archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    verzekeringsarts betrokken is geweest bij de beoordeling Voor zover dit niet is gebeurd kan dat in de bezwaarfase worden hersteld door de bezwaarverzekeringsarts de wezenlijke onderdelen van het verzekeringsgeneeskundig onderzoek te laten verrichten Uit de uitspraken vloeit dus niet voort dat de besluiten inhoudelijk onjuist zijn maar wel dat de medische beoordeling op dit punt onzorgvuldig is geweest De betrokkenheid van een geregistreerd verzekeringsarts bij de beoordeling zal op een andere manier moeten worden geborgd Registratie staat borg voor kwaliteit en zolang geen sprake is van registratie kan er volgens de CRvB er niet van worden uitgegaan dat het onderzoek door een niet geregistreerd arts voldoende kwaliteit bezit Hiervan kan wel worden uitgegaan als iedere medische rapportage wordt gecontrasigneerd door een geregistreerd verzekeringsarts In dit verband wordt onder contrasigneren verstaan het mede ondertekenen van de medische rapportage Gevolgen voor de uitvoering De verzekeringsarts zal zijn contraseign geven als hij redelijkerwijs van mening is dat het onderzoek rapportage van voldoende kwaliteit is Daartoe zal het soms noodzakelijk zijn aspecten van het onderzoek met de betreffende arts te bespreken Het extra tijdsbeslag voor een contraseign wordt gemiddeld op 10 minuten ingeschat Het contrasigneren houdt nadrukkelijk niet in dat alle aspecten tot in detail opnieuw moeten worden beoordeeld en besproken Het is te vergelijken met de gebruikelijke werkwijze in de ziekenhuizen waar de chef de kliniek ontslagbrieven globaal beziet en mede ondertekent Met betrekking tot de ZW arborol geldt dat contrasigneren aan de orde is bij de volgende rapportagemomenten het plan van aanpak en bijstellingen daarvan alle beschikkingen zoals hersteldverklaring en art 44 e d Rapportage van geregistreerde bedrijfs artsen in het kader van de ZW arborol zijn uitgezonderd van de verplichting tot contrasigneren door een verzekeringsarts In alle overige gevallen moet dit wel gebeuren Voor wat betreft de overdracht voor een WIA

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig/491-beoordeling-door-niet-als-verzekeringsarts-geregistreerd-arts (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Bij de respondenten die zichzelf als CVS patiënt beschouwen ligt dit hoger 14 12 1 van de 116 zijn positief over de richtlijn Van de categorie naasten is slechts 2 4 positief over de richtlijn Van de behandelaars geeft maar 1 van de 19 aan positief over de richtlijn te zijn 5 3 Het beeld bij vraag 2 is hetzelfde Van de respondenten die zichzelf als ME patiënt beschouwt 426 vinden 23 5 4 de richtlijn een verbetering t o v de huidige situatie Dit is opnieuw lager dan de score voor alle respondenten 6 9 Bij de respondenten die zichzelf als CVS patiënt beschouwen ligt dit opnieuw iets hoger 16 13 8 van de 116 vinden de richtlijn een verbetering Bij de groep naasten is dit 4 0 bij de behandelaars 2 van de 19 10 5 De respondenten die lid donateur zijn van patiëntenorganisaties verschillen wat betreft hun oordeel over de conceptrichtlijn nauwelijks van hen die dat niet zijn Van de leden donateurs zijn 21 5 5 positief van de niet leden 13 5 1 Bij hun mening of de richtlijn een verbetering is t o v de huidige situatie is dit beeld andersom hier oordelen 25 6 5 leden donateurs dat zij de richtlijn een verbetering vinden Bij de niet leden donateurs is dit aantal 19 7 5 De geringe verschillen geven aan dat de mening onder leden donateurs niet significant verschilt van dat van niet leden donateurs Conclusie Deze enquête toont dat de conceptrichtlijn mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten hun naasten en behandelaars hulpver leners De aanbeveling voor CGT en GET als enige behandelopties wordt vrijwel unaniem afgewezen Michael Koolhaas 28 mei 2012 Beoordeling door niet als verzekeringsarts geregistreerd arts Bij een beoordeling door een arts die niet als verzekeringsarts is geregistreerd moet de betrokkenheid van een geregistreerd verzekeringsarts worden geborgd Zie onderstaande circulaire 07C011 UWV 14 11 2007 Voor registratie zie BIG register specialisme Arbeid en gezondheid verzekeringsarts http www bigregister nl zoeken zoekenopnaamenspecialisme default aspx Aan Regiodirecteuren AG Kopie Regiomanagers regiostaf VA en directoraat B B Van Fred Paling directeur uitvoering Arbeidsgeschiktheid Datum 14 november 2007 Onderwerp Contrasigneren medische rapportages niet geregistreerde verzekeringsartsen Circulaire 07C011 Beste collega s Vanaf 1 december 2007 moeten alle medische rapportages van UWV artsen die niet geregistreerd staan als verzekeringsarts mede ondertekend worden door een geregistreerde verzekeringsarts Dit naar aanleiding van een vijftal uitspraken van de Centrale Raad van Beroep CRvB Datum ingang 1 december 2007 Uitspraken CRvB De Centrale Raad van Beroep CRvB heeft een vijftal uitspraken gedaan over niet als verzekeringsarts geregistreerde artsen bij WAO beoordelingen LJN nummers BA9904 BA9905 BA9908 BA9909 en BA9910 Samengevat stelt de CRvB dat er een gebrek in de primaire besluitvorming is als de beoordeling heeft plaatsgevonden door een niet als verzekeringsarts geregistreerde arts en onvoldoende is gewaarborgd dat een geregistreerde verzekeringsarts betrokken is geweest bij de beoordeling Voor zover dit niet is gebeurd kan dat in de bezwaarfase worden

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=8 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    nog weinig houvast Daarom zijn de twee andere kennisbronnen de zorgverleners en de patiënten van des te groter belang Wat betreft de zorgverleners bleek zich in de werkgroep slechts één stroming te manifesteren die uitgaat van de veronderstelling dat ME CVS patiënten voornamelijk ziek blijven als gevolg van hun gedachten en gedrag De enige behandelingen die de werkgroep aanbeveelt zijn dan ook cognitieve gedragstherapie CGT en graduele oefentherapie GET ook al is er hoogstens een laag tot matig bewijs voor een beperkt effect van deze therapieën voor een beperkte groep Dat een aanzienlijke groep patiënten aangeeft door CGT of GET achteruit te zijn gegaan heeft geen invloed gehad op de aanbevelingen Wat betreft de inbreng van patiënten heeft de Steungroep in samenwerking met de ME CVS Stichting een grote inspanning geleverd Voor alle onderwerpen zijn schriftelijke stukken ingeleverd met informatie bronvermeldingen overwegingen voorstellen en vragen Deze stukken bleken echter niet naar alle werkgroepleden doorgestuurd te worden en speelden in de werkgroepvergaderingen geen rol Voor een open discussie was in de werkgroep weinig ruimte De voorstellen en kritiek van de patiëntenvertegenwoordiging met betrekking tot de aanbevelingen kwamen nauwelijks aan bod Voorstellen over jongeren en onderwijs konden helemaal niet besproken worden Het werkgroeplid dat met dit onderwerp belast was is nooit aanwezig geweest maar kreeg wel een vetorecht over de door de patiëntenvertegenwoordiging ingediende voorstellen Ook zijn gemaakte afspraken niet steeds goed genotuleerd en uitgevoerd Daar komt nog bij dat de Steungroep anders dan de ME CVS Stichting geen volwaardig werkgroeplid mocht leveren maar alleen een zogenaamde patiëntenexpert Deze Steungroepvertegenwoordiger had geen stemrecht en alleen spreekrecht bij een zeer beperkt aantal onderwerpen Bij andere onderwerpen werd aanwezigheid niet toegestaan of hoogstens gedoogd De vertegenwoordiger van de Steungroep ontving niet de vergoeding die de andere werkgroepleden wel kregen Er was geen rechtstreeks contact met de voorzitter of secretaris van de werkgroep mogelijk Dit alles belemmerde voor de Steungroep een goede samenwerking binnen de werkgroep Een goede richtlijn voor artsen en andere zorgverleners zou moeten helpen bij de broodnodige verbetering van diagnostiek behandeling begeleiding en beoordeling van ME CVS patiënten Met het oog hierop vindt de Steungroep het concept van de richtlijn dat nu voor commentaar is voorgelegd op belangrijke punten beneden de maat Daarbij worden enkele positieve punten teniet gedaan door de aanbevelingen en het ontbreken daarvan over diagnostiek en behandeling Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt nog rechtgezet zal worden De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zal zich blijven inzetten voor de belangen van ME CVS patiënten met name op het gebied van werk onderwijs inkomen en voorzieningen Wat betreft de richtlijn CVS zal ze commentaar leveren op het voorgelegde concept en de commentaren vanuit haar achterban aan de richtlijnwerkgroep doorsturen Ze zal haar achterban voorlichten over de gevolgen voor de praktijk en wil met het oog op herziening de ervaringen van patiënten met de richtlijn evalueren In het belang

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=16 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    ME CVS Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME CVS op het gebied van medisch en sociaal maatschappelijke zorg Bron 21 oktober 2011 Noorse doorbraak kan CVS ME mysterie oplossen Twee oncologen uit Bergen in Noorwegen hebben een behandelingsmethode voor CVS ME patiënten ontwikkeld die twee op de drie patiënten geneest Dat maken ze vandaag bekend op PLOS one In de behandeling schuilt ook de oplossing voor het CVS ME mysterie zegt professor Olav Mella hoofd oncologie aan het Haukeland University Hospital Mella en zijn collega Øystein Fluge deden een dubbelblind studie bij 30 Noorse CVS ME patiënten De twee hoogleraren bevestigen dat CVS ME een somatische aandoening is waarbij de autoimmuniteit de sleutelrol speelt De resultaten werden reeds in mei op de CVS ME Conference in Londen bekend gemaakt maar nu pas gepubliceerd De patiënten werden succesvol behandeld met het kankermedicijn Rituximab Het toeval speelde een belangrijke rol toen bleek dat een CVS ME patiënt die ook leed aan Hodgkin s lymphoma na 6 tot 8 weken na toediening van Rituximab volledig vrij was van CVS ME symptomen Daarop volgde de dubbelblind studie waaruit bleek dat 10 op de 15 patiënten die de behandeling kregen positief reageerden Bij de ontvangers van het placebo reageerden slechts 2 patiënten en waren de effecten tijdelijk Het zal echter nog een hele tijd duren voor de behandeling beschikbaar zal zijn Er moeten immers sluitende tests ontwikkeld worden die de aanwezigheid van CVS ME bevestigen Nu bestaat er immers enkel een uitsluitingsdiagnose bron Portaalsite Mediplanet Noot Steungroep Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u op YouTube kijken naar een reportage over dit onderwerp van de Noorse zender TV2 met Nederlandstalige ondertiteling Zie http www youtube com watch v jfpW4zKMaAs 10 oktober 2011 Ingezonden brieven n a v afscheid Cees Renckens Op 8 oktober heeft Cees Renckens afscheid genomen als voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij Voor deze gelegenheid was een sympsosium georganiseerd met als thema modeziekten waaronder door de organisatie ook ME CVS werd gerekend In diverse kranten is aan het aftreden van Renckens aandacht besteed waaronder Trouw link http www trouw nl tr nl 4516 Gezondheid article detail 2958741 2011 10 08 Sommige modeziektes blijven hardnekkig aanwezig dhtml De Steungroep heeft n a v dit artikel onderstaande ingezonden reactie naar Trouw gestuurd Sommige modeziektes zoals chronische vermoeidheid blijven hardnekkig aanwezig aldus Cees Renckens aftredend voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij Trouw 8 oktober 2011 Een uiterst merkwaardige uitspraak omdat chronische vermoeidheid een symptoom is dat voorkomt bij tal van aandoeningen en dus geen ziekte is laat staan een modeziekte Maar mocht Renckens met zijn uitspraak doelen op de ziekte ME dan gaat hij helemaal de mist in Nederland is bij mijn weten het enige land waar ME door een groepje fanatici zoals Renckens nog steeds onder de term modeziekten wordt geschaard Kennelijk hebben hij en zijn medestanders bij de Vereniging tegen de Kwakzalverij zich nog nooit in de wetenschappelijke literatuur verdiept Had Renckens dit wel gedaan dan had

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=24 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    in ondoorzichtig plastic toegestuurd aan WAO gerechtigden Dat was prettig gezien het stigma van staatsopvreter dat WAO draagt Dat het blad ineens in een transparante omhulling verzonden werd zag ik aanvankelijk als een restyling van het blad Transparant en wel zo dat de achterzijde van het blad goed leesbaar is daar waar een verbaal zeer getalenteerde blinde cabaretier steevast zijn dédain uitspreekt over andere arbeidsgehandicapten over mensen die niet een speciaal talent bezitten en die dus van hun recht op een uitkering gebruik maken Zelf verdient hij gewoon zijn geld met zijn teksttalent is de moraal die zijn stukken uitwasemen En met het opschrijven van die bedenkelijke boodschap haalt hij een deel van dat geld binnen UWV perspectief wordt gelukkig uitsluitend aan arbeidsongeschikten toegestuurd Die hebben daarmee nog de keuze om die twijfelachtige berichtgeving uit het zicht te houden van het grote publiek Sinds kort is er echter op Radio 1 een reclame die de grenzen van het betamelijke overschrijdt Ik doel op de commercial waarin ene Petra op een handige manier eerst de aandacht en het medeleven van de luisteraar opwekt en daarna WAO ers wegzet in een belbaan Ze vertelt eerst hoe bij haar reuma ontdekt werd en hoe daardoor haar leven instortte het werk op de kindercrèche was immers álles voor haar En nee haar ziek zijn was niet psychisch ze blijkt echt ziek Dat is een tweede handige zet want het sluit prima aan bij heersende vooroordelen ten aanzien van psychische problematiek psychisch is niet echt En dan neemt de commercial een ongeloofwaardige wending Petra blijkt nu dolgelukkig in een callcenter te werken Ongewenste telefoontjes plegen met eindeloos dezelfde boodschap Hoe verzinnen ze het Onder chronisch zieken is het begrip callcenter al jaren spreekwoordelijk voor het wegparkeren van ontwikkelde mensen naar dom werk De commercial gaat verder in plaats van zorgen voor kinderen ach zorgt Petra nu goed voor haar collega s Zo luidt het vergezochte en laagintellectuele verband dat tussen haar oude en haar nieuwe werk gelegd wordt Met het woordje ach in de commercial worden in één haal haar vroegere bevlogenheid en toewijding verbrijzeld Ook al zo ongeloofwaardig Een publieke zender wordt hier gebruikt om een kleine selecte doelgroep te benaderen Namen en adressen van de leden van die doelgroep zijn bekend dus het is helemaal niet nodig om hen via een dure landsbrede onpersoonlijke radiocommercial te benaderen Waarom gebeurt dit dan toch Wat heeft de rest van Nederland aan dit radiobericht De enige drijfveer die ik kan bedenken voor deze onsmakelijke overheidsact is dat ons landsbestuur de sociale druk van gezonde mensen op arbeidsongeschikten wil opvoeren Een slinkse manier om bezuinigingen te bereiken op het front van uitkeringen En wellicht ook op het front van psychologische hulp Dit is niet geheel ondenkbaar met een kabinet waar opkomen voor zwakkeren als linkse hobby bestempeld wordt en waar reeds bezuinigingen zijn ingezet op deze twee fronten Wat zal de volgende stap zijn in deze immorele ontwikkeling Wat ertegen te doen Jan met de pet laat

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=32 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    nen chronisch zieke jongeren helpen hun op leiding met succes af te ronden Hieronder een opsomming van de belangrijkste De mentor Een leerling die chronisch ziek is is anders en loopt het gevaar op school buiten de groep te vallen Een mentor kan dat voor komen door klasgenoten en docenten te in formeren over de ziekte die de leerling heeft en de beperkingen die daarvan het gevolg zijn Veel docenten blijken graag bereid om te helpen De mentor kan die hulp vanuit de school organiseren en als contactpersoon optreden wanneer de leerling door zijn of haar gezondheidsproblemen vaak afwezig is De decaan Een schooldecaan helpt leerlingen bij het kiezen van een opleidingsrichting sector of profiel vervolgstudie en of beroep en bij het vinden van geschikte stageplekken Voor een zieke leerling is die keuze soms extra moei lijk omdat niet alle studie en beroepsmo gelijkheden haalbaar zijn Eventueel kan een leerling een speciale beroepentest doen 1 De consulent OZL Een consulent OZL ondersteuning onderwijs zieke leerlingen geeft een school advies en tips over de omgang met een zieke leerling Daarnaast kan hij de zieke leerling en de ou ders ondersteunen Zowel de school als de ouders kunnen zijn hulp aanvragen 2 Deze hulp is gratis en doorgaans op korte termijn beschikbaar Een consulent kan ook gebruik maken van en helpen bij e coaching in ternet e mail chatten msm webcam etc In sommige gevallen geeft hij zelf onderwijs aan een zieke leerling en neemt bijvoorbeeld toetsen af De ambulant begeleider Een ambulant begeleider is een leerkracht die veel ervaring heeft in het werken met zorgleerlingen en zich heeft gespecialiseerd in het begeleiden van collega s Een school krijgt zo n begeleider toegewezen voor een leerling die in aanmerking komt voor een rugzak ofwel leerlinggebonden financie ring Ouders kunnen een rugzak aanvragen om de school te ondersteunen bij het doen van aanpassingen voor een zieke leerling Daarvoor moeten zij zich aanmelden bij een Regionaal Expertisecentrum in hun buurt 3 Een leerling krijgt zo n rugzak alleen als daarvoor een indicatie is afgegeven door de commissie voor indicatiestelling De rugzak wordt steeds voor een periode van drie jaar toegekend maar verlenging is mogelijk Het studiemaatje Leerlingen die dat willen kunnen soms ook een beroep doen op een studiemaatje of buddy Dit is een school of opleidingsge noot die bereid is om medeleerlingen met problemen te helpen Die hulp kan ook de vorm aannemen van een maatschappelijke stage De bedoeling van een dergelijk stage minimaal 72 uur is dat jongeren door mee te werken in bijvoorbeeld de gehandicap tenzorg kennismaken met de samenleving Scholen zijn redelijk vrij in de invulling Ze mogen zelf kiezen waar leerlingen stagelo pen zolang het maar binnen non profit pro jecten is en in welk leerjaar leerjaren ze dat doen Scholen kunnen zelf een project cre ëren waarbij een gezonde leerling bij wijze van maatschappelijke stage een zieke leer ling ondersteunt De mentor is de aangewe zen persoon om dit te regelen De leerplichtambtenaar Een leerplichtambtenaar heeft onder andere als taak schoolverzuim en voortijdig school verlaten van jongeren te voorkomen Zowel scholen als ouders kunnen zijn hulp inroe pen als de opleiding van een leerling dreigt vast te lopen Via het gemeentehuis kan een afspraak worden gemaakt met de leerplicht ambtenaar De schoolmaatschappelijk werker De schoolmaatschappelijk werker biedt hulp aan leerlingen ouders en of leerkrachten Hij kan gesprekken voeren met de leerling en of de ouders en met de school Als dit niet voldoende is om de studie problemen op te lossen of als andere hulp nodig is bekijkt hij welke hulpverlening of instantie hiervoor geschikt is en verwijst hij daarnaar door De onderwijsinspecteur De onderwijsinspectie houdt toezicht op het onderwijs en moet dat op een flexibele ma nier doen Stimuleren waar het kan en cor rigeren waar het moet Van een onderwijs inspecteur mag dus verwacht worden dat hij meedenkt met scholen om aanpassingen mogelijk te maken voor jongeren die door ziekte een sterk verhoogd risico lopen op studievertraging onnodige niveaudaling en voortijdig schoolverlaten Een school doet er dan ook goed aan om met de onderwijsin spectie over die aanpassingen te overleggen Er blijkt vaak meer mogelijk dan verwacht De onderwijsconsulent Ouders kunnen de hulp inroepen van een onderwijsconsulent als het hun niet lukt een school te vinden die de juiste zorg of onder steuning biedt voor hun zieke kind Een on derwijsconsulent is een onafhankelijke des kundige die de taak heeft te bemiddelen bij onderwijsproblemen rond een kind met een handicap of ziekte Hij kan helpen te voorko men dat het kind langdurig thuis komt te zit ten op een verkeerde onderwijsplek terecht komt of niet meer vooruitkomt met zijn of haar opleiding Advies en bemiddeling door een onderwijsconsulent is kosteloos 4 De Commissie Gelijke Behandeling Bij de Commissie Gelijke Behandeling kun nen ouders en leerlingen terecht die zich door een school ongelijk behandeld voelen omdat de school noodzakelijke aanpassingen weigert De rechtspositie van gehandicapte en chronisch zieke leerlingen in het voort gezet onderwijs is verbeterd door de uit breiding van de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte De Commissie Gelijke Behandeling ziet toe op de naleving van deze wet 5 De uitbreiding van de wet moet zieke of gehandicapte jon geren meer kansen geven op geschikt on derwijs Soms hebben deze leerlingen een aangepaste en dus ongelijke aanpak nodig Deze positieve discriminatie is in zo n geval gerechtvaardigd Meer informatie over het aanpassen van de opleiding is te vinden op de website www jongerenbinnenboord nl Succes met je studie Theo van der Werf Adressen 1 Voor studenten met een functiebeperking is door de stichting Handicap Studie H1 een digitale beroepskeuzetest ontwikkeld ICARES De test is te vinden op de website www onderwijsenhandicap nl Ook via www digischool nl en www schoolweb nl zijn zoek programma s voor opleidingen en beroepen te vinden 2 Er werken ongeveer 120 consulenten OZL in Nederland Zij werken vanuit de school begeleidingsdiensten en vanuit de educatieve voorzieningen die verbonden zijn aan zieken huizen Via de website www

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=40 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    samen aan verbetering arbeidsongeschiktheidskeuringen Drie patiëntenorganisaties gaan actief bijdragen aan de kwaliteitsontwikkeling van de verzekeringsgeneeskundige beoordelingen in de sociale zekerheid Het gaat om de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Steungroep de Whiplash Stichting Nederland WSN en de Nierpatiëntenvereniging Nederland NVN Zij streven naar een blijvende betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij de ontwikkeling van mediprudentie Lees het persbericht Persbericht POM In volledig scherm lezen Brief leden cie SZW 26 01 2011 In volledig scherm lezen Brief Tweede Kamer 06 12 2010 In volledig scherm lezen 30 maart 2011 Steungroep vindt gehoor bij Kamerleden De Kamerleden Mirjam Sterk CDA Roos Vermeij PvdA en Paul Ulenbelt SP zullen zich ervoor inzetten dat het UWV een eind maakt aan de hardnekkige problemen bij de keuring van arbeidsongeschikte ME CVS patiënten Deze conclusie valt te trekken uit de gesprekken die Pieter Muller Ynske Jansen en Gea Muller met hen namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op 30 maart in Den Haag hebben gevoerd woensdag 27 april de bijeenkomst is verplaatst het was eerst 7 april spreken de Kamerleden in de Commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid met Staatssecretaris de Krom over het rapport van de Inspectie Werk en Inkomen IWI over de keuringen van ME CVS patiënten door verzekeringsartsen van het UWV Een afvaardiging van de Steungroep zal hierbij aanwezig zijn Lees meer 30 maart 2011 Steungroep vindt gehoor bij Kamerleden 26 27 feb 2011 Kritiek Bettine Molenberg op berichtgeving NRC over ME CVS Bettine Molenberg moest vanwege haar gezondheid stoppen met het bestuurslidmaatschap van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Maar ze is nog steeds zeer betrokken zoals blijkt uit haar brief aan de NRC NRC 26 27 februari 2011 Wetenschap Ik ben om en nabij de 35 jaar abonnee van de NRC Met grote teleurstelling heb ik het artikel gelezen over de gunstige effecten van cognitieve gedragstherapie en het verhogen van activiteit bij de genezing van chronisch vermoeidheidssyndroom ME CVS Bewegen of denken tegen vermoeidheid 18 februari 2011 Het doet me buitengewoon veel pijn dat de NRC zich nog steeds hoofdzakelijk laat informeren door de hoogleraren Van der Meer en Bleijenberg uit Nijmegen Is uw wetenschapsredactie niet mans genoeg om zelf op onderzoek uit te gaan en een evenwichtiger berichtgeving te verzorgen U zou moeten weten dat er zeer sterke wetenschappelijke literatuur bestaat die een bio medische oorzaak van ME CVS aannemelijk maakt Ook de discussie over de rol van virussen is nog niet beslecht Ook al verklaart Van der Meer van wel U bent ongetwijfeld op de hoogte van wetenschappelijke artikelen hierover Bent u ook op de hoogte van het weblog van Vincent Racaniello een viroloog die uiterst kritisch is over het virus XMRV maar toch tot de conclusie is gekomen dat XMRV niet zomaar afgeschreven kan worden als een lab contaminant Graag wijs ik u ook op de commentaren van de New York Times David Tuller en de Wall Street Journal Amy Dock Marcus op de nieuwe cognitieve gedragstherapieonderzoeken kranten die toch niet de eerste de beste zijn en die nu toch wat objectiever

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=48 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    4000 wetenschappelijk gepubliceerde artikelen over ME CVS wijzen naar een bio medische oorzaak Bij gedegen medisch onderzoek van ME CVS patiënten worden vele lichamelijke afwijkingen gevonden In 2010 werd gepubliceerd dat 85 van de ME CVS patiënten een retrovirus bij zich draagt ME CVS is een ernstig invaliderende ziekte Het is misleidend te suggereren dat ME CVS verdwijnt door louter meer bewegen of anders gaan denken M Koolhaas Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid M Ham ME CVS Stichting Nederland 19 2 11 Studie bewijs dat XMRV humaan retrovirus dat op HIV lijkt chronische infectie veroorzaakt CVS patienten hebben goede hoop dat onderzoeken antwoorden gaan geven bron MCWPA vertaling CORAL GABLES FLORIDA 19 februari Op 16 februari is in de Journal of Virology een studie gepubliceerd die laat zien dat het recent ontdekte humane retrovirus XMRV tot chronische infectie lijdt in meerdere organen Eerdere gecontroleerde studies laten een verband zien tussen XMRV en patiënten met aggresieve prostaatkanker en ME CVS ook wel bekend als myalgische encephalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom De studie van de Afdeling voor Pathologie en Laboratorium Geneeskunde van de Emory Geneeskundige Universiteit laat zien dat het Xenotropic Murine Leukemia Virus gerelateerde virus XMRV in de milt longen spijsverteringssysteem lymfeklieren en genitalen te vinden is nadat het retrovirus werd ingespoten in het lichaam Verder maakten de apen in de studie ook antilichamen aan om deze infectie te bestrijden Chronische infectie en immuunsysteemreactie zijn ook veelvoorkomend bij de twee andere infectueuze retrovirussen HTLV 1 en HIV Dit geeft hoop dat de antwoorden op deze ziekte binnen handbereik zijn zegt Tina Tidmore woordvoerder voor de ME CFS Worldwide Patient Alliance MCWPA een patiëntenvereniging In het belang van degenen die aan hun lot overgelaten zijn en met het doel om de bloedvoorraad te beveiligen is het noodzakelijk dat overheidsinstanties deze kans grijpen en onmiddellijk meer geld beschikbaar stellen om dit retrovirus en het ziekteverloop bij ME CVS te onderzoeken In 2010 liet een onderzoek van de FDA National Institutes of Health zien dat XMRV gerelateerde retrovirussen bij 6 8 van de bloeddonoren te vinden was Dat impliceert dat ongeveer 20 miljoen Amerikanen geïnfecteerd zouden kunnen zijn ME CVS is invaliderend en chronisch ME CVS is een invaliderende neuro endocrine immuunziekte die meer dan 1 miljoen Amerikanen en wereldwijd ongeveer 17 miljoen mensen treft Patiënten zijn vaak rolstoel of bedgebonden Veel voorkomende symptomen zijn ongewone vermoeidheid na simpele inspanning plotseling dalende bloeddruk cognitieve problemen migraine en een dagelijks griepgevoel Deze ziekte treft mannen en vrouwen jong en oud en is ongeneeslijk ME CVS werd voor het eerst nationaal bekend gedurende de AIDS epidemie in het begin van de 80er jaren toen deze ziekte op clustergewijs uitbrak in Incline Village Nevada en Lyndonville New York Een onderzoek van het Wister Institute uit 1991 liet zien dat er een verband was met een retrovirus maar de overheid liet dit retrovirale onderzoek later stopzetten Het Whittemore Peterson Institute WPI van de universiteit in Reno Nevada samenwerkend met het Nationaal Kanker Instituut en Cleveland Clinic publiceerde in 2009 een baanbrekend onderzoek dat een op HIV lijkend retrovirus XMRV in het bloed van 67 van ME CVS patiënten en 3 7 van de gezonde controles vond Ondertussen heeft het grootste deel van de bevolking geen idee dat ME CVS zo ingrijpend en wijdverspreid is ondanks dat er meer dan 4 000 gecontroleerde onderzoeken in medische vakbladen systematische immuun neurologische endocriene spijsverterings en cardiologische afwijkingen hebben gevonden Daarbovenop wordt onderzoek door de Amerikaanse overheid amper gefinancierd Het National Institute of Health heeft voor ME CVS onderzoek in 2012 een budget van 6 miljoen dollar in vergelijking tot 135 miljoen dollar voor multiple sclerose MS en 114 miljoen dollar voor lupus Terwijl 2 keer zoveel mensen lijden aan ME CVS dan aan MS Voor meer informatie en voor de woordvoeders waaronder bekende onderzoekers wetenschappers doktoren patiënten en historici ga naar http mcwpa org ME CFS Worldwide Patient Alliance mcwpa org Tina Tidmore 205 680 6890 Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Over MCWPA onze missie is om een effectieve en scherpe reclamecampagne op te zetten die de lage levenskwaliteit van personen met ME CVS onder de aandacht brengt Door een eensgezinde en collectieve verklaring te creëren zal onze gemeenschap niet langer stil en onzichtbaar zijn De MCWPA advertentiecampagne wordt ondersteund door P A N D O R A Inc Vermont CFIDS Association Inc R E S C I N D Rocky Mountain CFS ME and FM Association en de Wisconsin ME CFS Association Inc 10 feb 2011 Protesteer tegen de afbraak van de Wajong Mail de onderhandelaars van de gemeenten Op dit moment onderhandelen vertegenwoordigers van de gemeenten met staatssecretaris de Krom over de plannen om de Wajong af te breken SP en PvdA vragen aan iedereen die met de Wajong te maken heeft of gaat krijgen om deze onderhandelaars te mailen om hen aan de hand van een beschrijving van de eigen situatie duidelijk te maken wat de desastreuze gevolgen van deze plannen zullen zijn De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME CVS Stichting Nederland roepen op om via onderstaande link aan deze actie mee te doen Wij vragen ME CVS patiënten bovendien om een kopie van hun mail te sturen naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken en Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken onder vermelding van actie tegen afbraak Wajong We kunnen deze informatie mogelijk gebruiken bij toekomstige acties http www armoedewerktniet nl schrijven 27 januari 2011 Bedrijfsarts verzekeringsarts zieke werknemer drie perspectieven één doel Verslag van een expertmeeting op 18 november 2010 te Bunnik georganiseerd door de Whiplash Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Tijdens de meeting spraken bedrijfsartsen verzekeringsartsen en vertegenwoordigers van zieke werknemers met elkaar over initiatieven tot betere begeleiding en beoordeling van zieke werknemers Vanuit een geanimeerde en informatieve dialoog werd de vinger gelegd op diverse punten waar winst te behalen is

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=56 (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •