archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP) - VSOP
    Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stic Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland FOP FOP Stichting Nederland heeft onder andere als doel de bekendheid voorlichting te geven initatieven te ontwikkelen ten behoeve van FOP patiënten en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva vrij vertaald bindweefsel dat progressief wordt omgezet in bot FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren pezen gewrichtsbanden en ander bindweefsel De ziekte stond vroeger bekend als MOP Myositis Ossificans Progressiva De naam is gewijzigd in 1970 omdat er behalve spieren ook ander zacht bindweefsel zoals pezen bij betrokken is Het lichaam produceert bij FOP als het ware

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/fibrodysplasia-ossificans-progressiva-stichting-nederland-fop/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Fragiele X Vereniging Nederland - VSOP
    Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Fragiele X Vereniging Nederland Fragiele X Vereniging Nederland Het fragiele X syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening De oorzaak van fragiele X syndroom is een verandering van het erfelijk materiaal Een bepaald deel van het erfelijke materiaal wordt bij deze aandoening steeds herhaald Als er een bepaald aantal van zulke herhalingen zijn ontstaat het fragiele X syndroom Als er minder dan dit aantal herhalingen aanwezig zijn kan iemand drager zijn De naam fragiele X verwijst naar een breekbare fragiele plaats in een van de geslachtchromosomen het X chromosoom Die afwijking is zichtbaar te maken onder een microscoop Je ziet dan een versmalling in het chromosoom De Fragiele X Vereniging Nederland staat

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/fragiele-x-vereniging-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) - VSOP
    EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Galactosemie Vereniging Nederland GVN Galactosemie Vereniging Nederland GVN Galactosemie Vereniging Nederland GVN heeft drie doelstellingen informatieverstrekking lotgenotencontact en belangenbehartiging Galactosemie betekent letterlijk galactose in het bloed Galactosemie is een stofwisselingsziekte in de koolhydraat of suikerhuishouding géén allergie Door een erfelijke afwijking ontbreekt er in de lever een bepaald enzym galactose 1 uridyltransferase dat er bij gezonde mensen voor zorgt dat galactose wordt afgebroken Galactose is afkomstig van melksuiker lactose die wordt omgezet in galactose en glucose energie Galactosemiepatiënten kunnen daardoor voedingsmiddelen waarin melksuiker lactose is verwerkt niet verdragen Zelfs een kleine hoeveelheid ga lactose werkt vergiftigend De patiënt zal zich zijn haar verdere leven aan een streng ga lactosevrij dieet moeten houden Galactosemie is een zeldzame ziekte Het komt in Nederland bij ongeveer 1 op 30 000 geboorten voor Er zijn op dit moment in Nederland iets meer dan 100 patiënten waarvan het grootste deel nog beneden de 18 jaar is Reden daarvan is dat de ziekte nog niet zo lang bekend is en tot voor kort nog

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/galactosemie-vereniging-nederland-gvn/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Lidorganisaties - VSOP
    Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Aandoeningen E t m H Aandoeningen E t m H Hereditaire Multiple Exostosen Multiple Osteochondromen Vereniging Nederland HME MO Hereditaire Multiple Exostosen Multiple Osteochondromen HME MO is een aandoening die vooral de lange pijpbeenderen aantast en gekarakteriseerd wordt door vele exostosen botuitwassen osteochond Lees verder Nederlandse Hypofyse Stichting De hypofyse is een klein maar belangrijk kliertje ter grootte van een erwt dat ligt in de holte van de schedelbasis vlak achter de neusrug De hypofyse heeft een centrale regulerende rol in de h Lees verder Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa DEBRA Debra is de Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa EB een zeldzame huidafwijking die vanaf de geboorte aanwezig

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/?page=2 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Lidorganisaties - VSOP
    PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Aandoeningen E t m H Aandoeningen E t m H Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten VED Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers Danlos te verzamelen en te geven Daarnaast treedt zij op als landelijk contact en aanspreekpun Lees verder Vereniging van Huntington De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/?page=3 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) - VSOP
    en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Belangenvereniging Van Kleine Mensen BVKM Belangenvereniging Van Kleine Mensen BVKM Het doel van de Belangenvereniging Van Kleine Mensen BVKM is behartigen van de gemeenschappelijke en individuele belangen van kleine mensen van wie de lichaamslengte op volwassen leeftijd beneden de 1m55 ligt en kinderen die de leeftijd van 18 jaar nog niet bereikt hebben en naar verwachting klein blijven en hun ouders Een groeistoornis kan op verschillende momenten van de ontwikkeling ontstaan zoals door erfelijkheid door het samensmelten van ei en zaadcel spontane mutatie tijdens de zwangerschap door infectieziekten door ongelukken en door stoornis van vitale organen zoals hart lever nieren en darmen De erfelijkheidsdragers en de organen zijn de bouwstenen van het lichaam en dragen bij tot de ontwikkeling van de mens Indien er ergens in de ontwikkeling een storing is doordat er een bouwsteen niet helemaal af is of ontbreekt dan kan dat één van de oorzaken zijn van een lengtetekort Er zijn ruim tweehonderd aandoeningen die kunnen leiden tot een groeistoornis Al deze aandoeningen worden ingedeeld in verschillende groepen van oorzaken De belangrijkste groepen in Nederland zijn genetische oorzaken botgroeistoornissen zoals achondroplasie metabole stoornissen bijvoorbeeld diabetes mellitus hormonale stoornissen bijvoorbeeld pubertax praecox of het tekort aan groeihormoon chromosomale stoornissen bijvoorbeeld syndroom van Turner nierziekten darmziekten bijvoorbeeld de ziekte van Crohn en hartziekten Sommige groeistoornissen kunnen tijdens de groei

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/belangenvereniging-van-kleine-mensen-bvkm/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • CMTC-OVM - VSOP
    VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties CMTC OVM CMTC OVM CMTC OVM staat voor Cutis Marmorata Telangiectatica Congentia en Overige Vasculaire Malformaties ook wel het van Lozuizen syndroom genoemd Het doel van de vereniging is het bevorderen van het welzijn van mensen die lijden aan deze aandoening in het bijzonder haar eigen leden en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van CMTC de oorzaken en de behandeling daarvan en alles wat daarmee in de ruimste zin des woords verband houdt CMTC is een huidaandoening waarbij de verwijde bloedvaatjes door de huid schemeren Cutis marmorata betekent gemarmerde huid Telangiectatica slaat op de abnormale bloedvaatjes en congenita betekent aangeboren In de regel is maar een gedeelte van de huid aangedaan en is de verdeling over het lichaam asymmetrisch dat wil zeggen dat één van de zijden in ernstiger mate is aangedaan De aandoening lijkt vaker voor te komen bij meisjes dan bij jongens Wat hiervan de oorzaak is is onbekend Een gemarmerde huid zoals bij CMTC te zien is kan ook optreden bij pasgeborenen of onder invloed van factoren van buitenaf zoals koude Een belangrijk verschil

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/cmtcovm/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging Interstitiële Cystitis IC is een ernstige aandoening van de blaas ook wel Pijnlijke Blaas Syndroom PBS genoemd De blaas bevindt zich helemaal onder in het bekken en dient als opslagruimte en uitdrijforgaan van urine Normaal gebeurt dit tussen de vier tot acht keer per dag bij een IC patiënt kan dit wel tot het tienvoudige oplopen Bij Interstitiële Cystitis is er sprake van een chronische ontsteking van de blaas Het lijkt op

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/interstitiele-cystitis-patientenvereniging/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •