archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Lidorganisaties - VSOP
    internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Aandoeningen Q t m U Aandoeningen Q t m U Syringomyelie Patiënten Vereniging SPV De vereniging bestaat uit mensen die de aandoening Syringomyelie en of Chiari Malformatie hebben Lees verder Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting VOKS Doel van de Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting VOKS is contacten en opvang tussen ouders onderling bevorderen praktische tips en adviezen uitwisselen en informatie g Lees verder Volwassenen Kinderen en Stofwisselingsziekten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-q-tm-u/?page=3 (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Vasculitis Stichting - VSOP
    Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vasculitis Stichting Vasculitis Stichting Aandoening Vasculitis is de verzamelnaam voor een aantal ziektebeelden waarbij de binnenwand van de bloedvaten ontstoken raakt Vasculitiden meervoud van vasculitis kunnen voorkomen als een zelfstandige ziekte waarvan de oorzaak onbekend is of als een neveneffect van een andere ziekte In het eerste geval spreken we van een primaire vasculitis in het laatste geval van een secundaire vasculitis Soms treedt een vasculitis heel specifiek alleen in een bepaald deel van het lichaam op Vaak echter vertoont het zich in een vorm die door het hele lichaam kan optreden We spreken dan van een systemische vasculitis Sommige vormen van vasculitis kenmerken zich door de aanwezigheid van een bepaald soort antilichamen in het bloed de zogeheten ANCA Anti Neutrofiele Cytoplasma Antilichamen We hebben het dan over een ANCA geassocieerde vasculitis ANCA s spelen een belangrijke rol bij het vaststellen of iemand vasculitis heeft en zo ja welk type Patiëntenorganisatie De Vasculitis Stichting VS wil bijdragen aan een snellere diagnose van de ziekte en een beter behandeling van de patiënten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-v-tm-z/vasculitis-stichting/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • NephcEurope - VSOP
    projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties NephcEurope NephcEurope Missie van de NephcEurope is de oorzaak en behandeling voor een zeldzame nierziekte genaamd Nefrotisch Syndroom te zoeken Kindernefrologen uit 30 landen hebben in samenwerking met vrijwilligers zijnde ouders c q patiënten van patiëntenorganisaties uit vijf landen voor een zeldzame nierziekte genaamd Nefrotisch Syndroom de handen ineen geslagen om door samenwerking onderling gestructureerdere betere zorg en research te gaan bieden voor de patiënten met het Nefrotisch Syndroom Het betreft artsen uit alle Europese landen Oostbloklanden en verder landen uit de overige werelddelen Het betreft ouder volwassenen patiëntenverenigingen uit Engeland Frankrijk Italie en Nederland De naam nefrotisch syndroom wordt gebruikt voor een aandoening met een combinatie van verschijnselen waarvan de oorzaak in de nieren ligt De kenmerken zijn voortdurend eiwitverlies in de urine proteïnurie van meer dan 3 gram per 24 uur een te laag eiwitgehalte in het bloed met name een verlaagd albuminegehalte hypalbuminemie vochtophoping in de weefsels of buikholte als direct gevolg van het tekort aan albumine oedeem een te hoog vetgehalte in het bloed hyperlipidemie De lever compenseert

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/overige-aangesloten-organisaties/nephceurope/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    14 en 15 november 2013 in het Worldhotel Grand Winston Den Haag Rijswijk SEO Version Warning You are currently viewing the SEO version of text It has a number of design and functionality limitations We recommend viewing the Flash version

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page1.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek - VSOP
    internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Home Publicaties Diverse brochures download Handboek patiëntenparticipatie in wetensch Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Het Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek is ontstaan als project van ZonMw in samenwerking met de VSOP en de Reumapatiëntenbond Het handboek is ontwikkeld om patiënten en patiëntenorganisaties extra ondersteuning te geven om als volwaardige stakeholder binnen onderzoek te kunnen fungeren Het boek geeft onder meer uitleg over wetenschappelijk onderzoek de wijze waarop patiënten organisaties hierbij betrokken kunnen worden en waarop moet worden gelet

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/diverse-brochures-download/handboek-patientenparticipatie-in-wetenschappelijk-onderzoek/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Gelijke kansen voor zeldzame aandoeningen - VSOP
    probleem is niet gering Een aandoening is volgens Europese regels zeldzaam als deze bij niet meer dan 5 op de 10 000 inwoners voorkomt In Nederland betekent dat maximaal 8 000 patiënten per aandoening Aangezien er echter duizenden zeldzame aandoeningen zijn zijn er in Nederland naar schatting 1 miljoen mensen met zo n aandoening Door het erfelijk of aangeboren karakter van veel zeldzame aandoeningen betreft het veel kinderen De impact op de overige gezinsleden is vaak groot De kwaliteit van de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening moet daarom beter Dat vinden zowel patiëntenorganisaties als de behandelaars De invoering van marktwerking in de zorg kan de kwaliteit van de zorg voor zeldzame aandoeningen bedreigen maar biedt ook kansen Ook patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen kunnen nu een gelijkwaardige positie gaan innemen ten opzichte van zorgaanbieders en zorgverzekeraars Hun bijdrage als gelijkwaardig partner is onmisbaar om de continuïteit coördinatie en kwaliteit van de zorg voor zeldzame aandoeningen te verbeteren en te verankeren Met de kennis onder hun achterban over de aandoening en de wensen op het terrein van onderzoek en zorg zijn zij dé partij om vanuit het patiëntenperspectief bij te dragen aan de kwaliteit en inrichting van onderzoek en zorg Het is echter niet zo eenvoudig voor patiëntenorganisaties betrokken bij zeldzame aandoeningen om deze rol in het zorgstelsel op te pakken Met deze publicatie wil de VSOP hen een handreiking bieden om die uitdaging aan te gaan en het initiatief naar zich toe te trekken Zowel bij de realisatie van zorgstandaarden het eerste deel van deze publicatie als bij het stimuleren van multidisciplinaire expertteams het tweede deel Ik verwacht dat deze publicatie veel kan betekenen voor mensen met een zeldzame aandoening Daarom van harte aanbevolen Inhoud Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen 1 2 Leeswijzer 2 Zeldzame aandoeningen 2 1 Algemeen 2

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/brochures-en-boeken-betaald/brochures/gelijke-kansen-voor-zeldzame-aandoeningen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Erfelijkheid op de agenda - VSOP
    VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Home Publicaties Brochures en boeken betaald Erfelijkheid op de agenda Erfelijkheid op de agenda Actualiteit van 25 jaar VSOP Auteur mw dr A de Knecht van Eekelen Uitgave VSOP Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken 2004 ISBN 90 804816 3 7 Pagina s 112 In dit boek schetst wetenschapshistorica mevrouw dr A de Knecht van Eekelen de geschiedenis van de patiëntenorganisatie VSOP Gezien de snelle ontwikkelingen in de genetica en medische biotechnologie blijken de doelstellingen van de VSOP belangenbehartiging op het terrein van erfelijke of aangeboren aandoeningen nog steeds actueel en is het belang ervan alleen maar toegenomen In de beginjaren van de VSOP lag het accent sterk op erfelijkheids voorlichting Nog steeds blijkt er binnen de gezondheidszorg onvoldoende aandacht te bestaan voor de erfelijke aspecten van aandoeningen reden waarom de VSOP in 2000 het Erfocentrum Nationaal Kennis en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid heeft opgericht Momenteel concentreert het beleid van de VSOP zich op nationale en Europese beleidsontwikkeling en beïnvloeding en innovatie op het terrein van community genetics medische bio technologie en zeldzame aandoeningen Daarbij gesteund door haar 58 lidorganisaties De lezer krijgt in Erfelijkheid op de agenda een goed beeld van het ontstaan van de VSOP en de groei naar de huidige pro actieve beleidsgerichte organisatie De inbedding in het totaal van maatschappelijke ontwikkelingen op het terrein van de genetica in de afgelopen 25 jaar maakt deze publicatie meer dan een alleen boek over de VSOP het geeft een beeld van de ontwikkelingen op dit terrein die voor eenieder interessant zijn Inhoudsopgave DE AANLOOPJAREN 1975 1979 DE VERENIGING De organisatie van de VSOP Aangesloten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/brochures-en-boeken-betaald/boeken/erfelijkheid-op-de-agenda/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • It's my life - VSOP
    CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Home Publicaties Brochures en boeken betaald It s my life It s my life Auteur Simon Rozendaal Uitgeverij Aspect For centuries patients have been passive but not anymore It s their body it s their life They don t want tot lie down any longer They want to get into the driver s seat They want to get involved in the process of decisions making About their medicines about their treatments about their bodies about their lives This book portrays a revolution that is taking place now Well known Dutch science writer Simon Rozendaal interviewed twelve patients with rare hereditary diseases from all over the world Their stories show a determination to take charge to make a real difference The Bulgarian biologist who has established a European science network to address the rare disease of her daughter the American businessman who founded new companies to address his children s disease the Irishman frustrated by conservative views on stem cells because he desperately needs new treatmens the Dutch woman with a hereditary disorder and sitting in a wheelchair they all embody a

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/brochures-en-boeken-betaald/boeken/its-my-life/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •