archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Wilson&Jungner versus Hippocrates - VSOP
    Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Wilson Jungner versus Hippocrates Wilson Jungner versus Hippocrates Datum 11 02 2010 11 02 2010 Locatie Vredenburg Leeuwenbergh in Utrecht Omschrijving Bevolkingsonderzoeken en de pre en neonatale screeningen zijn veelomvattend en leveren een belangrijke bijdrage aan de preventieve volkgezondheid Deze programma s werken in preventie en werken nauw samen met de zorg Wat zijn beelden die leven bij professionals en burgers als zij aan preventie denken Wat zijn de verschillen tussen preventie en curatieve zorg Hoe kunnen we elkaar h erkennen Die vraag staat centraal in de tweede editie van het CvB café op 11 februari 2010 Op inspirerende manier maken we de denkwijzen over preventie en zorg zichtbaar Wilson Jungner versus Hippocrates Ria Bremer zal een discussie leiden waarin we op zoek gaan naar overeenkomstige en verschillende beelden Wat kunnen we van elkaar leren Het CvB café is een initiatief van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM Het biedt professionals die werkzaam zijn in bevolkingsonderzoeken en screeningsprogramma s ééns per jaar een ontmoetingsplaats om informeel van gedachten te wisselen over onderwerpen die allen aangaan Het belooft een inspirerende bijeenkomst te worden Het CvB café vindt plaats in Vredenburg Leeuwenbergh in Utrecht Servaasbolwerk 1a en begint om 15 30 uur Dus

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/wilsonajungner-versus-hippocrates/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Orphan Drugs: research from bench to access for patients with a rare disease - VSOP
    Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Orphan Drugs research from bench to acces Orphan Drugs research from bench to access for patients with a rare disease Datum 03 02 2010 03 02 2010 Locatie Utrecht Omschrijving Voorafgaand aan de promotieplechtigheid van Drs Harald E Heemstra organiseert de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen van 12 30 uur tot 15 30 uur een minisymposuim in de Faculty Club Helios Kanunnikenlaan Achter de Dom 7a in Utrecht getiteld Orphan Drugs research from bench to access for patients with a rare disease Dit belangrijke onderwerp wordt door een internationale groep van zeer ervaren sprekers behandeld waaronder Dr Timothy Coté

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/orphan-drugs-research-from-bench-to-access-for-patients-with-a-rare-disease/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Biobank onvermijdelijk?! - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Biobank onvermijdelijk Biobank onvermijdelijk Datum 29 01 2010 29 01 2010 Locatie Domus Medica Utrecht Omschrijving VCMO symposium Biobank onvermijdelijk Het is de verwachting dat biobank onderzoek de komende jaren een grote vlucht gaat nemen Met de resultaten van dit type onderzoek hoopt men meer te weten te komen over de oorzaken van ziektes de behandeling van ziektes te kunnen individualiseren en te voorkomen dat patiënten onnodig aan de bijwerkingen van farmacologische en andere therapieën worden blootgesteld Een fantastisch vooruitzicht De overheid heeft dit ook onderkend en subsidieert een groot biobank initiatief van de universitair medische centra Ook in niet academische centra zijn er initiatieven voor het oprichten van een biobank Er zijn echter ook vragen te stellen bij dit type onderzoek Zo bestaat er nog geen wetgeving die medisch ethische toetsing van biobank initiatieven mogelijk maakt Hoe staat het met de privacy van de deelnemers Wie is eigenaar van de weefsels en de patiënten gegevens en mogen deze verkocht worden aan derden Wat is de rol en het belang van de overheid en het bedrijfsleven Onder leiding van mw dr C A J Knibbe

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/biobank-onvermijdelijk/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nationaal Plan Weesziekten - VSOP
    PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Nationaal Plan Weesziekten Nationaal Plan Weesziekten Datum 28 01 2010 28 01 2010 Locatie De Eenhoorn Amersfoort Omschrijving De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en het Forum Biotechnologie en Genetica hebben het initiatief genomen om een reeks conferenties te organiseren te beginnen in 2010 met als doel om uiterlijk in 2011 te komen tot niet vrijblijvende afspraken rond zeldzame aandoeningen De thema s van de startconferentie op 28 januari 2010 zullen zijn Publieksinformatie met voorzitter en rapporteur van deze sessie dhr Henk den Boon Voorzitter van de Cliëntenraad academische ziekenhuizen CRAZ Expertcentra met voorzitter

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/nationaal-plan-weesziekten/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Personalised Medicine for Society - VSOP
    Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Agenda Agenda archief Home Agenda Personalised Medicine for Society Personalised Medicine for Society Datum 26 01 2010 27 01 2010 Locatie Brussel Résidence Palace Omschrijving The EFGCP Annual Conference 2010 Aspects of Personalised Medicine for Society a Challenge Yet to be Met For the past 50 years the development of new medicines has been highly successful As a result many diseases have been well treated sometimes cured or at least their symptoms relieved Success could be measured by the number of patients thus treated However such success had to be leavened by the frequency of side effects and it had to be recognised that potential success for an individual patient could be nullified by the unacceptability of such side effects So attempts were made both to increase the efficacy of new medicines and to improve their tolerability and in parallel it was realised that efficacy and tolerability of any given medicine varied between individual patients The traditional tools for finding the right dose for most patients were randomised controlled clinical trials and post marketing surveillance studies but recently the recognition that the individual genetic profiles of patients could be identified in terms of their susceptibility to treatment with medicines as well as their susceptibility to the side effects of such medicines has enabled a paradigm shift towards the success of a new medicine Knowledge about the individual genome has clearly opened up huge scientific opportunities but accompanied by a significant need to identify discuss and attempt to solve aspects of personalised medicine related to society as a whole This conference will tackle the complex issues involved including the ethics of providing confidential information

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/personalised-medicine-for-society/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Contact - VSOP
    Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Contact Routebeschrijving Home Contact Contact VSOP Koninginnelaan 23 3762 DA Soest T 31 35 6034040 F 31 35 6027440 Vragen over erfelijkheid of aandoeningen Heeft u medische of persoonlijke vragen over erfelijkheid of over een bepaalde aandoening Zoekt u lotgenoten of een patiëntenorganisatie Wilt u een voorlichtingsbrochure bestellen Daarvoor kunt u terecht bij de Erfolijn van het Erfocentrum via erfolijn erfocentrum nl Wilt u voorlichtingsbrochures bestellen Wilt u voorlichtingsbrochures bestellen op het gebied van Erfelijkheid Aandoeningen Erfelijkheid of Kinderwens Zwangerschap Deze kunt u kosteloos downloaden via het Erfocentrum door hier te klikken Vragen over NFU Toetsing expertisecentra zeldzame aandoeningen Heeft u een vraag over de NFU toetsing expertisecentra zeldzame aandoeningen Raadpleegt u dan eerst de informatie over dit onderwerp op de website Klik hier voor de informatie over de NFU toetsingsprocedure Geeft deze informatie geen antwoord op uw vraag dan kunt u op werkdagen van 9 00 tot 12 00 uur contact opnemen met de VSOP Expertisecentra Hulplijn 035 603 4000 Indien mogelijk krijgt u direct een antwoord op uw vraag Lukt dat niet dan wordt er een terugbelafspraak ingepland met één van onze medewerkers Vragen over beleid De VSOP heeft expertise op het terrein van het beleid betreffende zeldzame en genetische aandoeningen en maatschappelijke vraagstukken die daar mee samenhangen Hieronder treft u een e mail mogelijkheid aan Voor telefonische vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat U kunt zo nodig de medewerkers ook rechtstreeks benaderen Indien u vragen heeft voor het bestuur of

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/contact?action=save (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Word donateur - VSOP
    internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Home Steun ons Doneer online Doneer online U kunt zich hier online als donateur aanmelden Bij een minimale donatie van 50 per jaar vult de overheid dit onder bepaalde voorwaarden aan tot 150 Ook sommige zorgverzekeraars vergoeden uw donatie Reguliere Donatie Velden gemarkeerd met een zijn verplicht Toezegging Ik doneer Selecteer Jaarlijks Maandelijks Eenmalig Het volgende bedrag in Betaling Hierbij machtig ik de VSOP om het bovengenoemde bedrag af te boeken van de volgende rekening Alleen voor Nederlandse rekeninghouders Aanvinken indien van toepassing Rekeningnummer Op naam van Plaats

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/steun-ons/word-donateur/doneer-online/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • AA & PNH Contactgroep - VSOP
    Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties AA PNH Contactgroep AA PNH Contactgroep De stichting AA PNH Contactgroep maakt zich sterk voor alle AA PNH patiënten zowel kinderen als volwassenen in Nederland Niet alleen willen zij de kwaliteit van leven van patiënten en hun directe omgeving bevorderen ook staan zij voor een maatschappelijk sterke positie van haar leden Dit doel willen zij bereiken door het aanbieden van lotgenotencontact inlichting wetenschappelijk onderzoek belangenbeharing De belangrijkste taken van de stichting zijn Informatieverstrekking via de website en via telefonisch en schriftelijk contact Informatieverstrekking aan en contacten met huisartsen Het nastreven van een goede samenwerking met en het deelnemen aan activiteiten van andere organisaties voor mensen met een bloedziekten Lotgenotencontact via de site op forum blog en chat Informatiedagen Het verzorgen van elektronische nieuwsbrieven en brochures Patiënten met Aplastische Anemie AA hebben een verstoorde aanmaak van alle typen bloedcellen Dit wordt meestal veroorzaakt door T cellen die de lichaamseigen stamcellen in het beenmerg vernietigen Als gevolg hiervan bevat het beenmerg een grote hoeveelheid vetcellen in plaats van bloedproducerende cellen die normaal wel aanwezig zijn De ziekte is in de meeste gevallen verworven dus niet erfelijk en niet aanwezig sinds de geboorte Er bestaat een zeldzame erfelijke vorm van de ziekte genaamd Fanconi Anemie Constateert men AA dan zal men vaak een chromosomenonderzoek doen om Fanconi anemie uit te sluiten De ziekte komt voor bij mensen van alle leeftijden maar er is een piek van gevallen bij jong volwassenen en mensen in de leeftijd van 60 jaar en ouder Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie PNH wordt ook wel het Marchiafava Micheli syndrome genoemd Door de paroxismale afbraak van veel rode bloedcellen dat op elk moment plaats kan vinden komt er hemoglobine in het bloed terecht De nieren filtreren

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/aa-a-pnh-contactgroep/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •