archive-nl.com » NL » S » STEUNGROEP.NL

Total: 822

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 18 juni 2011 De Stentor: "Alles komt tot stilstand" | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    vader weet het nog goed De huisarts zei hou rust dan gaat het vanzelf wel over Hij zou overwerkt zijn Maar het voelde niet goed Ik wilde zo graag maar kon niet Toen de diagnose ME CVS was gesteld waren ze blij Maar als patiënt sta je vervolgens nog met lege handen Het protocol schrijft cognitieve gedragstherapie CGT voor Alsof je kanker kunt genezen met gedragstherapie Maar ik moest wel Anders zeggen ze dat je niet meewerkt Dan haken alle instanties af Door deze ziekte raak je alles kwijt Je werk je contacten je familie Mensen begrijpen het niet en verklaren je voor gek De kinderen was aanvankelijk hetzelfde lot beschoren maar ze troffen een kinderpsycholoog die snel de conclusie trok dat je met cognitieve gedragstherapie ME CVS er niet onder krijgt Ze hebben allerlei medicijnen geprobeerd Soms wel twintig pillen op een dag Zonder succes Ze hebben getwijfeld over België waar professor De Meirleir zie kader actief is op het gebied van ME CVS maar dat vergoedt de verzekering niet en was daardoor onbetaalbaar Bovendien vinden we het nog te experimenteel Dus werd het tot volle tevredenheid sinds november 2004 het CVS ME Centrum Amsterdam zie kader Daar wordt de ziekte h erkend maar het leidt nog niet tot genezing Eigenlijk worden ze alleen maar zieker zegt de moeder Rolstoelen in de hal verraden hoe ernstig de situatie is Nieuwe studies in Amerika duiden er op dat het wel eens een virus XMRV zou kunnen zijn dat de ziekte op gang brengt Het zou ze niet verbazen Hoe kan het anders dat vier van de zes in mijn gezin zijn getroffen en dat dit in veel meer gezinnen gebeurt Het betekent volgens haar niet automatisch dat het een besmettelijke ziekte is Dan hadden mijn jongste zoon ik en allerlei mensen in onze omgeving het ook moeten krijgen Amerikaanse artsen verwachten dat onderzoek zal aantonen dat een combinatie van virussen en een genetische prikkel een belangrijke factor zijn Daarom doen de zieke leden van het gezin mee aan genetisch onderzoek bij de VU UMC in Amsterdam en het UMC st Radboud in Nijmegen Ze hopen dat er meer geld voor onderzoek komt Het mooiste zou zijn een centraal wetenschappelijk centrum voor bio medisch onderzoek Maar het is in Nederland nog steeds lastig een arts te vinden die zijn naam daaraan wil verbinden Ze leven bij de dag Ze maken zich wel zorgen over de toekomst Maar niet te vaak Ze willen er het beste van maken Elke dag weer Als je er te veel bij stil staat ga je er zeker aan onderdoor In dit verhaal staan op verzoek van het gezin geen namen In kader Belgische professor schrikt van houding Nederlandse artsen Prof dr Kenny De Meirleir maakt zich boos over de gangbare aanpak van ME CVS Het is allemaal een kwestie van mentaliteit dogmatisch denken en calvinisme Hij beschouwt ME CVS als een ernstige ziekte en niet als psychische aandoening Ik ben tot de conclusie gekomen dat ME

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/425-18-juni-2011-de-stentor-qalles-komt-tot-stilstandq (2016-02-06)
    Open archived version from archive


  • 18 juni 2011 De Stentor: Leven als een zombie met ME | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    En zij niet alleen Door gebrek aan medische h erkenning blijven de meesten onbehandeld Onzichtbaar lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin staat in de glossy Vergeet ME niet die onlangs is uitgebracht door ME CVS patiënten in Nederland en België Mirande was op vakantie in Spanje met haar moeder toen ze ziek werd Juli 1999 Van de een op het andere moment Ik ging fris en vrolijk weg en kwam terug als een wrak In Nederland luidde de diagnose leverontsteking hepatitis A Op dat moment een logisch verhaal Alleen het ging maar niet over Ze werd steeds zieker Was uiteindelijk niet meer in staat haar hoofd op te tillen Na jaren onzekerheid en bij diverse doktoren te hebben aangeklopt werd in 2001 vastgesteld dat ze ME heeft Ze kreeg het advies pijnstillers te slikken en vaker onder de zonnebank te gaan Ik had het idee dat ze me hier in Nederland gewoon dood zouden laten gaan Ik moest iets ondernemen Mirande zocht begin 2004 hulp in België Bij professor Kenny De Meirleir verbonden aan het academisch ziekenhuis in Brussel Over de oorzaak van ME is weinig bekend Maar er zijn steeds meer en bange vermoedens De Meirleir gaat met Mirande na wat bij haar de bron van het kwaad kan zijn geweest Hij ontdekt dat ze ook kattenkrabziekte heeft Hij vermoedt dat ze in Spanje is geprikt door een mug die haar heeft besmet De infectie kon vervolgens vierenhalf jaar desastreus huishouden in haar lichaam omdat haar immuunsysteem al niet goed meer was bij besmetting De Belgische arts schrijft om te beginnen antibiotica voor Het plan is de infecties te bestrijden en het immuunsysteem te stabiliseren Dat was makkelijker geweest als er eerder mee was begonnen Hoe eerder de diagnose is gesteld hoe eerder de behandeling begint hoe minder schade en hoe groter de kans op genezing Als Mirande de klachten opsomt die ze heeft gehad lijkt er geen einde aan te komen Gewrichtspijnen vermoeidheid hoofdpijn geheugenstoornissen infecties slaapstoornissen huidproblemen concentratiestoornissen duizeligheid spierpijn darmklachten oogproblemen angststoornissen pijn op de borst ademhalingsproblemen overgevoeligheid voor licht en geluid oorsuizen hartkloppingen haaruitval uitvalsverschijnselen Het is zoveel dat het niet alleen artsen maar ook vrienden en familie afschrikt Over de behandeling van ME zijn de meningen sterk verdeeld Het is de aloude strijd tussen psychologen en medici De standaardbehandeling is cognitieve gedragstherapie Mirande Je bent of gestoord of hebt een trauma uit je jeugd En als het kinderen zijn die ME hebben zijn de ouders niet goed Krijgen ze met een beetje pech ook nog Jeugdzorg op hun nek De patiënten vaak te ziek om te strijden vragen al jaren om betere medische hulp en geld voor onderzoek en medicijnen Als ik het bij therapie had gelaten had ik nu nog in bed gelegen Mirande kon op een gegeven moment niet meer lopen was verlamd aan de gehele linkerzijde en kon ook niet meer praten Ook op andere fronten moest ze een lange strijd voeren Bijvoorbeeld om geld Te ziek

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/424-18-juni-2011-de-stentor-leven-als-een-zombie-met-me (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • Verslag ME/CVS-congres 12 mei 2011: Veel vragen en uiteenlopende visies | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    er vooral veel gepraat De aandoening is inmiddels erkend maar medisch is er weinig voortgang Die impasse hangt samen met de uiteenlopende visies over de diagnose aanpak wel of niet virologisch georiënteerd en de behandelwijze wel of niet via de CGT methode Cognitieve GedragsTherapie Genoeg te bespreken dus Bij de opening van het programma was Oosterling direct U bent hier niet om credits te verzamelen We gaan denken met zijn allen Eerste spreker was de Utrechtse huisarts Rik Kaarsgaren Hij noemt ernstige moeheid niet alleen een diagnostische uitdaging maar ook een communicatieve uitdaging ME CVS patiënten worden soms ervaren als moeilijk veeleisend somatiserend Het reddersgevoel bij de huisarts komt dan niet direct boven eerder een diepe zucht Tegelijkertijd voelen patiënten zich niet altijd serieus genomen Daarom is empathie belangrijk stelt Kaarsgaren Dat kun je altijd bieden Leef je in luister naar de klachten en plak er niet direct je diagnose op De uit Engeland overgevlogen Dr Charles Shepherd medisch adviseur bij The UK ME Association heeft ruim 40 jaar ervaring met het ME CVS vraagstuk Engeland is veel verder met het bieden van faciliteiten aan ME CVS patiënten dan Nederland De overheid werkt samen met artsen voor oplossingen Shepherd onderstreepte de complexheid van de ME CVS problematiek en de onduidelijkheid rond diagnose en behandeling Het blijft een lastig verhaal vindt Shepherd die wel een vermoeden heeft van de oorzaak Hij onderscheidt twee groepen factoren gebeurtenissen vooraf virus infecties stress genetische voorwaarden sommige mensen zijn vatbaarder en uiteindelijk de symptomen die er voor zorgen dat ME CVS blijft gaan Wat betreft de behandeling is Shepherd geen voorstander van de cognitieve gedragstherapie CGT Dat duwt sommige mensen over hun grenzen met terugval als gevolg Tijdens het congres werd ook de Nederlandse editie van de nieuwste Shepherd gids gepresenteerd Een verrassende bijdrage kwam van cardioloog prof dr F C Visser consulent bij het CVS Centrum Hij onderzoekt o a cardiale en circulatoire oorzaken van chronische moeheid Hij presenteerde de casus van een jonge patiënte die na de ziekte van Pfeiffer niet herstelde Haar zuurstofopname is veel kleiner dan bij een gezonde vrouw van die leeftijd Als zij hartpatiënte was zou ik transplantatie adviseren Er moet iets misgaan bij de vulling van het hart Ze heeft 1 3 minder bloed circulatie dan gezonde mensen Oorzaak of gevolg Vast staat dat een deel van de afname ook kan ontstaan door langere inactiviteit Jo Nijs is universitair onderzoeker docent en fysiotherapeut te Brussel Hij sprak over de relatie tussen het centraal zenuwstelsel en het chronisch vermoeidheidssyndroom en zoomde in op het aspect inspanningsintolerantie Mensen met ME CVS krijgen meer prikkels vanuit het zenuwstelsel Daarom zijn patiënten gevoelig voor temperatuur inspanning stress mechanische druk en elektrische stimulatie Bij gezonde mensen gaat door inspanning de gevoeligheid voor prikkels omlaag zodat ze zich kunnen concentreren op de inspanning Bij ME CVS gebeurt dit niet tijdens inspanningen komen alle prikkels gewoon binnen Een andere benadering in het denken over en het behandelen van ME CVS lijkt noodzakelijk Hoe ME CVS

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/417-verslag-mecvs-congres-12-mei-2011-veel-vragen-en-uiteenlopende-visies (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 27 april 2011: Aandacht voor keuringen bij ME/CVS bij evaluatie WIA | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    inkomen chronisch zieken Chronisch zieken en mensen met een beperking moeten kunnen meedoen in de samenleving Nu en in de toekomst Daarom is de Ango een actie gestart tegen de voorgenomen bezuinigingen op de inkomensondersteuning van deze groep Teken de petitie http www ango nl steun wij willen blijven meedoen php Lees ook Groot inkomensverlies chronisch zieken door verdwijnen tegemoetkomingen 27 april 2011 Aandacht voor keuringen bij ME CVS bij evaluatie WIA De problemen met de keuringen door het UWV in het algemeen en bij ME CVS in het bijzonder zijn aan de orde gekomen tijdens het overleg van de Kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid met staatssecretaris de Krom op 27 april Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid was hierbij aanwezig Het hoofdonderwerp van het overleg was de evaluatie van de WIA Er bleef helaas maar weinig tijd over voor bespreking van het rapport van de Inspectie van Werk en Inkomen IWI over de keuringen bij CVS dat ook op de agenda stond Toch bleken de brieven en gesprekken van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bij meerdere Kamerleden in vruchtbare aarde gevallen te zijn Een aantal Kamerleden stelde de staatssecretaris kritische vragen over de problemen bij de

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/414-27-april-2011-aandacht-voor-keuringen-bij-mecvs-bij-evaluatie-wia (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 26 - 27 feb 2011: Kritiek Bettine Molenberg op berichtgeving NRC over ME/CVS | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    2011 Wetenschap Ik ben om en nabij de 35 jaar abonnee van de NRC Met grote teleurstelling heb ik het artikel gelezen over de gunstige effecten van cognitieve gedragstherapie en het verhogen van activiteit bij de genezing van chronisch vermoeidheidssyndroom ME CVS Bewegen of denken tegen vermoeidheid 18 februari 2011 Het doet me buitengewoon veel pijn dat de NRC zich nog steeds hoofdzakelijk laat informeren door de hoogleraren Van der Meer en Bleijenberg uit Nijmegen Is uw wetenschapsredactie niet mans genoeg om zelf op onderzoek uit te gaan en een evenwichtiger berichtgeving te verzorgen U zou moeten weten dat er zeer sterke wetenschappelijke literatuur bestaat die een bio medische oorzaak van ME CVS aannemelijk maakt Ook de discussie over de rol van virussen is nog niet beslecht Ook al verklaart Van der Meer van wel U bent ongetwijfeld op de hoogte van wetenschappelijke artikelen hierover Bent u ook op de hoogte van het weblog van Vincent Racaniello een viroloog die uiterst kritisch is over het virus XMRV maar toch tot de conclusie is gekomen dat XMRV niet zomaar afgeschreven kan worden als een lab contaminant Graag wijs ik u ook op de commentaren van de New York Times David Tuller en de Wall Street Journal Amy Dock Marcus op de nieuwe cognitieve gedragstherapieonderzoeken kranten die toch niet de eerste de beste zijn en die nu toch wat objectiever berichten over ME CVS Tenslotte wil ik nog iets persoonlijkers zeggen ik weet dat u heel veel reacties hebt gekregen maar ik zou graag nog eens willen bepleiten dat ME CVS patiënten serieus aandacht verdienen en het ook verdienen dat er objectieve berichtgeving plaatsvindt Veel van ons zijn namelijk erg ziek veel mensen met ME hebben inmiddels kinderen of andere familieleden die ook ziek zijn van ME CVS U kunt ervan uitgaan

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/375-26-27-feb-2011-kritiek-bettine-molenberg-op-berichtgeving-nrc-over-mecvs (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 25 feb 2011: Behandeling van ME/CVS; KLOOF TUSSEN WETENSCHAP EN PATIËNTERVARINGEN | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    die ook een psychiatrische aandoening hebben In de Britse studie blijkt dat bij bijna de helft van de patiënten het geval Het is algemeen bekend dat chronische vermoeidheid een veelvoorkomend symptoom is bij psychiatrische aandoeningen Omdat verder als voorwaarde werd gesteld dat patiënten konden reizen naar de plaats waar de therapie werd gegeven werden ernstig zieke ME CVS patiënten uitgesloten van het onderzoek Er kan dus gesteld worden dat de onderzochte groep niet representatief was voor de totale groep van ME CVS patiënten Matige resultaten Er is binnen het Britse onderzoek vooral gekeken naar de effecten van een aantal verschillende therapieën op vermoeidheid en fysiek functioneren Objectieve maten voor bijvoorbeeld het activiteitenniveau van de patiënten zijn hierbij niet gebruikt Bovendien zijn de resultaten van CGT en GET volgens de onderzoekers zelf slechts matig Meer dan de helft van de patiënten had geen baat bij deze behandelingen De onderzoekers vinden verder onderzoek naar effectievere behandelmethoden dan ook noodzakelijk Eigen ervaringen patiënten Uit twaalf enquêtes onder in totaal enkele duizenden patiënten wereldwijd blijken CGT en GET juist slechter te scoren dan de meeste andere behandelopties 1 Een aanzienlijk deel meldt zelfs negatieve effecten van deze methoden Een omgekeerd beeld is te vinden bij pacing 2 Patiënten zelf melden met deze strategie juist goede ervaringen De in het Britse onderzoek gebruikte vorm van pacing zogenaamde adaptive pacing therapy wijkt echter sterk af van wat patiënten zelf hieronder verstaan 3 ME CVS een complexe biomedische aandoening Meer dan 4000 wetenschappelijk gepubliceerde artikelen over ME CVS wijzen naar een biomedische oorzaak en ziektemechanisme Bij gericht medisch onderzoek van ME CVS patiënten worden vele lichamelijke afwijkingen gevonden Recent medisch biologisch onderzoek legt een mogelijk verband tussen een aantal ziekten waaronder ME CVS en retrovirussen De uitkomsten van twee recente studies 4 5 waarbij meer dan 85 van de ME CVS patiënten positief werd bevonden op een retrovirus gaven internationaal aanleiding tot zorg Er wordt momenteel wereldwijd vervolgonderzoek gedaan naar dergelijke virussen bij ME CVS Daarbij zijn ook Nederlandse patiënten betrokken Meer geld voor biomedisch onderzoek nodig ME CVS is een complexe ziekte en de symptomen variëren sterk per persoon De huidige stand van de wetenschap laat zien dat wetenschappers onderling van mening verschillen over de beste behandeling van de ziekte Patiënten doen hun uiterste best om beter te worden en het maakt hen meestal niet uit via welke methode Ook CGT en GET zijn daarbij door veel patiënten al geprobeerd meestal zonder veel resultaat De ME CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zijn van mening dat psychologisch onderzoek zoals CGT en GET buitenproportioneel veel aandacht krijgt in Nederland Dit draagt bij aan zowel een eenzijdige beeldvorming over ME CVS als een eenzijdige ontwikkeling van behandelmethoden Een multidisciplinaire aanpak is gezien alle wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ME CVS op zijn plaats De organisaties dringen daarom opnieuw aan om in Nederland meer aandacht te geven aan en geld te investeren in biomedisch onderzoek Gebeurt dat niet dan blijven ME CVS patiënten in Nederland

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/374-25-feb-2011-behandeling-van-mecvs-kloof-tussen-wetenschap-en-patientervaringen (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 19-2-11: Studie bewijs dat XMRV (humaan retrovirus dat op HIV lijkt) chronische infectie veroorzaakt | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    lichaam Verder maakten de apen in de studie ook antilichamen aan om deze infectie te bestrijden Chronische infectie en immuunsysteemreactie zijn ook veelvoorkomend bij de twee andere infectueuze retrovirussen HTLV 1 en HIV Dit geeft hoop dat de antwoorden op deze ziekte binnen handbereik zijn zegt Tina Tidmore woordvoerder voor de ME CFS Worldwide Patient Alliance MCWPA een patiëntenvereniging In het belang van degenen die aan hun lot overgelaten zijn en met het doel om de bloedvoorraad te beveiligen is het noodzakelijk dat overheidsinstanties deze kans grijpen en onmiddellijk meer geld beschikbaar stellen om dit retrovirus en het ziekteverloop bij ME CVS te onderzoeken In 2010 liet een onderzoek van de FDA National Institutes of Health zien dat XMRV gerelateerde retrovirussen bij 6 8 van de bloeddonoren te vinden was Dat impliceert dat ongeveer 20 miljoen Amerikanen geïnfecteerd zouden kunnen zijn ME CVS is invaliderend en chronisch ME CVS is een invaliderende neuro endocrine immuunziekte die meer dan 1 miljoen Amerikanen en wereldwijd ongeveer 17 miljoen mensen treft Patiënten zijn vaak rolstoel of bedgebonden Veel voorkomende symptomen zijn ongewone vermoeidheid na simpele inspanning plotseling dalende bloeddruk cognitieve problemen migraine en een dagelijks griepgevoel Deze ziekte treft mannen en vrouwen jong en oud en is ongeneeslijk ME CVS werd voor het eerst nationaal bekend gedurende de AIDS epidemie in het begin van de 80er jaren toen deze ziekte op clustergewijs uitbrak in Incline Village Nevada en Lyndonville New York Een onderzoek van het Wister Institute uit 1991 liet zien dat er een verband was met een retrovirus maar de overheid liet dit retrovirale onderzoek later stopzetten Het Whittemore Peterson Institute WPI van de universiteit in Reno Nevada samenwerkend met het Nationaal Kanker Instituut en Cleveland Clinic publiceerde in 2009 een baanbrekend onderzoek dat een op HIV lijkend retrovirus XMRV in het

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/371-studie-bewijs-dat-xmrv-een-humaan-retrovirus-dat-op-hiv-lijkt-chronische-infectie-veroorzaakt (2016-02-06)
    Open archived version from archive

  • 25 januari 2011: Rechtbank Middelburg: urenbeperking bij ME/CVS voldoende geobjectiveerd | Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME/CVS keuring, werk en uitkering
    UWV Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie Lees meer 25 januari 2011 Rechtbank Middelburg urenbeperking bij ME CVS voldoende geobjectiveerd De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid signaleert regelmatig beoordelingen van het UWV waarin onvoldoende rekening wordt gehouden met de beperking in duurbelastbaarheid van mensen met ME CVS Er wordt dan geen of een onvoldoende urenbeperking aangenomen Zo ook bij een beslissing van UWV over de WIA aanvraag van een verpleegkundige met ME CVS Deze beslissing is door de rechtbank Middelburg in een uitspraak uit 2009 die ons onlangs onder ogen kwam vernietigd De uitspraak gaat over het hoofd van een verpleegafdeling die in 2004 ME CVS kreeg Volgens haar bedrijfsarts kan ze niet meer dan 4 uur per dag en 16 uur per week werken ongeacht de aard van de werkzaamheden In de praktijk lukt het haar om nog 12 uur per week te werken in een aangepaste functie als ziekenverzorgende Haar specialist Universitair Ziekenhuis Gent schrijft in een brief dat meer dan 12 uur per week werken niet aan te raden is Desondanks stelt het UWV dat voor een urenbeperking geen aanleiding is omdat het gaat om te objectiveren beperkingen ten gevolge van ziekte of gebrek Volgens het UWV kan zij wel 40 uur per week werken en heeft zij geen recht op een WIA uitkering De rechtbank vraagt een deskundige van het Universitair medisch Centrum St Radboud te Nijmegen om advies Deze bevestigt de diagnose CVS en geeft aan op grond waarvan deze diagnose gesteld kan worden De deskundige vervolgt Als internist acht ik mij niet competent vragen over belastbaarheid te beantwoorden Op grond van bovenstaande definitie van CVS lijkt het mij duidelijk dat zij op 14 oktober niet in staat was 40 uur te werken want dan zou

    Original URL path: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/364-25-januari-2011rechtbank-middelburg-urenbeperking-bij-mecvs-voldoende-geobjectiveerd (2016-02-06)
    Open archived version from archive



  •