archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Home - VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
    expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Home VSOP op Twitter VSOPzeldzaam Nomineer nú kandidaten voor Zeldzame Engel Awards die worden uitgereikt tijdens ZZD op 27 2 in Beeld en Geluid via goo gl lv7bVH VSOPzeldzaam VSOP rare genetic organiseert op 27 februari Zeldzameziektendag 2016 in Beeld en Geluid Aanmelden Kijk op goo gl tXXWel VSOPzeldzaam volgen Home Een unieke kans voor patiëntenvertegenwoordigers Schrijf u nu in voor Date2Innovate op 18 februari bij InnovationforHealth WTC Rotterdam Op donderdag 18 februari organiseert de VSOP voor de 4e keer Date2Innovate een netwerkbijeenkomst voor patiëntenvertegenwoordigers om samenwerking met onderzoekers en industrie te verkennen De locatie van deze bijeenkomst is InnovationforHealth dé bijeenkomst over zorginnovaties in Nederland Als u deelneemt aan Date2Innovate op 18 februari kunt u kosteloos deelnemen aan InnovationforHealth Een unieke kans om de leidende innovators te ontmoeten de laatste trends te horen en deel te nemen aan Date2Innovate Klik hier voor meer informatie of om u in te schrijven Eindelijk verruiming mogelijkheden medisch wetenschappelijk onderzoek kinderen Op 29 september jl heeft de Tweede Kamer ingestemd met een wetsvoorstel van minister Schippers waardoor de mogelijkheden worden verruimd voor het verrichten van medisch wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame proefpersonen Het wetsvoorstel kent een lange geschiedenis nadat eerder o a de Commissie Doek november 2009 de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en diverse patiëntenorganisaties waaronder Duchenne Parents Project VOKK en de VSOP richting de minister en de Tweede Kamer hadden aangegeven dat zij de huidige wet als veel te beperkend zagen voor niet therapeutisch interventie onderzoek met minderjarigen dat wil zeggen onderzoek dat niet aan henzelf ten goede kan komen De wetswijziging bouwt voort op de Europese Richtlijn voor klinische proeven Een van de belangrijkste veranderingen in dit wetsvoorstel is dat de absolute bovengrens voor toegestane belasting en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Home - VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
    VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Home Home Sitemap Sitemap VSOP Home Wie zijn wij Onze missie Organisatie Statuten Medewerkers Vacatures Vrijwilligers gevraagd Stageplaatsen Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Gezondheidszorg Wetenschappelijk onderzoek Erfelijkheidsvraagstukken Voorlichting Samenleving Voor wie Genetische erfelijke aandoeningen Aangeboren aandoeningen Overige aandoeningen Gezond Onze invloed Lidmaatschappen Commissies Zeldzaam Nationaal Plan Madurodamgroep Patientenplatform Onderzoek Projecten Voucherproject VSOP Innovatie door Participatie Transitie Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/sitemap/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Contact - VSOP
    Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Contact Routebeschrijving Home Contact Contact VSOP Koninginnelaan 23 3762 DA Soest T 31 35 6034040 F 31 35 6027440 Vragen over erfelijkheid of aandoeningen Heeft u medische of persoonlijke vragen over erfelijkheid of over een bepaalde aandoening Zoekt u lotgenoten of een patiëntenorganisatie Wilt u een voorlichtingsbrochure bestellen Daarvoor kunt u terecht bij de Erfolijn van het Erfocentrum via erfolijn erfocentrum nl Wilt u voorlichtingsbrochures bestellen Wilt u voorlichtingsbrochures bestellen op het gebied van Erfelijkheid Aandoeningen Erfelijkheid of Kinderwens Zwangerschap Deze kunt u kosteloos downloaden via het Erfocentrum door hier te klikken Vragen over NFU Toetsing expertisecentra zeldzame aandoeningen Heeft u een vraag over de NFU toetsing expertisecentra zeldzame aandoeningen Raadpleegt u dan eerst de informatie over dit onderwerp op de website Klik hier voor de informatie over de NFU toetsingsprocedure Geeft deze informatie geen antwoord op uw vraag dan kunt u op werkdagen van 9 00 tot 12 00 uur contact opnemen met de VSOP Expertisecentra Hulplijn 035 603 4000 Indien mogelijk krijgt u direct een antwoord op uw vraag Lukt dat niet dan wordt er een terugbelafspraak ingepland met één van onze medewerkers Vragen over beleid De VSOP heeft expertise op het terrein van het beleid betreffende zeldzame en genetische aandoeningen en maatschappelijke vraagstukken die daar mee samenhangen Hieronder treft u een e mail mogelijkheid aan Voor telefonische vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat U kunt zo nodig de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/contact/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Text Size - VSOP
    De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Text Size Home Text Size VERGROTEN TEKST Helaas is het niet mogelijk om de webteksten op de site zelf te vergroten Onze excuses daarvoor Echter door Ctrl en in te drukken bereikt u eenzelfde effect Met Ctrl en verkleint u het formaat en met Ctrl en 0 gaat u terug naar het oorspronkelijke formaat Komende agenda

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/text-size/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Wie zijn wij - VSOP
    Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Wie zijn wij De VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen De VSOP is als stem van de ongeveer 70 aangesloten organisaties actief voor zeldzame en genetische aandoeningen waaronder erfelijke chromosomale en aangeboren aandoeningen Van daaruit brengen wij ook het patiëntenperspectief in het maatschappelijk debat betreffende ethiek onderzoek preventie en innovatie in de zorg Wij zetten ons concreet in voor beter kwaliteit en coördinatie van zorg voor een grote groep van zeldzame genetische en aangeboren aandoeningen en hun gezamenlijke problematiek tijdige informatie en begeleiding bij vraagstukken rondom kinderwens zwangerschap en erfelijkheid

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Onze missie - VSOP
    12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Onze missie Wie zijn we De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties De meeste daarvan richten zich op zeldzame en genetische aandoeningen Dit betreft naar schatting één miljoen mensen en 5 van alle pasgeborenen in Nederland De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg diagnostiek en preventie medisch wetenschappelijk onderzoek erfelijkheid en zwangerschap De missie van de VSOP is te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties deze afkorting staat voor Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties waarbij Ouder verwijst naar de ouders van kinderen met een aandoening Wat doen we Geïnspireerd door het perspectief van ouders en patiënten zet de VSOP zich in voor Verbetering van de kwaliteit van leven middels betere zorg diagnostiek preventie Tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken Innovatie in onderzoek en therapieontwikkeling met patiënten organisaties als partner Oplossingen voor maatschappelijke en ethische dilemma s bij biomedisch en genetisch onderzoek Voor wie Voor patiënten In de eerste plaats behartigt de VSOP de belangen van patiënten ouders hun naasten en overige direct betrokkenen waaronder ook mensen met een verhoogde kans op een genetische aandoening Voor iedere Nederlander De VSOP heeft een maatschappelijke missie die voor de hele samenleving van belang is Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de kansen en de dilemma s van moderne biomedische en genetische ontwikkelingen zowel in de gezondheidszorg bijvoorbeeld de hielprik bij pasgeborenen als in het leven van alledag bijvoorbeeld het aanbod van voorspellende

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/onze-missie (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Organisatie - VSOP
    Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Statuten Medewerkers Lidorganisaties Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Organisatie ORGANISATIESTRUCTUUR Lidorganisaties De basis van de VSOP bestaat uit de aangesloten patiëntenorganisaties Deze zijn vertegenwoordigd in de Algemene Ledenvergadering het hoogste orgaan van de VSOP De Algemene Ledenvergadering komt tenminste tweemaal per jaar bijeen en bepaalt het strategische beleid Daarnaast kent de VSOP diverse werkgroepen op specifieke thema s Bestuur Een vrijwilligersbestuur bestuurt de vereniging op basis van het beleid zoals dat is vastgesteld door de Algemene Ledenvergadering De leden van het bestuur zijn afkomstig uit de lidorganisaties en of specifiek deskundig op bestuurlijk of inhoudelijk gebied Het bestuur vergadert ongeveer vijf keer per jaar Bureau Op het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/organisatie (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Statuten - VSOP
    Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Statuten Medewerkers Lidorganisaties Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Organisatie Statuten Statuten In de statuten van de VSOP zijn de doelstellingen van de vereniging als volgt geformuleerd het raadplegen van de aangesloten organisaties betreffende gemeenschappelijke belangen vraagstukken en uitdagingen bijzonder aandacht te besteden aan genetische aangeboren en zeldzame aandoeningen en vraagstukken op het terrein van erfelijkheid medische ethiek en medische biotechnologie contacten met relevante partijen in binnen en buitenland gericht op belangenbehartiging beleidsbeïnvloeding advisering agendasetting en samenwerking het realiseren van of participeren in oplossingsgerichte nationale en Europese internationale beleidstrajecten en projecten het stimuleren van en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/organisatie/statuten (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •