archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Evaluatie Wet op de dierproeven - VSOP
    Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Home Actueel Evaluatie Wet op de dierproeven 14 10 2005 Evaluatie Wet op de dierproeven In opdracht van het ministerie van VWS heeft de Wageningen Universiteit de Wet op de dierproeven Wod geëvalueerd De VSOP schrijft in haar reactie aan de minister het te betreuren dat bij de evaluatie van de Wod de VSOP als de belangenbehartiger van mensen met een

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/actueel/evaluatie-wet-op-de-dierproeven/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Het NPZZ is op 10 oktober 2013 door ZonMw aan de minister van VWS aangeboden Voor overige plannen en strategieën in Europlan verwijst zij naar www europlanproject eu Nu de NFU als regisseur is benoemd voor het aanwijzen van expertisecentra is het urgent dat er consistent beleid voor expertisecentra komt met inachtneming van aanspraak weesgeneesmiddelen en het bevorderen van tijdige en adequate diagnostiek en doorverwijzing Vooral de borging van het patiëntenperspectief is belangrijk DISCUSSIE Vraag Wat zijn de resultaten in andere landen met het opstellen van een nationaal plan Antwoord De thema s in andere nationale plannen zijn hetzelfde maar er zijn geen gezamenlijke Europese oplossingen door het verschil in organisatie van de gezondheidszorg in de verschillende Europese landen Er is een specifieke invulling per land Vraag Er is weinig aandacht voor het sociaal maatschappelijke vervolgtraject nadat de diagnose is gesteld Nu de NFU de regie krijgt ben ik bang dat het accent van de zorg niet op het vervolgtraject zal liggen Antwoord Ja in het NPZZ staat inderdaad weinig over dit vervolgtraject Opmerking De gemeenten krijgen een belangrijke taak bij de uitvoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning Wmo Het is onzeker hoe dit uitpakt in relatie tot zeldzame aandoeningen Opmerking De Academische ziekenhuizen krijgen cliëntenraden De vraag is wat hun rol kan zijn Hoe borg je daar inbreng van de patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen INLEIDING DHR GERRIT SALEMINK Dhr Gerrit Salemink is Medisch Adviseur bij Zorgverzekeraars Nederland ZN en lid van de ZonMw klankbordgroep NPZZ Presentatie beschikbaar De paradox van de zeldzame aandoeningen is dat ze ieder voor zich door de lage aantallen patiënten een beperkte impact hebben maar omdat er zoveel zeldzame aandoeningen zijn is de impact van alle zeldzame ziekten bij elkaar groter dan die van veel voorkomende chronische ziekten als diabetes Wat kunnen zorgverzekeraars bijdragen aan

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page12.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    betere diagnostiek steeds meer zeldzame aandoeningen worden gedefinieerd waarvoor weesgeneesmiddelen nodig zijn De overheid heeft een taak bij de regulering en prepareert zich daarop Macro budgettair gezien is de impact van de vergoeding voor Pompe en Fabry nog beperkt omdat er maar zo weinig patiënten zijn Maar meer geneesmiddelen leidt tot meer patiënten en tot meer kosten Onderhandelen over de prijs is daarom belangrijk en mogelijk want in het buitenland zijn sommige geneesmiddelen duidelijk goedkoper SAMENVATTING WORKSHOP DUURZAAMHEID VAN DE ZORG In het NPZZ gaat het over de duurzaamheid van het plan In de workshop discussie is dit verbreed naar duurzaamheid in de zorg De volgende aandachtspunten kwamen t a v dit thema aan de orde Expertisecentra lossen de schotten tussen de onderdelen van de zorg tussen bijvoorbeeld ziekenhuis en thuis niet op Andere financieringssystematiek zou een oplossing kunnen bieden Er is behoefte aan shared care ketenzorg transmurale zorg De patiënt moet uitgangspunt zijn van de financiering een persoonsvolgend budget De richtlijnen van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten SKMS zijn van belang De richtlijnen en zorgstandaarden moeten dynamisch en modulair vormgegeven worden Netwerken moeten ondersteund worden registratie en nationaal EPD is nodig Duurzaamheid van het zorgpad wat is het traject na de diagnose en behandeling centrale coördinatie van alle zorg is nodig Duidelijke verwijsregels zijn nodig bij de specialist onbekend maakt onbemind Een expertisecentrum moet een back up hebben Centralisatie van behandeling in Europa moet mogelijk zijn Kennisoverdracht moet geborgd zijn zodat kennis behouden blijft Aandacht voor patiënten met zeldzame aandoeningen die niet georganiseerd zijn en nauwelijks in beeld zijn binnen de zorg EXPERTISECENTRA Het aantal centra kan worden beperkt door clustering van zeldzame aandoeningen Dat zou kunnen betekenen dat ook patiëntenorganisaties moeten clusteren Dit zou tevens een oplossing bieden voor de bezetting van cliëntenraden van academische ziekenhuizen die nu

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page13.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    regie van de totale coördinatie van de patiëntenzorg Antwoord De VSOP is betrokken bij de beoordeling van de kwaliteit van de kandidaat expertisecentra door de desbetreffende patiëntenorganisaties te raadplegen Hopelijk leidt dit tot intensieve samenwerkingsvormen tussen expertisecentra en patiëntenorganisaties Vraag Niet alle behandelklinieken voor zeldzame aandoeningen vallen onder de NFU bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Hoe zit het met zeldzame vormen van kanker Kunnen anderen ook expertisecentrum worden Antwoord Het centrum hoeft geen UMC te zijn het kan ook een STZ Stichting voor Topklinische Zorg ziekenhuis zijn Vraag Er is integrale zorg nodig niet alleen medische zorg dat is ook meer dan ketenzorg De zorg wordt uit verschillende potjes betaald Dan gaat het meer om netwerken Hoe realiseer je integrale zorg Antwoord Het NPZZ gaat veel over cure De vraag is inderdaad hoe de care geborgd wordt als de NFU het voortouw krijgt De verbinding tussen cure en care is een taak voor het Kwaliteitsinstituut i o Dit is dus een goede vraag voor morgen aan dhr Jan Kimpen die zowel betrokken is bij de NFU als bij het Kwaliteitsinstituut WORKSHOP 2 EUROPESE SAMENWERKING Voorzitters dhr Gert Jan van Ommen en dhr Cor Oosterwijk rapporteur Dhr Gert Jan van Ommen is coördinator van Orphanet Nederland en directeur van het Centre for Medical Systems Biology LUMC Dhr Cor Oosterwijk is directeur van de VSOP In deze workshop staan de volgende twee thema s centraal 1 Zorg en onderzoek te laten aansluiten op European Reference Networks ERN s 2 Beleid dat grensoverschrijdende zorg mogelijk maakt voor zeldzame aandoeningen INLEIDING DHR GEOFFREY CARROL Dhr Geoffrey Carroll is Medical Director van Welsh Health Specialised Services Presentatie beschikbaar Dhr Carrol focust op de vraag Hoe richten we het zo in dat een behandelaar of een persoon met een complexe zeldzame aandoening de juiste diagnostiek

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page14.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    genoemd een netwerk van biobanken waarbinnen de algemene aandoeningen en de zeldzame aandoeningen veel van elkaar kunnen leren Opgemerkt wordt ook dat de publicatie van een case report in geval van zeldzame aandoeningen enorm veel waarde heeft om een compleet beeld te krijgen van de diversiteit bij een zeldzame aandoening maar het is heel moeilijk geworden om deze in goede wetenschappelijke bladen te publiceren INLEIDING MW VALENTINA BOTTARELLI Mw Valentina Bottarelli is European Public Affairs Senior Advisor bij Eurordis Presentatie beschikbaar De ERN s gaan een virtuele structuur vormen die zorg en onderzoek in een EU lidstaat verbindt met andere lidstaten en zo als one stop shop grensoverschrijdende zorg en onderzoekssamenwerking mogelijk te maken Ook experts of laboratoria kunnen onderdeel zijn van een ERN niet alleen expertisecentra De door EUCERD vastgesteld prioriteiten van een ERN zijn 1 het ontwikkelen van best practices guides 2 netwerken ook met patiëntenorganisaties 3 klinisch onderzoek 4 social care De nationaal aan te wijzen Europese expertisecentra die onderdeel zijn van een ERN moeten beschikken over middelen om hun rol binnen een ERN op zich te kunnen nemen Dat betreft o a het ontwikkelen en beheren van registries deze worden nu al via RD Connect op Europees niveau onderling verbonden deelnemende laboratoria onderwerpen aan Quality Assurance en standaardisatie sociaal maatschappelijke ondersteuning stimuleren zorgstandaarden en zorgpaden ontwikkelen en die op Europees niveau met elkaar verbinden een kritische massa van patiënten samenbrengen met het oog op goede zorg en onderzoek de mobiliteit van patiënten maar vooraleerst data en expertise telemedicine ook over de grenzen faciliteren patient involvement stimuleren niet slechts adviserend maar als lid van het management en met financiering van die rol kwaliteitsindicatoren en toetsingsprocedures ontwikkelen Openstaande vragen zijn hoe voldoende financiering gevonden kan worden hoe patiënten echt betrokken worden hoe comprehensive care geleverd gaat worden en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page15.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    nu het geval is De EUCERD aanbevelingen zijn veel te globaal Daarnaast zie ik de verzekerbaarheid van de zorg als een van de grootste knelpunten Opmerking Gezien de te verwachten beperkte middelen moeten patiëntenorganisaties een belangrijke stem hebben in de prioriteiten van een ERN op het terrein van zorg en onderzoek en de balans tussen die twee Het is belangrijk dat de NFU bij het vaststellen van wat expertisecentra zijn niet solitair optreedt maar in gesprek gaat met Nederlandse patiëntenorganisaties en de criteria hanteert die opgesteld zijn door de EUCERD en Stuurgroep Geneesmiddelen Er moet een accreditatiesysteem komen en duidelijke richtlijnen voor toetreding Ook zou moeten worden ingegaan op de relatie tussen commerciële invloed enerzijds en versnippering van onderzoek toegankelijkheid van de zorg en public health doelstellingen anderzijds In dat kader is het van belang dat de ontwikkeling van ERN s onder leiding komt van een onafhankelijke commissie Bij het beschikbaar komen van een weesgeneesmiddel heeft de EMA vaak als verplichting dat het bedrijf een register opzet voor nadere dataverzameling en worden deze data dus beheerd door het farmaceutisch bedrijf Als er verschillende farmaceutische bedrijven betrokken zijn bij dezelfde aandoening raakt het onderzoek vaak gefragmenteerd Dat is een serieus probleem waarvoor een oplossing gevonden moet worden De aandoening moet het uitganspunt zijn voor een registry niet het medicijn Echter registers moeten al veel eerder worden opgezet om ook het natuurlijk beloop van een aandoening in kaart te brengen Bij zeldzame aandoeningen zijn dergelijke vormen van onderzoek onmisbaar voor goede zorgverlening Het bestuurlijk beheer governance van registers en biobanken is een aandachtspunt en heldere doelstellingen onderzoek onderbouwing van richtlijnen public health kosteneffectiviteitsonderzoek etc Ook de patiënten zelf moeten toegang hebben tot de registries die in de verschillende netwerken worden ontwikkeld dat wil zeggen daarin ook hun eigen ervaringen in kunnen opnemen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page16.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    kan door onbekendheid met het expertisecentrum of door eigenwijsheid van de arts die een patiënt niet kwijt wil De inbreng van de industrie kan positief of negatief uitpakken negatief als activiteiten buiten het expertisecentrum worden gesponsord waarbij het expertisecentrum niet betrokken is of men onderling niet samenwerkt Men is er niet in geslaagd één Gaucher register op te zetten onder invloed van de farmaceutische industrie zijn er nu drie Als de biofarmaceutische industrieën beter zouden samenwerken zouden de schaarse patiënten niet verdeeld worden over de verschillende registers van biofarmaceutische bedrijven en zouden er dus betere data gegenereerd kunnen worden LATEN WE ELKAAR ONZE PATIËNTEN GUNNEN Mucopolysaccharidose Type 1 is een zeldzame lysosomale stapelingsziekte die gepaard gaat met schade aan het skelet luchtwegen en soms hersenen In Nederland zijn er 50 60 patiënten Sinds 2003 is er enzymtherapie voor behandeling van niet neurologische verschijnselen Er zijn duidelijke afspraken gemaakt over verwijzen en over diagnostiek via de klinisch genetische centra en de ESN vereniging Erfelijke Stofwisselingsziekten Nederland Hoewel er een gezamenlijk protocol voor behandeling van MPS I patiënten initieel is ontwikkeld is er een verdeling over twee centra ErasmusMC en AMC Wat dat betreft kan de academie dus de hand ook in eigen boezem steken laten we nog beter samenwerken en elkaar onze patiënten gunnen ZIEKTE VAN FABRY De aandoening van Fabry wordt veroorzaakt door een X gebonden deficiëntie van het enzym alfa galactosidase A die leidt tot stapeling van glycolipiden in de vaatwand hart en nieren Er is één nationaal expertisecentrum in het AMC en er wordt meestal goed verwezen want de bekendheid van het centrum is goed Toch gaat het ook dan nog mis bijvoorbeeld als de diagnostiek niet in het AMC plaatsvindt waarna er te late doorverwijzing naar het centrum is Met de HAMLET studie wordt momenteel gewerkt aan

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page17.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    practices bijvoorbeeld de inter nationale samenwerking bij de ziekte van Gaucher in het AMC en bij de ziekte van Pompe in het ErasmusMC als expertisecentrum Verbeterpunten op nationale samenwerkingsniveau zijn alertheid op tijd doorverwijzen beter samenwerken en acceptatie van het model waarbij één centrum in de lead is één kapitein op het schip Internationaal is bundelen van expertise noodzakelijk om belangrijke vragen op te lossen Dat zijn vragen over genotype fenotype richtlijnendiagnostiek pathofysiologie behandelingsrichtlijnen en evaluatie van de effectiviteit van weesgeneesmiddelen De complexiteit en stroperigheid van Europese en internationale samenwerking moeten echter niet worden onderschat Voor de Nederlandse situatie heeft mw Hollak de volgende aanbevelingen volg de criteria van EUCERD en NPZZ het translationeel aspect moet gegarandeerd zijn in een expertisecentrum zorg moet verbonden zijn met onderzoek één leidend centrum bij competitie tussen meerdere expertisecentra ieder een plan laten indienen dit laten reviewen door externe experts die vervolgens één expertisecentrum aanwijzen betrek de patiëntenorganisatie bij de audits van de centra er dient een reële inschatting gemaakt te worden van alle kosten die samenhangen met het functioneren van een expertisecentrum en deze dienen als zodanig te worden vergoed expertisecentra die aandoeningen onder hun hoede hebben waarvoor een effectieve therapie of geneesmiddel

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page18.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •