archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ADCA) - VSOP
    NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia V Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland ADCA De ADCA Vereniging Nederland is opgericht voor mensen die te maken hebben met een cerebellaire atrofie ataxie met een autosomaal dominant patroon van overerving of een daarop gelijkende niet erfelijke vorm Als de kleine hersenen het cerebellum zijn aangedaan dan worden onze spieren minder goed bestuurd Door voorzichtig en langzaam te bewegen en na te denken bij iedere beweging is het dan nog mogelijk redelijk goede bewegingen te maken Maar het resultaat zal beduidend minder zijn dan vroeger Ataxie is het resultaat Ataxie is wanordelijk bewegen Een atactische beweging wordt te snel te langzaam en in de verkeerde richting uitgevoerd maar wel met vrijwel normale kracht Cerebellaire ataxie kan ontstaan wanneer bepaalde delen van de hersenen waaronder het cerebellum de kleine hersenen hun functie verliezen Soms gaat dit functie verlies samen met een verschrompelen atrofie van die delen van de hersenen De oorzaak van een cerebellaire ataxie is vaak erfelijk maar er zijn ook niet erfelijke cerebellaire ataxieën In het kader van het project De patiënt als informatiedrager is

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/autosomaal-dominante-cerebellaire-ataxia-vereniging-nederland-adca/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann Syndroom (BWS) - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Belangenvereniging Beckwith Wiedemann Synd Belangenvereniging Beckwith Wiedemann Syndroom BWS De doelstelling van de Belangenvereniging Beckwith Wiedemann Syndroom BWS is informatievoorziening aan ouders van pasgeboren kinderen met BWS en het onderling uitwisselen van ervaringen Het Beckwith Wiedemann syndroom wordt ook wel het E M G syndroom genoemd Deze naam komt voort uit de drie symptomen die het meest voorkomen Exomphalos navelbreuk ex uit omphalos navel Macroglossia grote tong macro groot

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/belangenvereniging-beckwithwiedemann-syndroom-bws/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Bijniervereniging NVACP - VSOP
    Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Bijniervereniging NVACP Bijniervereniging NVACP De vereniging stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met de ziekte van Addison de ziekte en of het syndroom van Cushing adrenogenitaal syndroom AGS en de ziekte van Conn te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen De ziekte van Addison Deze aandoening staat ook bekend als chronische bijnierschorsinsufficiëntie en werd vroeger meestal veroorzaakt door TBC Tegenwoordig is auto immuniteit in 70 van de gevallen de belangrijkste oorzaak De voornaamste functies van de bijnier zijn ondersteuning van het afweersysteem het reguleren van zout en waterhuishouding De bijnierschors heeft grote invloed op het functioneren van de patiënt bij lichamelijke en geestelijke belasting Het syndroom van Cushing Bij patiënten die lijden aan het syndroom van Cushing of de ziekte van Cushing is er sprake van een verhoogd gehalte van het bijnierschorshormoon cortisol in het bloed Bij verreweg de meeste patiënten wordt dit veroorzaakt door een bijniertumor die cortisol produceert of door een hypofysetumor die het bijnierstimulerend hormoon ACTH produceert Het Adrenogenitaal syndroom AGS Omdat de bijnieren bij AGS door een aangeboren enzymdefect geen of te weinig cortisol kunnen produceren stimuleert de hypofyse de bijnieren overmatig waardoor teveel mannelijk hormoon testosteron wordt aangemaakt De ziekte van Conn Bij patiënten met de ziekte van Conn is er sprake van een verhoogde productie van het bijnierschorshormoon aldosteron De belangrijkste oorzaak van de ziekte is een

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/bijniervereniging-nvacp/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) - VSOP
    Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Borstkanker Vereniging Nederland BVN Borstkanker Vereniging Nederland BVN BorstkankerVereniging Nederland is een zelfbewuste en professionele vereniging van en voor mensen die te maken hebben of hebben gehad met borstkanker en voor mensen die gendrager zijn of lid zijn van een erfelijk belaste familie Borstkanker is een van de vele soorten kanker Bij kanker is er sprake van een ongecontroleerde celdeling hierdoor kan een gezwel ontstaan Er zijn allerlei soorten borstkanker Sommige soorten komen veel voor andere zijn zeldzaam Ze worden onderverdeeld naar de plaats waar ze ontstaan of groeien de vorm waarin ze groeien en de mogelijkheid van uitzaaiingen Bij borstkanker breiden de tumorcellen zich eerst uit in de melkgangen en klierkwabben Vervolgens ontstaan er verbindingen tussen de tumorcellen Daarna verspreiden ze zich in het omringende borstweefsel en vernietigen dat Nog weer later komen ze terecht in de lymfebanen en soms ook in de bloedvaten Ze kunnen ze zich elders in het lichaam nestelen Daar vormen ze dan uitzaaiingen oftewel metastasen Een tumor kan goed of kwaadaardig zijn Goedaardige cellen veroorzaken wel een zwelling maar groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door de rest van het lichaam

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/borstkanker-vereniging-nederland-bvn/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Lidorganisaties - VSOP
    VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Aandoeningen A t m D Aandoeningen A t m D DSDNederland Het androgeen ongevoeligheidssyndroom AOS is een erfelijke aandoening De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal Bij AOS reageert het lichaam niet of niet genoeg op mannelijke gesl Lees verder Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS behartigt de belangen van mensen met CF en die van hun omgeving Dit gebeurt in de vorm van lotgenotencontact informatievoorziening belangenbeharti Lees verder NINA Foundation Het primaire doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom Het andere doel van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/?page=2 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Lidorganisaties - VSOP
    Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Aandoeningen A t m D Aandoeningen A t m D Stichting voor Afweerstoornissen SAS De Stichting voor Afweerstoornissen SAS zet zich in voor patiënten met een aangeboren of verworven stoornis in de afweer tegen infectieziekten Lees verder Vereniging Anusatresie VA De Vereniging Anusatresie VA is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van mensen die zonder anus zijn geboren en hun ouders Lees verder Vereniging van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/?page=3 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) - VSOP
    GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Belangenvereniging Von Hippel Lindau VHL Belangenvereniging Von Hippel Lindau VHL Belangenvereniging VHL probeert haar doel te bereiken door betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL syndroom betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact te brengen de belangen te behartigen van mensen met het VHL syndroom en deel te nemen aan landelijke organisaties Von Hippel Lindau VHL is een erfelijke ziekte die in bepaalde families en in meerdere generaties voorkomt De ziekte openbaart zich meestal tussen het 20ste en 40ste levensjaar en komt voor bij 1 op de 40 000 mensen VHL is een ziekte waarbij in verschillende organen soms tegelijkertijd tumoren gezwellen kunnen ontstaan Bij mensen met aanleg voor VHL kunnen er tumoren ontstaan op ongeveer 14 verschillende plaatsen in het lichaam Dit betreft o a de kleine hersenen het ruggenmerg de ogen de nieren en de bijnieren Niet alle patiënten krijgen op al deze plaatsen tumoren In het kader van het project De patiënt als informatiedrager is er in samenwerking met Belangenvereniging VHL een huisartsenbrochure ontwikkeld

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/belangenvereniging-von-hippellindau-vhl/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) - VSOP
    FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Fabry Support Informatie Groep Nederland Fabry Support Informatie Groep Nederland FSIGN De Fabry Support Informatie Groep Nederland FSIGN is op 9 maart 2001 opgericht met als doel de patiënten die aan deze aandoening lijden te organiseren zodat zij middels een eigen stem hun belangen kunnen behartigen De ziekte van Fabry is een erfelijke en zogenaamd geslachtsgebonden ziekte De oorzaak van de ziekte is een tekort aan of een defect van het enzym Galactosidase A Hierdoor treedt stapeling op van vetachtige stoffen in cellen van de vaatwandcellen spiercellen zenuwcellen De stapeling in deze cellen leidt tot problemen met bepaalde organen o a huid nier hart oog zenuwstelsel maagdarmkanaal Het enzym a Galactosidase A Enzymen zijn betrokken bij alle chemische processen in ons lichaam Elk chemisch proces elke chemische reactie kent zijn eigen specifieke enzym Zo is het enzym met de naam a Galactosidase A betrokken bij de afbraak van een bepaalde stof Deze stof met de naam globotriaosylceramide GL 3 bestaat uit een vet deel met daaraan drie suikers Het enzym a Galactosidase knipt een van die suikers er af zodat het verder afgebroken kan worden Bij de ziekte van Fabry werkt dit enzym niet en kan dit afknippen niet plaatsvinden Omdat dit enzym dus niet werkt in personen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/fabry-support-a-informatie-groep-nederland-fsign/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •