archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 13 juni 2009: Experts lanceren 'Denktank' voor mysterieuze ziekte | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    onderzoeksinitiatieven die zich op de ziekte concentreren Het aantal patiënten stijgt snel maar gezondheidspersoneel heeft geen kennis van bestaande onderzoeken en mogelijke behandelingen Vorig jaar zei de winnaar van de Nobelprijs in de Geneeskunde Luc Montagnier van Frankrijk Wetenschappers hebben al veel ontrafeld van de ziekte ME maar deze informatie bereikt niet het professioneel medisch personeel en de ziekte wordt nog steeds niet serieus genomen Het is tijd dat dit verandert Montagnier een van de ontdekkers van het HIV virus steunt de Denktank maar moet zich helaas verontschuldigen voor de eerste bijeenkomst door zijn drukke programma Behandelbare ziekte Tien internationaal erkende wetenschappers waarvan velen prominenten zijn in hun onderzoeksveld hebben beslist hieraan iets te doen Ze zijn samengekomen in een Denktank om samenwerking te promoten tussen wetenschappers van verschillende onderzoeksdomeinen en om focus op innovatief en creatief onderzoek te stimuleren De eerste bijeenkomst vindt plaats in Noorwegen in Stavanger op 13 juni 2009 Er zijn meer dan 5000 wetenschappelijke studies die aantonen dat ME een organische basis heeft met afwijkingen in het immuunsysteem het zenuwstelsel en het maagdarmstelsel en dat door genetische en milieufactoren beïnvloed wordt verklaart professor Kenny De Meirleir van België Ondanks deze bevindingen is het haast onmogelijk geweest om grootschalig onderzoek in werking te stellen om deze feiten en vaststellingen te verifiëren We zullen ME nooit behoorlijk kunnen behandelen als we dit type van onderzoek niet initiëren Gebruik makend van nieuwe biotechnologische technieken kon reeds veel van de onderliggende pathofysiologie van de ziekte ontmaskerd worden Verschillende behandelbare entiteiten werden reeds ontdekt maar dit bereikt niet het medisch personeel Het resultaat hiervan is dat de patiënt jaren zonder diagnose en zonder behandeling achterblijft met iets dat mogelijk volledig behandelbaar is Dit is een grote aderlating voor de economie gezien de geschatte socio economische kosten voor Europa op jaarlijks

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/197-13-juni-2009-experts-lanceren-denktank-voor-mysterieuze-ziekte (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 28 mei 2009:____ Professor De Meirleir: Mysterie ME is ontrafeld | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    UWV u fout beoordeeld Vraag het UWV om een nieuwe keuring Meer informatie 28 mei 2009 Professor De Meirleir Mysterie ME is ontrafeld Dit is een Nederlandse samenvatting van onderstaande bronnen Aan de vooravond van de vierde internationale ME conferentie te Londen op 29 mei 2009 heeft de bekende Belgische ME wetenschapper professor Kenny de Meirleir op een persconferentie bekend gemaakt samen met enkele collega s een urinetest ontwikkeld te hebben waarmee volgens zeggen ME ondubbelzinnig kan worden aangetoond Zijn bevindingen zullen binnenkort gepubliceerd worden in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift In Vivo Behalve een test werden in de persconferentie ook belangrijke aanknopingspunten voor behandeling gepresenteerd met name voor niet zeer ernstig zieke patiënten Kern van de aandoening is aldus de onderzoekers de te grote concentraties van H2S waterstofsulfide Hoe hoger deze concentraties hoe ernstiger de ziekteverschijnselen De hoge concentraties van H2S kunnen de klachten van ME verklaren De bevindingen werden toegelicht aan de hand van een diapresentatie zie onderstaande link Zoals in de wetenschap gebruikelijk zullen de resultaten eerst door andere onderzoekers bevestigd moeten worden alvorens algemene acceptatie verkregen kan worden Als de bevindingen worden bevestigd wordt de discussie of ME nu wel of niet een echte ziekte is voor

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/194-28-mei-2009-professor-de-meirleir-mysterie-me-is-ontrafeld (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • erken ME ________ actie op 12 mei 2009 Wereld ME-dag | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    adresgegevens Klik hier voor meer informatie Korting voor donateurs op voedingssupplementen De ontmoetingsplaats voor ME patienten op internet Oproepen her keuring Dan is onze brochure Handleiding voor de her keuring onmisbaar Klik hier voor meer informatie over deze en andere brochures erken ME actie op 12 mei 2009 Wereld ME dag Actie In 1969 het jaar waarin ik geboren ben heeft de Wereldgezondheidsorganisatie ME als een neurologische ziekte erkend Maar 40 jaar later staan patiënten ook medisch gezien nog steeds alleen En dat terwijl Myalgische Encefalomyelitis één van de meest invaliderende ziektes is soms zelfs met de dood als gevolg 40 jaar later Ik schrik ervan En heb een droom 12 mei 2009 Wereld ME dag Artsen en keuringsartsen bevestigen inspanningsintolerantie als hét kenmerk van ME je hebt na elke minimale inspanning een abnormale hersteltijd nodig Bent daarna nog zieker en nog meer uitgeput dan je toch al was En pijnklachten verergeren ook nog eens enorm Journalisten die dit horen verdiepen zich meteen in wetenschappelijke literatuurstudies en schrijven de waarheid objectief in de krant er zijn meerdere lichamelijke afwijkingen gevonden Betrokkenen die dit lezen kijken én zien Ook wat ze liever niet hadden gezien En zeggen unaniem het is hoog tijd voor een sponsoractie Je zou kunnen denken het is maar een droom En toch Mijn lotgenoten en ik geloven er echt in Daarom hebben we een fietstocht georganiseerd en een bankrekeningnummer geopend Datum fietstocht 12 mei 2009 Plaats van Lexmond naar Den Haag waar een petitie wordt aangeboden Sponsordoel biomedisch onderzoek onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen Bankrekeningnummer 1116 72 694 Ten name van Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude Tijd waarin u geld kunt storten en zelf misschien ook actie kunt ondernemen tot eind 2009 Voor verdere informatie www erken me nl Doet u doe jij ook mee voor ME

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/178-12-mei-2009-wereld-me-dag-erken-me (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen 13 September 2013 Stuur Achmea een brief tegen stopzetting vergoeding specialistische ME CVS zorg Achmea wil de vergoeding van de zorg door dr Visser stopzetten De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept samen met de andere ME CVS organsaties ME en CVS patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/209-bijlage-bij-brief-cie-szw (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    en inkomen bij ziekte De brochure 61 pagina s is te bestellen door 10 over te maken op IBAN nummer NL97INGB0006833476 t n v Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen onder vermelding van bestelcode WIZ en naam en adresgegevens Klik hier voor meer informatie Oproepen Ziek en blijven werken Heeft u zich maximaal 18 maanden geleden ziek gemeld Is de diagnose ME whiplash of PDS gesteld Lees meer Gebruikersnaam Wachtwoord

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/component/users/?view=login (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • analysed using DNA chip technology The few similar studies done in the past have produced conflicting results so the team double checked their results using a more accurate method called real time PCR That confirmed that 15 of the genes were up to four times as active in people with CFS while one gene was less active The results will appear in the Journal of Clinical Pathology next month Kerr is repeating the study in 1000 CFS patients and healthy controls this time looking at 47 000 gene products So far the larger study backs up the earlier results he told New Scientist If Kerr really has succeeded where many have failed and identified clear physical changes in people with CFS the lingering opinion that it is all in the mind could finally be laid to rest This exciting new work shows that some aspects of this complex illness may be understandable in molecular terms and that CFS is not a made up illness says Russell Lane a neurologist at Charing Cross Hospital in London It should also be possible to develop a blood test for CFS The team has already discovered differences in blood proteins related to the changes in gene expression Kerr hopes the work might even lead to treatments We have shown that a significant part of the pathogenesis resides in the white blood cells and in their activity he says It will open the door to development of pharmacological interventions Several of the genes identified by the team in CFS play important roles in mitochondria the power factories of our cells The involvement of such genes does seem to fit with the fact that these patients lack energy and suffer from fatigue Kerr says One of these gene products EIF4G1 is involved in protein production in

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/nsci20050723.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • and Tournoux space Talairach and Tournoux 1988 We applied a 12 parameter affine transformation to correct for image size and position Regional volumes were preserved while corrections for global differences in whole brain volume were made The normalized images of all participants were averaged and smoothed with a Gaussian kernel of 8 mm full width at half maximum FWHM and then used as a new template with reduced scanner and population specific biases In the second normalization step we locally deformed each image of the whole group to the new template using a nonlinear spatial transformation This accounts for the remaining shape differences between the images and the template and improves the overlap of corresponding anatomical structures Finally using a modified mixture model cluster analysis normalized images were corrected for nonuniformities in signal intensity and partitioned into gray and white matter cerebrospinal fluid and background To remove unconnected non brain voxels e g rims between brain surface and meninges we applied a series of morphological erosions and dilations to the segmented images Good et al 2001 To correct for possible volume changes as a result of the nonlinear spatial normalization all images were modulated by multiplying voxel values in the segmented images by the Jacobian determinants derived from the spatial normalization step Good et al 2001 The resulting modulated images were smoothed with a Gaussian kernel of 12 mm FWHM Global volume was calculated from these modulated images Head size was estimated by means of a semiautomated procedure First the original MR scans of each participant were aligned to a common stereotactic space defined by the plane passing through the anterior and posterior commissures Talairach and Tournoux 1988 Second we manually defined the transverse and sagittal diameters of the skull along this plane Head size was calculated as the product of these two diameters Self reported disease severity was taken from the US Centers for Disease Control and Prevention questionnaire Statistical analysis Global differences in gray and white matter between groups were assessed with an analysis of covariance ANCOVA that considered age as a confounding covariate Regional i e voxelby voxel differences in gray matter between groups were assessed with t tests using the general linear model considering age and total gray matter volume as confounding covariates and correcting the results for search volume by using family wise error correction Head size differences were assessed with an analysis of variance ANOVA The correlation between daily physical activity and gray matter volume was assessed by means of Pearson s correlation coefficients Results Fig 1 shows two examples of high resolution anatomical images and the resulting gray matter GM and white matter WM maps derived from the automated segmentation procedure as described in the Methods section Both cohorts of CFS patients showed significant reductions in gray matter volume GM compared to HC cohort I F 1 25 6 2 P 0 019 cohort II F 1 25 8 0 P 0 009 When the two cohorts are put together the GM reduction remains highly significant F 1 53 14 5 P 0 001 and amounts to a reduction in GM of approximately 8 95 Confidence Interval 5 11 Fig 2A In terms of age related changes in GM both CFS patients and HC show a similar decline in GM as a function of age F 1 53 19 5 P 0 001 Fig 2B This decline amounts to a reduction of approximately 2 2 ml year a decline that is in line with previous reports on age related GM loss Good et al 2001 Across the wide age range of our sample 19 66 years there was age interactions F 1 52 1 01 P 0 32 i e the GM reduction observed in the CFS groups was not due to a faster age related decline We did not detect regionally specific difference in GM over and above global GM differences with a threshold of P 0 05 corrected for search volume A further exploratory analysis of statistical trends P 0 2 corrected for search volume failed to reveal local foci of reduced GM Taken together these findings suggest that the observed GM reduction in the CFS patient groups is a global rather than a local phenomenon although further studies with larger statistical power might be required to detect subtle focal structural alterations White matter volume was not significantly different between groups F 1 53 2 58 P 0 114 even when taking both cohorts together indicating that the difference between groups is specific to GM Overall head size was not significantly different between HC and CFS patients F 1 53 2 57 P 0 115 indicating that the differences between groups measured are not a by product of differences in head size Within the CFS population there was a positive correlation between daily physical activity level and GM Fig 3 r 0 39 P 0 026 one tailed Conversely there was no significant correlation between physical activity level and GM in the control group Fig 3 r 0 10 P 0 37 one tailed There was no significant correlation between age and physical activity in the CFS group r 0 11 P 0 30 one tailed which excludes that the positive correlation between GM and physical activity in CFS patients is a by product of age related effects There were no significant correlations between GM and self reported CFS duration r 0 02 P 0 46 one tailed or CFS severity as measured by the Checklist Individual Strength r 0 20 P 0 16 one tailed Discussion By using an automated morphometric technique we were able to assess group related differences across the whole brain in an observer independent manner Two independent cohorts of CFS patients showed a marked decline in gray matter volume GM compared to matched healthy controls Moreover although GM was not related to self reported disease duration or severity there was a relation between the objectively measured level of physical activity and the GM reduction The results

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/onderzoek/delangeetal2005.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • zorgvuldig moeten worden uitgevoerd verzoekt de regering het UWV te vragen om zorg te dragen voor een brief aan alle keuringsartsen van het UWV en door het UWV ingehuurde artsen waarin duidelijk wordt dat bij de keuring volledig rekening gehouden moet worden met alle beperkingen van mensen met ME CVS en alle argumenten die hiermee strijdig zijn als oneigenlijk te bestempelen verzoekt de regering tevens alle herkeurde mensen met ME

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/motievendrik2.txt (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •