archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Actueel - VSOP
    GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 09 07 2012 Eerste Europese patiëntenbijeenkomst over het belang van voeding Op woensdag 4 juli organiseerde de VSOP namens EGAN www egan eu in samenwerking met het European Patients Forum EPF en de European Nutrition for Health Alliance ENHA in Brussel een eerste co Lees verder 05 07 2012 Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed In juni eindigde het samenwerkingsproject Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen gericht op de totstandkoming van zorgstandaarden en multidisciplinaire expertteams Lees verder 02 07 2012 Iedereen een genetische zelftest of total body scan Er is een toenemend aanbod van preventief zelf onderzoek In veel gevallen laat de kwaliteit en het nut van het aanbod van preventief zelf onderzoek te wensen over anderzijds kan uitbreiding van Lees verder 20 06 2012 VWS reactie brief VSOP strategie zeldzaam Het ministerie van VWS heeft uitgebreid gereageerd op de brief van de VSOP waarin kritische kanttekeningen werden geplaatst bij de strategie

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=33 (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Ontwikkeling kwaliteitscriteria DES - VSOP
    Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Ontwikkeling kwaliteitscriteria DES 04 10 2012 Ontwikkeling kwaliteitscriteria DES De VSOP en het DES Centrum zijn in het voorjaar 2012 gestart met de voorbereidingen voor het opstellen van kwaliteitscriteria Deze kwaliteitscriteria geven aan waar goede zorg rond de screening van DES dochters aan moet voldoen De kwaliteitscriteria komen tot stand op basis van de resultaten van een enquête onder de DES dochters Zij zijn gevraagd of de zorg die zij bij het uitvoeren van het vernieuwde screeningsprotocol ontvangen aansluit op de wensen en behoeften De enquête is reeds uitgezet en de belangstelling van de DES dochters is groot

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/ontwikkeling-kwaliteitscriteria-des/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed - VSOP
    Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Eerste zorgstandaard zeldzame aandoening g 29 09 2012 Eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed De eerste zorgstandaard voor een zeldzame erfelijke aandoening is gereed Het gaat om de zorgstandaard BRCA ofwel Mogelijk erfelijke en familiaire borst en eierstokkanker De zorgstandaard beschrijft de wens zorg vanuit patiëntenperspectief De Borstkankervereniging Nederland BVN presenteerde de zorgstandaard op zaterdag 29 september tijdens het congres B last nadat het BVN bestuur deze had vastgesteld op advies van een adviescommissie van o a medisch specialisten Ruim twee jaar heeft de VSOP samen met de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/eerste-zorgstandaard-zeldzame-aandoening-gereed/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Reactie Cees Smit op CVZ bijeenkomst - VSOP
    Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Reactie Cees Smit op CVZ bijeenkomst 24 09 2012 Reactie Cees Smit op CVZ bijeenkomst Na aanleiding van de CVZ bijeenkomst geeft dhr Cees Smit een reactie Dhr Smit vertegenwoordigt het patiëntenperspectief in de Adviescommissie Pakket ACP van CvZ Hij is ervaringsdeskundige op het gebied van chronische ziekten en eredoctor van de Universiteit van Amsterdam 2003 In maart 2012 verscheen van zijn hand het boek Een nieuwe horizon de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/reactie-cees-smit-op-cvz-bijeenkomst/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Consumentenbond onderzoekt gebruik zelftests - VSOP
    toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Consumentenbond onderzoekt gebruik zelftests 20 09 2012 Consumentenbond onderzoekt gebruik zelftests Er komen steeds meer producten op de markt waarmee je thuis je gezondheidstoestand kunt nagaan Het aanbod van testmethoden groeit en steeds meer mensen willen meer over hun gezondheid weten Hoe ga je daar als gebruiker mee om Hoe weet je welke test kwalitatief goed is en welke niet Wat zijn de gevolgen als de uitslag negatief uitpakt of anders dan verwacht Voor een samenwerkingsproject met de Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties VSOP patiëntenfederatie NPCF

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/consumentenbond-onderzoekt-gebruik-zelftests/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Europese patiëntenorganisaties ongerust over CVZ advies Pompe en Fabry - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Europese patiëntenorganisaties ongerust ov 17 09 2012 Europese patiëntenorganisaties ongerust over CVZ advies Pompe en Fabry In een brief aan het CVZ uiten de drie grote Europese patiëntenkoepels EURORDIS EPF en EGAN hun ongerustheid over de besluitvorming door het CVZ betreffende een advies aan de minister om de vergoeding van medicijnen voor de ziektes van Pompe en Fabry te staken De patiëntenorganisaties wijzen op de mogelijk negatieve gevolgen Europees en wereldwijd voor zowel de ontwikkeling als de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen Ook attenderen zij op het besluit van de Nederlandse overheid om aan de hand van een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten de situatie voor mensen met een zeldzame aandoening juist te verbeteren Tot slot pleiten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/europese-patientenorganisaties-ongerust-over-cvz-advies-pompe-en-fabry/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 04 06 2012 Medische producten sneller en beter Onder deze titel bracht een werkgroep van het Forum Biotechnologie en Genetica waarin de VSOP deelneemt een signalement uit waarin een aantal thema s uit het Gezondheidsraadrapport Medische prod Lees verder 31 05 2012 Patiënten willen meebeslissen in klinisch onderzoek Nederlandse patiëntenorganisaties dringen er bij de minister van VWS en de Tweede Kamer op aan dat zij betrokken worden bij het beleid de ethische beoordeling en de uitvoering van medisch wetensch Lees verder 28 05 2012 European Conference on Rare Diseases and Orphan Products inspirerend Op 24 en 25 mei vond in Brussel de 6e Europese conferentie over zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen plaats ditmaal georganiseerd door Eurordis in samenwerking met DIA Er waren 700 deeln Lees verder 15 05 2012 Opeens merk je amyloid maar de enige niet Patiënt met een zeldzame aandoening geen patiëntenorganisatie maar opeens zit je in een zaal vol met medepatiënten en zorgverleners Dat overkwam de 200 deelnemers aan een middagsymposium

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=34 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Personele versterking VSOP - VSOP
    Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Personele versterking VSOP 15 10 2011 Personele versterking VSOP Personele versterking VSOP Mede in verband met ziekteverlof zijn twee nieuw medewerkers de VSOP tijdelijk komen versterken Per medio september is Roos de Jonge begonnen bij de VSOP als projectmedewerker voor 1 á 2 dagen per week Roos promoveerde in 2003 na haar studie Medische Biologie in het AMC afdeling Neurogenetica Tijdens haar werkzaamheden voor het Prinses Beatrix Fonds is zij voor het eerst in aanraking gekomen met zeldzame aandoeningen Haar werkzaamheden als wetenschappelijk coördinator bij Duchenne Parent Project combineert ze met haar functie bij de VSOP waarbij haar focus ligt op klinisch onderzoek voor kinderen Roos Hopelijk kunnen we gezamenlijk de voorlichting rond klinisch onderzoek in de Nederland verbeteren en kwaliteitscriteria opstellen voor klinisch onderzoek bij kinderen Ook Maryze Schoneveld van der Linde kwam per medio september bij de VSOP in dienst Na haar studie culturele antropologie in Leiden is zij door haar persoonlijke betrokkenheid actief betrokken geraakt bij zeldzame aandoeningen Een aantal jaren was zij actief bestuurslid bij de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning VSCA en de International Pompe Association IPA waar ze nu adviseur is De afgelopen twee jaren werkte Maryze als projectmanager bij het European Neuromuscular Centre ENMC voor het EU project TREAT NMD

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/personele-versterking-vsop/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •