archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Vereniging Anusatresie (VA) - VSOP
    getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging Anusatresie VA Vereniging Anusatresie VA De Vereniging Anusatresie VA is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van mensen die zonder anus zijn geboren en hun ouders Anusatresie is een aangeboren afwijking waarbij de anus niet goed is aangelegd of geheel ontbreekt Een gevolg daarvan is dat de ontlasting niet kan worden geloosd of het lichaam op een andere manier via de plasbuis of de vagina verlaat De officiële medische term is Congenitale AnoRectale Malformatie CARM Veel patiënten hebben hun hele leven in meer of mindere mate last van ontlastingsincontinentie Anusatresie komt in verschillende vormen voor al dan niet in

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/vereniging-anusatresie-va/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Vereniging van Allergie Patiënten (VAP) - VSOP
    Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging van Allergie Patiënten VAP Vereniging van Allergie Patiënten VAP De Vereniging van Allergie Patiënten VAP streeft naar meer begrip ten aanzien van allergie en patiënten met een allergie Allergie is een opgebouwde overgevoeligheid voor bepaalde stoffen meestal eiwit en of eiwitkoolhydraat verbindingen in onze omgeving De stoffen behoeven op zich niet schadelijk te zijn al kan dat wel maar de reactie van de allergiepatiënt op het in aanraking komen met die stoffen is dermate hevig dat het lichaam allerlei antistoffen in een dermate grote dosis gaat aanmaken dat de patiënt hier ziek van wordt De verschijnselen zijn zeer verschillend en variëren zeer sterk per persoon benauwdheid niezen onder de rode vlekken zitten huidschilfers tranende ogen overgeven shock etc Het kan zich uiten in een veelheid van minder ernstige tot zeer ernstige klachten Eén op de vier Nederlanders is allergisch of zal het ooit worden Hooikoorts is één van de bekendste verschijningsvormen maar onder andere ook eczeem astma en diverse stofwisselings en darmstoornissen kunnen het gevolg zijn van overgevoeligheidsreacties Allergieën vormen een groep verschillende aandoeningen die een mens van een beetje tot ernstig ziek kunnen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-a-tm-d/vereniging-van-allergie-patienten-vap/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen Vereniging Nederland (HME-MO) - VSOP
    initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Hereditaire Multiple Exostosen Multiple Hereditaire Multiple Exostosen Multiple Osteochondromen Vereniging Nederland HME MO HME MO is een aandoening die vooral de lange pijpbeenderen aantast en gekarakteriseerd wordt door vele exostosen botuitwassen osteochondromen in het gebied nabij de gewrichten Het gaat in 60 van de gevallen om een erfelijke aandoening autosomaal dominant De verschijnselen ontstaan vaak al in de vroege kinderjaren waardoor het van belang is om op tijd deskundigen te raadplegen Het is een zeldzame ziekte en komt volgens wetenschappelijke literatuur bij circa 10 tot 25 op de 1 miljoen mensen voor Onderzoek in Nederland toont echter aan dat er in Nederland naar schatting ca 600 mensen met HME MO zijn Vroeger was

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/hereditaire-multiple-exostosen-multiple-osteochondromen-vereniging-nederland-hmemo/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Hypofyse Stichting - VSOP
    Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Hypofyse Stichting De hypofyse is een klein maar belangrijk kliertje ter grootte van een erwt dat ligt in de holte van de schedelbasis vlak achter de neusrug De hypofyse heeft een centrale regulerende rol in de hormonale huishouding Zo beïnvloedt en stimuleert de hypofyse o a de schildklier de bijnieren en geslachtsklieren Daarnaast produceert de hypofyse ook zelfstandig werkende hormonen zoals groeihormoon en prolactine Hypofyseaandoeningen worden vaak veroorzaakt door kleine gezwelletjes die bijna altijd goedaardig zijn Deze gezwellen zelf kunnen een teveel aan hormoon afscheiden Daarnaast kunnen ze door druk op andere delen van de hypofyse leiden tot vermindering van de hormoonproductie Ook ontstekingen en bloedingen kunnen leiden tot een verminderde functie van de hypofyse Afwijkingen van de hypofyse kunnen ingrijpende gevolgen hebben Omdat de gezichtszenuw vlak langs de hypofyse loopt kunnen er ook er problemen met het zien ontstaan Een probleem bij verschillende hypofyseaandoeningen is dat de symptomen zich vaak heel langzaam en haast ongemerkt ontwikkelen waardoor de aandoening pas in een vergevorderd stadium onderkend wordt Gelukkig zijn hypofyseziekten meestal goed te behandelen Vanwege het feit dat deze aandoeningen relatief weinig voorkomen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/nederlandse-hypofyse-stichting/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (DEBRA) - VSOP
    expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nederlandse patientenvereniging voor mense Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa DEBRA Debra is de Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa EB een zeldzame huidafwijking die vanaf de geboorte aanwezig is Mensen met EB hebben een hele tere huid die gevoelig is voor de minste wrijving of aanraking Men spreekt daarom ook wel van een huid zo teer als de vleugels van een vlinder Debra Nederland ondersteunt mensen met EB en hun omgeving bij het omgaan en behandelen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/nederlandse-patientenvereniging-voor-mensen-met-epidermolysis-bullosa-debra/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) - VSOP
    nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patië Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten NVHP De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten NVHP is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen die in het cascade van de congenitale stolling vallen Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die voornamelijk bij mannen voorkomt Vrouwen kunnen echter wel draagster zijn wat inhoudt dat zij zonder zelf ziekteverschijnselen van hemofilie te hebben de aandoening aan hun kinderen kunnen doorgeven Door deze aangeboren afwijking in de bloedstolling duren bloedingen bij mensen met hemofilie langer dan normaal Dit komt doordat één van de factoren nodig voor de bloedstolling stollingseiwit factor VIII hemofilie A of factor IX hemofilie B geheel of gedeeltelijk ontbreekt Hemofilie komt voor in verschillende vormen van mild tot ernstig De ernst wordt bepaald door de hoeveelheid factor VIII of factor IX die door het lichaam zelf nog wordt aangemaakt Bij een ernstige vorm van hemofilie ontbreekt de betreffende stollingsfactor vrijwel geheel Door het tekort aan factor VIII of factor IX komen met name bij ernstige vormen van hemofilie inwendige bloedingen voor in gewrichten scharniergewrichten zoals de enkel knie of elleboog maar ook in schouder en heupgewrichten in spieren en in zacht weefsel Deze steeds weer terugkerende bloedingen in gewrichten en spieren kunnen bij niet of te laat behandelen veel schade veroorzaken aan het bewegingsapparaat Daarnaast bestaat voor iedereen met hemofilie een verhoogd

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/nederlandse-vereniging-van-hemofilie-patienten-nvhp/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Hernia Diafragmatica - VSOP
    expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Hernia Diafragmatica Stichting Hernia Diafragmatica De Stichting Hernia Diafragmatica zet zich in voor bevorderen van contact tussen ouders van een kindje met congenitale aangeboren hernia diafragmatica Hieronder vallen zowel de ouders die een kindje hebben gekregen als ouders die een kindje verwachten of verloren hebben door hernia diafragmatica Het telefonisch informeren opvangen en begeleiden van ouders door mensen die zelf eerder deze ervaringen hebben doorgemaakt Het begeleiden van ouders en kinderen in het omgaan met de gevolgen van het geboren worden met de aandoening hernia diafragmatica Het geven van meer bekendheid aan de aandoening hernia diafragmatica en de gevolgen en behandelingsmethoden Hierbij richten wij ons zowel tot ouders en patiënten als de medische wereld hulpverleners en andere betrokkenen Wat is eigenlijk congenitale hernia diafragmatica Vrij vertaald betekent dit een aangeboren breuk of gat in het middenrif Het middenrif is niet gesloten en daardoor kunnen buikorganen zich in de borstholte bevinden Hart en longen zijn daarbij meestal verplaatst Hoewel de naam wijst op een breuk in het middenrif blijkt uit onderzoek dat de laatste jaren verricht is dat de slechte ontwikkeling van de longen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/stichting-hernia-diafragmatica/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) - VSOP
    vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten VE Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten VED Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers Danlos te verzamelen en te geven Daarnaast treedt zij op als landelijk contact en aanspreekpunt zowel voor patiënten als naar buiten Ook voelt de vereniging zich de belangenbehartiger een taak die de overheid nadrukkelijk van ons verlangt als schakel tussen patiënt behandelaar medische wetenschap en marktpartijen Het syndroom van Ehlers Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft Dit

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/vereniging-van-ehlersdanlos-patienten-ved/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •