archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Het is mijn lijf - VSOP
    1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Home Publicaties Brochures en boeken betaald Het is mijn lijf Het is mijn lijf Auteur Simon Rozendaal Uitgeverij Aspect Na black power women s power en homo power dient zich een volgende omwenteling aan patiënten die de macht willen grijpen Ze zijn niet meer tevreden met een taakverdeling waarbij artsen de farmaceutische industrie en de overheid de dienst uitmaken Nee het is hun lijf en zij willen invloed op welke geneesmiddelen er ontwikkeld worden op wat er in het biomedisch laboratorium gebeurt op researchbudgetten op wat artsen voorschrijven In Het is mijn lijf portretteert wetenschpasjournalist Simon Rozendaal de opmars van Patient Power aan de hand van acht patiënten die niet lijdzaam toezien wat hen overkomt maar die het

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/publicaties/brochures-en-boeken-betaald/boeken/het-is-mijn-lijf/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Eindelijk verruiming mogelijkheden medisch-wetenschappelijk onderzoek kinderen - VSOP
    1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Eindelijk verruiming mogelijkheden medisch 26 10 2015 Eindelijk verruiming mogelijkheden medisch wetenschappelijk onderzoek kinderen Op 29 september jl heeft de Tweede Kamer ingestemd met een wetsvoorstel van minister Schippers waardoor de mogelijkheden worden verruimd voor het verrichten van medisch wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame proefpersonen Het wetsvoorstel kent een lange geschiedenis nadat eerder o a de Commissie Doek november 2009 de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en diverse patiëntenorganisaties waaronder Duchenne Parents Project VOKK en de VSOP richting de minister en de Tweede Kamer hadden aangegeven dat zij de huidige wet als veel te beperkend zagen voor niet therapeutisch interventie onderzoek met minderjarigen dat wil zeggen onderzoek dat niet aan henzelf ten goede kan komen De wetswijziging bouwt voort op de Europese Richtlijn voor klinische proeven Een van de belangrijkste veranderingen in dit wetsvoorstel is dat de absolute bovengrens voor toegestane belasting en risico s wordt vervangen door een relatieve bovengrens Dat houdt in dat de minimale belasting en minimale risico s voor de betrokkenen gerelateerd worden aan de standaardbehandeling van de aandoening Ook is in dit voorstel de leeftijdsgrens voor het geven van zelfstandige toestemming voor deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek van achttien naar zestien jaar verschoven De verruiming van de wet zal naar verwachting de mogelijkheden vergroten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/eindelijk-verruiming-mogelijkheden-medischwetenschappelijk-onderzoek-kinderen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Presentaties ERN conferentie Lissabon beschikbaar - VSOP
    patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Presentaties ERN conferentie Lissabon besc 22 10 2015 Presentaties ERN conferentie Lissabon beschikbaar Alle presentaties van de conferentie op 8 en 9 oktober in Lissabon betreffende Europese Referentie Netwerken zijn nu beschikbaar via deze link Terug naar het overzicht Komende

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/presentaties-ern-conferentie-lissabon-beschikbaar/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • 29 oktober eerste uitzending 'Diagnose Gezocht' - VSOP
    externen Home Actueel 29 oktober eerste uitzending Diagnose Gez 20 10 2015 29 oktober eerste uitzending Diagnose Gezocht RTL4 start op 29 oktober 2015 met een nieuw programma Diagnose Gezocht Hierbij volgen Wendy van Dijk en Hugo Heymans acht gezinnen met een kind met een aandoening zonder diagnose De nadruk in het programma ligt op de beleving van ouders Hoe is het om een chronisch ziek kind te hebben Wat betekent het om geen verklaring te hebben voor de problemen en hoe helpt het hebben van een diagnose hen hier in Elke donderdag om 21 30 uur bij RTL4 Diagnose Gezocht Nederland kent een grote groep kinderen en volwassenen 1 2 met een ontwikkelingsachterstand failure to thrive epilepsie afwijkingen in hun uiterlijk of een combinatie van deze problemen Bij een aanzienlijk deel van hen wordt niet gevonden wat de oorzaak hiervan is Soms wordt de vermoedelijke oorzaak wel gevonden maar door de extreme zeldzaamheid van deze oorzaak weet men vaak nog niets over de toekomst of de juiste behandeling Van deze grote groep kinderen is de ziekte onbekend Meestal gaat het om een zeldzame erfelijke aandoening De helft van hen krijgt geen diagnose ondanks het uitvoeren van uitgebreide tests Met het gebruik van nieuwe genetische technieken WES NGS krijgt ongeveer een derde van hen alsnog een diagnose Dit betekent nog altijd dat er per jaar 700 nieuwe kinderen worden geboren met een ernstige ontwikkelingsachterstand waarvoor geen diagnose wordt gevonden Ouders lopen vaak tegen muren van onbegrip aan want één van de vooroordelen luidt Nou als er geen diagnose is gevonden dan zal het ook wel niet zo erg zijn Het kan ook voorkomen dat ouders om deze reden geen aanspraak kunnen maken op voorzieningen zoals hulpmiddelen PGB opvang en andere ondersteuning Daarnaast voelen ouders zich eenzaam want niets verbindt hen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/29-oktober-eerste-uitzending-x27diagnose-gezochtx27/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP nieuwsbrief AGENDA#39 verschenen - VSOP
    preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP nieuwsbrief AGENDA 39 verschenen 28 09 2015 VSOP nieuwsbrief AGENDA 39 verschenen Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA In deze uitgave leest u o a meer over Hoe Zorgstandaarden ZA leiden tot verbetering Leidraad Kwaliteitsstandaarden KiesBeter kiest aandacht voor zeldzaam Betere psychosociale zorg voor chronisch zieke kinderen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-nieuwsbrief-agenda39-verschenen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Twee nieuwe huisartsenbrochures gepresenteerd - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Twee nieuwe huisartsenbrochures gepresenteerd 14 09 2015 Twee nieuwe huisartsenbrochures gepresenteerd Afgelopen zaterdag was er aandacht voor twee nieuwe huisartsenbrochures Spierziekten Nederland presenteerde de nieuwste huisartsenbrochure CIAP op het Spierziektencongres in Veldhoven De huisartsenbrochure is in nauwe samenwerking met het NHG VSOP en Spierziekten Nederland gerealiseerd De zeldzame spieraandoening chronische idiopathische axonale polyneuropathie CIAP is niet te genezen maar een goede begeleiding kan wel veel doen aan de symptomen Daarom is er een brochure voor de huisarts en of revalidatiearts gemaakt waarin alle behandelinformatie is samengevat Tijdens een bijeenkomst van de Fragiele X Vereniging werd de onlangs gerealiseerde huisartsenbrochure over de Fragiele X gerelateerde aandoeningen FXTAS en FXPOI onder de aandacht gebracht Ook deze

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/twee-nieuwe-huisartsenbrochures-gepresenteerd/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Actueel - VSOP
    ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Nieuwsberichten Hier treft u nieuwsberichten over zowel activiteiten van de VSOP als overig nieuws op terreinen waarop de VSOP actief is 02 04 2015 VSOP subsidienieuws 8 is verschenen Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws VSOP subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen att Lees verder 16 03 2015 VSOP nieuwsbrief AGENDA 37 is verschenen Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda 37 In deze nieuwsbrief leest u o a over Lees verder 12 03 2015 Vacature beleidsmedewerker onderzoek bij de VSOP Vanwege uitbreiding van onze projectactiviteiten zoeken wij een nieuwe collega m v die zich betrokken professioneel en enthousiast inzet voor volwassenen en kinderen met zeldzame en genetische a Lees verder 09 03 2015 ZonMw stimuleringsprijs voor patiënt en onderzoeker Tijdens de Date2Innovate op 12 februari jl lanceerde ZonMw een nieuwe prijs die samenwerkingsverbanden tussen patiënten en of vertegenwoordigers en onderzoekers stimuleert en de ontwikkeling va Lees verder 06 03 2015 Gezocht zwangere vrouwen i v m onderzoek 20 weken echo

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel?page=5 (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • VSOP lanceert Platform ZON - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel VSOP lanceert Platform ZON 28 07 2015 VSOP lanceert Platform ZON Platform ZON www ziekteonbekend nl is het nieuwe platform voor ouders van kinderen met een chronische ernstige aandoening waarvoor tot op heden geen diagnose is gevonden Het gaat vaak om ernstig zieke kinderen waarvan de meeste medici zullen erkennen dat het zeker gaat om een ziekte aandoening of syndroom zonder dat zij kunnen zeggen wat dit dan precies is Het zal duidelijk zijn dat dit leidt tot o a frustraties en bijvoorbeeld angst voor de toekomst Tevens is zij opgericht voor ouders van kinderen bij wie wèl een diagnose is gesteld maar welke zo zeldzaam is dat er geen patiëntenorganisatie voor bestaat Er zijn dan bijvoorbeeld nog geen tien personen bekend met deze aandoening in heel Europa Voor veel van deze aandoeningen is evenmin bekend wat de toekomst gaat brengen Platform ZON gaat zorgen voor verbinding van ouders onderling zodat gevoelens van eenzaamheid en frustratie verminderen Hiervoor is een gesloten Facebook groep opgericht Ziekte ONbekend Daarnaast gaat Platform ZON zorgen voor verbinding met een netwerk van medici nationaal en ook internationaal Op het moment dat er geen diagnose is of er is sprake van een ultrazeldzame diagnose kan dit ook leiden tot onbegrip Deze onbegrip is er vaak niet alleen bij familie en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/vsop-lanceert-platform-zon/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •