archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Vereniging OOG in OOG - VSOP
    toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging OOG in OOG Vereniging OOG in OOG Het doel van de Vereniging OOG in OOG is het bevorderen van het welzijn en het behartigen van de belangen van mensen die lijden aan een aangeboren afwijking aan een of twee ogen waaronder anoph microphthalmia en verder alle mensen die een of twee oogprothese n dragen en of kijken met 1 oog Belangrijkste activiteiten van de vereniging zijn 1 Het geven van informatie over de aandoening anoph microphthalmia de oogprothese de oogverwijderingsoperatie en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/vereniging-oog-in-oog/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) - VSOP
    12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging Osteogenesis Imperfecta VOI Vereniging Osteogenesis Imperfecta VOI De Vereniging Osteogenesis Imperfecta is een patiënten vereniging voor mensen die lijden aan Osteogenesis Imperfecta en of hun directe familieleden De vereniging behartigt de belangen van haar leden door Bijeenkomsten te organiseren voor haar leden het geven van hulp en steun aan de leden het verstekken van informatie het stimuleren van onderzoek en het onderhouden van contacten Osteogenesis imperfecta is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel Meestal wordt de afkorting OI gebruikt Het meest opvallende verschijnsel is de grote breekbaarheid van het skelet Door een kleine aanleiding zoals een plotselinge beweging kan soms al een botbreuk ontstaan De mate van breekbaarheid is heel verschillend Het aantal breuken dat iemand tijdens zijn leven oploopt kan variëren van slechts een paar tot meer dan honderd Breuken kunnen op iedere leeftijd voorkomen soms ook al voor de geboorte De breekbaarheid is meestal het grootst bij jonge kinderen Naast botbreuken kunnen ook andere verschijnselen voorkomen zoals blauw oogwit doofheid en het achterblijven in groei Osteogenesis imperfecta betekent letterlijk onvolmaakte botvorming Deze naam is echter onvolledig Niet alleen het bindweefsel in het bot is afwijkend maar ook het bindweefsel op andere plaatsen in het lichaam zoals in gewrichtskapsels en in het gebit Het bindweefsel is niet stevig genoeg Daardoor is het bot breekbaar OI berust op een afwijking in het collageen het belangrijkste bestanddeel van bindweefsel Meestal is er te weinig collageen soms is ook het aanwezige collageen afwijkend OI komt voor bij 1 op de 15 000 à 20 000 mensen Dat betekent dat er in ons

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/vereniging-osteogenesis-imperfecta-voi/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie - VSOP
    Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Vereniging van Patiënten met Erythropoëtis Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie De Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie helpt mensen met de erfelijke aandoening E P P erytropoëtische protoporfyrie Mensen met Erytropoëtische Protoporfhyrie zijn overgevoelig voor het zichtbare licht van de zon Om precies te zijn het paarse en het groene deel daarvan Blootstelling van de huid aan het zonlicht kan een overheersende pijn veroorzaken die dagenlang kan aanhouden Aan de huid valt dan behalve zwellingen en soms bloeduitstortingen weinig te zien De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-m-tm-p/vereniging-van-patienten-met-erythropoetische-protoporphyrie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Spierziekten Nederland - VSOP
    GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Spierziekten Nederland Spierziekten Nederland Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg Effectief wetenschappelijk onderzoek Goede voorlichting en informatie ook voor artsen en professionele hulpverleners Spierziekte ziekte die zich uit door spierzwakte en spieratrofie waarbij het perifere zenuwstelsel niet altijd hoeft te zijn aangedaan Een bekende groep is de primaire myopathie die doorgaans erfelijk is Een bekend voorbeeld is de spierdystrofie Er zijn ook symptomatische myopathieën veroorzaakt door systeemziekten of door een min of meer specifieke ontsteking myositis polymyositis wanneer vele spieren zijn aangedaan Myositis gaat vaak tevens gepaard met pijn en krampen in de aangedane spieren In zekere zin moet ook myasthenie snelle spiervermoeidheid tot de spierziekten gerekend worden In het kader van het project De patiënt als informatiedrager zijn er in samenwerking met de VSN diverse huisartsenbrochures ontwikkeld voor Ataxie van Friedreich brief huisarts brief patiënt Dermatomyositis en Polymyositis brief huisarts brief patiënt Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie brief huisarts brief patiënt Myasthenia gravis brief huisarts

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-q-tm-u/spierziekten-nederland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting De Ontbrekende Schakel (DOS) - VSOP
    internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting De Ontbrekende Schakel DOS Stichting De Ontbrekende Schakel DOS Stichting voor kinderen met ontwikkelingsachterstand door DOPAMINE tekort De doelstelling van de stichting Andere ouders en verzorgers te steunen en aan te horen spreekbuisfunctie en er voor te zorgen dat men de ziekte herkent en erkent De medische wereld consultatiebureaus en hulpverlenende instanties op deze nieuwe ziekte te attenderen zodat zij in een vroeger stadium de mensen naar de juiste artsen c q specialisten door kunnen sturen zodat een snellere diagnose en behandeling mogelijk is waardoor de achterstand in ontwikkeling minimaal wordt Het verspreiden van folders en documentatie omtrent deze ziekte Het Dr De Rijk Syndroom ofwel Tyrosine Hydroxylase Deficientie is een stofwisselingsziekte welke voorkomt in de hersenen De symptomen zijn Aanvankelijk goede ontwikkeling die niet doorzet Opvallende bewegingsarmoede Kinderen worden stijf in armen en benen en slap in de romp waar bij er vaak gedacht wordt aan spasticiteit Maskergelaat De kinderen zijn makkelijk prikkelbaar Er lijkt een relatief goede verstandelijke ontwikkeling te zijn bij een slechte ontwikkeling van de motoriek Niet op

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-q-tm-u/stichting-de-ontbrekende-schakel-dos/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Rubinstein Taybi Syndroom (RTS) - VSOP
    internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Rubinstein Taybi Syndroom RTS Stichting Rubinstein Taybi Syndroom RTS Stichting Rubinstein Taybi Syndroom RTS is een oudernetwerk en heet officieel Stichting tot behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Rubinstein Taybi Syndroom Rubinstein Taybi syndroom RTS is een aangeboren en erfelijke aandoening Bij ongeveer 1 op de 10 10 mensen met Rubinstein Taybi syndroom is de afwezigheid van een stukje erfelijk materiaal microdeletie op de korte arm van chromosoom 16 de oorzaak Bij ongeveer 4 op de 10 mensen met dit syndroom 40 is er sprake van een mutatie in een gen op chromosoom 16 Bij de overige 5 op de 10 50 wordt nog geen oorzaak gevonden Kenmerken van het Rubinstein Taybi syndroom zijn onder andere weinig drinken in het eerste jaar obstipatie verstopping en spugen infecties van de luchtwegen en oren hart en oogaandoeningen brede grote tenen en duimen vertraging van de ontwikkeling van de spraak vertraging van de motorische ontwikkeling achterstand in verstandelijke ontwikkeling achterstand in de groei Of en de mate waarin

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-q-tm-u/stichting-rubinstein-taybi-syndroom-rts/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Shwachman Syndroom Support Holland - VSOP
    Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Shwachman Syndroom Support Holland Stichting Shwachman Syndroom Support Holland De belangrijkste doelstellingen van Stichting Shwachman Syndroom Support Holland zijn het met elkaar in contact brengen en houden van Shwachman patiënten en of hun ouders verzorgers betrokkenen en het verzamelen en uitwisselen van informatie over het syndroom en het behartigen van de belangen van mensen met het syndroom Het Shwachman Diamond Syndroom is een

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-q-tm-u/stichting-shwachman-syndroom-support-holland/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) - VSOP
    NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wie zijn wij Onze missie Organisatie Medewerkers Lidorganisaties Lid worden Contributieregeling Bestuur Standpunten Hoogleraren Sponsors Historie Home Wie zijn wij Lidorganisaties Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland S Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland STSN Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland STSN zet zich in voor mensen die te maken hebben met TSC De STSN brengt lotgenoten met elkaar in contact geeft voorlichting wil kennis vergroten en behartigt de belangen van mensen met TSC en hun omgeving Tubereuze sclerose is een aangeboren aandoening die wordt gekenmerkt door goedaardige gezwelletjes hamartoma die zich in allerlei weefsels kunnen ontwikkelen Door de hamartomen kunnen allerlei afwijkingen ontstaan van lichte tot ernstige epilepsie verder huidafwijkingen o a roodbruine gezwelletjes op de wangen en pigmentloze witte vlekjes en gezwelletjes bij de nagels Voorts komen aanlegstoornissen of goedaardige gezwellen van nieren hart maagdarmstelsel en andere organen voor Bij mensen die al jong epilepsie ontwikkelden kan de geestelijke ontwikkeling achterblijven contactstoornissen autistiform gedrag Meestal wordt slechts een deel van bovengenoemde afwijkingen bij een patiënt aangetroffen waardoor de ernst van de ziekte erg varieert Bij patiënten met lichte ziekteverschijnselen kan de levensduur vrijwel normaal zijn In het kader van het project De patiënt als informatiedrager is er in samenwerking met de Stichting

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wie-zijn-wij/lidorganisaties/aandoeningen-q-tm-u/stichting-tubereuze-sclerosis-nederland-stsn/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •