archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Overige initiatieven - VSOP
    archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Overige initiatieven Home Expertisecentra Overige initiatieven Overige initiatieven Deze initiatieven vallen niet onder verantwoordelijkheid van de VSOP en maken geen onderdeel uit van de beoordeling van expertisecentra door de VSOP in het kader van de samenwerking met Orphanet en NFU Erfocentrum Op de website van het Erfocentrum vindt u een aandoeningendatabase waarin naast informatie over de aandoening diagnose patiëntenorganisatie etc ook informatie is te vinden over het expertisecentra voor betreffende aandoening Zorgwijzer Spierziekten Nederland In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u een overzicht van neuromusculaire aandoeningen en de centra waar deze aandoeningen worden behandeld Expertise in kaart Patiënten met een zeldzame ziekte hebben niet altijd de mogelijkheid om mee te denken over verbeteringen in de zorg terwijl zij juist de ervaringsdeskundigen zijn Patiënten lopen vaak tegen problemen aan zoals een late diagnose gebrek aan kennis expertise bij specialisten en zorgverlener het ontbreken van een goede effectieve behandeling en o nvoldoende aandacht voor wetenschappelijk onderzoek Om dit te verbeteren is het belangrijk dat de kennis die aanwezig is in expertisecentra zichtbaar wordt Bij een expertisecentrum kunnen patiënten en andere zorgverleners terecht met hun vragen over de ziekte Om deze zichtbaarheid te vergroten is de Vereniging Volwassen Kinderen en Stofwisselingsziekten VKS in januari 2013 gestart met Expertise in kaart De methode Binnen het project is de kenniskaart samen met de projectpartners ontwikkeld als middel om de zorg transparant te maken Tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum zie afbeelding vormen de basis voor de kenniskaart Aan de ene kant staat het patiëntenperspectief afgebeeld wat vinden patiënten belangrijk en aan de andere kant

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/overige-initiatieven (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Publicaties - VSOP
    zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Home Publicaties Publicaties De VSOP is met regelmaat initiatiefnemer van of betrokken bij diverse publicaties van brochures of boeken Voorlichtingsmateriaal over erfelijkheid kinderwens zwangerschap en of aandoeningen erfelijkheid kunt u hier bestellen via het Erfocentrum Komende agenda 18 01 2016 Nieuwjaarsbijeenkomst 2016

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Huisartsenbrochures - VSOP
    en boeken betaald Home Publicaties Huisartsenbrochures Huisartsenbrochures Met de brochures in de reeks Informatie voor de huisarts over hebben mensen met een zeldzame aandoening een waardevol instrument in handen om de huisartsengeneeskundige zorg rondom henzelf en hun aandoening te verbeteren Een huisarts kan immers niet over alle verschillende zeldzame aandoeningen volledig op de hoogte zijn Kort na het stellen van de diagnose is diens behoefte aan informatie het grootst Met het overhandigen aan de huisarts van de brochure over de aandoening in kwestie is de patiënt de meest geschikte informatiedrager Naast betrouwbare informatie over de aandoening en relevante adressen en websites biedt de brochure de mogelijkheid om samen de gewenste huisartsgeneeskundige zorg te bespreken en een individueel zorgplan te maken Gerealiseerde huisartsenbrochures Aangeboren Hartafwijkingen Brief huisarts Brief patiënt Adrenogenitaal Syndroom Brief huisarts Brief patiënt Aplastische Anemie Brief huisarts Brief patiënt Ataxie van Friedreich Brief huisarts Brief patiënt Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie adressenlijst Brief huisarts Brief patiënt Behçet Brief huisarts Brief patiënt Bijnierziekten Brief huisarts Brief patiënt Botziekte van Paget Brief huisarts Brief patiënt Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie Brief huisarts Brief patiënt Common Variable Immuno Deficiency Brief huisarts Brief patiënt Dermatomyositis en Polymyositis Brief huisarts Brief patiënt Ehlers Danlos syndroom adressenlijst Brief huisarts Brief patiënt Facioscapulohumerale spierdystrofie FSHD Brief huisarts Brief patiënt Familiaire Adenomateuze Polyposis Brief huisarts Brief patiënt Fragiele X dragerschapgerelateerde aandoeningen FXTAS en FXPOI Brief huisarts Brief patiënt Fragiele X syndroom Brief huisarts Brief patiënt Hemofilie Brief huisarts Brief patiënt Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie Brief huisarts Brief patiënt Huntington Brief huisarts Brief patiënt Juveniele Maculadegeneratie Brief huisarts Brief patiënt Li Fraumeni syndroom Brief huisarts Brief patiënt Lynch Syndroom Brief huisarts Brief patiënt Marfansyndroom Brief huisarts Brief patiënt Multiple Endocriene Neoplasie Brief huisarts Brief patiënt Myasthenia gravis Brief huisarts Brief patiënt Narcolepsie Brief Huisarts Brief Patiënt Nefrotisch syndroom Brief

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/huisartsenbrochures (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Diverse brochures (download) - VSOP
    vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Home Publicaties Diverse brochures download Diverse brochures download Hieronder treft u diverse brochures aan die gratis te downloaden zijn Diverse Engelstalige publicaties soms ook meerdere talen staan op biomedinvo4all com en of egan eu Patiëntenparticipatie bij Patient Reported Outcome Measures PROMs Een praktische handleiding voor patiëntvertegenwoordigers bij de selectie en door ontwikkeling van PROMs en de inrichting van patiënt gerapporteerde uitkomstmetingen Lees verder Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties een verrassende combinatie Dit boekje geeft vooral inzicht in de huidige situatie rondom patiëntenparticipatie bij fundamenteel onderzoek en de wijze waarop de verschillende partijen fundamenteel onderzoekers bedrijfsleven Lees verder Therapie op maat Veelgestelde vragen Het Europese samenwerkingsverband van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/diverse-brochures-download (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Brochures en boeken (betaald) - VSOP
    door Participatie Transitie Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Home Publicaties Brochures en boeken betaald Brochures en boeken betaald Hieronder treft u diverse brochures en boeken die online te bestellen zijn Brochures Boeken Komende agenda 18 01 2016 Nieuwjaarsbijeenkomst 2016 van patiënten cliënten 18 02 2016

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/brochures-en-boeken-betaald (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 15 12 2015 EURORDIS Summer School Apply for the EURORDIS ExPRESS Summer School 2016 Lees verder 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 De besluitvorming van de minister m b t Fase 2 van de aanwijzing van expertisecentra in de UMC s en andere gespecialiseerde ziekenhuizen is bekend erkenning voor 5 jaar of voorlopige erkenning v Lees verder 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Op 2 november 2015 is de HECOVAN biobank Dit is het resultaat van een samenwerking tussen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Logo Zeldzame Ziekten - VSOP
    aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Logo Zeldzame Ziekten ZELDZAAM ZICHTBAAR 1 op de 17 Nederlanders kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte verbonden en zichtbaar door het logo zeldzame ziekten Er zijn in totaal minstens 6 000 zeldzame ziekten aandoeningen en syndromen Om duidelijk te maken dat er ondanks het specifieke karakter van iedere zeldzame aandoening ook veel gemeenschappelijke kenmerken en belangen zijn is er een gezamenlijk logo ontwikkeld Op deze manier wordt de bewustwording awareness ten aanzien van de zeldzame en weinig voorkomende aandoeningen vergroot Door het logo te gebruiken bijvoorbeeld door het op te nemen in een brochure of op een website te plaatsen laat de gebruiker van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/logo-zeldzame-ziekten (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nieuwsbrieven - VSOP
    en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsbrieven Nieuwsbrieven Een aantal keer per jaar verschijnt A GEN DA de digitale nieuwsbrief van de VSOP Laatst verschenen A GEN DA In AGENDA 39 leest u o a meer over Hoe Zorgstandaarden ZA leiden tot verbetering Leidraad Kwaliteitsstandaarden KiesBeter kiest aandacht voor zeldzaam Betere psychosociale zorg voor chronisch zieke kinderen Eerdere AGENDA S Via onderstaande links kunt

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/nieuwsbrieven (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •