archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Alle pech de wereld uit - VSOP
    Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Alle pech de wereld uit Alle pech de wereld uit Datum 31 03 2014 31 03 2014 Locatie Groninger Forum Hereplein 73 Groningen Omschrijving De tijd waarin we redelijk onbezorgd besloten kinderen te krijgen en er pas na de geboorte achterkwamen of het kind gezond was ligt ver achter ons Het is gebruikelijk vruchtwater te puncteren vlokkentesten te doen en echo s te maken om bijvoorbeeld open ruggetjes vast te stellen Het UMCG heeft een nieuwe vorm van deze voorspellende geneeskunde ontwikkeld de preconceptionele screeningstest Het idee is even simpel als verstrekkend paren met een kinderwens onderwerpen zich aan een eenvoudige genetische test en zien dan in een oogopslag op welke genetische ziektes hun nakomelingen een verhoogde kans hebben Ernstige aandoeningen kunnen zo worden uitgebannen als de toekomstige ouders dat willen De test richt zich nu nog op tientallen ernstige ziekten die jong beginnen vaak erger worden tot aan jong overlijden toe en die met veel leed gepaard gaan om ziekten dus die de meeste ouders hun kinderen en zichzelf willen besparen Een van die ziekten is Epidermolysis Bullosa zogeheten Vlinderkinderen met blaren over het hele lichaam In een volgend stadium kunnen meer ziekten worden getest ook aandoeningen die later in het leven beginnen of die behandelbaar zijn zoals taaislijmziekte CF De voordelen zijn in het oog springend Toekomstige ouders kunnen risico s op nare ziektes beter inschatten en naar bevind van zaken handelen De gezondheidsraad heeft het zelfs over de mogelijkheid je aan het noodlot te onttrekken Maar tegenstanders zien ook nadelen De voortplanting wordt verder gemedicaliseerd en het dwingt mensen tot een voortdurende afweging en lastige beslissingen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/alle-pech-de-wereld-uit/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Werkbijeenkomst Stem van de Patiënt: starten met invullen portaal - VSOP
    externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Werkbijeenkomst Stem van de Patiënt star Werkbijeenkomst Stem van de Patiënt starten met invullen portaal Datum 15 01 2014 15 01 2014 Locatie PGO support Utrecht Omschrijving Het project Versterken van de Stem van de patiënt bouwt gestaag door aan de uitwerking van het portaal Op 15 januari 2014 wordt bij PGOSupport in Utrecht een werkbijeekomst georganiseerd met als doel u te laten zien hoe het portaal in elkaar steekt en vooral om u ervaring te laten opdoen om uw eigen informatie in de rubriek patiënt en medisch in te voeren Breng daarom uw eigen laptop of bestanden mee met materiaal dat u een plaats wilt geven Omdat het portaal op termijn allerlei informatie moet kunnen integreren wordt ook een kijkje achter de schermen geboden Zo wordt iets verteld over de integratie van onderdelen vroegsignalering en zorg en over het platform waarin mensen patiënten familieleden en anderen hun persoonlijke verhalen en ervaringen kunnen vertellen Is uw organisatie van plan te komen Geef u dan op bij het secretariaat info perspectief org Rond 9 januari ontvangt u dan de bevestiging en routeschrijving Programma werkbijeenkomst 15 januari 2014 14 30 15 00 uur inloop en koffie thee 15 00 15 10 uur Welkom 15 10 15 25 uur Wat kan het portaal allemaal vooru doen Overzicht 15 25 15 35 uur Hoe veilig is het portaal 15 35 15 50 uur Hoe wordt de medische kennis overzeldzame en chronische ziekten in het portaal uitgewerkt 15 50 16 00 uur Hoe kun je jouw persoonlijk verhaal kwijt op

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/werkbijeenkomst-stem-van-de-patient-starten-met-invullen-portaal/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • EFGCP Multi-Stakeholder Workshop on 'Indemnity Schemes for Clinical Trials: A Societal Obligation? ' - VSOP
    van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda EFGCP Multi Stakeholder Workshop on Indem EFGCP Multi Stakeholder Workshop on Indemnity Schemes for Clinical Trials A Societal Obligation Datum 05 12 2013 05 12 2013 Locatie EORTC Headquarters Omschrijving Indemnity coverage of subjects enrolled in clinical trials is a vital ethical pre requisite and an important element in Good Clinical Practice GCP Ensuring fast and easily accessible coverage of healthcare costs for healthy volunteers and patients enrolled in clinical trials with drugs who experience any kind of damage independent of a potential causal relationship with the study medication is a formal sponsor obligation However especially in academically sponsored studies the current level of insurance fees to be paid to insurance companies becomes prohibitive to independent academic drug research The requirement in the Directive that provision has been made for the insurance or indemnity to cover the liability of the investigator and sponsor has been interpreted differently in different member states meaning that separate insurance is needed and different models of covering exist from country to country Insuring international trials is not only very costly it is also bureaucratic and complex In addition this patchwork of regulation results in the ethically dubious position that patients taking part in the same trial in different countries have different levels of insurance protection In their Draft Regulation on Clinical Trials the European Commission is proposing that the national health care systems cover the liability for patients in at least the publicly sponsored clinical trials This suggestion is opposed by different Member States and stakeholder groups for a

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/efgcp-multistakeholder-workshop-on-indemnity-schemes-for-clinical-trials-a-societal-obligation/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • De jaarlijkse wetenschappelijke NACGG bijeenkomst - VSOP
    centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda De jaarlijkse wetenschappelijke NACGG bije De jaarlijkse wetenschappelijke NACGG bijeenkomst Datum 28 11 2013 28 11 2013 Locatie Utrecht Omschrijving Iedereen met belangstelling voor wetenschappelijk onderzoek op het terrein van genetica en public health genomics Meer informatie http www nacgg nl agenda E mailadres secrcommgen vumc nl Ga terug naar het overzicht Komende

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/de-jaarlijkse-wetenschappelijke-nacgg-bijeenkomst/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • HandsOn: Biobanks 2013 - VSOP
    initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda HandsOn Biobanks 2013 HandsOn Biobanks 2013 Datum 21 11 2013 22 11 2013 Locatie World Forum The Hague The Netherlands Omschrijving Whether it be pharma cross border research patient advocacy clinical or forensic practice biobanking has an impact on all of these fields as well as they have an impact on it During HandsOn Biobanks 2013 we will focus on all matters of biobanking and specifically on how biobanking interacts and links with other disciplines The interactive conference will take place on 21 22 November 2013 in World Forum The Hague and will zoom in on questions like How do we deal with the issues that evolve from the connections with the other disciplines How do we strengthen and optimize these connections so all communities benefit Open your mind

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/handson-biobanks-2013/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Datum 14 11 2013 15 11 2013 Locatie Worldhotel Grand Winston Den Haag Rijswijk Omschrijving Nationaal plan gereed En nu Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen donderdag 14 vrijdag 15 november 2013 Worldhotel Grand Winston Den Haag Rijswijk Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ is binnenkort definitief en het ministerie van VWS heeft aangekondigd in oktober een reactie op het NPZZ naar de Tweede Kamer te zullen sturen Maar nu al is zeker alleen als alle betrokken partijen in Nederland zich gaan inzetten voor de implementatie van het Nationaal Plan kan dit daadwerkelijk veel gaan betekenen voor de één miljoen kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening Hierover afspraken maken is dan ook het doel van de tweedaagse Nationale Conferentie

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/nationale-conferentie-zeldzame-aandoeningen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Openingssymposium Week Chronisch Zieken - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Openingssymposium Week Chronisch Zieken Openingssymposium Week Chronisch Zieken Datum 11 11 2013 11 11 2013 Locatie Amsterdam Osdorp Omschrijving Mensen met een chronische ziekte of beperking zullen steeds vaker een beroep moeten doen op hun sociale netwerk Wat betekent dit in de praktijk De toekomst van de mantelzorg staat centraal op het symposium van 11 november 2013 in De Meervaart te Amsterdam Osdorp Met medewerking van Martin van Rijn staatssecretaris VWS Eric van der Burg wethouder Amsterdam Juliette van Zuijlen Cliëntenbelang Amsterdam Marjolein Verstappen directeur zorginkoop Achmea ZonMw Henk Smid ZonMw Marjolein Broese van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/openingssymposium-week-chronisch-zieken/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Week Chronisch Zieken - VSOP
    onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Week Chronisch Zieken Week Chronisch Zieken Datum 08 11 2013 15 11 2013 Omschrijving Van 8 15 november 2013 vindt dit jaar de week Chronisch Zieken plaats Dit jaar is het thema Mantelzorg Meer informatie en details over de activiteiten zijn te vinden op www chronischziek nl Meer informatie http www chronischziek nl E mailadres info chronischziek nl

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/week-chronisch-zieken/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •