archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 20-5-2009: LVA en Corv gaan in beroep tegen politieke uitspraak rechtbank over herbeoordelingen WAO | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    inhoudelijke behandeling van de zaak aldus Zwanepol van het LVA en de Jong van Corv LVA en Corv vinden dat er met betrekking tot de uitkering sprake is van eigendomsrecht Dat eigendomsrecht is gebaseerd op de verzekeringspolis Mensen hebben een beroep gedaan op deze polis op het moment dat zij door arbeidsongeschiktheid niet meer in staat waren hun inkomen te verdienen Op grond van diezelfde polis kregen zij een uitkering toegekend Daarmee was de uitkering hun juridisch recht Maar dat recht werd ze afgepakt met het argument dat de polisvoorwaarden zijn veranderd Jan Zwanepol Als je op die manier de spelregels verandert is alle rechtzekerheid weg Er is ook geen particuliere verzekeraar die het in zijn hoofd zou halen om eenzijdig de polisvoorwaarden te wijzigen bij een lopende schade De Staat komt er kennelijk zo mee weg De rechtbank was echter van oordeel dat de wetgever rechtmatig handelt als op basis van een algemeen belang het terugdringen van de kosten en het bevorderen van de arbeidsparticipatie wordt ingegrepen in lopende verzekeringsrechten Bovendien is de rechtbank van mening dat hierbij zorgvuldig is gehandeld met een gewenningsperiode van twee maanden een overgangsregeling TRI en de mogelijkheid om een beroep te doen op WW en bijstand LVA en Corv bestrijden niet het doel dat de overheid voor ogen had nl dat het van belang is te kijken naar wat mensen kunnen in plaats van te kijken naar wat ze niet kunnen Natuurlijk is het niet fijn om arbeidsongeschikt te zijn Terugkeer naar werk stimuleren door intensieve en zorgvuldige begeleiding naar werk dat passend is voor de betrokkene is prima Persoonlijke motivatie en perspectief op duurzame en passende arbeid zijn daarbij belangrijke voorwaarden voor succes UWV kan daar werk van maken en is daar met het aanstellen van reïntegratiecoaches ook hard mee bezig De

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/191-20-mei-2009-lva-en-corv-gaan-in-beroep-tegen-politieke-uitspraak-rechtbank-herbeoordelingen-wao (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 5 maart 2009 CG-raad: Vakcentrales en gehandicaptenorganisaties bezorgd over Wajong | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Is de diagnose ME whiplash of PDS gesteld Lees meer 5 maart 2009 CG raad Vakcentrales en gehandicaptenorganisaties bezorgd over Wajong Beloning onder het minimumloon van Wajongers is onacceptabel Zij dreigen zo tweederangs werknemers te worden Dus niet snijden in het inkomen van deze kwetsbare groep maar maatregelen nemen om de Wajongers een betere positie te geven op de arbeidsmarkt Dat schrijven de drie vakcentrales en de gezamenlijke gehandicaptenorganisaties in een brief aan de Tweede Kamer Ook doen zij een dringende oproep aan de werkgevers een serieuze inspanning te plegen om banen beschikbaar te stellen voor Wajongers Deze maand komt het langverwachte wetsvoorstel Wajong in de Kamer aan de orde De vakcentrales FNV CNV MHP en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Platform VG en het Landelijke Platform GGz vragen de Kamer in een gezamenlijke brief om de inkomenspositie van Wajongers te verbeteren Kritiek De bedoeling van het wetsvoorstel is meer Wajong gerechtigden aan het werk te krijgen De organisaties juichen dit streven toe Maar ze hebben forse kritiek op een belangrijk onderdeel van het wetsvoorstel Veel werkende Wajongers onder de 27 jaar zullen minder gaan verdienen dan het Wettelijk minimumloon Zij dreigen op die manier tweederangs werknemers te worden De organisaties vinden dat niet acceptabel Minimumloon De organisaties vragen de Kamer om de inkomenspositie van werkende Wajongers goed te regelen Juist in economisch slechte tijden is dat noodzakelijk Wajongers die naar vermogen werken moeten in ieder geval het minimumloon verdienen Net als ieder ander Verder moeten ze ook doorgroeimogelijkheden hebben Anders hebben velen geen enkel perspectief op verbetering van de inkomenspositie Bovendien moet pensioenopbouw mogelijk zijn Dat is nu niet het geval Overheid Werkgevers zijn nog steeds huiverig om mensen met beperkingen aan te nemen Om meer Wajongers aan het werk te helpen is het daarom noodzakelijk de druk

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/155-vakcentrales-en-gehandicaptenorganisaties-bezorgd-over-wajong (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    patiënten echter dermate onvoldoende tot haar recht dat dit voor de Steungroep uiteindelijk aanleiding was om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep op te zeggen 1 2 Richtlijn draagt niet bij aan betere zorg voor ME CVS patiënten We hadden misschien enigszins over onze bezwaren met betrekking tot vertegenwoordiging en werkwijze heen kunnen stappen als het eindresultaat een goede richtlijn was geworden hadden Dat laatste is echter naar onze mening niet het geval In haar commentaar op de conceptrichtlijn heeft de Steungroep een groot aantal kritiekpunten geformuleerd Centraal in ons commentaar aan de werkgroep stond de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn Ons antwoord op deze vraag is nee deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van patiënten Om bij te dragen aan een betere diagnose behandeling beoordeling en begeleiding van patiënten met ME en of CVS zijn naar onze mening fundamentele aanpassingen nodig Onze conclusie was dan ook dat wij met een groot deel van de aanbevelingen in het concept niet kunnen instemmen en van mening zijn dat belangrijke aanbevelingen die tot een betere situatie van de patiënten zouden kunnen leiden ontbreken 3 Het door ons geleverde commentaar heeft echter niet tot enige fundamentele aanpassing geleid Richtlijn niet tot stand gekomen volgens plan van aanpak Zowel de Steungroep als de ME CVS Stichting Nederland hebben bovendien vastgesteld dat de conceptrichtlijn niet tot stand is gekomen volgens het plan van aanpak dat voorafgaand aan de herstart was opgesteld door de heer Simons Daarbij gaat het met name om het gewicht dat toegekend zou moeten worden aan de inbreng van patiënten De ME CVS Stichting en de Steungroep hebben hierover op 15 juni 2012 een brief gestuurd aan ZonMW de opdrachtgever voor de richtlijn 4 In de gezamenlijke brief met de ME CVS Stichting aan ZonMW vatten we onze belangrijkste kritiekpunten als volgt samen De conceptrichtlijn sluit niet aan bij de wetenschappelijke kennis over de biologische mechanismen die een rol spelen bij ME CVS die de laatste jaren sterk is toegenomen Daardoor geeft de richtlijn een beeld van de ziekte dat ver af staat van de meest recente op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts 1 De richtlijn biedt zo geen tegenwicht aan de vooroordelen en bagatellisering waar patiënten zo vaak mee geconfronteerd worden De aanbevelingen voor diagnostiek brengen op dit punt niet de zo noodzakelijke kwaliteitsverbetering Omdat wetenschappelijk bewijs nog weinig houvast biedt voor behandeling begeleiding en beoordeling van ME CVS had veel meer waarde gehecht dienen te worden aan de patiënten en hun ervaringen als kennisbron In plaats daarvan zijn CGT en GET nu de enige behandelvormen die worden aanbevolen ondanks het feit dat daarvoor niet meer te vinden was dan een matig tot laag bewijs voor een beperkt effect voor een beperkte groep patiënten Dit wekt ten onrechte de indruk dat er geen andere behandelingen in te zetten zijn Bij de aanbevelingen is geen rekening

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/504-5-oktober-2012-brief-aan-werkgroep-richtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 19 april 2012: commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op conceptrichtlijn CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn Ons antwoord op deze vraag is nee deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van patiënten Om bij te dragen aan een betere diagnose behandeling beoordeling en begeleiding van patiënten met ME en of CVS zijn naar onze mening fundamentele aanpassingen nodig Wij verwijzen hiervoor onder andere naar de voorstellen in de bijlage waarvan veel ook al in eerdere stadia door de patiëntenvertegenwoordiging bij de richtlijnwerkgroep zijn ingediend Als de concepttekst onveranderd ook de definitieve tekst zou worden dan moet wij concluderen dat deze richtlijn geen evidence based richtlijn is geen multidisciplinaire richtlijn is getuigt van vooringenomenheid en eenzijdigheid op verschillende punten inhoudelijk inconsistent is niet aansluit bij de actuele stand van de wetenschap maar terugvalt op de stand van de kennis van de vroege jaren negentig van de vorig eeuw een zeer heterogene populatie beschrijft met als hoofdcriterium vermoeidheid in plaats van de inspanningsintolerantie die volgens de meest recente inzichten kenmerkend voor de ziekte is uitgaat van een impliciete keuze voor een psychologisch verklaringsmodel zonder wetenschappelijke onderbouwing met afwijzing van een biomedisch verklaringsmodel niet bijdraagt aan een betere beeldvorming over de ziekte de stigmatisering van de patiënten verergert in plaats van tegengaat niet bijdraagt aan betere diagnostiek geen rekening houdt met ervaringen en voorkeuren van de patiënten op het gebied van diagnostiek en behandeling een omstreden behandeling namelijk cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy CGT GET waarvan bekend is dat een deel van de patiënten erdoor

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/488-19-april-commentaar-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-op-conceptrichtlijn-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 28 maart 2012: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    CVS zorg Achmea wil de vergoeding van de zorg door dr Visser stopzetten De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept samen met de andere ME CVS organsaties ME en CVS patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk hier een voorbeeldbrief word bestand 28 maart 2012 Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen omdat daarin onvoldoende ruimte is voor een inbreng op basis van kennis ervaringen en voorkeuren van patiënten Het resultaat is een conceptrichtlijn met de eenzijdige aanbeveling van CGT en GET als behandeling Ondanks ook enkele positieve punten verwacht de Steungroep dat zo n richtlijn de broodnodige verbetering van diagnostiek behandeling begeleiding en beoordeling van ME CVS patiënten niet dichterbij zal brengen Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt nog rechtgezet zal worden De Steungroep trekt daarom haar vertegenwoordiger

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/480-28-maart-2012-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid-beeindigt-samenwerking-met-richtlijnwerkgroep (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws over ME/CVS 2006 | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    laatste geldt overigens ook voor Nederland Ook daar gaat vrijwel al het beschikbare onderzoeksgeld naar psychosociaal onderzoek Voor een kommentaar zie ook de website van de ME CVS Vereniging 3 november 2006 Met de leuze Get Informed Get Diagnosed Get Help is de Amerikaanse overheidsinstelling CDC een campagne begonnen om ME CVS onder de aandacht te brengen De campagne richt zich niet alleen op de medische wereld en de patiënten in de VS maar nadrukkelijk ook op het algemeen publiek Het CDC vermoedt dat bij 80 van de patiënten de diagnose ME CVS nog niet is gesteld Eerder dit jaar publiceerde het CDC een serie artikelen over ME CVS De campagne is hier een vervolg op Voor meer informatie engelstalig zie o a Persbericht CDC Verslag persconferentie Interview met CVS onderzoeker Nancy Klimas videostream More than a million suffer chronic fatigue Reuters Is Chronic Fatigue Syndrome Real CBS Government Finally Acknowledges Chronic Fatigue Syndrome NBC Zie ook het door NBC uitgezonden item over dit onderwerp videostream Chronic Fatigue Syndrome ABC Naast deze campagne trekt het CDC ook 4 5 miljoen dollar uit voor nieuw onderzoek In tegenstelling tot Nederland waar onderzoeksgelden van de overheid uitsluitend aan het zoveelste psychologisch onderzoek worden besteed met name cognitieve gedragstherapie wordt dit geld gelukkig wel besteed aan wetenschappelijk onderzoek op biomedisch gebied 27 oktober in Artsenkrant België Beleid CVS centra dient bijgestuurd Zie ook CVS centra stellen teleur De Standaard 10 november 2006 en tevens de berichtgeving hierover op de website van de ME CVS Vereniging 19 september in de Zorgkrant Jongeren combineren moeheid en pijnklachten Opmerking Het proefschrift blijkt vooral over chronische vermoeidheid bij jongeren te gaan Het is zeer de vraag of de gevonden resultaten algemene conclusies over ME CVS rechtvaardigen 31 augustus op website ME CVS Vereniging Vermeulen en Scholte vinden effect antibioticum bij ME CVS 20 juli 2006 Onderzoeksprogramma CVS op website ZonMw gepubliceerd De Steungroep is buitengewoon teleurgesteld dat in dit programma geen ruimte is opgenomen voor wetenschappelijk onderzoek en dat buitenproportioneel aandacht wordt geschonken aan een omstreden behandelmethode cognitieve gedragstherapie waar bovendien een groot deel van de patiënten geen baat bij heeft De door de Steungroep ingebrachte voorstellen blijken nagenoeg geheel te zijn genegeerd 16 juli op website ME CVS Vereniging Kennis behandelaars over ME CVS gering Onderzoek studenten naar beeldvorming afgerond 10 juli Japanse onderzoekers melden vondst bloedtest voor CVS Engelstalig Zie ook het betreffende wetenschappelijk artikel 21 juni in persbericht ME CVS Vereniging Voor het eerst ME CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt Lees ook First official death from chronic fatigue syndrome New Scientis 16 juni 2006 en Chronisch vermoeidheidssyndroom maakt eerste dode Belga 16 juni 2006 En verder link naar Engelse TV uitzending over dit onderwerp Juni 2006 Nieuw Amerikaans onderzoekscentrum voor CVS en kanker in aankomst Engelstalig Juni 2006 Amerikaanse bewustwordingscampagne CVS gestart Engelstalig 31 mei in persbericht Amerikaanse CFIDS vereniging Cryptovirus oorzaak ME en MS 29 mei op website Belg be België Hoe lang moeten CVS ME patienten nog in de kou blijven 23

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/123-nieuws-over-mecvs-2006 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws over ME/CVS 2007 | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    trigger ME BBC Engeland ME may be linked to stomach virus Channel 4 Engeland Stomach virus could cause ME Daily Mail Engeland ME could have link to stomach virus The Herald Engeland ME myalgic Encephalitis Stomach Virus Link Medical News Today Augustus September 2007 Ook steeds meer aandacht voor ME CVS op YouTube Fragment voorlichtingsfilm ME CVS Vereniging ME CVS bewustwordingscampagne in de VS Engelstalig Beide filmpjes duren ongeveer zeven en een halve minuut Op Youtube staan nog veel meer filmpjes over ME CVS 4 september Nijmeegse onderzoekers concluderen TNF maakt muizen moe Concreet aanknopingspunt voor chronisch vermoeidheidssyndroom Citaat uit het persbericht De ontdekking biedt ook concrete aanknopingspunten voor onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS Het is voorstelbaar dat TNF bijvoorbeeld door voortdurend over prikkeling van de hersenen bijdraagt aan de chronische vermoeidheid bij deze patiënten Misschien kan dat proces gedempt worden door TNF blokkers Opmerkelijk hierbij is dat een andere Nijmeegse onderzoeker kort geleden juli 2007 juist waarschuwde voor het gebruik van TNF blokkers ZIe Anti TNF therapie vergroot risico op bacteriële infectie Citaat hieruit TNF alfa blokkers zijn medicijnen die worden gebruikt bij de ziekte van Crohn sarcoïdose psoriasis en vooral reumatoïde artritis Deze medicijnen verlagen echter de afweer tegen mycobacteriën De bekendste voorbeelden van dergelijke mycobacteriën zijn de verwekkers van lepra en tuberculose Gebruiken patiënten TNF alfa blokkers dan kan een in het verleden opgelopen tuberculose infectie plotseling weer opvlammen en een ernstige ziekte veroorzaken Bij ME CVS is chronische vermoeidheid per definitie slechts één van de voorkomende symptomen Afgezien van de hierboven gemelde gevaren is het dus zeer de vraag of onderdrukking hiervan bijdraagt aan herstel Op grond van de huidige wetenschappelijke inzichten is dit niet erg waarschijnlijk 17 juli 2007 in The New York Times Chronic Fatigue No Longer Seen as Yuppie Flu 9 Juli 2007 Niet alleen in Nederland wordt ME CVS door velen nog steeds niet serieus genomen In Catalonië Spanje ondertekenden tot nu toe 135 000 mensen een petitie waarin het regionale parlement wordt opgeroepen ME en Fibromyalgie serieus te nemen en adequate zorg beschikbaar te stellen Zie ook de video over dit onderwerp op YouTube Spaanstalig Juli 2007 Het blad Ortho heeft onlangs twee artikelen gepubliceerd over ME CVS In het eerste getiteld ME CVS te behandelen Baanbrekend nieuw verklaringsmodel betoogt de Amerikaande biochemicus prof dr Martin L Pall foto dat de visie van een aantal psychologen die menen dat de oorzaken van ME CVS niet bekend zijn en die zich concentreren op cognitieve gedragstherapie CGT niet langer vol te houden is In mei verscheen zijn boek Explaining Unexplained Illnesses waarin hij een gedetailleerd verklaringsmodel presenteert In het tweede artikel ME CVS Psychologen versus biochemici wordt betoogd dat psychologen al jarenlang de weg wijzen bij ME CVS maar dat de oppositie toeneemt niet alleen bij patiënten Steeds meer deskundigen zetten vraagtekens bij de lobby voor cognitieve gedragstherapie en pleiten voor méér biomedisch onderzoek Een van de bronnen van dit artikel is De Nieuwsbrief voor Donateurs het blad van de Steungroep Juni 2007 Anthony Komaroff heeft een lijst opgesteld van de belangrijkste ontdekkingen over de biologie van CVS Komaroff is hoogleraar geneeskunde aan Harvard Medical School en een vooraanstaand CVS onderzoeker Hij heeft meer dan 230 onderzoeks artikelen en hoofdstukken op zijn naam staan Meer info De biologie van CVS Tien ontdekkingen 18 mei 2007 in Reformatorisch Dagblad Nijmeegs onderzoek voedingssupplement acclydine helpt niet tegen chronische vermoeidheid Zie ook Medicijn ME patiënt werkt niet De Limburger 25 mei 2007 3 mei 2007 In België vond op deze dag een CVS conferentie plaats Een korte impressie via dit geluidsfragment van de Belgische radio over gevonden afwijkingen in het afweersysteem bij CVS 12 april 2007 Gezondheidsraad publiceert verzekeringsgeneeskundig protocol CVS Zie verder Volledige tekst protocol Meer info 1 april 2007 Belgische CVS deskundige professor Van Houdenhove Verkeerde percepties en cognities spelen geen grote rol bij ME CVS 17 maart 2007 Over de Belgische wetenschapper en arts professor Kenny de Meirleir foto links wordt veel gesproken en geschreven Maar wat heeft deze ME CVS expert nu eigenlijk zelf te zeggen Lees meer 27 maart 2007 op website ZonMW Eerste projecten in programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom gehonoreerd 9 maart 2007 Nieuwe richtlijnen voor diagnose ME CVS bij jongeren voorgesteld In een artikel in het laatste nummer van de Journal of Chronic Fatigue Syndrome beschrijven David Bell foto bekend wetenschapper op het gebied van ME CVS bij jongeren en de Belgische psycholoog dr Elke van Hoof foto een nieuw diagnoseprotocol voor jongeren tot 18 jaar met ME CVS Zij menen dat dit onderwerp te lang is verwaarloosd Met deze bijdrage willen zij bewerkstelligen dat door middel van beter onderzoek bij deze groep vaker de juiste diagnose gesteld wordt maar tevens ook dat voorkomen wordt dat de diagnose ME CVS ten onrechte gesteld wordt De auteurs sluiten nauw aan bij de zogenaamde Canadese criteria die in 2003 door een groep wetenschappers onder leiding van dr Carruthers zijn opgesteld Het belangrijkste verschil is dat Bell en Van Hoof voorstellen de diagnose bij jongeren al na 3 maanden te stellen in plaats van na 6 maanden zoals bij volwassenen gebruikelijk is Deze editie van de Journal of Chronic Fatigue Syndrome is geheel gewijd aan het onderwerp ME CVS en jongeren en bevat o a een overzichtsartikel en een artikel over de prevalentie van ME CVS onder jongeren van 5 tot 18 jaar Deze wordt geschat op 60 per 100 000 jongeren Voor de groep 13 tot 18 jarigen komen de auteurs tot een hoger getal namelijk 161 per 100 000 Een eerdere raming bij volwassen kwam uit op 420 ME patiënten per 100 000 mensen in de VS David S Bell and E Van Hoof Guidelines for the Diagnosis of Pediatric Chronic Fatigue Syndrome Things Parents Need to Know Journal of Chronic Fatigue Syndrome Vol 13 No 2 3 2006 pp 79 88 6 maart 2007 Bouw nieuw onderzoekscentrum voor o a ME CVS gestart in VS Voor een bedrag van 78 miljoen wordt in de stad Reno Nevada USA een

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/122-nieuwe-over-mecvs-2007 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    rituximab dat wordt gebruikt tegen reuma en bepaalde vormen van kanker lijkt ook positieve effecten te hebben voor patiënten met ME CVS Dat blijkt uit Noors onderzoek De bevindingen zijn zo hoopgevend dat er in Noorwegen uitgebreid vervolgonderzoek komt 10 april 2012 Korte enquete over conceptrichtlijn CVS Meer informatie 16 maart 2012 Commentaar gevraagd op conceptrichtlijn CVS 23 februari 2013 in Algemeen Dagblad Dag en nacht alleen in een donkere kamer ME patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten Duizenden patiënten met de vermoeidheidsziekte ME zijn hulpeloos en aan bed gekluisterd Ze zijn boos omdat een nieuwe behandelrichtlijn die deze week is ingegaan afdoet als iets wat tussen de oren zit Ook Nicole van Dorst 18 ligt 24 uur per alleen op haar kamer Ze kan niet tegen licht en geluid is extreem moe maar slaapt nauwelijks Lees verder http www me cvsvereniging nl sites default files Nicole 20in 20AD 202 jpg 21 januari 2013 Patiënten beginnen petitie na onvoldoende steun voor goedkeuring medicijn Ampligen voor ME CVS Op 20 december 2012 werd in een vergadering van een commissie van de FDA de Amerikaanse overheidsinstantie die beslist over de goedkeuring van medicijnen in de VS het bewijs voor de werkzaamheid van Ampligen Rintatolimod door 8 van de 13 commissieleden als onvoldoende beoordeeld Hoewel de definitieve beslissing pas in februari 2013 zal worden genomen is dit voor een aantal patiënten aanleiding geweest een petitie te starten waarmee zij druk willen uitoefenen dit geneesmiddel alsnog goed te keuren Ook de Steungroep ontving het verzoek om deze petitie onder de aandacht te brengen Dit verzoek luidt vertaald uit het Engels 28 december 2012 Denise de Hoop had ME en overleed aan borstkanker Denise s online dagboek getuigt van schrijnend onbegrip en verwaarlozing door artsen In een interview in het Noordhollands Dagblad dat

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme?limitstart=0 (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •