archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    de 2 5 jaar Ook als er geen genezende behandeling is kun je beter voor je kind zorgen als je weet welke aandoening hij of zij heeft Ouders gaan nu zelf zoeken Vroeger in de Codex Medicus tegenwoordig op internet via sites als www childmuscleweakness org en FindZebra een Deense Search engine for difficult medical cases Niet alle aandoeningen kunnen aan de orde komen in de artsenopleiding maar er kan wel meer aandacht voor zeldzame aandoeningen komen Bijvoorbeeld door te regelen dat artsen in opleiding iedere keer in hun differentiaal diagnose tenminste twee zeldzame aandoeningen opnemen ZORGSTANDAARDEN Duchenne ouders hebben al in 1997 richtlijnen voor optimale zorg opgesteld gebaseerd op een expert meeting Deze richtlijnen werden niet door artsen geaccepteerd omdat ze waren voortgekomen uit een initiatief van ouders Gelukkig is het tegenwoordig wel norm dat ouders of patiënten betrokken worden bij het opstellen van richtlijnen en standaarden maar nog te vaak alleen als klankbord groep Het verkrijgen van evidence voor zorgstandaarden is bij zeldzame aandoeningen erg moeilijk en leidt dan feitelijk tot kennisachterstand Persoonlijke ervaringen moeten snel gedeeld verspreid en getoetst worden EXPERTISECENTRA De kwaliteit van zorg mag niet afhangen van je postcode Kennisdeling vanuit één nationaal expertisecentrum dat veel patiënten ziet is belangrijk Belangrijk is dat expertisecentra samenwerken nationaal en internationaal Artsen moeten bijvoorbeeld meer op pad gaan om elders kennis op te doen GENEESMIDDELENONDERZOEK Belangrijk voor geneesmiddelenontwikkeling zijn een nationaal innovatieklimaat continuïteit in beleid en aansluiting op Europees beleid Actieve patiëntenorganisaties moeten ook op die terreinen actief zijn Als voorbeeld noemt mw Vroom haar betrokkenheid bij de commissie Doek www rijksoverheid nl documenten en publicaties kamerstukken 2009 11 26 advies commissie doek html die heeft geadviseerd medisch wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen toe te staan dat hen zelf niet direct ten goede komt maar mogelijk wel andere minderjarigen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page19.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    2013 lid van EUCERD Dhr Gerard Engel is secretaris van het FBG In deze workshop staan de volgende twee thema s centraal 1 Instrumenten voor tijdige diagnostiek 2 Landelijke codering registratie en data verzameling INLEIDING DHR GERARD ENGEL Dhr Engel licht kort de rol van het FBG toe met name het Zeldzame Ziekten Forum waarin momenteel verkend wordt hoe vroegere diagnostiek kan worden bevorderd In de samenwerking tussen jeugdarts huisarts en kinderarts valt veel winst te behalen Dhr Wagemaker benadrukt vervolgens nogmaals dat zeldzame aandoeningen met 6 8 van de bevolking en naar schatting 20 van de zorgkosten zo zeldzaam en onbeduidend nog niet zijn Hij benadrukt ook dat diagnostiek en vervolgens registratie van de diagnose in registries onlosmakelijk met elkaar verbonden zouden moeten zijn INLEIDING DHR EDWIN CUPPEN Dhr Edwin Cuppen is Hoogleraar Humane Genetica bij het UMC Utrecht Presentatie beschikbaar In zijn presentatie gaat dhr Cuppen in op de huidige en toekomstige instrumenten voor tijdige diagnostiek van zeldzame aandoeningen Terwijl in 1990 3 000 baseparen per dag geanalyseerd konden worden is dat inmiddels opgelopen tot complete analyses van 5 miljard baseparen De huidige toepassing van genetische screening richt zich rond de geboorte op preconceptioneel dragerschapsscreening prenatale non invasieve diagnostiek NIPT voor trisomie 13 18 21 en de hielprikscreening Daarnaast kan genetische screening bij volwassenen worden gebruikt voor ziektepreventie bijvoorbeeld bij erfelijke borst en eierstokkanker BRCA en in mindere mate voor personalised medicine en farmacogenetica Tenslotte is er een plek voor genetische screening bij moleculaire autopsie en de strijd tegen de veroudering Dhr Cuppen schetst vervolgens de uitdagingen die aangegaan moeten worden voordat een genetisch paspoort voor een ieder en een standaard opname van volledige genoomanalyse whole genome sequencing WGS in de diagnose van zeldzame aandoeningen een feit zijn Awareness van mogelijkheden en onmogelijkheden bij zorgverleners moet verhoogd worden

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page20.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    er meer vragen dan antwoorden bovenkomen In theorie geeft WGS meer informatie maar ook meer onleesbare informatie wat te doen met de willekeurige random mutaties in het genoom Hoe om te gaan met het recht op niet weten van het kind individu Vroegdiagnostiek is essentieel voor adequate zorg en therapie Registratie van alle patiënten met erfelijke aandoeningen zo nodig gekoppeld aan een financiële prikkel met datamanagement door expertisecentra is een eerste vereiste voor awareness en een afgewogen onderzoeksbeleid WORKSHOP 4 KWALITEIT VAN ZORG EN LEVEN Voorzitters mw Elizabeth Vroom en dDhr Jos Dekkers rapporteur Mw Elizabeth Vroom is voorzitter van het Duchenne Parent Project en dhr Jos Dekkers voorzitter van Dwarslaesie Organisatie Nederland In deze workshop staan de volgende twee thema s centraal 1 Nationaal beleid m b t professionele standaarden voor zeldzame aandoeningen 2 De vormgeving van shared care ketenzorg maatschappelijke ondersteuning en zelfmanagement INLEIDING MW MARJOLEIN DE BOOYS Mw Marjolein de Booys is Adviseur Zorg Dichtbij bij het Kwaliteitsinstituut Presentatie beschikbaar Mw de Booys gaat in op de ontwikkeling van het Zorginstituut Nederland De kwaliteitstaak van het CvZ wordt ondergebracht in het Kwaliteitsinstituut met als taken het opstellen van kwaliteitsstandaarden en bijbehorende meetinstrumenten het daarbij ondersteunen van partijen in de zorg en het inzichtelijk maken van de kwaliteit van zorg De huidige richtlijnen gaan over één specifieke aandoening en houden te weinig rekening met multimorbiditeit De zorg sluit daardoor onvoldoende aan op de vraag van patiënten en is nog te weinig gericht op voor patiënten relevante uitkomsten namelijk de kwaliteit van leven Patiënten met zeldzame aandoeningen streven naar het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden voor hun aandoening Echter gezien de ervaring met de huidige richtlijnen is het de vraag of het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden een volledige oplossing biedt voor de ervaren problemen Mensen met een zeldzame aandoening hebben vaak meerdere

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page21.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Nederlandse ratificatie van het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een Handicap die medio 2015 wordt verwacht een belangrijke bijdrage levert aan de doelstellingen van de vernieuwing van de langdurige zorg WETTELIJKE ONTWIKKELINGEN Er komt veel nieuwe wetgeving aan waarin vooral de institutionele zorg wordt afgebouwd Per 1 januari 2015 gaat het om de Jeugdwet de Participatiewet de Wmo en de Wet langdurige zorg Wlz die dan de AWBZ gaat vervangen Veranderingen t o v de AWBZ zijn beperking tot intensieve 24 uurszorg ondersteuning en participatie naar de Wmo genezing behandeling en verpleging naar de Zorgverzekeringswet ZvW Doel van de Wlz is dat ouderen en mensen met verstandelijke lichamelijke en of zintuiglijke beperkingen passende zorg krijgen met aandacht voor het individuele welzijn Volgens VWS kunnen bewoners van instellingen straks concrete afspraken in het zorgplan opnemen over de inrichting van het dagelijks leven Zorgzwaartepakketten worden afgeschaft of worden overgeheveld naar de ZvW Mensen hebben straks via deze nieuwe aanspraak recht op verpleging en verzorging in samenhang vanuit de Zvw waardoor de samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen zou worden versterkt en men langer thuis kan blijven De gemeenten krijgen middelen voor sociale wijkteams wijkverpleegkundigen en cliëntondersteuning GEVOLGEN VAN DECENTRALISATIE Voor alle partijen betekent deze decentralisatie een grote verandering Cliënten krijgen minder rechten en meer eigen verantwoordelijkheden met de nadruk op zelfregie en zelfredzaamheid De gemeenten krijgen een sturende rol waarbij het inkoopbeleid cruciaal is De zorginstellingen komen in een onzekere positie zij moeten zich herpositioneren AANBEVELINGEN AAN DE GEMEENTEN Aandacht voor iedereen heeft elf aandachtspunten opgesteld die patiënten en cliëntenorganisaties kunnen gebruiken bij hun meningsvorming Ondersteuning van individuele cliënten 1 Ga uit van de zelfregie van cliënten en versterk hun vaardigheden om dat te realiseren 2 Versterk de positie van de cliënt bij het keukentafelgesprek 3 Ondersteun mantelzorgers met zorgvuldig

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page22.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    alle levensterreinen maatschappelijke rollen en relaties MANIEREN OM ZELFREGIE TE VERSTERKEN De Amerikaanse filosofe Martha Nussbaum gaat uit van minimaal tien vermogens waarmee een mens in staat is volwaardig te functioneren leven lichamelijke gezondheid en lichamelijke onschendbaarheid zintuiglijke waarneming verbeeldingskracht en denken gevoelens praktische rede sociale banden andere biologische soorten spel en vormgeving van de eigen omgeving In het kader van zelfregie betekent dit voor de cliënt zelf opstellen van een ondersteunings en zorgplan gebruikmaken van cliëntondersteuning aanleren van maatschappelijke en gezondheidsvaardigheden een bijdrage leveren aan de maatschappij het ondernemen van burgerinitiatieven het behartigen van belangen van de patiënt richting de gemeente criteria van inkoopbeleid en instellingen kwaliteitsbeleid voor de instellingen een coachende houding van de medewerkers kwaliteitsbeleid ketenbenadering hulpmiddelen inzet van ervaringsdeskundigen in de opleidingen cliëntenbeoordeling ondersteuning en zorgverlening voor gemeenten keuzevrijheid PGB invulling keukentafelgesprek rol van wijkteams en wijkverpleegkundigen inkoopbeleid faciliteren van burgerinitiatieven betrekken van burgers bij beleid implementatie VN verdrag Vergroting van zelfregie leidt tot hogere kwaliteit van leven en zorg Er zijn veel maatschappelijke en politieke trends op het gebied van zelfregie Benut de kansen om zelfregie in Wmo en AWBZ te versterken SAMENVATTING WORKSHOP Er moet meer aandacht komen voor het leren leven met Daarvoor is in het NPZZ weinig aandacht Voor veel zeldzame aandoeningen is immers op dit moment nog geen cure beschikbaar De decentralisatie van de AWBZ zorg raakt hier direct aan Het is daarom nodig een handreiking op te stellen voor het gemeentelijk zorgbeleid betreffende zeldzame aandoeningen met daarin meer oriëntatie op de persoon en diens omgeving aandacht voor multimorbiditeit de samenhang tussen cure en care en het feit dat men een aandoening nooit alleen krijgt Mijn vrouw en ik hebben één dwarslaesie aldus dhr Dekkers In het kader van de implementatie van het NPZZ moet het kader voor de ontwikkeling van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page23.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    ervaringsdeskundigen betrekken bij hun onderzoek anders dan als respondenten Voor wat participatie inhoudt wordt verwezen naar http www nationaalkompas nl participatie Bij samen beslissen is het nodig dat de patiënt de middelen krijgt tools om de touwtjes in handen te krijgen Als de patiënt een sterke rol heeft en er inderdaad sprake is van shared decision making dan leidt dat tot een hogere patiënttevredenheid betere arts patiënt relatie een weloverwogen en ook medisch gezien verstandige keuze door patiënten en een betere kwaliteit van leven Uit onderzoek blijkt dat 70 van de patiënten actief betrokken wil worden bij het nemen van belangrijke medische beslissingen De middelen daarvoor zijn te vinden bij nieuwe e Health mogelijkheden die de patiënt een toolbox leveren Voorbeelden van tools worden hieronder besproken INFORMATIE Zelfmanagement vraagt om kennis en vaardigheden op medisch technisch gebied Er moet gekozen kunnen worden tussen behandelingen zorgverleners etc op grond van verstrekte informatie De chronisch zieke moet weten wat er aan de hand is wat de aandoening inhoudt wat de optimale behandeling is en wat de gevolgen zijn van bepaalde gedrag op het ziekteproces Informatie op maat en patiëntenversies van richtlijnen en zorgstandaarden kunnen de patiënt hierin faciliteren Echter de patiënt moet ook de vaardigheden en technieken hebben zelf actie te ondernemen zoals educatie op het gebied van zelfsturing het versterken van het zelfvertrouwen en interventie methodieken voor het realiseren van zijn persoonlijke doelen PATIËNTENPORTALEN Er is momenteel sprake van een explosie van patiëntenportalen Het probleem is de kwaliteit van de informatie Objectieve kwaliteitsinformatie ontbreekt in veel gevallen ZorgkaartNederland nl is een soort ZooVer voor de zorg en wordt maandelijks 800 000 keer bezocht Patiënten kunnen er reviews en waarderingen plaatsen die andere patiënten kunnen gebruiken om te kiezen tussen ziekenhuizen en zorgverleners Burgers en ook patiënten vinden informatie van andere patiënten

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page24.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    zorgverleners lotgenoten en mantelzorgers NPCF heeft voor de ontwikkelaars een aantal eisen geformuleerd waaraan het PGD moet voldoen zowel betreffende de veiligheid als de uitwisselbaarheid van informatie De patiënt moet bij kritieke situaties zelf kunnen bepalen wie de zogenaamde sleutel tot zijn PGD heeft INLEIDING MW JACQUELIEN NOORDHOEK Mw Jacquelien Noordhoek is directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting NCFS Presentatie beschikbaar Cystic Fibrosis taaislijmziekte is een erfelijke en ongeneeslijke aandoening waarbij patiënten jong overlijden door problemen met longen en spijsvertering De NCFS behartigt de belangen van patiënten verstrekt informatie is een aanspreekpunt voor de zorg biedt lotgenotencontact coördineert en financiert onderzoek 90 van de patiënten is aangesloten bij de NCFS er werken negen professionals en 100 vrijwilligers met een budget van 1 5 miljoen per jaar De NCFS participeert in kwaliteit van zorg richtlijnontwikkeling en implementatie registratie en benchmarking en heeft een keurmerk voor CF centra ontwikkeld Een CF centrum krijgt een keurmerk als het voldoet aan de kwaliteitscriteria die door de NCFS zijn opgesteld DE NEDERLANDSE CF REGISTRATIE In Nederland is de CF registratie door de NCFS gestart in 2006 Er worden 125 variabelen geregistreerd over demografie diagnostiek behandeling complicaties en maatschappelijke gegevens Jaarlijks wordt gerapporteerd er zijn benchmark bijeenkomsten en er wordt onderzoek gedaan De coördinatie van de registratie ligt bij de NCFS die geanonimiseerde gegevensbestanden bijhoudt met medische informatie over mensen met CF Het doel hiervan is het wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren In de zesde rapportage van de registratie over het jaar 2012 zijn de gegevens opgenomen van 1 452 van de naar schatting 1 500 mensen met CF in Nederland De Stuurgroep van de registratie bestaat uit vertegenwoordigers van alle CF centra en de NCFS De Stuurgroep bepaalt het beleid van de registratie en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page25.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    analyse en verbeterpunten De conclusie is dat toetsing door en professionele patiëntenorganisatie goed mogelijk is op een efficiënte manier kan gebeuren complementair is aan visitaties accreditatie en leidt tot verbetering van de zorg Participatie van patiënten bij verbetering van de kwaliteit van zorg is essentieel goed uitvoerbaar en vraagt om een professionele vertaalslag SAMENVATTING WORKSHOP Vraag Wat te doen als een ziekenhuis niet wil meewerken aan de toetsing voor het keurmerk Antwoord Patiënten zullen vragen gaan stellen aan hun expertise centrum wanneer dit niet mee wenst te werken aan de keurmerkprocedure Het is dus een stok achter de deur voor het ziekenhuis om te voldoen aan de criteria van het keurmerk Vraag Hoe om te gaan met een situatie waarin veel meer zeldzame aandoeningen een keurmerk zouden gaan uitdelen Antwoord In dat geval zou samenwerking en coördinatie wenselijk zijn Echter voor een patiënt geldt dat hij alleen belang heeft bij het keurmerk dat betrekking heeft op zijn ziekte De NPCF heeft een visie opgesteld om te stimuleren dat diverse spelers in het zorgveld gemotiveerd raken voor het PGD www npcf nl images PDF NPCF visie Persoonlijk Gezondheidsdossier pdf Bewustwording van patiënten is één van de belangrijke speerpunten omdat die nodig is voordat zij daadwerkelijk met PGD s aan de slag gaan Het idee is dat de patiënt in het PGD alle gegevens verzamelt die nu nog versnipperd bij verschillende dokters staan De patiënt heeft zo een volledig overzicht van zijn dossier De patiënt is eigenaar van zijn PGD Hij bepaalt zelf welke informatie hij aan welke dokter en hulpverlener geeft Hij kan ook zelf informatie toevoegen die hij belangrijk vindt zoals bijvoorbeeld een dagboek van zijn klachten Op basis van zijn PGD kan de patiënt in gesprek gaan met de behandelaar Onder de aanwezigen bestaat de zorg dat er te

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page26.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •