archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Vereniging van Huntington - VSOP
    internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging van Huntington Vereniging van Huntington De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington risicodragers hun partners en familieleden en overige betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal maatschappelijke activiteiten en in contact kunnen komen met lotgenoten De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast Zij uit zich o a in onwillekeurige choreatische bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen Omdat de ziekte erfelijk is is het een familieziekte Hoewel niet alle leden van een familie of gezin de ziekte van Huntington zullen krijgen worden ze er allen emotioneel en sociaal door getroffen In het kader van het project De patiënt als informatiedrager is er in samenwerking met Vereniging van Huntington een huisartsenbrochure ontwikkeld voor Huntington

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/vereniging-van-huntington/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Vereniging Ziekte van Hirschsprung - VSOP
    NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging Ziekte van Hirschsprung Vereniging Ziekte van Hirschsprung De Vereniging Ziekte van Hirschsprung is een patiëntenvereniging waar patiënten hun ouders verzorgers of andere belangstellenden in contact kunnen komen met lotgenoten Kenmerkend voor de Ziekte van Hirschsprung is dat in een korter of langer gedeelte van de wand van de darm en in de inwendige kringspier van de anus noodzakelijke zenuwcellen ontbreken De darm kan de beweging peristaltiek niet maken om de ontlasting richting endeldarm en anus te stuwen De ontlasting hoopt zich op en de darm gaat uitzetten Aan de buitenkant is dit zichtbaar door een dikke gespannen buik Omdat het kind vol zit zal het weinig of geen trek in voedsel hebben De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking We weten dat deze afwijking in een vroeg stadium van de zwangerschap ontstaat namelijk in de vierde of vijfde week wanneer het zenuwstelsel wordt aangelegd Ook is sinds 1996 in ieder geval van één gen aangetoond dat het betrokken is bij de Ziekte van Hirschsprung Het is echter nog niet bekend waardoor de afwijking ontstaat Meer informatie over erfelijkheid en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-e-tm-h/vereniging-ziekte-van-hirschsprung/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) - VSOP
    Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nederlandse Klinefelter Vereniging NKV Nederlandse Klinefelter Vereniging NKV De Nederlandse Klinefelter Vereniging NKV behartigt de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom Zij heeft tot doel het welzijn te verbeteren van deze jongens en mannen hun ouders partners en andere direct betrokkenen Het Klinefeltersyndroom KS is een geslachtsgebonden chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt Naar schatting 1 op de 500 jongens worden met het Klinefeltersyndroom geboren Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking Ondanks dit is de aandoening erg onbekend Een jongen wordt meestal geboren met een X en een Y geslachtschromosoom 46 XY Jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom hebben naast één Y chromosoom twee of meer X chromosomen Dit wordt aangeduid als 47 XXY of 48 XXXY of 49 XXXXY enz Jongens en mannen met Klinefelter Syndroom zien er niet anders uit als andere jongens en mannen maar ondervinden vaak wel veel last van de aandoening Vaak hebben jongens en mannen met Klinefelter Syndroom problemen met bijvoorbeeld praten schrijven concentreren geheugen coordinatie vermoeidheid en moeite met te zeggen wat men denkt Dat laatste

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/nederlandse-klinefelter-vereniging-nkv/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Vereniging Klompvoetjes - VSOP
    NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nederlandse Vereniging Klompvoetjes Nederlandse Vereniging Klompvoetjes Een klompvoetje is een aangeboren afwijking die bij 1 op de 800 pasgeborenen voorkomt Dat houdt in dat er per jaar in Nederland ca 190 á 200 kinderen met klompvoetjes worden geboren tweemaal zoveel jongens als meisjes en jongens hebben vaker twee klompvoetjes Bijna altijd spelen erfelijke factoren een rol De benaming klompvoet geeft veelal verwarring vooral voor diegenen die er niet eerder mee te maken hebben gehad zij stellen zich een vormeloos klompje voor De voetafwijking bestaat uit meerdere onderdelen De

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/nederlandse-vereniging-klompvoetjes/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Diagnose Kanker (SDK) - VSOP
    Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Diagnose Kanker SDK Stichting Diagnose Kanker SDK Stichting Diagnose Kanker SDK is een brede organisatie die zich inzet voor kankerpatiënten en hun naasten Bekend is vooral het SDK lotgenotencontact In het kader van het project De patiënt als informatiedrager is er in samenwerking met de Stichting Diagnose Kanker een huisartsenbrochures ontwikkeld Li Fraumeni Syndroom brief huisarts brief patiënt

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/stichting-diagnose-kanker-sdk/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Lynch Polyposis - VSOP
    Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis Aandoening Het Lynch syndroom is een erfelijke aandoening De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal Door de verandering in het erfelijk materiaal is de kans op kanker hoger Het gaat dan vooral om dikke darm endeldarm en baarmoederkanker Vroeger werd het Lynch syndroom HNPCC genoemd Bij het Lynch syndroom ontstaat kanker vaak voor het vijftigste levensjaar Het risico op dikke darm en endeldarmkanker bij mensen met het Lynch syndroom loopt uiteen van 25 tot 70 op de 100 25 tot 70 Vrouwen met het Lynch syndroom hebben daarnaast een risico van 25 tot 70 op de 100 25 tot 70 om baarmoederkanker te krijgen Ook is bij het Lynch syndroom de kans op andere soorten kanker groter Dan gaat het om kanker van de maag dunne darm alvleesklier galwegen nierbekken urineleider eierstokken hersenen of talgklieren Een klein aantal families met het Lynch syndroom heeft zeldzame vormen van huidkanker namelijk talgklier adenomen en carcinomen en keratoacanthomen Als deze kenmerken samen voorkomen dan heet dat het Muir Torre syndroom De volgende kenmerken kunnen wijzen op het Lynch syndroom Iemand met darm of baarmoederkanker voor het 50e jaar Iemand met twee keer kanker die past bij het Lynch syndroom zie boven ongeacht de leeftijd waarop de kanker ontstaan is Iemand met darmkanker en een eerstegraads familielid ouder broer zus kind met kanker die past bij het Lynch syndroom Als één van beide jonger dan 50 jaar is als de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-i-tm-l/stichting-lynch-polyposis/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Nierpatiënten Vereniging Nederland - VSOP
    Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Nierpatiënten Vereniging Nederland Nierpatiënten Vereniging Nederland Aandoening De meeste mensen hebben twee nieren Ze zijn onderdeel van het urinewegstelsel De nieren liggen aan de rugzijde links en rechts van de wervelkolom ongeveer ter hoogte van de taille Hier liggen ze beschermd achter de onderste ribben Een nier is een boonvormig orgaan van ongeveer 12 cm De nieren produceren urine die via de urineleider geel naar de blaas onderin leidt waarna de urine via de urinebuis het lichaam verlaat Een goede nierfunctie is belangrijk voor het functioneren van het lichaam Als de nieren niet meer goed werken spreken we van nierschade nierfalen of nierinsufficiëntie Nierfalen kan diverse oorzaken hebben Het kan een gevolg zijn van een nierziekte of als complicatie bij een andere ziekte Daarnaast kan de nier schade oplopen door een hoge bloeddruk aderverkalking herhaalde urineweginfecties en voor de nier schadelijke stoffen of medicijnen Bij nierschade zijn de zeeflichaampjes en of de nierbuisjes aangetast Bij beschadiging van de zeeflichaampjes functioneert het filter de zeef niet meer goed Hierdoor kunnen eiwitten het filter passeren waardoor er eiwit in de urine terechtkomt Eiwit in de urine is dus een teken van nierschade Een ander gevolg van nierschade is dat de nierfunctie afneemt Afvalstoffen kunnen daardoor minder goed worden uitgescheiden Sommige aandoeningen genezen vanzelf of kunnen goed behandeld worden Andere leiden tot blijvende nierschade De nieren hebben een grote reservecapaciteit Gaat de nierfunctie achteruit dan hebben de meeste mensen dat in eerste instantie niet eens in de gaten Pas als de nieren nog maar voor 30 werken ontstaan er klachten zoals slepende vermoeidheid die niet overgaat door rusten gebrek aan eetlust misselijkheid jeuk of kramp in de benen De schade aan de nieren is dan al zo ernstig dat de nierfunctie verder achteruit zal gaan Als

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/nierpatienten-vereniging-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Parkinson Vereniging - VSOP
    Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Parkinson Vereniging Parkinson Vereniging Aandoening Parkinson is een ziekte waarbij zenuwcellen in de middenhersenen langzaam afsterven Deze zenuwcellen produceren de stof Dopamine Ook wel boodschapperstof genoemd die er voor zorgt dat het lichaam de goede bevelen krijgt om de opdrachten van de hersenen uit te voeren De ziekte is progressief dat wil zeggen dat de symptomen gaandeweg ernstiger worden Genezing is nog niet mogelijk maar wel zijn er medicijnen en behandelingen om de symptomen te bestrijden waardoor de kwaliteit van het leven van de Parkinsonpatiënt verbetert Parkinsonismen is een verzamelterm voor aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson Voor een deel leiden ze tot dezelfde verschijnselen beven stijfheid en bewegingstraagheid Een verschil met de ziekte van Parkinson is dat andere delen in de hersenen aangedaan raken Wanneer vervolgens blijkt dat door dopamine therapie de verschijnselen niet of nauwelijks of slechts enige tijd afnemen is dit een van de belangrijkste aanwijzingen dat er dan sprake is van een Parkinsonisme Bondige informatie over de ziekte van Parkinson vindt u op erfelijkheid nl Patiëntenorganisatie De Parkinson Vereniging is een vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor alle 40 000 mensen met de ziekte van Parkinson of een Parkinsonisme De rol van partners en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/parkinson-vereniging/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •