archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Online registratie - VSOP
    Madurodamgroep Patientenplatform Onderzoek Projecten Voucherproject VSOP Innovatie door Participatie Transitie Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Meetings Online registratie Home Meetings Online registratie VSOP voucher bijeenkomst Online registratie Er zijn op dit moment geen activiteiten gepland Komende agenda 18 01 2016 Nieuwjaarsbijeenkomst 2016 van patiënten cliënten 18 02 2016 Date2Innovate bij Innovation for Health 18

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/agenda/online-registratie/vsop-voucher-bijeenkomst/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Word donateur - VSOP
    de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Home Steun ons Doneer online Word donateur Doneer online U kunt zich hier online als donateur aanmelden Bij een minimale donatie van 50 per jaar vult de overheid dit onder bepaalde voorwaarden aan tot 150 Ook sommige zorgverzekeraars vergoede Lees verder Komende agenda 18 01 2016 Nieuwjaarsbijeenkomst

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/steun-ons/word-donateur/doneer-online/?action=save (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • DSDNederland - VSOP
    Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties DSDNederland DSDNederland Aandoening Het androgeen ongevoeligheidssyndroom AOS is een erfelijke aandoening De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal Bij AOS reageert het lichaam niet of niet genoeg op mannelijke geslachtshormonen Als het lichaam helemaal niet gevoelig is voor mannelijke geslachtshormonen heet dit complete AOS Als het lichaam voor een deel niet gevoelig is voor mannelijke geslachtshormonen noemen we dit gedeeltelijke AOS of milde AOS In de zwangerschap ontwikkelen ongeboren jongens en meisjes zich tot de achtste week hetzelfde Vanaf acht weken ontstaan er verschillen tussen ze Dit komt door mannelijke geslachtshormonen de androgenen Ongeboren vruchten met een X en een Y chromosoom produceren veel androgenen en worden jongetjes Ongeboren kinderen met twee X chromosomen produceren minder androgenen en worden meisjes Maar door de ongevoeligheid voor androgenen worden XY personen met compleet androgeen ongevoeligheidssyndroom geen man maar vrouw Maar zij hebben geen eierstokken en baarmoeder Er is sprake van onvruchtbaarheid Bij complete androgeen ongevoeligheidssyndroom zijn er onderontwikkelde mannelijke geslachtsklieren niet ingedaalde testikels cryptorchisme Mensen met complete AOS kunnen ook minder of geen haar onder de armen hebben Bij gedeeltelijke AOS kan iemand normale mannelijke geslachtskenmerken normale vrouwelijke geslachtskenmerken of van een combinatie van beide hebben Mensen met deze aandoening kunnen als man of als vrouw opgroeien Personen met milde AOS hebben mannelijke geslachtskenmerken Maar ze zijn vaak onvruchtbaar en hebben een vergroting van de borsten in de pubertijd Bondige informatie over het androgeen ongevoeligheidssyndroom AOS

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/dsdnederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) - VSOP
    Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS behartigt de belangen van mensen met CF en die van hun omgeving Dit gebeurt in de vorm van lotgenotencontact informatievoorziening belangenbehartiging en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek Cystic Fibrosis CF wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd worden afgevoerd Tevens zorgt het ervoor dat vetverteringsstoffen enzymen van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever Dit resulteert in littekenvorming

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/nederlandse-cystic-fibrosis-stichting-ncfs/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • NINA Foundation - VSOP
    PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties NINA Foundation NINA Foundation Het primaire doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom Het andere doel van de Nina Foundation is het aanzetten tot delen en vergroten van kennis over het Angelman Syndroom Het Angelman syndroom is een aangeboren stoornis in het centrale zenuwstelsel die een aantal met elkaar samenhangende kenmerken tot gevolg heeft De kinderen lijden aan een ernstige verstandelijke handicap

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/nina-foundation/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Amyloidose Nederland - VSOP
    Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Amyloidose Nederland Stichting Amyloidose Nederland In 2013 is de Stichting Amyloidose Nederland opgericht met als doel het verspreiden en toegankelijk maken van de beschikbare kennis van de ziekte Amyloidose Het uiteindelijke doel is de oorzaken en het ontstaan van de ziekte voorkomen haar effectief te bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren Amyloidose is de verzamelnaam voor ziekten veroorzaakt door abnormale afzettingen van eiwitten in weefsels en organen Amyloïdose treedt soms op in minder dan 10 van de gevallen als complicatie van multipel myeloom De ziekte kan slechts één gebied of lichaamsdeel treffen lokale amyloïdose

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/stichting-amyloidose-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Downsyndroom (SDS) - VSOP
    expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Downsyndroom SDS Stichting Downsyndroom SDS De Stichting Downsyndroom SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden De slogan van de SDS luidt informatie intervention inclusie Jaarlijks worden er in Nederland ca 275 baby s met Downsyndroom geboren De oorzaak van Downsyndroom is een andersoortige celdeling voor of vlak na de bevruchting Het gevolg hiervan is een zogeheten trisomie 21 Dit betekent dat er in de lichaamscellen van het kind geen twee maar drie exemplaren van het 21e chromosoom aanwezig zijn In een klein aantal gevallen is er sprake van een erfelijke oorzaak z g translocatie trisomie maar meestal betreft het de niet erfelijke vorm Mensen met Downsyndroom hebben enkele karakteristieke uiterlijke kenmerken waardoor zij meestal duidelijk herkenbaar zijn Op medisch gebied kunnen zich de nodige problemen voordoen Zo wordt bijna de helft van hen geboren met een hartafwijking die overigens in veel gevallen operatief te

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/stichting-downsyndroom-sds/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) - VSOP
    patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting voor Afweerstoornissen SAS Stichting voor Afweerstoornissen SAS De Stichting voor Afweerstoornissen SAS zet zich in voor patiënten met een aangeboren of verworven stoornis in de afweer tegen infectieziekten De Wereld Gezondheids Organisatie WHO erkent ongeveer 80 stoornissen in de afweer tegen infectieziekten primaire immuun deficiënties Sommige afweerstoornissen zijn vrij gewoon en komen vrij vaak voor 1 500 tot 1 1000 personen Andere zijn erg zeldzaam 1 1 000 000 Niet goed of voldoende behandelde afweerstoornissen worden gekenmerkt door veelvuldige en soms levensbedreigende infecties Door de nieuwe ontwikkelingen steeds verdergaande inzichten in immuun deficiënties en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/stichting-voor-afweerstoornissen-sas/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •