archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    de integratie van burgers met een arbeidsbeperking op de arbeidsmarkt slagen Daarom bepleit het Kamerlid een grootschalige bewustwordingscampagne die verder gaat dan een paar Postbus 51 reclames Het moet veel breder worden opgepakt door bedrijven te stimuleren Wajongeren in dienst te nemen en scholen te verplichten in het onderwijsprogramma er aandacht aan te besteden 7 december 2010 SP 28 439 handtekeningen armoede werkt niet aangeboden aan kabinet Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Paul de Krom heeft vandaag 28 439 handtekeningen in ontvangst genomen van het actieplatform Armoede werkt niet Dit platform met onder andere de SP de PvdA en vakbondsmensen protesteert tegen de grote bezuinigingen op de sociale werkvoorziening bijstandsgerechtigden en mensen met een Wajong uitkering Het wil dat de plannen om mensen met een arbeidsbeperking salaris te laten inleveren en 30 000 banen in de sociale werkvoorziening te schrappen direct van tafel gaan De handtekeningen werden aangeboden door Jan Braem en Janko Hegi Jan Braem werkzaam geweest bij de sociale werkvoorziening deed een beroep op de staatssecretaris Laat uw droom niet onze nachtmerrie zijn Bied mensen die niet aan regulier werk komen aangepast werk aan Werkgevers nemen hen niet aan en dus moeten gemeenten een beschermde werkplaats bieden Een land is zo beschaafd als het omgaat met de zwaksten in de samenleving Janko Hegi die zelf een Wajong uitkering heeft vertelde de staatssecretaris dat hij gisteren een brief van de sociale werkvoorziening heeft gekregen Hij staat op plaats 30 maar de werkvoorziening neemt niemand meer aan in verband met de bezuinigingen Ik blijf dus achter de geraniums zitten en als de plannen doorgaan word ik ook nog gekort op mijn Wajong uitkering Dat betekent armoede voor mij Bron www sp nl 8 december 2010 CG raad Passende werkgelegenheid en reintegratiehulp noodzaak De plannen om de Wajong sociale werkplaatsen en de bijstand tot een regeling om te vormen worden deze week in de Kamer besproken met de staatssecretaris van SZW Volgens de CG Raad kan die harmonisering alleen positieve effecten hebben als er passende werkgelegenheid en hulp bij re integratie wordt geboden Daarvoor pleit de CG Raad in een brief aan de Tweede Kamer Lees meer 6 december 2010 Tienduizenden handtekeningen tegen afbraak Wajong Een werknemer uit de sociale werkplaats en iemand met een Wajong uitkering overhandigen morgen gesteund door de SP en de PvdA tienduizenden handtekeningen aan staatssecretaris van Sociale Zaken Paul de Krom Onlangs protesteerden mensen met een arbeidsbeperking en vertegenwoordigers van de SP PvdA FNV en de CG raad op de manifestatie van Armoede werkt niet Zij vinden dat de plannen om mensen met een arbeidsbeperking salaris te laten inleveren en 30 000 banen in de sociale werkvoorziening te schrappen direct van tafel moeten De manifestatie trok met ruim 1500 mensen ruim twee keer zoveel aanwezigen als verwacht SP Kamerlid Sadet Karabulut Uit onderzoek van Maurice de Hond in opdracht van de SP bleek al dat 73 van de Nederlandse bevolking tegen de bezuinigingen op mensen met een arbeidsbeperking is Dat moet ook het kabinet aan

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=64 (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    afbraak Wajong Het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft in haar vergadering van 2 november onder andere gesproken over de kabinetsplannen met betrekking tot de Wajong en bijstand voor jongeren Het bestuur vindt deze plannen rampzalig voor mensen die als gevolg van een chronische ziekte of handicap vanaf jonge leeftijd geen zelfstandig inkomen kunnen verdienen of inwonen bij hun ouders of anderen omdat ze aangewezen zijn op hun zorg Drastische beperking van de toegangseisen voor de Wajong massale herkeuringen verlaging van de uitkeringen en afschaffing van de bijstand voor inwonenden zullen de participatiemogelijkheden en kwaliteit van leven van deze kwetsbare groep sterk aantasten In het komende nummer van Steungroepnieuws het kwartaalblad voor donateurs van de Steungroep zal hier aandacht aan besteed worden Het bestuur heeft besloten acties tegen deze plannen zo veel mogelijk te steunen en ook de achterban van de Steungroep daartoe op te roepen Dus steun de komende acties tegen de afbraak van de Wajong en onderteken alvast de twee petities die op dit moment georganiseerd worden http www armoedewerktniet nl http petities nl petitie ik ben voor behoud van de wajong uitkering 28 oktober 2010 Gesprek met ZonMW over doorstart Richtlijn CVS Op 27 oktober heeft een gesprek plaatsgevonden tussen vertegenwoordigers van de ME CVS Stichting Nederland en van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid met vertegenwoordigers van ZonMW ZonMW is verantwoordelijk voor de besteding van het overheidsgeld dat een aantal jaren geleden beschikbaar is gesteld voor een multidisciplinaire richtlijn CVS De ontwikkeling van deze richtlijn is in 2008 gestagneerd en er wordt nu gesproken over een doorstart Aanleiding voor het gesprek was een brief van de twee patiëntenorganisaties van 29 september 2010 In deze brief drongen zij erop aan om niet nu de ontwikkeling van een richtlijn CVS weer op te pakken maar daarmee te wachten totdat de wetenschap meer duidelijkheid biedt over de rol van een retrovirus bij ME CVS Hiermee zou voorkomen kunnen worden dat de richtlijn een eenzijdig psychologisch karakter krijgt en vooral cognitieve gedragstherapie CGT gecombineerd met GET Graded Exercise Therapy als behandeling gaat aanbevelen De patiëntenvertegenwoordigers hebben het gesprek als constructief ervaren Het werd duidelijk dat men bij ZonMW om diverse redenen weinig voelt voor uitstel Onze gesprekspartners toonden wel begrip voor de overwegingen die bij het verzoek tot uitstel een rol spelen Zij hebben toegezegd deze overwegingen en de inhoud van het gesprek bij de formulering van een nieuwe opdracht te betrekken ZonMW wil deze opdracht opnieuw verlenen aan het CBO Een complicatie is dat het CBO op 4 oktober jl faillissement heeft aangevraagd en dat het niet zeker is of deze organisatie een doorstart gaat maken Binnen enkele weken wordt hierover duidelijkheid verwacht ZonMW wacht dit af Bij een positieve uitkomst krijgt het CBO de opdracht om een voorstel maken Op basis van dit voorstel beslist ZonMW over de financiering Het CBO heeft in een eerdere fase toegezegd aan de beide patiëntenorganisaties commentaar te zullen vragen over een herzien voorstel ME CVS Stichting Nederland Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Zie het bericht van 22 oktober over dit onderwerp met de brief van 29 09 2010 29 september 2010 brief doorstart richtlijn Aan Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO T a v X Y Z Postbus 20064 3502 LB Utrecht Betreft Eventuele doorstart multidisciplinaire richtlijn CVS Hilversum Groningen 29 september 2010 Geachte X Y Z Op 25 augustus hadden wij een gesprek met mevrouw X en de heren Y en Z over de eventuele doorstart van de ontwikkeling van een multidisciplinaire Richtlijn CVS In dit gesprek is onder andere afgesproken dat wij twee weken na ontvangst van het verslag van mw X zouden laten weten of we zullen participeren in de verdere ontwikkeling van de richtlijn CVS Vanwege de datum van de bestuursvergadering van de ME CVS Stichting op 29 september heeft mw X uitstel verleend tot daarna Op het concept verslag zelf ontvangen op 7 september hebben wij op 15 september gereageerd zie bijlage Wij reageren hierbij op de vraag of onze organisaties wel of niet zullen participeren in de verdere ontwikkeling van de richtlijn CVS De ME CVS Stichting Nederland en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verzoeken u de beoogde doorstart van de ME CVS richtlijn uit te stellen Hieronder volgt onze toelichting De kaders voor het gesprek van 25 augustus waren bepaald door het advies van de heer D Dit betrof onder andere de samenstelling van de richtlijnwerkgroep de uitgangsvragen bij de richtlijn en de aansluiting bij de NICE richtlijn Wij kregen geen ruimte om zaken te bespreken die deze kaders te buiten gingen Alleen op het punt van de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijnwerkgroep is een kleine aanvullende toezegging gedaan zie verslag 1 Er werd echter vastgehouden aan de voorwaarde dat ook wetenschappelijk geschoolde patiëntenvertegenwoordigers niet mee mogen denken over de interpretatie en waardering van onderzoeksresultaten Het stond bovendien vast dat in de richtlijn noch aandacht besteed zal worden aan de oorzaak of oorzaken van ME CVS de etiologie noch aan het ziektemechanisme Maar juist op dit laatste gebied verkeert het wetenschappelijk onderzoek op dit moment in een stroomversnelling Onderzoekers uit de hele wereld waaronder gerenommeerde wetenschappers nemen de recente vondsten door meerdere onderzoeksinstituten van varianten van retrovirussen in populaties van ME CVS patiënten uiterst serieus Naar onze overtuiging kunnen deze nieuwste ontwikkelingen niet volledig genegeerd worden in een richtlijn die nu wordt gemaakt er is duidelijk sprake van een kantelmoment een mogelijke doorbraak in het ME CVS onderzoek naar bio medische verklaringen voor ME CVS 1 In de Nederlandse medische wereld overheerst tot op heden de visie dat het chronische karakter van CVS veroorzaakt wordt door zogenaamde instandhoudende factoren die uitsluitend op psychosociaal gebied zouden liggen Hierbij worden CGT en GET gepropageerd als enige effectieve behandelmethode Daarbij moet de gedachte van patiënten dat een somatische oorzaak bij hun ziekte nog steeds een rol speelt somatische attributie plaats maken voor een set psychologische attributies 2 Deze visie is niet te rijmen met de visie dat retrovirussen een rol spelen bij het ontstaan en voortbestaan van de ziekte In de praktijk is de eenzijdige focus op gedrag en gedachten cognities bij ME CVS een belangrijke bron gebleken van vooroordelen en misverstanden van gebrek aan erkenning van problemen bij keuringen enzovoort Bovendien wijst onderzoek naar ervaringen van patiënten uit dat de gepropageerde behandelmethode bij een aanzienlijk deel juist een averechts effect heeft zie o a 3 en 4 Vanwege het bovenstaande zijn wij van mening dat het niet zinvol is om op dit moment tot een doorstart over te gaan Op dit moment is de wetenschappelijke ontwikkeling in volle gang veel vragen zijn nog onbeantwoord en daarom is het te vroeg om dit al in een richtlijn onder te brengen Naar onze overtuiging kunnen deze ontwikkelingen nu echter ook niet in een richtlijn genegeerd worden Het is mogelijk dat de recente wetenschappelijke ontwikkelingen binnen afzienbare termijn tot belangrijke nieuwe inzichten zullen leiden in de oorzaak het ziektemechanisme en de behandeling van ME CVS Het is daarom niet ondenkbaar dat de richtlijn zoals het CBO die nu voor ogen heeft al bij publicatie op fundamentele punten achterhaald zal zijn Dit zou opnieuw een verspilling zijn van tijd geld en energie Wij van daarom van mening dat 2 jaar uitstel het beste is voor alle betrokkenen Als de voorgestelde doorstart nu toch door zal gaan zal deze gezien de voorgeschiedenis de beoogde samenstelling van de richtlijnwerkgroep waarin de aanhangers van het model van instandhoudende factoren domineren de aansluiting bij de NICE richtlijn en de uitsluiting van de etiologie als onderwerp leiden tot een richtlijn die gedrag en de cognities van patiënten centraal zal blijven stellen zowel bij behandeling begeleiding als bij claim beoordeling Daar zijn de ME CVS patiënten in Nederland volgens ons niet bij gebaat In de huidige situatie zal onder patiënten zeer weinig draagvlak voor een dergelijke richtlijn te vinden zijn Wanneer wij aan een dergelijke richtlijn mee zouden werken zouden wij grote problemen krijgen om dat aan onze achterban uit te leggen Daarom verzoeken wij u de doorstart van de richtlijn op te schorten en pas een nieuw plan voor de ontwikkeling van een richtlijn te maken inclusief de daarbij te betrekken medisch wetenschappelijke disciplines wanneer de actuele wetenschappelijke ontwikkelingen beter uitgekristalliseerd zullen zijn Wij hebben enkele experts uit binnen en buitenland gevraagd naar hun mening hierover Zij delen onze visie Daarom stellen wij voor om september 2012 als ijkmoment te nemen waarop het CBO met de patiëntenorganisaties en experts kijkt of het zinvol is om richtlijn ME CVS te ontwikkelen en daarbij de nieuwste resultaten van biomedisch onderzoek te betrekken Wij lichten deze brief graag toe Als u daarvoor aanleiding ziet maken wij graag een afspraak voor een gesprek met CBO en ZonMW om de wederzijdse standpunten toe te lichten Wij vernemen graag uw reactie hierop Wij zijn van plan onze achterban over ons standpunt te informeren maar zullen daarmee wachten tot 11 oktober as zodat wij uw eventuele reactie in onze berichtgeving kunnen verwerken Hoogachtend Michel Ham Voorzitter ME CVS Stichting Nederland Noordse Bosje 16 1211 BG Hilversum Michael Koolhaas Voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42 unit C 9715 CD Groningen CC ZonMW 1 Over de rol van retrovirussen bij ME CVS vond na een reeks publicaties begin september in Bethesda USA een internationale werkconferentie plaats bij de National Institutes of Health NIH Hierbij was o a d e Rotterdamse viroloog Charles Boucher hoogleraar aan de Erasmus Universiteit en wetenschappelijk directeur van Virology Education in Utrecht betrokken Zie o a http www cfscentral com 2010 09 xmrv conference html 2 Hans Knoop Gijs Bleijenberg Het chronisch vermoeidheidssyndroom Behandelprotocol cognitieve gedragstherapie voor CVS Houten 2010 3 Bjørkum T Wang CE Waterloo K Patients experience with treatment of chronic fatigue syndrome Tidsskr Nor Laegeforen 2009 Jun 11 129 12 1214 6 4 A J E de Veer A L Francke Zorg voor ME CVS patiënten Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg NIVEL 2008 http www nivel nl pdf Rapport draagvlakmeting CVS ME 2008 pdf 1 Over een mogelijke ondersteuning van de patiëntenparticipatie bijvoorbeeld door het Athena instituut van de VU is niet gesproken Dat die mogelijkheid bestaat werd ook pas na het gesprek van 25 augustus duidelijk 12 juli 2010 brief ZonMw over doorstart richtlijn Aan X programmacoördinator programma CVS ZonMw Y voorzitter programmacommissie CVS ZonMw CC A B C CBO Betreft Advies E en besluit ZonMW m b t multidisciplinaire richtlijn CVS Hilversum Groningen 12 juli 2010 Geachte mevrouw X en mevrouw Y Wij ontvingen de brief van 25 juni 2010 waarin mevrouw Y ons op de hoogte stelt van het advies van E van 24 juni 2010 inzake de richtlijnontwikkeling Chronisch Vermoeidheidssyndroom en ons meedeelt dat ZonMW het advies heeft overgenomen en het CBO heeft uitgenodigd het voorgestelde traject ter hand te nemen In het bijgevoegde advies vinden we tot onze verbazing en teleurstelling weinig terug van de visies overwegingen en zorgen van de patiëntenorganisaties met betrekking tot dit onderwerp zoals die zijn verwoord in de brief aan ZonMW van 17 maart 2010 en in de gesprekken die vertegenwoordigers van deze organisaties met E en mevrouw F hebben gevoerd Wij hadden niet verwacht dat onze visie op alle punten zou worden overgenomen maar dit advies staat op veel belangrijke punten haaks op wat wij naar voren hebben gebracht Met deze brief willen wij nog een keer duidelijk maken wat onze bezwaren zijn Deze richten zich met name op de wijze waarop wordt vormgegeven aan de inbreng van het patiëntenperspectief de samenstelling van de richtlijncommissie en de keuze voor de NICE richtlijn als uitgangspunt Wij zijn van mening dat hierdoor de voorwaarden niet gunstig zijn om tot een goede richtlijn in het belang van de ME CVS patiënten in Nederland te komen Ook betreuren wij dat het advies voeding geeft aan de onterechte suggestie dat de eerder ontstane stagnatie te wijten is aan de rol van de patiëntenorganisaties Deze punten lichten wij hieronder toe 1 Betrokkenheid patiëntenorganisaties De betrokkenheid van patiëntenorganisaties moet volgens het advies beperkt worden tot één persoon die namens de patiëntenorganisaties slechts als adviseur aanwezig mag zijn bij de commissievergaderingen Deze adviseur mag niet meepraten over diagnose en therapie of dat wel mag over begeleiding ondersteuning t b v maatschappelijke participatie en verzekeringsgeneeskundige beoordeling wordt niet gezegd Maar uit de gevolgde redenering moet je concluderen van niet maar mag alleen iets zeggen over patiëntenbelang Uit het advies wordt duidelijk dat dit patiëntenbelang veel beperkter wordt gedefinieerd dan wij als patiëntenvertegenwoordigers dat doen Het advies stelt als uitgangspunt dat een onderscheid gemaakt moet worden tussen professionele expertise en patiëntenexpertise Dat is zinvol maar mag niet betekenen dat aanwezige expertise van welke deelnemer dan ook niet aan bod kan komen Op grond van het advies kunnen wij er geen vertrouwen in hebben dat er voldoende ruimte zal zijn voor inbreng van deskundigheid vanuit het patiëntenperspectief De zo vormgegeven taak van patiëntenvertegenwoordiger is bovendien inhoudelijk tactisch fysiek en mentaal veel te zwaar voor één patiëntenvertegenwoordiger Inhoudelijk Eén patiëntenvertegenwoordiger is niet in staat om bij alle voorgestelde onderwerpen voldoende inbreng te hebben Bedrijfs en verzekeringsgeneeskundige aspecten vragen ook van de kant van patiëntenvertegenwoordigers aparte specialistische deskundigheid Tactisch Het is uiterst moeilijk om als eenling te zorgen dat je als medisch leek in een gezelschap van medisch specialisten voldoende wordt gehoord en serieus genomen wordt Fysiek en mentaal Voor ME CVS patiënten is het meestal moeilijk om zich een lange vergadering te blijven concentreren Achteraf is veel hersteltijd nodig Het helpt hierbij om de taken over meer personen te verdelen Het advies straalt een heel andere kijk op patiëntenparticipatie uit dan door ZonMW mogelijk gemaakte en door CBO en NPCF geschreven Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling 1 zie bijlage 1 Ook veel van onze bezwaren op dit punt zijn in het advies niet genoemd laat staan weerlegd ZonMW en het CBO twee organisaties die zich publiekelijk opwerpen als voorstanders van patiëntenparticipatie juist ook bij richtlijnontwikkeling zouden op dit punt juist onze bondgenoten moeten zijn in plaats van slechts ruimte te bieden voor een minimale en niet gelijkwaardige patiëntenvertegenwoordiging Uit onze brief van 17 maart Een beperking tot het aspect van bepaling wat bij behandeling nodig en wenselijk is vinden wij onjuist en is ook niet overeenkomstig de rol die het CBO zelf heeft toegedicht aan patiëntenorganisaties bij richtlijnontwikkeling Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zijn deskundigen waarvan de rol niet bij voorbaat beperkt moet worden tot doorgever van ervaringen Wij vermoeden dat de teruggetreden leden het er principieel niet mee eens zijn dat patiëntenvertegenwoordigers als volwaardige deelnemers participeren en dat men vindt dat deze vertegenwoordigers niet zelf mogen bepalen over welke aspecten zij een inbreng willen en kunnen leveren Een dergelijke visie is in strijd met de visie van het CBO op richtlijnontwikkeling zoals die tot voor kort bij ons is overgekomen en die wij ook terugzien in de zeer recente Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling een leidraad voor richtlijnmakers van CBO en NPCF Bij de patiëntenorganisaties is ook kennis aanwezig over de wetenschappelijke publicaties over ME CVS Wij hebben in de eerste fase van de richtlijnontwikkeling dan ook ervaren dat deskundige patiëntenvertegenwoordigers bij het zoeken en selecteren van relevante wetenschappelijk publicaties een inbreng konden hebben en eraan hebben bijgedragen dat relevante publicaties niet werden gemist en hebben voorkomen dat publicaties die niet op ME CVS betrekking hadden maar bijvoorbeeld op chronische vermoeidheid ten onrechte werden meegenomen Waarom zou de kennis die bij patiëntenorganisaties aanwezig is hier niet benut mogen worden 2 Samenstelling Richtlijncommissie In de handleiding van het CBO voor Evidence Based Richtlijnontwikkling staat par 3 1 De werkgroep bestaat in het algemeen uit medisch specialisten huisartsen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en eventuele andere belanghebbenden Hierbij wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met een gelijke verdeling qua scholen Dit laatste vinden wij ook in het geval van ME CVS een belangrijke voorwaarde Echter alle vier personen die eerder hun medewerking hebben opgezegd en nu weer deel uitmaken van de beoogde richtlijncommissie vertegenwoordigen één bepaalde school Dat komt met name tot uiting in hun reacties waarin gepleit wordt een veel groter accent te leggen op CGT als behandeling dan in de tekst waarover in de betreffende werkgroep in 2008 overeenstemming was bereikt Dit terwijl in die tekst aan CGT een evenwichtige rol wordt toebedeeld zie bijlage 2 ook al hebben de patiëntenvertegenwoordigers hierbij concessies moeten doen De andere school die ME CVS primair beschouwt als een biomedische aandoening waarbij net zoals bij andere ziekten uiteraard ook psychologische en sociale aspecten een rol kunnen spelen is niet vertegenwoordigd Evenmin wordt aangesloten bij recente resultaten van medisch onderzoek en de internationale wetenschappelijke tendens om subgroepen te onderscheiden op grond van biomedische gegevens Dit heeft gevolgen voor diagnostiek beoordeling behandeling begeleiding en bejegening Hierdoor blijven bijvoorbeeld behandelingsmogelijkheden waaronder symptoombestrijding buiten beeld De nadruk op gedrag is tevens een belangrijke oorzaak van de problemen bij de keuringen voor WIA Wajong enz Wij missen in de commissie ME CVS deskundigen met een andere visie die anders dan in Nederland internationaal ruimschoots in de meerderheid zijn Onze bezwaren tegen deze eenzijdige samenstelling zijn in het advies niet genoemd laat staan weerlegd Hoe kan dan nu van ons verwacht worden dat wij er vertrouwen in hebben dat deze commissie tot een evenwichtige richtlijn komt die voldoende recht doet aan de stand van de wetenschap aan diversiteit binnen de patiëntengroep en aan negatieve ervaringen van een deel van de patiënten met CGT GET Zie ook onze brief van 17 maart 3 Aansluiting bij NICE richtlijn Volgens het advies zal de commissie aansluiten bij de NICE richtlijn CVS Onze bezwaren daartegen zijn niet genoemd laat staan weerlegd Zie ook punt 2 Uit onze brief van 17 maart De Britse NICE richtlijn als blauwdruk voor de Nederlandse richtlijn heeft als groot risico dat ook hier het draagvlak wordt ondermijnd De Britse richtlijn heeft na publicatie immers vrijwel uitsluitend tot negatieve reacties van de kant van patiënten maar zeker ook van behandelaars geleid Het oordeel van de belangrijkste Britse patiëntenorganisatie was even kort als helder Unfit for purpose De belangrijkste kritiekpunten hierbij waren de veel te grote nadruk op cognitieve gedragstherapie als enige behandeloptie

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=72 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    naar de wijze waarop het protocol in de praktijk wordt toegepast Op basis hiervan kunnen vanuit het perspectief van patienten clienten aanbevelingen worden gedaan voor de keuringspraktijk en voor eventuele herziening van het protocol Wij willen onze bevindingen graag uitwisselen met de beroepsgroep van verzekeringsartsen Ynske Jansen beleidsmedewerker Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid meer informatie www steungroep nl Praktische tips voor leerlingen met ME CVS in het voortgezet onderwijs Toetsen en proefwerken Voor jongeren met ME CVS is schoolgaan vaak een probleem Toch is er meestal meer mogelijk dan ouders en kinderen denken In deze eerste aflevering van de reeks Praktische tips voor leerlingen met ME CVS in het voortgezet onderwijs aandacht voor toetsen en proefwerken Lees meer Praktische tips voor leerlingen met ME CVS in het voortgezet onderwijs 18 3 2009 Voortgang richtlijn ME CVS opnieuw maanden vertraagd verklaring Steungroep en Vereniging Vier leden eindgroep opgestapt Het is al weer een tijd geleden dat wij iets over de voortgang van de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor ME CVS naar buiten hebben gebracht Het proces ligt namelijk al geruime tijd stil Vanwege recente gebeurtenissen vinden Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME CVS Vereniging het nu tijd om de achterban te informeren over de redenen van deze stagnatie Twee werkgroepen één voor het onderwerp diagnose en één voor het onderwerp behandeling begeleiding en beoordeling hebben ruim een jaar geleden teksten aangeleverd voor de twaalf hoofdstukken van de richtlijn Deze zijn vervolgens ter bespreking voorgelegd aan een kerngroep die als taak had de eindtekst vast te stellen Deze kerngroep onder andere bestaande uit vertegenwoordigers van medische beroepsverenigingen het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid het CVS ME Centrum Amsterdam en twee vertegenwoordigers van de gezamenlijke ME CVS patiëntenorganisaties bleek echter vanwege onderlinge meningsverschillen geen kans te zien tot een eindtekst te komen waarin iedereen zich kon vinden Nieuwe eindgroep geformeerd Om het proces vlot te trekken besloot de projectleiding een nieuwe groep samen te stellen uitsluitend bestaande uit vertegenwoordigers van relevante beroepsverenigingen aangevuld met een vertegenwoordiger van de ME CVS Stichting Nederland Behalve tot een halvering van de patiëntenvertegenwoordiging leidde dit er toe dat het CVS ME Centrum Amsterdam niet meer was vertegenwoordigd maar wel opnieuw dezelfde drie vertegenwoordigers van de visie van het Nijmeegse kenniscentrum Ook deze groep is niet in haar missie geslaagd Uiteindelijk hebben vier leden van deze groep besloten hun medewerking aan de totstandkoming van de richtlijn geheel te beëindigen Het gaat hier om de vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen van internisten gedrags en cognitief therapeuten en kinderartsen allen aanhangers van de visie van het Nijmeegse kenniscentrum korte tijd later gevolgd door die van psychiaters Voordat zij hun medewerking opzegden hadden de vertegenwoordigers van de eerste drie genoemde verenigingen een brief met kritiekpunten aan de voorzitter van de commissie richtlijnontwikkeling gezonden De belangrijkste hiervan zijn De werkwijze en begeleiding van het CBO dat samen met het Trimbosinstituut verantwoordelijk is voor de totstandkoming van de richtlijn is van het begin af aan onzorgvuldig willekeurig gehaast onvoldoende gericht op consensus De teksten

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/64-verdieping/overig?start=176 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 11 april 2011: Patientenorganisaties werken samen aan verbetering arbeidsongeschiktheidskeuringen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 11 april 2011 Patientenorganisaties werken samen aan verbetering arbeidsongeschiktheidskeuringen Drie patiëntenorganisaties gaan actief bijdragen aan de kwaliteitsontwikkeling van de verzekeringsgeneeskundige

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/persberichten/64-verdieping/overig/409-11-april-2011-patientenorganisaties-werken-samen-aan-verbetering-arbeidsongeschiktheidskeuringen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 10 september 2010 voedingenpsyche.nl: NIH zet ‘virusjager’ op XMRV | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Het werden twee verhitte dagen Deels door een tot de nok gevulde zaal maar ook door de soms verhitte discussies over het retrovirus Wetenschappers uit de gehele wereld bleken te zijn afgereisd naar Bethesda onder wie dr Kenny De Meirleir uit Brussel Hij presenteerde een poster waarin hij aantoonde dat XMRV positieve ME CVS patiënten een immunologische signatuur hebben die vergelijkbaar is met die van symptomatische HIV patiënten In de zaal verder zaten onder meer de Amerikaanse freelance journalisten Mindy Kitei en Hillary Johnson Maar zij brachten op hun respectievelijke websites cfscentral en Osler s Web tot nu toe weinig nieuws naar buiten over de workshop Het lijkt erop dat ze in ruil voor hun aanwezigheid zwijgzaamheid hebben moeten toezeggen over gepresenteerde maar nog niet gepubliceerde onderzoeken De Wall Street Journal bracht op de tweede dag 8 september wél opwindend nieuws de NIH heeft één van s werelds meest vermaarde virusjagers op XMRV gezet Het gaat om prof dr Ian Lipkin van Columbia University Lipkin leidde in 1999 het team dat het West Nijl virus wist te identificeren in de hersenen van encefalitispatiënten in de staat New York In 2003 leverde hij een cruciale bijdrage aan het onderzoek naar SARS Lipkin gaat leiding geven aan een nieuw XMRV onderzoek dat meer helderheid moet geven over de discrepanties tussen de negatieve en positieve studies bij ME CVS patiënten Hiervoor zullen verse bloedmonsters van honderd ME CVS patiënten en van evenveel gezonde controles blind worden getest door de Amerikaanse overheidsinstanties FDA en CDC én door het Whittemore Peterson Institute WPI in Reno De bemoeienis van Lipkin illustreert hoe serieus de NIH het gammaretrovirus inmiddels neemt Met dank aan Twitter kwam nog meer nieuws naar buiten Zo leerden tweets van personeel van de Cleveland Clinic dat dr Judy Mikovits van het WPI nu

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/persberichten/64-verdieping/overig/332-10-september-2010-voedingenspychenl-nih-zet-virusjager-op-xmrv (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 10 oktober 2011: Ingezonden brieven n.a.v. afscheid Cees Renckens | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    hier voor meer informatie Oproepen Beoordeeld door de bedrijfsarts Meld uw ervaring aan de Steungroep telefoon 050 5492906 of geef het door via dit vragenformulier 10 oktober 2011 Ingezonden brieven n a v afscheid Cees Renckens Op 8 oktober heeft Cees Renckens afscheid genomen als voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij Voor deze gelegenheid was een sympsosium georganiseerd met als thema modeziekten waaronder door de organisatie ook ME CVS werd gerekend In diverse kranten is aan het aftreden van Renckens aandacht besteed waaronder Trouw link http www trouw nl tr nl 4516 Gezondheid article detail 2958741 2011 10 08 Sommige modeziektes blijven hardnekkig aanwezig dhtml De Steungroep heeft n a v dit artikel onderstaande ingezonden reactie naar Trouw gestuurd Sommige modeziektes zoals chronische vermoeidheid blijven hardnekkig aanwezig aldus Cees Renckens aftredend voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij Trouw 8 oktober 2011 Een uiterst merkwaardige uitspraak omdat chronische vermoeidheid een symptoom is dat voorkomt bij tal van aandoeningen en dus geen ziekte is laat staan een modeziekte Maar mocht Renckens met zijn uitspraak doelen op de ziekte ME dan gaat hij helemaal de mist in Nederland is bij mijn weten het enige land waar ME door een groepje fanatici zoals Renckens nog steeds onder de term modeziekten wordt geschaard Kennelijk hebben hij en zijn medestanders bij de Vereniging tegen de Kwakzalverij zich nog nooit in de wetenschappelijke literatuur verdiept Had Renckens dit wel gedaan dan had hij kunnen zien dat ME daar al sinds 1956 wordt beschreven Dus hoezo modeziekte En ook dat de WHO ME al in 1969 heeft geclassificeerd als neurologische aandoening Inmiddels zijn er 4 a 5000 wetenschappelijke publicaties over deze ziekte verschenen waaruit duidelijk is geworden dat er tal van objectief vast te stellen afwijkingen voorkomen Voor de stand van de wetenschap verwijs ik hiervoor

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/persberichten/64-verdieping/overig/453-10-oktober-2011-ingezonden-brieven-nav-afscheid-cees-renckens (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 10 feb. 2011: Protesteer tegen de afbraak van de Wajong: Mail de onderhandelaars van de gemeenten | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures 10 feb 2011 Protesteer tegen de afbraak van de Wajong Mail de onderhandelaars van de gemeenten Op dit moment onderhandelen vertegenwoordigers van de gemeenten met staatssecretaris de Krom over de plannen om de Wajong af te breken SP en PvdA vragen aan iedereen die met de Wajong te maken heeft of gaat krijgen om deze onderhandelaars te mailen om hen aan de hand van een beschrijving van de eigen situatie duidelijk te maken wat de desastreuze gevolgen van deze plannen zullen zijn De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME CVS Stichting Nederland roepen op om via onderstaande link aan deze actie mee te doen Wij vragen ME CVS patiënten bovendien om een kopie van hun mail te sturen naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken en Dit e

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/persberichten/64-verdieping/overig/370-10-feb-2011-protesteer-tegen-de-afbraak-van-de-wajong-mail-de-onderhandelaars-van-de-gemeenten (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 11 april 2011: Patientenorganisaties werken samen aan verbetering arbeidsongeschiktheidskeuringen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Ontevreden over het UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 11 april 2011 Patientenorganisaties werken samen aan verbetering arbeidsongeschiktheidskeuringen Drie patiëntenorganisaties gaan actief

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwswiawaowajong/64-verdieping/overig/409-11-april-2011-patientenorganisaties-werken-samen-aan-verbetering-arbeidsongeschiktheidskeuringen (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •