archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Wetenschappelijk onderzoek - VSOP
    Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Gezondheidszorg Wetenschappelijk onderzoek Erfelijkheidsvraagstukken Voorlichting Samenleving Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Werkterreinen Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Wat doet de VSOP op dit terrein Onderzoek stimuleren Voor de meerderheid van de aandoeningen die de VSOP vertegenwoordigt bestaat er nog geen effectieve therapie Daarom zet de VSOP zich beleidsmatig actief in om wetenschappelijk onderzoek voor deze aandoeningen te stimuleren De VSOP financieert dus wetenschappelijk onderzoek niet rechtstreeks Wij geloven dat het beinvloeden van partijen de financiering en richting van het onderzoek bepalen minstens zo effectief en in het elang van patiënten kan zijn Het onderzoek waar de VSOP zich op richt betreft o a diagnostiek preventie genetisch en biomedisch onderzoek omics therapieontwikkeling reproductieve en erfelijkheidsvraagstukken psychosociale aspecten etc Daarbij gaat het om agendasetting prioritering finaciering patientenparticipatie effectiviteit uitkomstmaten etc Patiëntenparticipatie stimuleren Verder stimuleert de VSOP rol van patiënten en hun organisaties in wetenschappelijk onderzoek en de inbreng van hun perspectief Een voorbeeld daarvan is het Europese PatientPartner project dat van 200 2011 door de VSOP werd gecoordineerd Ook beheert de VSOP namens EGAN de website biomedinvo4all waarin patiënten worden toegerust om een actieve rol te kunnen vervullen in biomedisch onderzoek Bijzondere leerstoelen Een heel directe manier waarop de VSOP bepaalde wetenschapsgebieden stimuleert is door het instellen van bijzondere leerstoelen aan diverse universiteiten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/werkterreinen/wetenschappelijk-onderzoek (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Erfelijkheidsvraagstukken - VSOP
    samenhangen met zaken als preventie reproductie kinderwens keuzevrijheid risico s kosten etc Daarbij ontstaan er soms ogenschijnlijke tegenstellingen tussen het belang van het individu en gevoelens in de samenleving De VSOP streeft middels dialoog naar geïnformeerde keuzemogelijkheden voor de patiënt en een ethiek waarin het perspectief van de patient centraal staat Ethisch manifest In het jaar 2000 heeft de VSOP haar ethische uitgangspunten vastgelegd in een Ethisch Manifest Stellingen genetisch onderzoek Op initiatief van de VSOP hebben in het jaar 2000 een groot aantal Nederlandse organisaties de volgende zogenaamde 19 Stellingen van Soestduinen ondertekend A Informatie en visie 1 Het bevorderen van de algemene kennis over erfelijkheid en genetisch onderzoek in de bevolking met specifieke aandacht voor bepaalde groepen scholieren minderheden mensen met een kinderwens 2 Het bevorderen van een maatschappelijk verantwoord aanbod en gebruik van erfelijkheidsdiagnostiek en voorlichting Een aandachtspunt hierbij is het ontwikkelen en toepassen van vaardigheden bij zowel zorgverleners als zorgvragers om met risicokennis om te gaan 3 Het stimuleren van bezinning en bewuste meningsvorming in de bevolking over erfelijkheid gezondheid en maatschappij op basis van betrouwbare evenwichtige goed gestructureerde en duidelijke informatie B Sociaal maatschappelijke positie patiënten en consumenten 4 Het bevorderen dat een ieder in vrijheid en op basis van goede informatie over erfelijke aandoeningen tijdig beslissingen kan nemen over zijn haar wensen ten aanzien van het nageslacht ofwel de inrichting van het eigen leven 5 Het bevorderen van een klimaat van maatschappelijke solidariteit ten aanzien van mensen met een verhoogd risico op een aangeboren c q erfelijke aandoening en hun familieleden 6 Het waarborgen van de toegankelijkheid tot verzekeringen en de arbeidsmarkt voor mensen met een genetische aanleg voor gezondheidsproblemen 7 Het waarborgen van het behoud van privacy ten aanzien van het gebruik van genetische gegevens in het gegevensverkeer tussen instellingen C Wetenschappelijk onderzoek 8 Het bevorderen van fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek in nationaal en internationaal verband naar oorzaken vroegtijdige en betrouwbare diagnostiek effectieve therapie waaronder farmacogenetica nutragenetica en gentherapie en effectieve voorlichting op het niveau van zowel het individu als de bevolking van mede erfelijke aandoeningen Een aandachtspunt hierbij is het onderzoek ten aanzien van zeldzaam voorkomende aandoeningen 9 Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de psycho sociale juridische en ethische consequenties van genetisch onderzoek op het niveau van het individu en de bevolking 10 Het stimuleren dat informatie over het menselijk genoom verkregen door wetenschappelijk onderzoek wereldwijd algemeen toegankelijk is 11 Het bevorderen dat richtlijnen van ethische commissies ten aanzien van genetisch onderzoek worden geharmoniseerd met ruimte voor een eigen cultuurgebonden invulling aan internationaal erkende aanbevelingen D Klinische genetica gezondheidszorg 12 Het bevorderen van een maatschappelijk en beroepsinhoudelijk kwalitatief verantwoorde toegankelijke en transparante klinisch genetische zorg in Nederland 13 Het bevorderen van de deskundigheid van zorgverleners ten aanzien van de uitvoering van genetisch onderzoek en de voorlichting en bejegening hierbij binnen de huidige opleidingen en bij en nascholingstrajecten 14 Het optimaliseren van advies en begeleidingsmogelijkheden door klinisch genetische centra aan zorgverleners in de eerste en tweedelijnszorg rondom de uitvoering van genetisch

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/werkterreinen/erfelijkheidsvraagstukken (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Voorlichting - VSOP
    GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Gezondheidszorg Wetenschappelijk onderzoek Erfelijkheidsvraagstukken Voorlichting Samenleving Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Werkterreinen Voorlichting Voorlichting Erfocentrum Voor het realiseren van voorlichting gericht op diverse groepen in de samenleving over alles wat met erfelijkheid erfelijke aandoeningen en medische biotechnologie te maken heeft de VSOP in het jaar 2000 het Erfocentrum opgericht Tot 2008 waren de VSOP en het Erfocentrum in hetzelfde pand gehuisvest in dat jaar verhuisde het Erfocentrum naar Woerden De VSOP en het Erfocentrum hebben hun samenwerking in een convenant vastgelegd VSOP Website en nieuwsbrieven van de VSOP bevatten daarom geen publieksvoorlichting De VSOP richt zich wel met beleidsmatige informatie en publicaties op groepen die belang hebben bij het raakvlak van beleid en patiëntenperspectief betreffende erfelijkheidvraagstukken zeldzame aandoeningen en biomedisch onderzoek dat betreft patiëntenorganisaties en andere zorgorganisaties overheid politiek wetenschap en industrie Ook zet de VSOP zich in voor deskundigheidsbevordering van medische beroepsgroepen op deze terreinen Websites De VSOP is actief betriokken bij ontwikkeling en beheer van websites die specifiek zijn gericht op toerusting op VSOP aandachtsgebieden Dit betreft momenteel www biomedinvo4all com www patientpartner

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/werkterreinen/voorlichting (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Samenleving - VSOP
    en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Gezondheidszorg Wetenschappelijk onderzoek Erfelijkheidsvraagstukken Voorlichting Samenleving Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Werkterreinen Samenleving Samenleving Het overheids beleid op het terrein van erfelijkheidsvraagstukken zeldzame aandoeningen en biomedisch onderzoek wordt in grote mate bepaald door de perceptie die daarvan in de samenleving en de politiek bestaat Daarom zet de VSOP zich er voor in dat op deze terreinen de beleving en ervaringen van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/werkterreinen/samenleving (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Voor wie? - VSOP
    Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Genetische erfelijke aandoeningen Aangeboren aandoeningen Overige aandoeningen Gezond Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Voor wie Wat doen wij voor wie De activiteiten van de VSOP zijn gericht op verschillende soorten aandoeningen Ze zijn echter ook van belang voor wie zich niet direct als patiënt wil bestempelen In de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/voor-wie (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Genetische / erfelijke aandoeningen - VSOP
    VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Genetische erfelijke aandoeningen Aangeboren aandoeningen Overige aandoeningen Gezond Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Voor wie Genetische erfelijke aandoeningen Genetische erfelijke en chromosomale aandoeningen Genetische aandoeningen vinden hun oorsprong in het erfelijk materiaal chromosomen genen DNA Ook een verhoogde gevoeligheid voor gewone ziekten zelfs infectieziekten kan genetisch bepaald zijn Erfelijke aandoeningen zijn genetische aandoeningen die ouders aan hun kinderen kunnen doorgegeven die dus overerfbaar zijn Maar een genetische chromosomale of erfelijke aandoening kan ook vroeger embryonaal of later in het leven spontaan ontstaan bij iemand bij wie de aandoening niet in de familie voorkomt Veel bij

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/voor-wie/genetische-erfelijke-aandoeningen (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Aangeboren aandoeningen - VSOP
    als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Genetische erfelijke aandoeningen Aangeboren aandoeningen Overige aandoeningen Gezond Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Voor wie Aangeboren aandoeningen Aangeboren aandoeningen Aangeboren aandoeningen kunnen een genetische oorzaak hebben maar kunnen ook tijdens de zwangerschap door omgevingsfactoren ontstaan of door een ongunstig verloop van de bevalling Ook voor de gemeenschappelijke problematiek die hier speelt zet de VSOP zich in Bijvoorbeeld door

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/voor-wie/aangeboren-aandoeningen (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Overige aandoeningen - VSOP
    EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Genetische erfelijke aandoeningen Aangeboren aandoeningen Overige aandoeningen Gezond Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Voor wie Overige aandoeningen Overige aandoeningen Voor de andere aandoeningen waarbij andere oorzaken dan genetische belangrijker zijn en die niet zeldzaam zijn zetten vele organisaties zich in zowel ziekte specifiek als overkoepelend Toch kan de VSOP ook voor hen veel betekenen Nog afgezien van het feit dat bij veel aandoeningen factoren die samenhangen met erfelijkheid en zwangerschap een onderschatte rol spelen komt dat vooral door de vooraanstaande positie die de VSOP heeft in het medisch wetenschappelijk onderzoeksbeleid en de visie van de VSOP op de rol van patienten daarin Daarnaast hebben zeldzame een veel voorkomende aandoeningen elkaar nodig bijvoorbeeld omdat gebleken is dat wetenschappelijk anderzoek bij de zeldzame aandoeningen ook veel betekent voor het ontrafelen van ziekte mechanismen bij veel voorkomende aandoeningen veel patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen op een unieke effectieve wijze samenwerken met wetenschap en industrie innovaties in zorgsystemen die patiëntenorganisaties voor veelvoorkomende aandoeningen kunnen realiseren en de relatief grotere invloed die zij hebben ook voor zeldzame aandoeningen van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/voor-wie/overige-aandoeningen (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •