niet al onze suggesties zouden worden overgenomen maar gebleken is dat onze aanvullingen en wijzigingsvoorstellen maar voor een beperkt deel tot aanpassingen in de ontwerpteksten en conclusies hebben geleid Overige overwegingen en aanbevelingen In de derde fase konden de leden van de werkgroep een inbreng leveren op basis van eigen expertise inzichten en ervaringen de zogenaamde overige overwegingen Ook wetenschappelijke publicaties die wat bewijskwaliteit van te laag niveau zijn bevonden om in de evidencefase aan bod te komen konden in deze fase worden aangedragen niet als bewijs maar wel als onderbouwing Het sluitstuk bij elke uitgangsvraag zijn de aanbevelingen Die zijn gebaseerd op de wetenschappelijke conclusies en de overige overwegingen en zijn de kern van de richtlijn De teksten voor de overige overwegingen en de aanbevelingen zijn opnieuw per vraag voorbereid door een werkgroeplid samen met een CBO medeweker De patiëntenvertegenwoordiging heeft per vraag teksten aangedragen voor overige overwegingen vanuit het patiëntenperspectief en ook eigen voorstellen voor aanbevelingen naar voren gebracht Lang niet alle informatie en overwegingen die we hebben aangedragen zijn in het voorliggende eindconcept terechtgekomen Ook hebben in de werkgroepvergadering waarin de overwegingen en aanbevelingen definitief werden vastgesteld een aantal van onze voorstellen het niet gehaald Aanbevelingen waar we ons niet in kunnen vinden hebben we niet tegen kunnen houden Op enkele punten bij de aanbeveling over de definitie van CVS en bij die over CGT en GET is ons afwijkend standpunt in een voetnoot opgenomen Onze inbreng Wij vinden dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief Wij weten dat bij het opstellen van de aanbevelingen van de richtlijn gekeken wordt naar wetenschappelijk bewijs en dat ook kennis ervaringen en voorkeuren van zorgverleners een rol spelen We waren ervan uitgegaan dat daarnaast ook de kennis ervaringen en voorkeuren van patiënten een belangrijke rol zouden spelen Zo staat het ook in de richtlijnmethode van het CBO De verwachtingen die hierover van tevoren zijn gewekt zijn naar onze mening niet waar gemaakt We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is Wij

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/470-16-maart-2012-commentaar-gevraagd-op-conceptrichtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroepactiviteiten 2000 t/m 2010; een overzicht | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    is een erkende ziekte en ME patiënten binden strijd aan met vooroordelen Uitzending gemist Het fragment uit Netwerk is te zien via deze link 10 mei 2006 in persbericht Steungroep en ME CVS Vereniging in kader wereld ME dag ME PATIËNTEN BINDEN STRIJD AAN MET VOOROORDELEN De begeleidende folder waarin 10 belangrijke misverstanden over ME CVS worden rechtgezet is via onderstaande links in te zien Folder beeldschermversie pdf Folder printversie pdf Zie ook een dergelijke lijst van de Amerikaanse patiëntenvereniging IACFS ME Engelstalig pdf 30 maart 2006 in persbericht Steungroep UWV WIL TERUGKOMEN OP FOUTE BESLISSINGEN OVER WAO VOOR ME PATIËNTEN Patiënten moeten zelf verzoek indienen Zie ook onze pagina met informatie over keuringen Februari 2006 Resultaten inzet Steungroep tegen misstanden bij herkeuringen ME patiënten Uitkomst overleg UWV en Steungroep over problemen bij de WAO WAJONG en WAZ her keuringen van mensen met ME CVS wordfile Brief Steungroep aan kamercommissie SZW ivm debat herkeuringen WAO wordfile GEEN BETERE GEZONDHEID GEEN WERK GEEN WAO De uitkomst bij ME patiënten van de eenmalige herkeuring Stand van zaken januari 2006 wordfile Wat gaat er mis bij de her keuring van mensen met ME CVS wordfile Onjuiste argumentatie m b t ME CVS en arbeidsongeschiktheid weerlegd wordfile Herbeoordeling WAO het verhaal achter de cijfers Onderzoek van cliënten organisaties naar de bevindingen van arbeidsongeschikten met de eenmalige herbeoordeling pdf Uitspraak rechtbank Utrecht ME patiënte wint beroepszaak tegen UWV 30 1 2006 Brochure met 60 praktische tips voor de herkeuring Handleiding voor de herkeuring Tekst tweede aangenomen motie over keuringspraktijk voor mensen met CVS ME en Tekst eerste aangenomen motie over erkenning ME CVS moties Vendrik 2005 2 november 2005 in persbericht Steungroep Spoeddebat over uitvoering door UWV HERKEURINGEN NU STOPZETTEN Zie ook onze brief aan Tweede Kamer ivm het WAO debat en de bespreking van het UWV rapport wordfile 2 november 2005 Steungroep steunt stichting CORV 11 oktober 2005 Brief Steungroep aan Eerste Kamer over wet WIA wordfile 3 oktober 2005 Steungroep verhuisd Zie ons verhuisbericht pdf 5 september 2005 Brief steungroep aan kamercommissie SZW over voortdurende problemen bij herkeuring ME patiënten wordfile Zie ook Antwoorden van minister De Geus op Kamervragen die mede hierop betrekking hebben 26 juli 2005 in persbericht Steungroep Britse onderzoekers vinden genetische afwijkingen bij ME patiënten Na 50 jaar deur open naar test en medische behandeling 1 juli 2005 in persbericht Steungroep Tweede Kamer wil misstanden bij herkeuring ME patiënten rechtzetten Herkeuring mag op verzoek over 21 juni 2005 in persbericht Steungroep Minister vervangt ME CVS door LOK Kamer botst opnieuw met minister Hoogervorst over erkenning ME CVS 17 juni 2005 Brief steungroep aan kamercommissie VWS i v m kamerdebat over ME CVS van woensdag 22 juni 2005 wordfile 11 juni 2005 brief Steungroep over wetsvoorstel nieuwe WAO WIA aan kamercommissie SZW Word file 24 mei 2005 in persbericht Steungroep Stewardess met ME CVS raakt WAO uitkering kwijt UWV vindt ME CVS geen ziekte Zie ook onze brief hierover aan minister De Geus wordfile 13 mei 2005 Verklaring bestuur Steungroep over ME CVS Vereniging en ME CVS Stichting 4 mei 2005 tekst brief Steungroep aan minister De Geus n a v zijn brief aan het UWV over aangenomen kamermotie over ME CVS in de keuringspraktijk wordbestand Zie ook Brief De Geus aan UWV over ME CVS bij keuringen 27 april 2005 tekst brief Steungroep aan minister De Geus n a v aangenomen kamermotie over ME CVS in de keuringspraktijk wordbestand 27 april 2005 in persbericht Steungroep MINISTER DE GEUS MOET MISSTANDEN BIJ KEURING ME CVS PATIËNTEN RECHTZETTEN 5 april 2005 in persbericht Steungroep WAO HERKEURING ME CVS PATIËNTEN MOET OVER 18 maart 2005 in persbericht Steungroep ME CVS PATIËNTEN EN HUN FAMILIELEDEN EN VRIENDEN VRAGEN TWEEDE KAMER ERKENNING VAN HUN ZIEKTE 10 maart 2005 in persbericht Steungroep ME CVS PATIËNTEN EXTRA DE DUPE VAN WAO HERKEURINGEN 23 februari 2005 Brief Steungroep aan kamerleden Tweede Kamer over erkenning ME CVS wordbestand 22 februari 2005 Nieuwe brochure Tips voor de her keuring gereed 4 februari 2005 Reactie Steungroep op uitspraak Hoogervorst ME CVS niet als ziekte te willen erkennen Voor meeer informatie zie onze speciale pagina over dit onderwerp 26 januari 2005 in persbericht Steungroep ERKENNING ME CVS BELANGRIJK MAAR ER MOET NOG VEEL GEBEUREN Dit is een reactie op het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad over CVS Zie Persbericht Rapport pdf bestand en Samenvatting 2004 20 november 2004 in Commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Het Sociaal Akkoord en de WAO Afbraak sociale zekerheid De belangrijkste punten hebben wij samengevat in het Worddocument Gevolgen Sociaal Akkoord voor huidige en toekomstige arbeidsongeschikten Dit document is met name bedoeld voor vakbondsleden bij de ledenraadpleging 11 november 2004 in persbericht Steungroep DUBBELE HERKEURING LEIDT TOT DISCRIMINATIE Zie ook onze brief aan de vaste commissie voor Sociale zaken en Werkgelegenheid van de Tweede Kamer Wordfile Degenen die naar een UWV voorlichtingsbijeenkomst in het land gaan worden van harte uitgenodigd deze samenvatting te vermenigvuldigen en onder de aanwezigen te verspreiden Wordfile van 2 pagina s 24 oktober 2004 Website Steungroep registreert 100 000e bezoeker 20 augustus 2004 FNV bedankt Steungroep voor kritiek op WAO herkeuringen 5 augustus 2004 Update standpunt Steungroep inzake Cognitieve Gedragstherapie bij ME CVS 3 juli 2004 Steeds meer arbeidsongeschikten krijgen te maken met de sollicitatieplicht 29 juni 2004 Steungroep stuurt nogmaals brief aan vaste kamercommissie SZW over aanscherping schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten Word bestand 29 juni 2004 Nieuwe versie brochure TIPS VOOR DE HER KEURING nu reeds te bestellen voor speciale actieprijs 14 juni 2004 Steungroep stuurt brief aan Eerste Kamer over Arbeid en Ziekte en aanscherping schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten Word bestand 24 mei 2004 Steungroep stuurt brief aan vaste kamercommissie SZW over aanscherping schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten Word bestand 20 april 2004 In verband met WAO debat van 21 april Steungroep stuurt brief met vragen aan vaste kamercommissie SZW Word bestand 14 april 2004 Voor mensen die pas een WAO herkeuring hebben gehad of deze binnenkort zullen krijgen Lees ons Actueel advies WAO keuring Word bestand 16 25 maart 2004 Drie ingezonden brieven Steungroep gepubliceerd

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/home/activiteiten/102-steungroepactiviteiten-2008-tm-2000 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Promotiefilm Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    inkomen bij ziekte De brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ziek en blijven werken Heeft u zich maximaal 18 maanden geleden ziek gemeld Is

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/home/activiteiten/100-promotiefilm2 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Activiteiten | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    t m 2010 een overzicht jaar 2010 30 november 2010 Onderzoek Inspectie toont problemen aan bij keuringen ME CVS 2 november 2010 Steungroep roept op tot steun van acties tegen afbraak Wajong 28 oktober 2010 Gesprek met ZonMW over doorstart Richtlijn CVS 22 oktober 2010 Ontwikkeling richtlijn diagnose en behandeling ME CVS 28 september 2010 Verslag van de informatiebijeenkomst medische beoordelingen ME CVS en Whiplash in Utrecht 30 augustus 2010 Professor van der Meer over Retrovirus bij ME CVS wereldschokkend 24 augustus 2010 Studie bevestigt aanwezigheid XMRV retrovirus in grote meerderheid CVS patiënten 17 juni 2010 Onderzoek Inspectie naar ME CVS keuringen gestart 20 april 2010 Steungroep schrijft brief aan Vereniging Amerikaanse psychiaters 8 april 2010 Steungroep Ingezonden reactie op Vechten tegen vermoeidheid Trouw 7 april 2010 18 maart 2010 persbericht Steungroep Officieel onderzoek naar UWV keuringen ME CVS 16 maart 2010 Demissionair minister Donner bagatelliseert fouten UWV bij ME CVS keuringen 11 maart 2010 Medisch Contact Stagnatie Richtlijn CVS niet veroorzaakt door patiënten 11 maart 2010 Medisch Contact ME CVS erkende chronische ziekte 23 februari 2010 Steungroep Centrale Raad van Beroep UWV moet ME CVS patiente urenbeperking geven 5 februari 2010 conferentie Steungroep ME CVS verantwoord oordelen on mogelijk

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/home/activiteiten?start=7 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep brengt twee nieuwe brochures uit | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    of geef het door via dit vragenformulier Steungroep brengt twee nieuwe brochures uit Beide brochures zijn een must voor artsen en andere medische professionals die met ME patiënten te maken hebben Ook zeer nuttig voor patiënten die meer willen weten over hun ziekte of om te gebruiken bij contacten met artsen Indien beide brochures tegelijkertijd worden besteld is de verkoopprijs in totaal 7 50 i p v 8 50 Inhoud van de twee nieuwe brochures 1 Internationale Consensuscriteria voor ME Nederlandse vertaling van een publicatie uit 2011 van een grote groep internationale experts op het gebied van ME waarin ervoor wordt gepleit om onderscheid te maken tussen ME en CVS Dit document is gebaseerd op de actuele stand van de wetenschap en geeft duidelijke criteria voor het stellen van de diagnose ME Alles wordt onderbouwd door een groot aantal wetenschappelijke publicaties 18 pagina s Prijs 3 50 Bestelcode ICC 2 Handleiding bij Internationale Consensuscriteria voor ME Nederlandse vertaling van een publicatie van een grote groep internationale experts op het gebied van ME die in 2012 is verschenen als aanvulling op de Internationale Consensuscriteria Behalve op de diagnosecriteria wordt ook uitvoerig ingegaan op mogelijkheden om symptomen van ME te behandelen De

    Original URL path: https://www.steungroep.nl/home/activiteiten/92-home/570-steungroep-brengt-twee-nieuwe-brochures-uit (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •