archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Activiteiten | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    terreinen zorg en sociale zekerheid Ondanks dat uit buitenlands ME onderzoek blijkt dat er lichamelijke afwijkingen zijn gevonden ervaren de 30 000 patiënten in ons land nog altijd te veel onbegrip en tegenwerking Initiatiefneemster en ME patiënt Christine van Reeuwijk In verbondenheid met alle patiënten wereldwijd is een groep van ruim 70 mensen op de fiets gesprongen De deelnemers droegen een T shirt met ErkenME erop en werden begeleid door motorrijders en een bus van de Mobiele Eenheid Zij zijn in beweging gekomen en vormden samen met bondgenoten op het Plein in Den Haag een eenheid die ons diep raakt 6871 mensen hebben de petitie ondertekend Het kan toch niet anders of de vaste Kamercommissie voor VWS zal ME ook gaan erkennen Lees meer 11 maart 2010 Medisch Contact Stagnatie Richtlijn CVS niet veroorzaakt door patiënten Niet een onderlinge tegenstelling tussen patiënten en artsen heeft geleid tot stagnatie van ontwikkeling van de Richtlijn CVS maar het opstappen van een minderheid van de vertegenwoordigers van beroepsgroepen Aldus reageren Michael Koolhaas en Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op eerdere berichtgeving in MC Zij waren als patiëntenvertegenwoordigers betrokken bij de werkgroep behandeling beoordeling en begeleiding voor de betreffende richtlijn Ook spreken zij de suggestie tegen dat de inbreng van patiënten in strijd zou zijn met de wetenschappelijke evidentie Lees meer 11 maart 2010 Medisch Contact ME CVS erkende chronische ziekte Naar aanleiding van een brief van Staatssecretaris Bussemaker is ten onrechte de indruk gewekt dat ME CVS geen erkende chronische ziekte is aldus Michael Koolhaas voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in nummer 10 van het artsenblad Medisch Contact Lees meer 11 april 2011 Patientenorganisaties werken samen aan verbetering arbeidsongeschiktheidskeuringen Drie patiëntenorganisaties gaan actief bijdragen aan de kwaliteitsontwikkeling van de verzekeringsgeneeskundige beoordelingen in de sociale zekerheid Het gaat om de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Steungroep de Whiplash Stichting Nederland WSN en de Nierpatiëntenvereniging Nederland NVN Zij streven naar een blijvende betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij de ontwikkeling van mediprudentie Lees het persbericht 10 september 2010 voedingenpsyche nl NIH zet virusjager op XMRV Er was lang naar uitgekeken de 1e Internationale XMRV Workshop die eerder deze week plaatsvond bij de National Institutes of Health NIH in Bethesda VS Het werden twee verhitte dagen Deels door een tot de nok gevulde zaal maar ook door de soms verhitte discussies over het retrovirus Wetenschappers uit de gehele wereld bleken te zijn afgereisd naar Bethesda onder wie dr Kenny De Meirleir uit Brussel Hij presenteerde een poster waarin hij aantoonde dat XMRV positieve ME CVS patiënten een immunologische signatuur hebben die vergelijkbaar is met die van symptomatische HIV patiënten In de zaal verder zaten onder meer de Amerikaanse freelance journalisten Mindy Kitei en Hillary Johnson Maar zij brachten op hun respectievelijke websites cfscentral en Osler s Web tot nu toe weinig nieuws naar buiten over de workshop Het lijkt erop dat ze in ruil voor hun aanwezigheid zwijgzaamheid hebben moeten toezeggen over gepresenteerde maar nog niet gepubliceerde onderzoeken De Wall Street Journal bracht op

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/home/activiteiten/64-verdieping/overig (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Medische informatie ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen Heeft het UWV u fout beoordeeld Vraag het UWV om een nieuwe keuring Meer informatie Verdieping Deze categorie

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/overige-informatie/baisinformatiemecvs/88-verdieping (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Medische informatie ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    ons mogelijk te maken om de werking van de site te verbeteren Het niet accepteren van deze cookies heeft geen gevolgen voor het bezoek aan de website analyse docs google com gvchan Deze cookie wordt geplaats indien u o a een pdf document bekijkt Indien u cookies niet accepteerd kunt u pdf documenten niet bekijken tracking facebook com c user Deze cookie wordt geplaatst om delen van onze facebook pagina te tonen Indien u cookies niet accepteerd kunt u dit niet zien tracking Google Analytics Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google als deel van de Analytics dienst Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht of voor zover derden de informatie namens Google verwerken Wij hebben hier geen invloed op Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd Uw IP adres wordt nadrukkelijk niet meegegeven De informatie wordt overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten Google stelt zich te houden aan de Safe Harbor principles en is aangesloten bij het Safe Harbor programma van het Amerikaanse Ministerie van Handel Dit houdt in dat er sprake is van een passend beschermingsniveau voor de verwerking van eventuele persoonsgegevens Google docs Wij maken gebruik van google docs om o a pdf documenten aan u te laten zien De code is afkomstig van Google Door middel van deze code worden cookies geplaatst Facebook Op onze website worden delen uit ons Facebook pagina opgenomen Dit deel werkt door middel van stukjes code die van Facebook zelf afkomstig zijn Door middel van deze code worden cookies geplaatst Wij hebben daar geen invloed op Leest u de privacyverklaring van Facebook welke regelmatig kunnen wijzigen om te lezen wat zij met uw persoons gegevens doen die zij via deze cookies verwerken De informatie die ze verzamelen wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd De informatie wordt overgebracht naar en door Facebook opgeslagen op servers in de Verenigde Staten Facebook stelt zich te houden aan de Safe Harbor principes en zijn aangesloten bij het Safe Harbor programma van het Amerikaanse Ministerie van Handel Dit houdt in dat er sprake is van een passend beschermingsniveau voor de verwerking van eventuele persoonsgegevens Recht op inzage en correctie of verwijdering van jouw gegevens Je hebt het recht om te vragen om inzage in en correctie of verwijdering van jouw gegevens Zie hiervoor onze contactpagina Om misbruik te voorkomen kunnen wij je daarbij vragen om je adequaat te identificeren Wanneer het gaat om inzage in persoonsgegevens gekoppeld aan een cookie dien je een kopie van het cookie in kwestie mee te sturen Je kunt deze terug vinden in de instellingen van je browser In en uitschakelen van cookies en verwijdering daarvan Meer informatie omtrent het in en uitschakelen en het verwijderen van cookies kan

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/overige-informatie/baisinformatiemecvs/64-verdieping/overig (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    werk en inkomen bij ziekte De brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures Tussenverslag Protocol

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/183 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    van CGT en GET als behandeling van ME CVS en deze zal bij de ontwikkeling betrokken worden Zodra er meer duidelijkheid is vanuit ZonMw en er is sprake van een daadwerkelijke nieuwe start zullen alle betrokken verenigingen formeel een brief ontvangen met het verzoek de medewerking te herbevestigen Van doorstart wordt afgezien als de patiëntenorganisaties niet met het plan akkoord gaan Op onze vraag of al duidelijk is welke personen in de nieuwe kerngroep zullen plaatsvinden werd gemeld dat deze zal bestaan uit vier personen professor Van der Meer internisten professor Bleijenberg cognitieve gedragstherapeuten doctor Van de Putte kinderartsen en iemand namens de huisartsen Vragen twijfels en zorgen Wij hebben onderling het gesprek van 10 maart en de daar verkregen informatie geëvalueerd We bleken gezamenlijk een aantal vragen twijfels en punten van zorg te hebben die wij onder uw aandacht willen brengen Ad 1 Wij kunnen ons de visie over de rolverdeling tussen arts en patiënt enigszins voorstellen waar het de rol van de individuele patiënt in een behandelend arts patiëntrelatie betreft maar merken op dat wij niet als individuele patiënten maar als patiëntenorganisaties bij deze richtlijn betrokken zijn Dat is een wezenlijk andere veel bredere rol Een beperking tot het aspect van bepaling wat bij behandeling nodig en wenselijk is vinden wij onjuist en is ook niet overeenkomstig de rol die het CBO zelf heeft toegedicht aan patiëntenorganisaties bij richtlijnontwikkeling Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zijn deskundigen waarvan de rol niet bij voorbaat beperkt moet worden tot doorgever van ervaringen Bovendien gaat het hier niet alleen om een behandelrichtlijn maar om een multidisciplinaire richtlijn Ad 2 Het wekt bij ons bevreemding dat de beoogde nieuwe kerngroep op één persoon na zal bestaan uit de drie leden die in een eerdere fase hun medewerking opzegden en dat in deze kerngroep geen plaats is ingeruimd voor patiëntenvertegenwoordigers Deze samenstelling van de nieuwe kerngroep is zonder enig overleg met alle andere betrokkenen bij de richtlijn tot stand gekomen Bovendien ontbreekt hiervoor een duidelijke argumentatie bijvoorbeeld waarom juist vertegenwoordigers van deze disciplines in de nieuwe kerngroep worden opgenomen Waarom bijvoorbeeld wel cognitief gedragstherapeuten en geen fysiotherapeuten Waarom in meerderheid mensen die uitgaan van dezelfde visie Waarom zijn andere visies buitengesloten Worden de teruggetreden leden hiermee beloond voor hun houding Daarnaast is evenmin aangegeven waarom geen vertegenwoordiging van patiëntenorganisaties is voorzien Dit kan haast niet anders gezien worden dan als signaal dat de teruggetreden leden gelijk hadden met hun kritiek met name ook op de inbreng van de patiëntenvertegenwoordigers Deze kritiek is ons echter nooit concreet voorgelegd waardoor wij geen kans hebben gekregen hierop in te gaan en bij te dragen aan een oplossing Wij vinden het erg vervelend dat het CBO deze kritiek niet expliciet heeft weersproken temeer omdat we in een eerdere fase van een werkgroepvoorzitter juist complimenten hebben gekregen over de kwaliteit van onze inbreng Wij vermoeden dat de teruggetreden leden het er principieel niet mee eens zijn dat patiëntenvertegenwoordigers als volwaardige deelnemers participeren en dat men vindt dat deze vertegenwoordigers niet zelf

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/340-17-maart-2010-brief-zonmw-over-doorstart-richtlijn (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    op richtlijnontwikkeling zoals die tot voor kort bij ons is overgekomen en die wij ook terugzien in de zeer recente Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling een leidraad voor richtlijnmakers van CBO en NPCF Bij de patiëntenorganisaties is ook kennis aanwezig over de wetenschappelijke publicaties over ME CVS Wij hebben in de eerste fase van de richtlijnontwikkeling dan ook ervaren dat deskundige patiëntenvertegenwoordigers bij het zoeken en selecteren van relevante wetenschappelijk publicaties een inbreng konden hebben en eraan hebben bijgedragen dat relevante publicaties niet werden gemist en hebben voorkomen dat publicaties die niet op ME CVS betrekking hadden maar bijvoorbeeld op chronische vermoeidheid ten onrechte werden meegenomen Waarom zou de kennis die bij patiëntenorganisaties aanwezig is hier niet benut mogen worden 2 Samenstelling Richtlijncommissie In de handleiding van het CBO voor Evidence Based Richtlijnontwikkling staat par 3 1 De werkgroep bestaat in het algemeen uit medisch specialisten huisartsen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en eventuele andere belanghebbenden Hierbij wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met een gelijke verdeling qua scholen Dit laatste vinden wij ook in het geval van ME CVS een belangrijke voorwaarde Echter alle vier personen die eerder hun medewerking hebben opgezegd en nu weer deel uitmaken van de beoogde richtlijncommissie vertegenwoordigen één bepaalde school Dat komt met name tot uiting in hun reacties waarin gepleit wordt een veel groter accent te leggen op CGT als behandeling dan in de tekst waarover in de betreffende werkgroep in 2008 overeenstemming was bereikt Dit terwijl in die tekst aan CGT een evenwichtige rol wordt toebedeeld zie bijlage 2 ook al hebben de patiëntenvertegenwoordigers hierbij concessies moeten doen De andere school die ME CVS primair beschouwt als een biomedische aandoening waarbij net zoals bij andere ziekten uiteraard ook psychologische en sociale aspecten een rol kunnen spelen is niet vertegenwoordigd Evenmin wordt aangesloten bij recente resultaten van medisch onderzoek en de internationale wetenschappelijke tendens om subgroepen te onderscheiden op grond van biomedische gegevens Dit heeft gevolgen voor diagnostiek beoordeling behandeling begeleiding en bejegening Hierdoor blijven bijvoorbeeld behandelingsmogelijkheden waaronder symptoombestrijding buiten beeld De nadruk op gedrag is tevens een belangrijke oorzaak van de problemen bij de keuringen voor WIA Wajong enz Wij missen in de commissie ME CVS deskundigen met een andere visie die anders dan in Nederland internationaal ruimschoots in de meerderheid zijn Onze bezwaren tegen deze eenzijdige samenstelling zijn in het advies niet genoemd laat staan weerlegd Hoe kan dan nu van ons verwacht worden dat wij er vertrouwen in hebben dat deze commissie tot een evenwichtige richtlijn komt die voldoende recht doet aan de stand van de wetenschap aan diversiteit binnen de patiëntengroep en aan negatieve ervaringen van een deel van de patiënten met CGT GET Zie ook onze brief van 17 maart 3 Aansluiting bij NICE richtlijn Volgens het advies zal de commissie aansluiten bij de NICE richtlijn CVS Onze bezwaren daartegen zijn niet genoemd laat staan weerlegd Zie ook punt 2 Uit onze brief van 17 maart De Britse NICE richtlijn als blauwdruk voor de Nederlandse richtlijn heeft als groot risico dat

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/342-12-juli-2010-brief-zonmw-over-doorstart-richtlijn (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    de aansluiting bij de NICE richtlijn Wij kregen geen ruimte om zaken te bespreken die deze kaders te buiten gingen Alleen op het punt van de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijnwerkgroep is een kleine aanvullende toezegging gedaan zie verslag 1 Er werd echter vastgehouden aan de voorwaarde dat ook wetenschappelijk geschoolde patiëntenvertegenwoordigers niet mee mogen denken over de interpretatie en waardering van onderzoeksresultaten Het stond bovendien vast dat in de richtlijn noch aandacht besteed zal worden aan de oorzaak of oorzaken van ME CVS de etiologie noch aan het ziektemechanisme Maar juist op dit laatste gebied verkeert het wetenschappelijk onderzoek op dit moment in een stroomversnelling Onderzoekers uit de hele wereld waaronder gerenommeerde wetenschappers nemen de recente vondsten door meerdere onderzoeksinstituten van varianten van retrovirussen in populaties van ME CVS patiënten uiterst serieus Naar onze overtuiging kunnen deze nieuwste ontwikkelingen niet volledig genegeerd worden in een richtlijn die nu wordt gemaakt er is duidelijk sprake van een kantelmoment een mogelijke doorbraak in het ME CVS onderzoek naar bio medische verklaringen voor ME CVS 1 In de Nederlandse medische wereld overheerst tot op heden de visie dat het chronische karakter van CVS veroorzaakt wordt door zogenaamde instandhoudende factoren die uitsluitend op psychosociaal gebied zouden liggen Hierbij worden CGT en GET gepropageerd als enige effectieve behandelmethode Daarbij moet de gedachte van patiënten dat een somatische oorzaak bij hun ziekte nog steeds een rol speelt somatische attributie plaats maken voor een set psychologische attributies 2 Deze visie is niet te rijmen met de visie dat retrovirussen een rol spelen bij het ontstaan en voortbestaan van de ziekte In de praktijk is de eenzijdige focus op gedrag en gedachten cognities bij ME CVS een belangrijke bron gebleken van vooroordelen en misverstanden van gebrek aan erkenning van problemen bij keuringen enzovoort Bovendien wijst onderzoek naar ervaringen van patiënten uit dat de gepropageerde behandelmethode bij een aanzienlijk deel juist een averechts effect heeft zie o a 3 en 4 Vanwege het bovenstaande zijn wij van mening dat het niet zinvol is om op dit moment tot een doorstart over te gaan Op dit moment is de wetenschappelijke ontwikkeling in volle gang veel vragen zijn nog onbeantwoord en daarom is het te vroeg om dit al in een richtlijn onder te brengen Naar onze overtuiging kunnen deze ontwikkelingen nu echter ook niet in een richtlijn genegeerd worden Het is mogelijk dat de recente wetenschappelijke ontwikkelingen binnen afzienbare termijn tot belangrijke nieuwe inzichten zullen leiden in de oorzaak het ziektemechanisme en de behandeling van ME CVS Het is daarom niet ondenkbaar dat de richtlijn zoals het CBO die nu voor ogen heeft al bij publicatie op fundamentele punten achterhaald zal zijn Dit zou opnieuw een verspilling zijn van tijd geld en energie Wij van daarom van mening dat 2 jaar uitstel het beste is voor alle betrokkenen Als de voorgestelde doorstart nu toch door zal gaan zal deze gezien de voorgeschiedenis de beoogde samenstelling van de richtlijnwerkgroep waarin de aanhangers van het model van instandhoudende factoren domineren de aansluiting

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/343-29-september-2010-brief-doorstart-richtlijn (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Vertaling van de Canadese criteria ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/overige-informatie/baisinformatiemecvs/283 (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •