archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • LGD Alliance Nederland - VSOP
    EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties LGD Alliance Nederland LGD Alliance Nederland Aandoening Lymfatische malformatie Bij lymfatische malformaties is het vochttransport verstoord door een structurele afwijking in het lymfestelsel Lymphangioleiomyiomatose Lymfangioleiomyomatose LAM is een zeldzame longziekte De aandoening komt alleen voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd Ziekte van Gorham De ziekte van Gorham is een aandoening waarbij één of meerdere botten vervangen worden door lymfangiomateus weefsel Het botverlies gaat vaak gepaard met pijnlijke zwelling of abnormale groei van bloedvaten Normaal bot wordt continue vernieuwd via een cyclus van afbraak en opbouw Bij de ziekte van Gorham is deze opbouw verstoord Patiëntenorganisatie De LGD Alliance Nederland is onderdeel van een samenwerking van patiënten in Europa met Generalized lymphatic anomaly GLA Lymphangiomatosis de ziekte van Gorham GSD en Kaposiform lymphangiomatosis KLA Er zijn weinig patiënten en niet in elk land zijn patiënten even goed georganiseerd De LGD Alliance Europe en de LGD Alliance Nederland hebben tot doel patiënten met elkaar in contact te brengen en ze te ondersteunen de bovengenoemde ziekten beter onder medische professionals

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/lgd-alliance-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Longfibrose patiëntenvereniging - VSOP
    s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Longfibrose patiëntenvereniging Longfibrose patiëntenvereniging Aandoening Longfibrose is een chronische longziekte waarbij de longen als gevolg van litteken of bindweefselvorming minder in staat zijn om zuurstof op te nemen Mensen met longfibrose hebben vaak klachten als adem tekort hoesten snel moe worden en weinig energie hebben Dagelijkse activiteiten zoals fietsen traplopen en aankleden kost meer moeite Soms is de oorzaak van longfibrose bekend zoals het inademen van schadelijke stoffen het gebruik van bepaalde medicijnen of bestraling In een enkel geval speelt erfelijkheid een rol Naar schatting hebben 3 000 mensen in Nederland longfibrose Over het algemeen openbaart de aandoening zich vanaf het 50ste levensjaar Patiëntenvereniging De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland is

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/longfibrose-patientenvereniging/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Lidorganisaties - VSOP
    VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Aandoeningen I t m L Aandoeningen I t m L Nederlandse Klinefelter Vereniging NKV De Nederlandse Klinefelter Vereniging NKV behartigt de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom Zij heeft tot doel het welzijn te verbeteren van deze jongens en mannen hun oud Lees verder Nederlandse Vereniging Klompvoetjes De Nederlandse Vereniging Klompvoetjes ondersteunt volwassenen en ouders van kinderen met klompvoetjes door informatie te geven over behandelwijzen verzorging van pasgeborenen erfelijkheid hul Lees verder Stichting Diagnose Kanker SDK Stichting Diagnose Kanker SDK is een brede organisatie die zich inzet voor

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/?page=2 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) - VSOP
    getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasi Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie M E N Belangengroep M E N behartigt de belangen van patiënten met het M E N syndroom De vereniging wil een positieve bijdrage leveren aan de opsporing de behandeling en het beperken van de gevolgen van de M E N syndromen Ze geeft informatie organiseert lotgenotencontact belegt landelijke en regionale bijeenkomsten en behartigt de belangen van mensen die direct en indirect bij M E N betrokken is M E N is de afkorting van Multipele Endocriene Neoplasie Het is een aandoening waarbij in meerdere multipele hormoonproducerende endocriene organen gezwellen neoplasie kunnen ontstaan Endocriene organen zoals de bij schildklieren bijnieren schildklier alvleesklier en hypofyse hersenaanhangsel maken hormonen aan stoffen die via het bloed de werking van andere organen in het lichaam kunnen beïnvloeden Als in een endocrien orgaan een gezwel tumor ontstaat heeft dit vaak een te hoge aanmaak van hormonen tot gevolg De tumoren kunnen tegelijkertijd maar ook na elkaar in verschillende organen ontstaan Er zijn twee typen M E N te onderscheiden M E N type 1 en M E N type 2 M E N 2 is weer onder te verdelen in twee varianten M E N 2A en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/belangengroep-multiple-endocriene-neoplasie-men/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Contactgroep Marfan Nederland - VSOP
    expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Contactgroep Marfan Nederland Contactgroep Marfan Nederland De doelstellingen van Contactgroep Marfan Nederland zijn het bevorderen van lotgenotencontact het geven van informatie en begeleiding aan families betrokken bij het marfansyndroom en het behartigen van de belangen van patiënten met het marfansyndroom Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal Bindweefsel geeft steun in allerlei organen in het lichaam Door de stoornis in het bindweefsel kunnen er aandoeningen aan het skelet de ogen het hart en de bloedvaten ontstaan De grote lichaamsslagader aorta kan zich verwijden en bepaalde kleppen in de aorta en het hart kunnen aangedaan zijn Soms kan de aorta scheuren Verder kan sprake zijn van bijziendheid de ooglens kan van plaats veranderd zijn en de druk in de oogbol kan verhoogd zijn Er kan ook sprake zijn van langere vingers tenen en ledematen en van verhoogde beweeglijkheid van de gewrichten Niet iedereen heeft precies dezelfde kenmerken ook niet binnen één familie Soms beginnen de symptomen pas in de loop van de tijd In het kader van het project De

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/contactgroep-marfan-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Maculadegeneratie Vereniging - VSOP
    expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Maculadegeneratie Vereniging Maculadegeneratie Vereniging De Maculadegeneratie Vereniging MD is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangenbehartiging van de groeiende groep van mensen met MD Maculadegeneratie MD is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte sterk afneemt Met gezichtsscherpte wordt bedoeld het vermogen om details te zien Details neem je waar met het centrale deel van het netvlies de macula of gele vlek Juist door de uitval van deze functie ontstaan problemen met bijvoorbeeld lezen en het herkennen van gezichten Verandering van brillenglazen blijkt geen oplossing te bieden Bij MD zit het probleem niet in de ooglens maar in het netvlies helemaal achter in de oogbol Maculadegeneratie is een verzamelnaam voor vele aandoeningen Het is dan ook niet vreemd dat MD zich niet bij iedereen op dezelfde manier uit Sommige mensen zien een wazige of donkere vlek die overal zit waar je naar kijkt Bij anderen openbaart MD zich door vervormingen van het beeld Ook het verloop van MD kan verschillend zijn In de meeste gevallen de droge vorm verloopt het proces langzaam In het kader van het project De patiënt

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/maculadegeneratie-vereniging/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU) - VSOP
    VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nederlandse Phenylketonurie Vereniging PKU Nederlandse Phenylketonurie Vereniging PKU De doelstellingen van de Nederlandse Phenylketonurie Vereniging PKU zijn Lotgenotencontact belangenbehartiging en voorlichting Phenylketonurie PKU is een ongeneeslijke erfelijke stofwisselingsziekte Het wordt veroorzaakt doordat de lever een bestanddeel van eiwitten het aminozuur Phenylalanine afgekort Phe spreek uit als fee niet of niet voldoende verwerkt Het aminozuur hoopt zich op in het bloed en belemmert daardoor de groei en ontwikkeling van de hersens het zenuwstelsel Onbehandeld leidt PKU dan ook tot zwakzinnigheid PKU kan als het tijdig ontdekt wordt goed behandeld worden Daarom worden vrijwel alle baby s in Nederland binnen 8 dagen na de geboorte met

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/nederlandse-phenylketonurie-vereniging-pku/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Neurofibromatose Vereniging Nederland - VSOP
    School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Neurofibromatose Vereniging Nederland Neurofibromatose Vereniging Nederland De Neurofibromatosevereniging Nederland stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met neurofibromatose te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen Neurofibromatose NF is een dominant erfelijke aandoening met zeer uiteenlopende uitingsvormen die vooral huid en zenuwweefsels aantast NF is erfelijk maar wordt in de helft van de gevallen veroorzaakt door spontane mutatie Patiënten met neurofibromatose hebben dus bij elke geboorte opnieuw één kans van 1 op 2 om de ziekte aan hun kinderen door te geven 50 van de patiënten krijgt op die manier de ziekte via een van zijn ouders Het is nu bekend dat er verschillende vormen van neurofibromatose zijn Het is belangrijk om de twee vormen NF1 en NF2 apart te beschouwen Naar schatting 1 op 3000 kinderen wordt geboren met NF1 en 1 op 40 000 met NF2 Met andere woorden circa 90 tot 95 van alle NF patiënten heeft NF1 de ca 5 tot 10 heeft NF2 Neurofibromatose type 1 ook wel NF1 of de ziekte van von Recklinghausen en vroeger perifere NF wordt veroorzaakt door een genetische afwijking op chromosoom 17 NF1 komt bij 1 op 3000 mensen voor en is zeker geen zeldzame aandoening De aandoening wordt gekenmerkt door lichtbruine café au lait vlekken op de huid en woekergezwellen fibromen genaamd op het zenuwweefsel De locatie en de omvang van die gezwellen kunnen in sommige gevallen voor de betrokken patiënten ernstige problemen veroorzaken Naast deze kenmerkende symptomen kunnen zich bij NF1 patiënten ook

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/neurofibromatose-vereniging-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •