archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    You are currently viewing the SEO version of text It has a number of design and functionality limitations We recommend viewing the Flash version or the basic HTML version of this publication Table of Contents Flash Version 1 2 3

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page5.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    behandeling van zeldzame aandoeningen ervaren vele patiënten problemen Zo duurt het vaak onnodig lang voordat de diagnose gesteld wordt Ook wordt er nog veel te weinig wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en behandeling gedaan De medische zorg beperkt zich daardoor noodgedwongen tot het behandelen van symptomen en het beperken van gezondheidsschade Databanken met medische gegevens en biobanken voor onderzoek ontbreken of worden niet gedeeld tussen medische centra behandelaars en onderzoekers De omvang van het probleem is niet gering Een aandoening is volgens Europese regels zeldzaam als deze bij niet meer dan 5 op de 10 000 inwoners voorkomt In Nederland betekent dat maximaal 8 000 patiënten per aandoening Aangezien er echter duizenden zeldzame aandoeningen zijn zijn er in Nederland naar schatting 1 miljoen mensen met zo n aandoening Door het erfelijk of aangeboren karakter van veel zeldzame aandoeningen betreft het veel kinderen De impact op de overige gezinsleden is vaak groot De kwaliteit van de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening moet daarom beter Dat vinden zowel patiënten organisaties als de behandelaars De invoering van marktwerking in de zorg kan de kwaliteit van de zorg voor zeldzame aandoeningen bedreigen maar biedt ook kansen Ook patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen kunnen nu een gelijkwaardige positie in gaan nemen ten opzichte van zorgaanbieders en zorgverzekeraars Hun bijdrage als gelijkwaardig partner is onmisbaar om de continuïteit coördinatie en kwaliteit van de zorg voor zeldzame aandoeningen te verbeteren en te verankeren Met de kennis onder hun achterban over de aandoening en de wensen op het terrein van onderzoek en zorg zijn ze dé partij om vanuit het patiëntenperspectief bij te dragen aan de kwaliteit en inrichting van onderzoek en zorg Het motto van de conferentie was Maak de puzzel compleet verwijzend naar het feit dat de zorg voor zeldzame aandoeningen nog te vaak incompleet en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page6.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    worden om zich in het buitenland te laten behandelen Deze negatieve punten vragen om meer samenwerking en coördinatie binnen Europa Michael van der Linde benadrukt de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek Lastig want er zijn soms maar heel weinig patiënten wat onderzoek bemoeilijkt Daarom is ook op het gebied van onderzoek internationale samenwerking van groot belang Video beschikbaar VIDEO 2 MEER SAMENWERKEN BETER LUISTEREN In deze tweede video wordt duidelijk dat veel zeldzame aandoeningen beginnen met a specifieke klachten Soms wordt pas na jarenlange zoektochten de juiste diagnose gesteld Door toevallige omstandigheden of vanwege hun grote doorzettingsvermogen komen patiënten soms op het juiste diagnose spoor terecht Meer samenwerking afstemming en betere communicatie informatie uitwisseling tussen zorgverleners kunnen de periode totdat de diagnose is gesteld verkorten De patiënten geven aan dat diverse zorgaspecten invloed hebben op de kwaliteit van leven Het gaat hierbij niet alleen om de snelle diagnostiek en de kwalitatief goede medische zorg Zo heeft een preconceptioneel advies invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt met een zeldzame aandoening maar ook op het nageslacht Bovengenoemde zorgaspecten zijn niet alleen van invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt maar ook op die van zijn hele omgeving in het bijzonder het eigen gezin Video beschikbaar VIDEO 3 OP WEG NAAR DE BESTE ZORG VOOR ZELDZAAM Mw Irene Caubo gaat in de laatste video in op het indrukwekkend aantal zorgverleners dat is betrokken bij de zorg voor haar zoon met neurofibromatose type I Ze heeft in het verleden de huisarts gevraagd om de zorg voor haar zoon te coördineren omdat deze taak voor haar zelf te zwaar was naast de zorg voor haar zoon De huisarts nam de coördinatie niet op zich want hij vroeg zich af waarom dit nodig zou zijn Door de hoeveelheid betrokken zorgverleners de verscheidenheid

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page7.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    de Raad van EU gezondheid ministers de aanbeveling aan de EU lidstaten om uiterlijk eind 2013 een nationaal plan of strategie vast te stellen De minister van VWS heeft in 2010 de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen gevraagd om het initiatief te nemen tot een dergelijk plan Vanaf 2012 lag de coördinatie bij ZonMw Het doel was op basis van input van alle veldpartijen een realistisch en concreet plan voor de korte en langere termijn op te stellen met voorstellen voor diverse maatregelen gezondheidszorg onderzoek en opleiding Het tijdpad liep van maart 2011 tot 10 oktober 2013 maart 2011 bossessie Stuurgroep Weesgeneesmiddelen eerste opzet in vier thema s december 2011 discussie in vier werkgroepen april 2012 hearing en uitnodiging tot meedenken aan veldpartijen augustus 2012 eerste versie brede consultatie Amsterdam met veldpartijen april 2013 tweede versie zes thema s schriftelijke commentaarronde mei 2013 derde versie waarna vaststelling oktober 2013 aanbieding aan minister Schippers Het NPZZ bevat zes hoofdstukken die alle op dezelfde manier zijn ingedeeld Ten eerste Wat is er Wat loopt goed ten tweede Wat ontbreekt er nog en ten derde Aanbevelingen Belangrijk is dat de verantwoordelijken zijn geïdentificeerd en de eerst aanspreekbare verantwoordelijke partij duidelijk is aangewezen Het NPZZ heeft zoals besproken met VWS geen financiële paragraaf Ook mw Maria Martens heet de aanwezigen in het bijzonder de buitenlandse gasten van harte welkom Zij wijst erop dat er zonder Europese samenwerking geen NPZZ tot stand zou zijn gekomen Er is hard aan gewerkt en iedereen kan tevreden zijn met het resultaat De discussie tijdens congres gaat niet over de details van het plan maar over de implementatie en uitvoering ervan Wat zijn de taken van de eerstverantwoordelijke partijen Hoe kan het plan leiden tot betere zorg en kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame aandoening Om de patiënt in dit

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page8.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    ZonMw klankbordgroep heeft volgens de minister een indrukwekkend stuk werk geleverd Nu ligt er een helder plan dat een gedegen en uitgewerkte basis vormt voor verdere maatregelen Het congres krijgt een primeur terwijl dhr Krapels spreekt wordt een brief van de minister van VWS over het NPZZ aan de Tweede Kamer aangeboden Hij gaat nader in op een aantal punten uit deze brief AANWIJZEN EXPERTISECENTRA Over de aanbeveling uit het NPZZ aan het adres van VWS over het aanwijzen van expertisecentra het volgende voor VWS is dit een essentieel punt maar de overheid neemt deze rol niet zelf op zich Dhr Krapels meldt dat de minister de NFU heeft gevraagd de regietaak op zich te nemen Citaat Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra Deze centra bundelen kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen ontwikkelen protocollen en richtlijnen coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland De centra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen European Reference Networks Ik heb de Nederlandse Federatie van UMC s NFU verzocht en bereid gevonden om de regie en coördinatie van de opzet uitvoering en onderhoud van het landelijk netwerk op zich te nemen Brief aan de Tweede Kamer 14 november 2013 p 3 De NFU kan deze taak op zich nemen omdat de UMC s al over veel kennis beschikken en veel expertisecentra binnen de UMC s voldoen aan de criteria In afstemming met Orphanet de Europese website voor weesgeneesmiddelen en zeldzame aandoeningen heeft de NFU geïnventariseerd welke centra in de UMC s over welke deskundigheid beschikken voor welke zeldzame aandoeningen De minister vindt een dergelijke inventarisatie een

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page9.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    netwerk zijn want het gaat vooral om de samenwerking Antwoord Inderdaad en de centra hebben zelf de kennis in huis hoe zich het beste in netwerken te organiseren EUROPEAN RD RECOMMENDATIONS AND UK STRATEGY DHR GEOFFREY CARROLL Dhr Geoffrey Carroll is Medical Director van Welsh Health Specialised Services Presentatie beschikbaar Dhr Carroll verhaalt hoe zijn eerste kennismaking met zeldzame aandoeningen in Zuid Afrika tot stand kwam Het betrof verre nakomelingen van de Nederlander Gerrit Janz van Deventer die eind 17 e eeuw naar Kaapstad kwam en aan de erfelijke aandoening Porfyrie leed EUROPESE CONTEXT In Europa is een reeks documenten ontwikkeld op het gebied van zeldzame aandoeningen Dhr Carroll noemt de Council Recommendation on an Action in the Field of Rare Diseases 2009 C 151 02 8 June 2009 de Directive on the application of patients rights in cross border healthcare 2011 24 EU 9 March 2011 en de EUCERD recommendations on Rare Disease European Reference Networks ERN s 31 January 2013 In Europa wordt de deelname aan expertisecentra in de ERN s gestimuleerd maar met inachtneming van de nationale wet en regelgeving De Europese Commissie ondersteunt de lidstaten bij het ontwikkelen van ERN s tussen behandelaars en expertisecentra in het bijzonder op het gebied van de zeldzame aandoeningen De EUCERD aanbevelingen zullen worden gebruikt door een commissie die criteria gaat opstellen voor het instellen van ERN s De relatie tussen ERN s en de Cross Border Healthcare Directive verdient nog nadere uitwerking Ook op het terrein van de financiering zijn nog veel onduidelijkheden Tevens zou Orphanet veel beter benut kunnen worden door medisch professionals een praktische app zou wenselijk zijn ROL VAN DE ERN S De ERN s bieden een kader voor de organisatie van de behandeling van patiënten met een zeldzame aandoening De nationale expertisecentra zijn de leden

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page10.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    medische uitkomsten effecten van wees genees middelen en patiënttevredenheid te meten De UK heeft ongeveer 70 expertisecentra en de monitoring is goed geregeld ondanks dat er voor die monitoring nog geen Europese criteria zijn Samenwerken met patiëntenorganisaties is van belang evenals samenwerken met andere centra op nationaal Europees ERN en internationaal niveau Dat komt niet spontaan tot staan een systematische aanpak en coördinatie van samenwerking tussen eerste tweede en derde lijn en internationaal is noodzakelijk Het NPZZ van de UK heeft als prioriteiten een tijdige snelle diagnose onderwijs en training nationale screening comités registratie en care coordinators REGISTRIES Dhr Carroll benadrukt het belang van registraties en data sharing Wales heeft daarvoor speciale consultants aangesteld bijvoorbeeld ook voor het bepalen van start stop criteria bij het gebruik van dure wees geneesmiddelen en andere zaken die in verband stand met kosteneffectiviteit HTA Daarin zou ook rekening gehouden moeten worden met effecten op de organisatie van de zorg Er zijn zo n 600 ziekteregistraties in Europa de meeste academisch en gerelateerd aan aandoeningen waarvoor een innovatieve behandeling op de markt is of komt Registers moeten zo flexibel mogelijk zijn om ook in de toekomst gebruikt te kunnen worden Registers moeten zowel toegankelijk zijn voor de lokale gezondheidszorg als voor internationaal wetenschappelijk onderzoek Het is belangrijk dat zowel patiëntenorganisaties als de industrie betrokken worden bij het opzetten en beheren van registries Om versnippering te voorkomen zijn slimme clusters nodig bijvoorbeeld op basis van de genetica DISCUSSIE Vraag Hoe is de keus voor een expertisecentrum in de UK geregeld Antwoord De keus voor een centrum wordt gezamenlijk bepaald door een groep behandelaars Noord Ierland Schotland en Wales zijn veel kleiner dan Engeland en zijn in dat opzicht de klanten van Engelse expertisecentra Opmerking U beschreef hoe de arts naar de patiënten reisde en niet andersom

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page11.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    You are currently viewing the SEO version of text It has a number of design and functionality limitations We recommend viewing the Flash version or the basic HTML version of this publication Table of Contents Flash Version 1 47 48

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page57.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •