archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nieuws over ME/CVS 2009 | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    mensen leren om te observeren wat er zich voordoet in lichaam en geest zonder onmiddellijk te oordelen of te handelen aldus een omschrijving van het Universitair Medisch Centrum St Radboud UMC in Nijmegen Door een juiste observatie blijft een automatische reactie die het welzijn in de weg staat achterwege Daardoor zou een andere houding tegenover lichamelijk of psychisch leed mogelijk zijn wat dat leed draaglijker maakt Mindfulness zou onder meer helpen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom fibromyalgie en bij palliatieve zorg Op 10 september gaat in Nijmegen het eerste centrum voor mindfulness van Nederland open Het Han Fortmann Centrum bestaat al dertig jaar en is altijd bestemd geweest voor bewustwordingsbijeenkomsten variërend van yoga tot chakra tekenen en allerlei vormen van meditatie Vanaf september is het centrum een officieel instituut voor opleiding onderzoek en patiëntenzorg op het gebied van mindfulness aldus het UMC De opening gaat gepaard met een symposium over het fenomeen Op 12 september is er een publieksdag waar bezoekers onder meer aan een workshop kunnen meedoen 12 augustus 2009 Whiplash Stichting en Steungroep ontvangen subsidie voor een gezamenlijk project Begin dit jaar heeft de Steungroep een aantal projectvoorstellen ingediend bij het fonds PGO Eén daarvan het project Kennis en Kracht samen naar een betere keuringspraktijk is door het PGO gehonoreerd We zijn hier erg blij mee Kennis en Kracht samen naar een betere keuringspraktijk Dit project is een samenwerkingsproject van de Steungroep ME Arbeidsongeschiktheid en de Whiplash Stichting Nederland WSN Wij bundelen hierin onze krachten ter versterking van de positie van onze achterban bij arbeidsongeschiktheidskeuringen De beide organisaties willen met dit project voorlichting geven en een helpdesk meldpunt inrichten waar whiplash en ME CVS patiënten informatie en advies kunnen krijgen over de arbeidsongeschiktheidskeuring en de rol van de protocollen Whiplash WAD I en II en CVS daarbij Via het meldpunt worden ervaringsgegevens verzameld die belangrijke input geven voor de belangenbehartiging De problemen die ME CVS patiënten en whiplashpatiënten in de keuringspraktijk ervaren zijn sterk vergelijkbaar Beide organisaties willen zeker stellen dat bij de evaluatie en herziening van de keuringsprotocollen patiënteninbreng een rol speelt Vanuit de ervaring in samenwerking op het gebied van voorlichting ondersteuning en belangenbehartiging willen beide organisaties de basis leggen voor een netwerk van PGO organisaties gericht op het thema arbeidsongeschiktheidskeuringen Dit moet een platform worden voor het uitwisselen van expertise en het bieden van ondersteuning Deze krachtenbundeling moet de patiëntenparticipatie bij keuringen zowel in individuele keuringssituaties als op het collectieve niveau waarborgen en zodoende de kwaliteit verbeteren De looptijd van het project is van 1 juli 2009 tot 31 december 2012 Wat is PGO Fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkzame patiëntenorganisaties gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden in Nederland PGO is een uitvoeringsorgaan van het Ministerie van Volksgezondheid welzijn en sport Tot dit jaar kende het PGO uitsluitend subsidies toe aan één organisatie per ziektebeeld voor de basisactiviteiten te weten voorlichting lotgenotencontact en belangenbehartiging Voor ME CVS gaat deze subsidie naar de ME CVS Stichting Nederland Met ingang van 2009 heeft het PGO echter haar subsidiesystematiek gewijzigd en kunnen ook patiëntenorganisaties zonder vaste PGO subsidie voor specifieke projectsubsidie in aanmerking komen Het doel is om op die manier te bereiken dat patiënten gehandicapten en ouderen een centrale sterke positie kunnen gaan innemen in de stelsels van zorg en ondersteuning en hun mogelijkheden om de regie op het eigen leven te voeren en maatschappelijk te participeren te vergroten De toegekende subsidie vormt voor de Steungroep een belangrijke basis om de komende jaren op te blijven komen voor de maatschappelijke positie van ME CVS patiënten met name op het gebied van arbeidsongeschiktheid 2 juli 2009 Tubantia CDA wil opheldering over UWV Hengelo DEN HAAG HENGELO Het CDA heeft minister Donner om opheldering gevraagd over de keuring bij het UWV in Hengelo naar aanleiding van klachten van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid De klacht is dat verzekeringsartsen in Hengelo het ziektebeeld van ME CVS niet serieus nemen en negeren Onlangs nog is het UWV in Hengelo weer teruggefloten door de rechter Volgens Tweede Kamerlid Eddy van Hijum kan en moet de keuring echt zorgvuldiger Volgens het CDA staan de klachten in Hengelo niet op zichzelf maar blijkt ook dat landelijk niet zorgvuldig wordt omgesprongen met mensen die kampen met ME CVS Donner zegde gisteren toe dat hij het UWV actief zal aanspreken 1 juli 2009 verslag algemeen overleg van de commissie SZW Lees meer 1 juli 2009 mail volksvertegenwoordigers Actuele info ivm overleg over arbeidsongeschiktheid Geachte volksvertegenwoordiger Vandaag overlegt u met de kamercommissie voor SZW met minister Donner over de afronding van de eenmalige herbeoordelingen en de evaluatie van de WIA Wij hebben u over dit onderwerp reeds eerder per mailbericht 22 juni en per brief 25 juni benaderd Ter aanvulling willen wij u nog op de hoogte stellen van de volgende actuele informatie Op een vorige week door ons georganiseerde bijeenkomst in Hengelo gaf een UWV woordvoerder toe dat in een reeks van door ons aangevoerde voorbeelden door verzekeringsartsen conclusies zijn getrokken over de beperkingen van ME CVS patiënten op basis van een onjuiste argumentatie Desalniettemin heeft het UWV de hierop gebaseerde beslissingen in stand gelaten Zie hierover onder andere het artikel in dagblad TC Tubantia van 24 juni http www steungroep nl index php nieuwsenagenda 200 24 juni 2009 tubantia uwv hengelo keuren blijft mensenwerk en de radioreportage van RTV Oost van 23 juni via http www steungroep nl Bovendien heeft de rechtbank Zutphen op 24 juni een belangrijke uitspraak gedaan die onze constatering dat het UWV ten onrechte weigert het keuringsprotocol CVS toe te passen en ten onrechte beperkingen van ME CVS patiënten buiten beschouwing laat bevestigt In de betreffende zaak heeft een bezwaarverzekeringsarts van het UWV kantoor Hengelo ervoor gepleit om bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid invalidering als gevolg van ME CVS in strijd met het protocol niet serieus te nemen De rechtbank heeft de op deze zienswijze gebaseerde beslissing vernietigd maar de kans is groot dat het UWV in hoger beroep zal gaan Dat is bij het UWV gebruikelijk Zie http www steungroep nl index php

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/127-nieuws2009 (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • Nieuws over ME/CVS 2010 | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    patienten en hun verzorgers Ruim 4200 patienten hebben hieraan deelgenomen Hiermee is dit het grootste onderzoek ooit gehouden onder deze doelgroep Bij de ervaringen met therapieen vallen net zoals in alle eerdere soortgelijke onderzoeken o a uit Engeland en Nederland de slechte ervaringen op met CGT en GET Bij GET was dit zelfs meer dan de helft CGT bleek bij meer dan de helft geen effect te hebben Zowel bij GET als CGT was het aantal patienten dat aangaf er sterk baat bij gehad te hebben zeer laag namelijk rond de 3 Van alle therapieën scoorde pacing het hoogst Het complete rapport is te vinden op http www meassociation org uk images stories 2010 survey report lo res pdf 29 mei 2010 TV uitzending EenVandaag Vermoeidheidsziekte ME virus of tussen de oren TV uitzending van EenVandaag over de de behandeling van ME CVS in Nederland en het buitenland duur circa 10 minuten Voor de uitzending die tot stand kwam met medewerking van de redactie van Ortho is vooral gefilmd in België Zo geeft prof dr Kenny De Meirleir keynote spreker tijdens het Congres Voeding Psyche zijn visie op de betekenis van het retrovirus XMRV voor mensen met ME CVS De tekst van de uitzending is uitgeschreven op mecvs net 1 mei 2010 Volkskrant Nijmegenaren worden een beetje moe van die onprofessionele Amerikanen Een virus in het bloed of niet CVS onderzoekers in Nijmegen en Amerika maken er ruzie over Door Ellen de Visser De Amerikaanse bevindingen over het verband tussen het chronisch vermoeidheids syndroom CVS en een retro virus zijn de afgelopen maanden door drie Europese studies weerlegd maar opmerkelijk genoeg zien internationale bloedbanken in het Amerikaanse onderzoek alsnog aanleiding voor maatregelen De Canadese organisatie voor de bloedvoorziening besloot begin deze maand om patiënten die CVS hebben of hebben gehad te weren als bloeddonor Lees meer 22 april 2010 Nieuwe trend geen bloeddonatie na ME CVS Persbericht Ortho Gendringen 22 april 2010 Steeds meer landen sluiten mensen die ME CVS hebben gehad uit van bloeddonatie Aanleiding is het retrovirus XMRV dat is gevonden bij deze patiëntengroep Eerder deze maand werd bekend dat in Canada ex patiënten geen bloed meer mogen doneren Persbureau NZPA meldde gisteren dat Nieuw Zeeland dit voorbeeld gaat volgen Ook Australië overweegt herziening van haar richtlijnen voor bloeddonatie Lees meer 16 april 2010 Wél XMRV virus bij Nederlandse patiënten 16 04 10 Onderzoekers van het UMC St Radboud maakten in februari bekend in het bloed van Nederlandse patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME CVS geen XMRV virus te hebben aangetroffen Ze verzwegen echter dat Amerikaanse onderzoekers in bloedstalen van dezelfde patiënten wél sporen vonden van dit retrovirus Lees meer 8 april 2010 Steungroep Ingezonden reactie op Vechten tegen vermoeidheid Trouw 7 april 2010 Ingezonden Cognitieve gedragstherapie CGT bij ME CVS geen verplichte behandeling UWV stuurt mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME CVS die zich melden voor een uitkering door naar Cognitieve Gedragstherapie CGT Trouw 7 april 2010 p 24 Dit kan niet waar zijn Met ingang van 2008 moeten artsen van UWV bij de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME CVS gebruik maken van het protocol CVS Volgens dit protocol is CGT voor CVS slechts bij een selectieve groep effectief gebleken en werkt het alleen bij vrijwillige deelname Gezien de principes van CGT is deze therapie alleen geïndiceerd bij irrationele contraproductieve gedachten en gedragingen Het is niet uitgesloten dat sommige patiënten hier last van hebben maar dat moet dan wel eerst vastgesteld zijn Het is namelijk geen kenmerk van ME CVS ME CVS patiënten kunnen dus hele goede redenen hebben om niet te kiezen voor CGT als behandeling Afdwingen daarvan leidt niet tot een betere gezondheid of beter functioneren en is ethisch niet verantwoord Ynske Jansen Beleidsmedewerker Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Groningen 7 april 2010 Trouw Vechten tegen vermoeidheid Maartje Bakker Last van chronische vermoeidheid Dan eerst in gedragstherapie luidt het devies Wie weigert heeft geen recht op uitkering of thuiszorg Maar patiënten zijn huiverig voor de therapie Lees meer 18 maart 2010 Tubantia Onderzoek UWV s Hengelo De inspectie Werk en Inkomen IWI de onafhankelijke toezichthouder van het ministerie gaat een onderzoek uitvoeren naar de zorgvuldigheid van de keuringen van mensen met het chronisch vermoeiheidssyndroom ME CVS door het UWV onder meer in Hengelo Minister Donner heeft het onderzoek toegezegd na aandringen van het CDA Kamerlid Eddy van Hijum Volgens Van Hijum roepen recente rechterlijke uitspraken in Almelo waarbij het UWV Hengelo betrokken is de vraag op hoe het is gesteld met de naleving van het keuringsprotocol ME CVS De rechter heeft het UWV al diverse malen op de vingers getikt voor het onvoldoende naleven van het protocol Volgens de minister gaat het steeds om incidenten maar de Kamer is daar niet van overtuigd 16 maart 2010 Demissionair minister Donner bagatelliseert fouten UWV bij ME CVS keuringen In een brief van 8 maart aan de Tweede Kamer reageert demissionair minister Donner op het verzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om maatregelen ter beëindiging van de problemen bij de keuring van arbeidsongeschikte ME CVS patiënten De minister erkent dat het UWV fout heeft geoordeeld in de zaken van twee ME CVS patiënten waarover de rechtbank Almelo eind januari heeft geoordeeld en die aanleiding waren voor het verzoek van de Steungroep Hij herhaalt echter zijn stelling dat het slechts om een incident gaat Dat is volgens de Steungroep ongeloofwaardig Lees meer 11 maart 2010 Medisch Contact Stagnatie Richtlijn CVS niet veroorzaakt door patienten Niet een onderlinge tegenstelling tussen patiënten en artsen heeft geleid tot stagnatie van ontwikkeling van de Richtlijn CVS maar het opstappen van een minderheid van de vertegenwoordigers van beroepsgroepen Aldus reageren Michael Koolhaas en Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op eerdere berichtgeving in MC Zij waren als patiëntenvertegenwoordigers betrokken bij de werkgroep behandeling beoordeling en begeleiding voor de betreffende richtlijn Ook spreken zij de suggestie tegen dat de inbreng van patiënten in strijd zou zijn met de wetenschappelijke evidentie Lees meer 11 maart 2010 Medisch Contact ME CVS erkende

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/290-nieuws-over-mecvs-2010 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Nieuws over ME/CVS 2011 | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    studie gepubliceerd door een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME CVS De experts zijn afkomstig uit maar liefst 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika Europa Azië en Australië In deze publicatie stellen de auteurs dat de term CVS vele jaren gebruikt is omdat er onvoldoende kennis bestond over de rol van bacteriën en virussen en het ziekteproces Zij vinden echter dat er op grond van recent onderzoek en ervaringen in de klinische praktijk nu voldoende sterke aanwijzingen zijn die wijzen op de aanwezigheid van een wijdverspreide ontsteking en neurologische afwijkingen Zij pleiten er dan ook voor om in plaats van CVS voor deze ziekte de naam myalgische encephalomyelitis te gebruiken Onder deze naam staat de ziekte al jaren geclassificeerd in de internationale classificatie van ziekten van de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO Lees meer 4 juli 2011 Medicalfacts Door stigma diagnose kanker gemist bij ME patiënte Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME patiënten Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is maar een psychische aandoening hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn Dat zijn de woorden van een patiënte op het ME CVS forum De patiënte in kwestie blijkt al zeer lange tijd diverse klachten te hebben die serieus opgepakt hadden moeten worden Met deze ernstige lichamelijke klachten heeft ze tevergeefs bij vele artsen aangeklopt maar overal kreeg ze nul op haar rekest Terwijl ze wel afwijkende bloedwaarden had Maar keer op keer werd haar klachten betiteld een gevolg van de ME die vooral als psychosomatisch werden betiteld De klachten in haar borst de pijn en de opgezette klieren werden beoordeeld als iets waar ze zich maar niet druk om moest maken Lees verder http www medicalfacts nl 2011 07 04 door stigma diagnose kanker gemist bij me patiente 30 6 2011 ME CVS Stichting Nederland Verrassende beleidsvoorstellen voor ME CVS uit Noorwegen De Noorse overheid is tot het besef gekomen gekomen dat er in het land flink wat mankeert aan de zorg voor ME CVS patiënten Daarom is er onderzoek gedaan naar de bestaande onderzoeksliteratuur over ME CVS Daaruit trekt het Directoraat van het Noorse Ministerie van Gezondheid een tweetal opvallende conclusies 1 er is geen reden voor een landelijke uitrol van Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapy en 2 er bestaat te weinig wetenschappelijke kennis over de ziekte om nationale richtlijnen op te baseren Lees meer 27 juni 2011 Project Dialooggestuurde re integratie DIA We zijn op zoek naar u Voor dit project komen we graag in aanraking met ME CVS patiënten die een betaalde baan hebben en of hadden op het moment dat zij door hun ziekte tijdelijk of langdurig moeilijkheden hebben ondervonden om te blijven werken Voor de pilotfase komen we ook graag in aanraking met werknemers met ME CVS die begeleiding van de bedrijfsarts ontvangen bij ziekteverzuim en mogelijk terugkeer naar werk Lees meer 18 juni 2011 De Stentor Alles komt tot stilstand Een groene buurt Een

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/416-nieuws-over-mecvs-2011 (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 27 januari 2012 Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte (persbericht) | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Stuur Achmea een brief tegen stopzetting vergoeding specialistische ME CVS zorg Achmea wil de vergoeding van de zorg door dr Visser stopzetten De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept samen met de andere ME CVS organsaties ME en CVS patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk hier een voorbeeldbrief word bestand 27 januari 2012 Petitie ME patiënten Erken ME als invaliderende biomedische ziekte persbericht Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME Myalgische Encephalomyelitis weer onder de aandacht te brengen De initiatiefnemers willen dat ME en CVS Chronische Vermoeidheids Syndroom als twee verschillende ziekten worden aangemerkt dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro immuunziekte dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt een betere diagnostiek en behandeling en bijscholing voor artsen Er zijn 40 000 handtekeningen nodig om dit ondrwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen Lees verder http www

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/464-27-januari-2012-petitie-me-patienten-erken-me-als-invaliderende-biomedische-ziekte-persbericht (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 28-10-2011 Noors ministerie Volksgezondheid biedt ME/CVS-patiënten excuses aan | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Stuur Achmea een brief tegen stopzetting vergoeding specialistische ME CVS zorg Achmea wil de vergoeding van de zorg door dr Visser stopzetten De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept samen met de andere ME CVS organsaties ME en CVS patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME CVS zijn gespecialiseerd Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen Daardoor krijgen mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea Interpolis FBTO Avéro Achmea Agis De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr F C Visser per 2014 niet meer vergoed De drie ME CVS patiëntenorganisaties hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken Zij roepen hun achterban op om ook een brief naar Achmea te sturen Lees hier de brief die naar Achmea is verstuurd pdf bestand Bekijk hier een voorbeeldbrief word bestand 28 10 2011 Noors ministerie Volksgezondheid biedt ME CVS patiënten excuses aan Dit is een origineel bericht van ME CVS Stichting Nederland Het Noorse Ministerie van Volksgezondheid heeft haar publiekelijke excuses aangeboden voor de wijze waarop ME CVS patiënten tot op heden zijn behandeld Dit is het gevolg van de publicatie van baanbrekend onderzoek van de Haukeland Universiteit uit Bergen Noorwegen Na de publicatie van de Rituximab studie en de uitgebreide media aandacht sindsdien heeft het Noorse Ministerie van Volksgezondheid de Noorse zender TV2 verklaard dat zij excuses aanbieden voor het feit dat men niet in de noodzakelijke en juiste medische zorg voor ME CVS patiënten heeft voorzien Een dergelijk publiekelijk excuus van het Noorse Ministerie van Volksgezondheid

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/457-28-10-2011-mecvs-stichting-noors-ministerie-volksgezondheid-biedt-mecvs-patienten-excuses-aan (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 21 oktober 2011: Noorse doorbraak kan CVS/ME mysterie oplossen | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    u zich maximaal 18 maanden geleden ziek gemeld Is de diagnose ME whiplash of PDS gesteld Lees meer 21 oktober 2011 Noorse doorbraak kan CVS ME mysterie oplossen Twee oncologen uit Bergen in Noorwegen hebben een behandelingsmethode voor CVS ME patiënten ontwikkeld die twee op de drie patiënten geneest Dat maken ze vandaag bekend op PLOS one In de behandeling schuilt ook de oplossing voor het CVS ME mysterie zegt professor Olav Mella hoofd oncologie aan het Haukeland University Hospital Mella en zijn collega Øystein Fluge deden een dubbelblind studie bij 30 Noorse CVS ME patiënten De twee hoogleraren bevestigen dat CVS ME een somatische aandoening is waarbij de autoimmuniteit de sleutelrol speelt De resultaten werden reeds in mei op de CVS ME Conference in Londen bekend gemaakt maar nu pas gepubliceerd De patiënten werden succesvol behandeld met het kankermedicijn Rituximab Het toeval speelde een belangrijke rol toen bleek dat een CVS ME patiënt die ook leed aan Hodgkin s lymphoma na 6 tot 8 weken na toediening van Rituximab volledig vrij was van CVS ME symptomen Daarop volgde de dubbelblind studie waaruit bleek dat 10 op de 15 patiënten die de behandeling kregen positief reageerden Bij de ontvangers van

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/454-21-oktober-2011-noorse-doorbraak-kan-cvsme-mysterie-oplossen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 27 augustus 2011 De Stentor: ME-patiënt dolblij met nieuwe norm | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    nieuwe norm door Anne Boer Den Haag Tot blijdschap van patienten wil een groep van 25 internationaal befaamde experts dat de richtlijnen voor ME CVS worden aangepast en dat er een duidelijke scheiding komt tussen ME en CVS Dat moet leiden tot een verbetering van de diagnostiek en behandeling Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid de V van CVS Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling in de weg gestaan Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen hoefden te maken terwijl ze kanker bleken te hebben Bovendien lag er veel nadruk op psychische hulp in plaats van medische zoals ook bleek uit het verhaal met twee ME patienten onlangs in deze krant De vermoeidheid is volgens de nieuwste inzichten een symptoom zoals bij vele ziekten en ME de echte ziekte met al zijn vreselijke effecten Bij ME spelen vooral neurologische en immunologische problemen een rol alsmede hartproblemen en problemen op het gebied van de energieproductie in de cellen In de loop der jaren zijn meerdere defenities ontwikkeld van CVS met verschillende criteria Een gevolg hiervan is dat onderzoeksresultaten onderling niet vergelijkbaar bleken en soms tegengestelde resultaten te zien gaven Mensen met andere aandoeningen zoals depressie of burn out kwamen door het oprekken van de criteria ook binnen de definitie terecht De groep experts bestaat uit medici wetenschappers en belangenbehartigers van patienten uit dertien landen Ze hebben hun bevindingen gepubliseerd in het gerenomeerde wetenschappelijk blad Journal of Internal Medicine De experts stellen dat de term CVS chronisch vermoeidheidssyndroom vele jaren gebruikt is omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het ziekteproces De patientenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid juicht de ontwikkeling toe Zij doet een beroep op

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/445-27-augustus-2011-de-stentor-me-patient-dolblij-met-nieuwe-norm (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 20 juli 2011: Groep internationale experts: Gebruik naam ME in plaats van CVS. | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    Op 20 juli 2011 is in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Internal Medicine een studie gepubliceerd door een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME CVS De experts zijn afkomstig uit maar liefst 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika Europa Azië en Australië In deze publicatie stellen de auteurs dat de term CVS vele jaren gebruikt is omdat er onvoldoende kennis bestond over de rol van bacteriën en virussen en het ziekteproces Zij vinden echter dat er op grond van recent onderzoek en ervaringen in de klinische praktijk nu voldoende sterke aanwijzingen zijn die wijzen op de aanwezigheid van een wijdverspreide ontsteking en neurologische afwijkingen Zij pleiten er dan ook voor om in plaats van CVS voor deze ziekte de naam myalgische encephalomyelitis te gebruiken Onder deze naam staat de ziekte al jaren geclassificeerd in de internationale classificatie van ziekten van de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO De groep experts die bestond uit medici wetenschappers en een belangenbehartiger van de patiënten zelf heeft vervolgens een panel gevormd De leden van dit panel kunnen tezamen bogen op 400 jaar ervaring met deze ziekte publiceerden hierover honderden studies en behandelden ongeveer 50 000 patiënten Een aantal leden was eerder ook betrokken bij de zogenaamde Canadese Consensus Criteria die in 2003 werden gepubliceerd Als doel werd gesteld de ontwikkeling van criteria op basis van de huidige stand van de wetenschap en hoe deze dienen te worden toegepast Behalve uit hun eigen expertise en ervaring putten de leden van het panel hierbij uit verschillende databases met wetenschappelijke publicaties en bereikten volledige overeenstemming over de uiteindelijke tekst In de tekst wordt de complexiteit van de symptomen van ME beschreven en tevens hoe deze dienen te worden geïnterpreteerd Veel aandacht wordt ook geschonken hoe deze symptomen optimaal kunnen worden herkend door

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/441-20-juli-2011-groep-internationale-experts-gebruik-naam-me-in-plaats-van-cvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •