archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Actueel - VSOP
    PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 01 02 2012 Zorgstandaarden net online Zorgstandaarden net online Lees verder 01 02 2012 VSOP partner in Europese Patiënten Academy voor therapeutische innovatie EUPATI VSOP partner in Europese patiënten Academy voor therapeutische innovatie EUPATI Lees verder 01 01 2012 Subsidieronde E rare subsidieronde zeldzame aandoeningen jonge wetenschappers Lees verder 13 12 2011 Succesvolle huisartsenbrochures zeldzaame aandoeningen Persbericht Lees

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=40 (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Jonge patiënten dragen bij aan onderzoek - VSOP
    Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Jonge patiënten dragen bij aan onderzoek 05 11 2011 Jonge patiënten dragen bij aan onderzoek Jonge patiënten dragen bij aan onderzoek Wat kun je als jongere patiënt zelf doen om bij te dragen aan het onderzoek naar je aandoening De Vereniging Spierziekten Nederland VSN en VSOP organiseerden hierover een workshop tijdens het openingsevent van de Week Chronisch Zieken zaterdag 5 november Papendal Arnhem Erik van Uden VSN Marieke van Meel en Tessa van der Valk beiden VSOP toonden aan dat ook jonge patiënten zelf bij onderzoek een belangrijke rol kunnen spelen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/jonge-patienten-dragen-bij-aan-onderzoek/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Date2Innovate: patiënten maken het onderzoek beter! - VSOP
    Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Date2Innovate patiënten maken het onderzo 04 11 2011 Date2Innovate patiënten maken het onderzoek beter Op 4 november organiseerde FIGON tijdens het jaarlijkse geneesmiddelencongres in Lunteren Date2Innovate een initiatief van de VSOP om patiënten in contact te brengen met onderzoekers op basis van het Gezondheidsraadrapport Medische producten nieuw en nodig Het lukte om een drietal dates te realiseren en daarnaast waren er presentaties vanuit onder andere het Ministerie van VWS en de Topsector Life Sciences die hun onderzoeksbeleid voor de komende jaren presenteerden In het kader hiervan verscheen in het blad Medicines een uistekend artikel over de rol van patiënten bij de ontwikkeling van medicijnen met als titel Patients gain ground Aan het woord komen o a Elizabeth Vroom Duchenne Parents Project Pauline Evers NFK Cees Smit en Cor Oosterwijk Het artikel is op te vragen bij het VSOP secretariaat t v veldhuizen vsop nl In reactie op het advies van de Gezondheidsraad om de wetenschappelijke onderzoeksagenda van patiënten veel nadrukkelijker te betrekken bij de ontwikkeling van medische producten heeft Minister Schippers de Tweede Kamer op 14 september jl laten weten daar op diverse manieren uitvoering aan te

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/date2innovate-patienten-maken-het-onderzoek-beter/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • De VSOP verwelkomt zes nieuwe leden! - VSOP
    zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel De VSOP verwelkomt zes nieuwe leden 01 11 2011 De VSOP verwelkomt zes nieuwe leden De afgelopen tijd hebben zich zes patiëntenorganisaties aangesloten bij van de VSOP namelijk de AA PNH Contactgroep www bloedziekten nl de Stichting NET groep www NET kanker nl de Nederlandse Hypofyse Stichting www hypofyse nl de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging www icpatienten nl de Vereniging Oog in Oog

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/de-vsop-verwelkomt-zes-nieuwe-leden/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Minister lanceert website over erfelijkheid - VSOP
    en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Minister lanceert website over erfelijkheid 28 10 2011 Minister lanceert website over erfelijkheid BAARN Edith Schippers Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport gaf op vrijdag 28 oktober het officiële startschot voor een nieuwe website over erfelijkheid Dit gebeurde tijdens een evenement voor kinderen met een zeldzame ziekte De razendsnelle ontwikkelingen op het gebied van genetica en verbeterde mogelijkheden voor vroegdiagnostiek en prenatale screening roepen veel nieuwe vragen op over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen De snel groeiende kennis maakt heldere onafhankelijke en actuele informatie over erfelijkheid belangrijker dan ooit Het Erfocentrum biedt die voorlichting en ondersteunt mensen zo bij het maken van keuzes rond hun eigen gezondheid of die van hun kinderen en bij de meningsvorming over maatschappelijke aspecten van erfelijkheid Ruim 2 5 miljoen mensen maken jaarlijks gebruik van de informatie van het Erfocentrum Schat aan informatie Eén van de websites van het Erfocentrum erfelijkheid nl is vernieuwd en uitgebreid Het algemene publiek en medische professionals vinden hier nu een schat aan toegankelijke informatie over erfelijkheid bijvoorbeeld over dragerschap manieren van overerving en DNA Zeldzame aandoeningen Ook staan er beschrijvingen van ruim 400 erfelijke aandoeningen en mogelijkheden op het gebied van onderzoek en behandeling Het is

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/minister-lanceert-website-over-erfelijkheid/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Chromosome foundation aangesloten bij VSOP - VSOP
    Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Chromosome foundation aangesloten bij VSOP 17 10 2011 Chromosome foundation aangesloten bij VSOP Op woensdag 5 oktober 2011 verwelkomde de ledenvergadering van de VSOP de Stichting Chromosome Foundation als nieuw VSOP lid De Chromosome Foundation is een organisatie die betere na zorg wil voor patiënten en ouders die te maken hebben met een zeldzame of nog onbekende chromosoomafwijking Daarnaast willen zij een goede samenwerking bevorderen tussen artsen onderzoekers patiënten en ouders Het liefst op een laagdrempelige manier De VSOP hoopt voor de patiënten die deze organisaties vertegenwoordigen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/chromosome-foundation-aangesloten-bij-vsop/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Rectificatie nieuwsbrief - VSOP
    Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Rectificatie nieuwsbrief 07 09 2012 Rectificatie nieuwsbrief Onder te titel Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed wordt in de laatse nieuwsbrief van de VSOP gemeld dat voor alle daar genoemde aandoeningen zorgstandaarden gerealiseerd zijn De term gerealiseerd is echter niet op alle genoemde aandoeningen van toepassing met name niet op Addison Cushing en zeldzame bijnierziekten De tekst Gerealiseerd werden zorgstandaarden voor de ziekte van Addison primaire bijnierschorsinsufficiëntie de ziekte van Cushing hypercortisolisme vijf overige zeldzame bijnieraandoeningen mogelijk erfelijke borst en eierstokkanker Hereditaire Hemochromatose Li Fraumeni Syndroom had dan ook als volgt moeten luiden Gewerkt werd aan zorgstandaarden voor de ziekte

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/rectificatie-nieuwsbrief/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten - VSOP
    geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten 01 09 2012 Concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Op 21 augustus publiceerde het NPZZ team de voormalige Stuurgroep Weesgeneesmiddelen het concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dit plan is op 28 augustus toegelicht tijdens een bijeenkomst in Amsterdam Op 10 oktober organiseert de VSOP een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties om dit concept gezamenlijk te bespreken en aanbevelingen te

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/concept-nationaal-plan-zeldzame-ziekten/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •