archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • EMA ontsluit medische studies met kinderen - VSOP
    als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel EMA ontsluit medische studies met kinderen 11 10 2011 EMA ontsluit medische studies met kinderen EMA ontsluit medische studies met kinderen De European Medicines Agency EMA heeft een nieuwe database gelanceerd met informatie van medicijnstudies die tot 2007 met kinderen zijn uitgevoerd De database bevat gegevens van onder andere de onderzochte medicijnen en leeftijden van patiënten die

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/ema-ontsluit-medische-studies-met-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Date2innovate.nl - VSOP
    geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Date2innovate nl 05 10 2011 Date2innovate nl Date2innovate nl Aan het Gezondheidsraadrapport Medische producten nieuw en nodig dat dit jaar verscheen hebben diverse patiënten en patiëntenorganisaties bijgedragen door hun onderzoekswensen in te brengen In het verlengde daarvan vond er op 4 oktober jl in Lunteren een bijeenkomst plaats onder de noemer Date2innovate Daarbij werden op diverse ziektegebieden onderzoekers en productontwikkelaars gekoppeld

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/date2innovatenl/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 24 11 2011 GRIP zoekt de samenwerking met patiënten Deelnemers aan het internationale project GRIP Global Research in Paediatrics www grip network org waaronder de VSOP namens het Europese EGAN kwamen de afgelopen maanden in Oslo en Londen b Lees verder 24 11 2011 Preparing for Life van Den Haag naar Geneve Onder de noemer Preparing for Life werken diverse nationale en internationale organisaties aan wereldwijde implementatie van preconceptiezorg Lees verder 24 11 2011 VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen Naar we hopen is VSOP een merknaam die in 32 jaar een positieve reputatie heeft opgebouwd Lees verder 24 11 2011 Meld bijwerkingen bij Lareb Geneesmiddelen en vaccins worden goed onderzocht voordat ze op de markt komen Toch komen er in de praktijk soms nieuwe bijwerkingen aan het licht Lees verder 24 11 2011 De Cornelia Stichting zoekt projecten voor kinderen De Cornelia Stichting www cornelia stichting nl is een

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=42 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Recommendations Centres of Expertise - VSOP
    nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Recommendations Centres of Expertise 21 11 2011 Recommendations Centres of Expertise Recommendations Centres of Expertise adopted unanimously by the European Union Committee of Experts on Rare Diseases On 24 October during the third meeting of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases EUCERD the Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States were unanimously adopted by the 51 member EUCERD which has representatives from all 27 EU Member States and from all domains relevant to the fields of rare diseases and orphan drugs including academia government the biopharmaceutical industry and patient organisations This is the first set of recommendations adopted by this committee Developing Centres of Expertise and European Reference Networks in the field of rare diseases has been proposed in the Council Recommendation on an Action in the Field of Rare Diseases and more recently in the Cross Border Healthcare Directive as a means of organising care for the thousands of heterogeneous rare conditions affecting scattered patient populations across Europe In order to share knowledge and expertise more efficiently the EUCERD recommendations seek to introduce harmonious standards of quality practices by elaborating criteria for the Member States to incorporate into their process to designate Centres of Expertise EUCERD formally the Rare Diseases Task Force has already issued a series of reports investigating the state of the art in the field The 45 Recommendations build

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/recommendations-centres-of-expertise/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen - VSOP
    Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Ze 17 11 2011 Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen Op het terrein van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen gebeurt op dit moment heel veel In vervolg op de inmiddels genomen initiatieven o a Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen d d 18 20 november 2010 om te komen tot het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen heeft de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen een aantal werkgroepen geformeerd om de inhoud hiervan verder te kunnen uitwerken Er is een aantal thema s gekozen waarover informatie wordt verzameld Deze thema s zijn Loket Informatie Zorg Onderzoek Beschikbaarheid van behandeling beschikbaarheid van kennis en educatie Voor elk thema is een werkgroep klankbordgroep ingesteld waarin mensen met verschillende achtergronden deelnemen Ook de VSOP maakt deel uit van deze werkgroepen Loket informatie Ildíko Vadja Zorg Silvia van Breukelen Anne Speijer Onderzoek Cor Oosterwijk Beschikbaarheid van adequate behandeling beschikbaarheid van kennis educatie José Willemse Streven is vóór 1 januari 2012 een eerste versie van het nationaal plan te kunnen presenteren In 2012 zal uitgebreid aandacht besteed worden aan het verder onderbouwen en verbeteren van dit conceptplan door bezoekers van de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/voorbereidingscommissies-nationaal-plan-zeldzame-aandoeningen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • De basis voor kwalitatief goede zorg: zorgstandaarden.nl - VSOP
    03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel De basis voor kwalitatief goede zorg zorg 17 11 2011 De basis voor kwalitatief goede zorg zorgstandaarden nl Veel partijen in Nederland zijn bezig om de zorg voor mensen met een chronische ziekte te verbeteren Patiëntenorganisaties en zorgverleners ontwikkelen zorgstandaarden die bepalen wat er nodig is voor kwalitatief goede zorg Deze beschrijven naast de inhoud van de zorg ook de organisatie van het zorgproces en de indicatoren voor de kwaliteit Zorgstandaarden helpen de patiënt om goed op de hoogte te zijn en mede richting te geven aan het zorgproces De website zorgstandaarden nl bundelt deze zorgstandaarden en wil een platform zijn voor de betrokken partijen Zorgstandaarden richtlijnen en patiëntenversies Zorgstandaarden nl geeft een overzicht van bestaande zorgstandaarden en degene die nog in ontwikkeling zijn Door wie is de standaard ontwikkeld op welke richtlijnen is de zorgstandaard gebaseerd en is er een patiëntenversie beschikbaar Ook de oorspronkelijke documenten en verantwoordelijke organisaties zijn vindbaar op zorgstandaarden nl Daarnaast geeft de website informatie over projecten en activiteiten van het Coördinatieplatform adviezen en rapporten Tot slot biedt de website achtergrondinformatie over specifieke onderwerpen die van belang zijn voor de chronische zorg Interactief Het Coördinatieplatform roept betrokken partijen personen en andere geïnteresseerden op om vragen ervaringen en ideeën met betrekking tot de ontwikkeling van zorgstandaarden met elkaar te delen Dit kan tijdens speciale bijeenkomsten door het hele land maar sinds kort ook via de LinkedIn groep Zorgstandaarden Zo krijgen we met elkaar overzicht wat speelt er in de zorg voor mensen met chronische ziekten waar zitten knelpunten en waar is afstemming nodig Enthousiast De eerste ervaringen met de website zijn positief De website biedt een mooi actueel overzicht van informatie over

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/de-basis-voor-kwalitatief-goede-zorg-zorgstandaardennl/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen in ontwikkeling - VSOP
    toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Zestien zorgstandaarden voor zeldzame aand 17 11 2011 Zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen in ontwikkeling Vanuit het perspectief van zowel patiëntenorganisaties als beroepsgroepen ontwikkelt de VSOP zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen erfelijke borst en eierstokkanker BRCA Li Fraumeni Syndroom Hemochromatose bijnierziekten ataxie craniofaciale aandoeningen dwarslaesie Marshall Smith Syndroom hypofyse aandoeningen neurofibromatose type 1 neurofibromatose type 2 nefrotisch syndroom Noonan syndroom mitochondriële aandoeningen myotone dystrofie en de ziekte van Hirschsprung Patiëntenorganisaties zijn een bron van waardevolle ervaringsdeskundigen op het gebied van zorgbehoeften en zorgwensen Zij zijn dé

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/zestien-zorgstandaarden-voor-zeldzame-aandoeningen-in-ontwikkeling/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Wat hebben zeldzame aandoeningen gemeenschappelijk? - VSOP
    Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Wat hebben zeldzame aandoeningen gemeensch 17 11 2011 Wat hebben zeldzame aandoeningen gemeenschappelijk Iedere zeldzame aandoening is uniek maar heeft toch vaak overlap met andere aandoeningen wat een aanknopingspunt kan zijn voor samenwerking de ontwikkeling van gezamenlijke zorgtrajecten etc Bij dergelijke kruisverbanden valt te denken aan overlappende symptomen beperkingen en vergelijkbare behoeftes aan hulpmiddelen en zorg Om dit in beeld te brengen zal een enquête worden uitgezet onder lidorganisaties van de VSOP Daarbij wordt samengewerkt met Orphanet Nederland en De Onderzoekerij www onderzoekerij nl Dit bureau verzorgt

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/wat-hebben-zeldzame-aandoeningen-gemeenschappelijk/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •