archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Gezond? - VSOP
    Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Genetische erfelijke aandoeningen Aangeboren aandoeningen Overige aandoeningen Gezond Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Voor wie Gezond Gezond De VSOP kan mogelijk iets voor u betekenen ook als u niet het stempel patiënt draagt Hieronder staat dat voor de diverse fasen van het leven kort aangeduid Voor de zwangerschap De VSOP is heel actief op het terrein van de preconceptiezorg onder andere via de Stichting Preconceptiezorg Nederland Ook staat de VSOP via de Bilderberconferentie aan het begin van het advies dat de Gezondheidsraad hierover heeft uitgebracht Tijdens de zwangerschap De VSOP zet zich in voor het bevorderen van een goede zwangerschapsuitkomst voor moeder en kind alsmede voor goede voorlichting over aandoeningen en risicofactoren rond de zwangerschap Dat betreft ondere andere de diverse aspecten van prenatale screening en echografie Pasgeborenen Omdat een tijdige diagnose altijd van groot belang is zet de VSOP zich in voor neonatale screening De VSOP heeft lang gepleit voor de inmiddels gerealiseerde uitbreiding van de neonatale screening Momenteel is de VSOP vertegenwoordig in de programmacommissie die het RIVM en VWS adviseren over de diverse aspecten van de lopende neonatale screening Via haar Europse organisatie EGAN werkt de VSOP samen met de internationale wetenschappelijke organisatie voor neonatale screening ISNS Kinderen Zowel in Nederland als Europa is de VSOP betrokken bij het ontwikkelen van therapieen en medicijnen voor kinderen ook voor niet chronische aandoeningen In Nederland met name in afstemming met het NKFK en MCRN Volwassenen Vanuit het belang van preventie is de VSOP actief op het terrein van sreening genetische screeningen in het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/voor-wie/gezond (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Onze invloed - VSOP
    internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Lidmaatschappen Commissies Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Onze invloed Invloed De ervarings deskundigheid en visie die binnen de VSOP aanwezig is willen we zo effectief mogelijk ten goede laten komen van zoveel mogelijk burgers en patiënten Daarom zijn medewerkers en afgevaardigden van de VSOP betrokken bij organisaties en commissies die er toe doen In de submenu s worden alle relevante externe relaties en vertegenwoordigingen van de VSOP genoemd Dit is onderverdeeld

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/onze-invloed (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Lidmaatschappen - VSOP
    Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Lidmaatschappen Commissies Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Onze invloed Lidmaatschappen Lidmaatschappen Organisaties waar de VSOP als lid bij aangesloten NPCF Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie De VSOP participeert in de Algemene ledenvergadering en het Directieberaad EGAN Patients Network for Medical Research and Health De VSOP is lid bestuurslid en medeuitvoerder van EGAN projecten EURORDIS European Organisation for Rare Disorders De VSOP is Member of the Council of National Alliances oftewel de Nederlandse Nationale vertegenwoordiger van Eurordis de Europese koepel voor zeldzame aandoeningen FBG Forum Biotechnologie en Genetica De VSOP is medeoprichter lid en deelnemer aan wisselende werkgroepen NACGG Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Genomics De VSOP is de enige patiënten lid van de NACGG Organisaties waarin de VSOP in het bestuur participeert DCTF Dutch Clinical Trial Foundation De VSOP is bestuurslid en voorzitter van de Werkgroep Patiëntenparticipatie Erfocentrum Stichting ERFO centrum De VSOP is oprichter van het Erfocentrum en bestuurslid SID Stichting Informatie Dierproeven De VSOP is mede oprichter en bestuurslid PCZN Stichting Preconceptiezorg Nederland De VSOP is mede

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/onze-invloed/lidmaatschappen (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Commissies - VSOP
    Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Lidmaatschappen Commissies Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Onze invloed Commissies Commissies De VSOP participeert in de volgende externe commissies werkgroepen etc Apollo Netwerk Vanuit VSOP dhr C Oosterwijk Centrum voor Bevolkingsonderzoek CvB RIVM Programmacommissie Neonatale Screening Namens VSOP dhr C Oosterwijk Programmacommissie Prenatale Screening PNS Werkgroep Kwaliteit voorlichting en onderzoek Namens VSOP mw E van Vliet Werkgroep Onderzoek Neonatale Screening Namens VSOP mw L van Bodegom College ter Beoordeling Geneesmiddelen CBG Expertgroep Advanced Therapies Vanuit VSOP mw M Driessens Werkgroep CBG en patiëntenorganisaties Namens VSOP dhr C Smit Commissie Registratie Aangeboren Aandoeningen CRAA Namens VSOP dhr C Oosterwijk Emma Kinderziekenhuis Ethiekcommissie Namens VSOP dhr B Reuser EPPOSI Bestuur Namens VSOP dhr C Oosterwijk Federatie Medisch Wetenschappelijke Verenigingen FMWV Beroepscommissie Code Goed Gebruik Namens VSOP dhr C Oosterwijk Gezondheidsraad Beraadsgroep Genetica Vanuit VSOP mw E van Vliet Landelijke Indicatiecommissie Preimplantatie Genetische Diagnostiek PGD Vanuit VSOP dhr C Oosterwijk Ministerie van VWS Adviescommissie toepassing richtlijn klinische proeven 2001 20 EC en aanpassing ervan Namens VSOP vacature NFU Expertisenetwerk Patient reported outcomes Vanuit VSOP mw Ildiko Vajda Beoordelingscomissie Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen Vanuit VSOP dhr C Oosterwijk Commissie Datastewardship Vanuit VSOP dhr C Oosterwijk Orphanet Nederland Wetenschappelijke Adviesraad Namens VSOP C Oosterwijk Patientenfederatie NPCF Diverse medewerkes in diverse werkgroepen o a medicijnbeleid en KIDZ Kwaliteit In De Zorg St Preconceptiezorg Nederland Bestuur Vanuit VSOP dhr C Oosterwijk Vereniging Stichtingen Klinische Genetica VSKG Jaarlijks overleg Namens VSOP dhr

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/onze-invloed/commissies (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zeldzaam - VSOP
    is een zeldzame aandoening een levensbedreigende of chronisch slopende ziekte die in Europa niet vaker voorkomt dan bij 1 per 2000 mensen of 5 per 10 000 In Nederland betreft het dan ongeveer maximal 8000 mensen per aandoening In totaal gaat het naar schatting om ruim 1 miljoen Nederlanders en ruim 30 miljoen Europeanen Dus al met al ontzettend veel mensen Naar schatting zijn er ruim 7000 verschillende zeldzame aandoeningen waarvan ongeveer 80 genetisch is Veel genetische en aangeboren aandoeningen zijn dan ook zeldzaam maar niet allemaal Bij zeldzame aandoeningen gaat het niet alleen om ziekten waar nog niemand van gehoord heeft maar ook om meer bekende ziekten zoals kanker dat veel verschillende zeldzame vormen omvat Soms gaat het om een combinatie van verschillende symptomen syndroom die te herleiden zijn tot één oorzaak Goede gegevens over zeldzame aandoeningen ontbreken vaak bijvoorbeeld omdat er weinig patiënten met de aandoening als zodanig bekend zijn door de arts of de patient Bovendien worden de meeste zeldzame aandoeningen niet of niet juist geregistreerd Dit is één van de redenen waarom niet precies bekend is hoevaak zeldzame aandoeningen precies voorkomen Wat zijn knelpunten die mensen met zeldzame aandoeningen ervaren Het feit dat de aandoening weinig voorkomt en relatief onbekend is maakt het leven met een zeldzame aandoening extra complex Men wordt vaak geconfronteerd met een onjuiste of late diagnose en er is als de juiste diagnose eenmaal bekend is weinig informatie beschikbaar Omdat er voor de meeste zeldzame aandoeningen nog nauwelijks wetenschappelijk onderzoek wordt verricht is er vaak weinig bekend over het verloop van de aandoening of over aanknopingspunten voor therapie Een zeldzame aandoening heeft effect op alle terreinen van het leven zorg wonen werken etc Wat is een weesgeneesmiddel Medicijnontwikkeling is zeer kostbaar De hoge research en ontwikkelkosten de gemiddelde ontwikkeltijd van medicijnen is

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/zeldzaam (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nationaal Plan - VSOP
    Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Nationaal Plan Madurodamgroep Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Zeldzaam Nationaal Plan Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen Op 10 oktober 2013 is het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ overhandigd aan minister Schippers van Volksgezondheid Welzijn en Sport Hiermee komt Nederland tegemoet aan de Aanbeveling van de Raad van Ministers van Volksgezondheid van de EU om uiterlijk 2013 een strategie voor zeldzame ziekten op te stellen In voorbereiding op het NPZZ organiseerde de VSOP in 2010 de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen waar belangrijke aanbevelingen voor het plan opgesteld werden Klik hier voor het verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen In aansluiting op de publicatie van het plan organiseerde de VSOP in november 2013 de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen NCZA waar ruim 150 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties medisch professionals zorgverzekeraars overheid en industrie samen werkten aan concrete stappen om uitvoering te geven aan het NPZZ Op 14 november heeft minister Schippers met zowel een brief aan de Tweede Kamer als via haar woordvoerder tijdens de conferentie gereageerd op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Klik hier voor het programma van de NCZA 2013 Klik hier voor het verslag van de NCZA 2013 Tijdens de conferentie zijn er drie filmpjes vertoond waarin twee patiënten en een moeder van een kind met een zeldzame aandoening aan het woord zijn Klik hier om naar de locatie te gaan waar deze video s kunnen worden bekeken Presentaties 14 november 2013 Plenaire Presentaties dhr Lekkerkerker NPZZ ZonMw dhr Carroll Welsh Health Specialised Services mw Hollak AMC mw Vroom Duchenne Parent Project Presentaties Workshop 1 Implementatie Nationaal Plan mw Huizer ZonMw dhr Salemink ZN Presentaties Workshop 2 Europese

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/zeldzaam/nationaal-plan (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Madurodamgroep - VSOP
    FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Nationaal Plan Madurodamgroep Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Zeldzaam Madurodamgroep De Madurodamgroep Op 29 februari 2008 tijdens de 1e Zeldzame Ziekten Dag in Madurodam kwam enkele mensen met diverse achtergronden bij elkaar om in een informele setting de problematiek van de zeldzame aandoeningen te bespreken en om naar oplossingen te zoeken Onder de naam Madurodamgroep is men daar vervolgens mee verder gegaan In de periode 2008 2010 heeft er vervolgens diverse malen overleg plaatsgevonden soms aangevuld met nieuwe deelnemers allen inhoudelijk deskundige afgevaardigden van partijen die betrokken zijn bij het beleid betreffende zeldzame aandoeningen Begin 2010 besloot de Madurodamgroep haar rol als volgt te omschrijven 1 De leden van de Madurodamgroep hebben als doel a het bijdragen aan een betere positie van de zeldzame aandoeningen in zorg en onderzoek in Nederland binnen een Europese internationale context Het belang van de patiënt staat centraal b als nationaal platform van alle betrokken stakeholders bij te dragen aan het realiseren van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen in de vorm van een convenant dat uiterlijk 2013 gerealiseerd dient te zijn c de deelnemers binnen de eigen organisaties inhoudelijk toerusten tot effectieve beleidsvorming en of belangenbehartiging 2 Deelnemers aan het Madurodam overleg participeren zonder last of ruggespraak De organisaties waaraan men gerelateerd is ontvangen een periodiek verslag van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/zeldzaam/madurodamgroep (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Patientenplatform Onderzoek - VSOP
    en onderzoeksbeleid Meedenken over of meewerken aan de implementatie via bijeenkomsten websites en cursussen Het platform met daarbinnen de hieronder genoemde vier werkgroepen komt minimaal één keer per jaar bijeen de afzonderlijke werkgroepen vaker Nieuwe ontwikkelingen op het terrein van therapieontwikkeling krijgen extra aandacht Ook wordt gezamenlijk bijgedragen aan een strategische wegwijzer over patiëntenparticipatie in onderzoek een cursus en de ontwikkeling van de website www onderzoekwijzer org onder constructie De deelnemende patiëntenorganisaties in het bijzonder de VSOP dragen zorg voor de uitwerking van de ideeën besluiten en of overleg met externe partijen Voor de deelnemers snijdt het mes aan twee kanten men kan actief geconstateerde problematiek van de patiëntgroep aan de orde stellen en de daartoe ontwikkelde producten en activiteiten kan men vervolgens direct onder de aandacht brengen en benutten Samen met ZonMw en de Reumapatiëntenbond was de VSOP initiatiefnemer van de publicatie Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Werkgroepen Een viertal werkgroepen gedeeltelijk in oprichting gaat nader in op actuele ontwikkelingen op specifieke terreinen Werkgroep Genetisch Onderzoek Deze Werkgroep houdt zich bezig met actuele erfelijkheids vraagstukken op het terrein de genetica en de zorg rond zwangerschap en geboorte Dit betreft bijvoorbeeld dragerschap erfelijke belasting preconceptiezorg genetsiche screening en diagnostiek het omgaan met genetische gegevens ethische aspecten etc De resultaten van de werkgroep leiden o a tot position papers symposia cursussen en activiteiten op terrein van beleid en politiek In de werkgroep participeren Stichting Down syndroom Vereniging Kind en Ziekenhuis Vereniging Ziekte van Hirschsprung ADCA Association FSHD Europe Alpha 1 Nederland en Retina belang Contactpersoon Kim Wever Werkgroep Medische Data en Biobanken Deze werkgroep richt zich op het stimuleren van medische data en biobanken en de rol van patiëntenorganisaties daarbij Daarvoor wordt o a onderzoek gedaan een symposium georganiseerd een website ontwikkeld en een toerustingscursus opgezet Waar mogelijk wordt afgestemd met relevante nationale en internationale initiatieven op het terrein van medische data en biobanken zoals het Parelsnoer en het BBMRI Stakeholder Forum In de werkgroep participeren Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland Vereniging Spierziekten Nederland Lupus Patiënten Groep Stichting Shwachman syndroom Support Holland Vereniging Ziekte van Hirschsprung Hemochromatose Vereniging Nederland Nephcure Int Stuurgroep WGM Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en UMC Contactpersoon Tessa van der Valk Werkgroep Klinisch Onderzoek Algemeen Deze werkgroep richt zich op klinisch onderzoek trials met nieuwe medicijnen en therapieën en de rol van patiënten organisaties daarin Ook hier wordt afgestemd met andere partijen die op dit terrein uitvoerend of beleidsmatig actief zijn zoals de Dutch Clinical Trial Foundation Samen wordt ook bijgedragen aan o a een nationale thematische website www biobanken org onder constructie een handleiding en een symposium In de werkgroep participeren AstmaFonds Longpatiëntenvereniging Bijniervereniging NVACP en Nederlandse Phenylketonurie Vereniging Contactpersoon Kim Wever Werkgroep Klinisch Onderzoek bij Kinderen De werkgroep richt zich op de bijzondere aspecten van klinisch onderzoek bij kinderen Verder is de werkgroep betrokken bij onderzoek naar de onderzoeksprioriteiten van ouders het agenderen daarvan en draagt bij aan kwaliteitscriteria voor klinisch onderzoek bij kinderen Via het Nederlandse Medicines for Children Research Network MCRN heeft de Werkgroep

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/patientenplatform-onderzoek (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •