archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    is gericht op het protocol terwijl de mens met een aandoening buiten beeld raakt De patiënt is immers de expert van zijn eigen aandoening Ze onderschrijft het motto Zorg dichtbij als het kan ver weg als het moet Centralisatie vergroot weliswaar de reisafstand tussen patiënt en kliniek maar daarvoor krijgt hij een grotere expertise terug Een goed voorbeeld daarvan is de Van Creveldkliniek voor de behandeling van hemofiliepatiënten PLENAIRE PRESENTATIES EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN ONTWEESD DHR JAN KIMPEN Dhr Jan Kimpen is voorzitter van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra NFU De NFU vertegenwoordigt de acht samenwerkende UMC s in Nederland Presentatie beschikbaar VOORBEELDEN VAN EXPERTISECENTRA Als voorbeeld wordt het Centrum voor Blaarziekten in het UMC Groningen genoemd In Nederland worden jaarlijks ongeveer twintig baby s met de blaarziekte Epidermolysis bulllosa EB geboren Er zijn naar schatting in Nederland 700 mensen met EB Zes keer per jaar wordt er een multidisciplinair EB spreekuur georganiseerd waarin 20 specialismen samen werken De halfuur durende consulten vinden aaneengesloten plaats Aansluitend komen alle behandelaars samen voor een multidisciplinaire bespreking voor gezamenlijk beleid en verdere afspraken samengevat in één medische brief voor de patiënt en of ouders en overige betrokkenen In het centrum vindt ook wetenschappelijk onderzoek plaats Een ander voorbeeld is het Pompe Center het expertisecentrum op het gebied van de aandoening van Pompe in het Erasmus MC Het centrum is actief in het genereren verzamelen en doorgeven van informatie die het van belang acht voor het welzijn van patiënten en voor het begrijpen van de aandoening Op dit moment worden ongeveer 100 kinderen en volwassenen met de aandoening van Pompe behandeld met Myozyme TOPREFERENTE ZORG De last resortfunctie van de UMC s betekent dat de nadruk ligt op topreferente zorg innovatie en ontwikkeling De UMC omgeving is de juiste voor expertisecentra omdat alle

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page27.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    fase zijn ongeveer 200 weesziekten in kaart gebracht en in januari 2013 als zodanig verschenen Clustering bleek noodzakelijk er zullen immers nooit duizenden expertisecentra kunnen komen De NFU catalogus bevat de hoofdstukken stofwisseling met stapeling neuromusculaire weesziekten zeldzame bloedziekten stofwisseling zonder stapeling zeldzame tumoren cardiologische weesziekten en dermatologische weesziekten Daarbinnen zijn weer clusters ondergebracht en per cluster wordt aangegeven waar de behandelcentra zich bevinden waar het expertise centrum in Nederland is en waar het Europese expertisecentrum referentiecentrum zich bevindt De aanwijzing van de expertisecentra gebeurt aan de hand van de criteria die zijn opgesteld door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Momenteel wordt bepaald of de NFU expertisecentra overeenkomen met die in Orphanet Daarna zullen ze ook aan het patiëntenperspectief worden onderworpen De publicatie van de NFU portaal weesziekten wordt in december 2013 verwacht DISCUSSIE Vraag Volgens de vragensteller ontbreken nog een groot aantal aandoeningen in de NFU lijst Hij heeft ook moeite met de cluster indeling Antwoord Groeperen is nu eenmaal onvermijdelijk Ook moet deze lijst als een voorlopige worden gezien Vraag Hoe verhoudt de NFU catalogus zich tot Orphanet Antwoord Er is constructief overleg tussen NFU en Orphanet Het is voor de continuïteit van belang dat een centrum niet meeverhuist als de daaraan verbonden expert vertrekt of met pensioen gaat Het grote belang van de NFU lijst is nu dat de Raden van Bestuur zich garant stellen voor de continuïteit van de centra Vraag Uit de brief van de minister over het NPZZ is niet duidelijk wat de coördinatierol van de NFU precies inhoudt Antwoord De NFU coördineert alleen de expertisecentra Het is niet duidelijk wie de implementatie van het NPZZ als geheel coördineert Vraag Hoe wordt een onafhankelijke toetsing van de kwaliteit van de expertisecentra georganiseerd Op het ogenblik toetst men elkaar Antwoord Er is zeker de bereidheid zich te

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page28.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    door bij te dragen aan de beheersing van de zorgkosten en het stimuleren van kwaliteit en doelmatigheid van de zorg door effectieve samenwerking tussen zorgaanbieders De prestaties van de aanbieder worden daartoe meer transparant gemaakt Kwaliteitsnormen zorgstandaarden worden meer gericht op kwaliteit van leven Daarom moet een omslag van volume tarief naar outcome resultaatfinanciering plaatsvinden Een focus op kosten leidt tot lage kwaliteit een focus op kwaliteit moet leiden tot lagere kosten Inmiddels zijn door de zorgverzekeraars voor een groot aantal aandoeningen projecten gestart om de kwaliteit van zorg in kaart te brengen Tussen de slechtste en de beste zorgaanbieder zijn er grote verschillen De verzamelde gegevens worden gebruikt voor het vaststellen van het ZorgInkoopPakket dat is gebaseerd op kwaliteit betaalbaarheid èn betrokkenheid van klanten Voor het inkoopbeleid van 2014 is de aansluiting tussen 0 e 1 e en 2 e lijn ketenzorg een belangrijk onderdeel De Patient journey is leidend er is veel aandacht voor zelfmanagement ZORG BINNEN BEREIK WE HELPEN Een van de initiatieven van Achmea is te zien op de website Zorg Binnen Bereik ZBB ZBB werkt voor mensen met een chronische ziekte Het stimuleert Zorg op afstand bijvoorbeeld telemonitoring en e health met het oog op een betere toegankelijkheid van de gezondheidszorg en een hogere kwaliteit van leven voor chronisch zieke patiënten Een ander initiatief is WeHelpen met als doel het helpen van elkaar om e e a zo gemakkelijk mogelijk te maken zodat dat weer vanzelfsprekend wordt Het is opgezet als een marktplaats met slimme functies voor het vinden en verbinden organiseren en delen van hulp aangevuld met gerichte informatie aan hulpverleners en hulpbehoevenden De hulp wordt beloond met credits die gedoneerd kunnen worden aan een ander of aan het WeHelpen fonds Men kan zelf de hulp rondom een persoon zichzelf of een ander gemakkelijk

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page29.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    dat gaat niet snel Opmerking Er moet dus ook wat gebeuren aan de bureaucratie van de zorgverzekeraars TOEGANG TOT WEESGENEESMIDDELEN DHR BERT DE JONG Dhr Bert de Jong is General Manager Benelux van Genzyme Presentatie beschikbaar Genzyme is actief in de ontwikkeling en het beschikbaar maken van therapieën die een belangrijk verschil maken voor onder andere zeldzame aandoeningen erfelijke stofwisselingsziekten in het bijzonder lysosomale stapelingsziekten en multipele sclerose Genzyme is lid van HollandBIO het resultaat van een recente fusie tussen BioFarmind en Niaba Zeldzame aandoeningen vormen een speerpunt voor HollandBIO wat bijvoorbeeld blijkt uit de Werkgroep Orphan Drugs de Orphan Cafés en het Informatiepunt weesgeneesmiddelen www weesgeneesmiddelen info BELEID Het overheidsbeleid in Nederland is tegenstrijdig Het Ministerie van Economische Zaken zet in op het Topsectorenbeleid Life Sciences en Health terwijl VWS en het CvZ discussiëren over wat uit het basispakket kan verdwijnen De beschikbaarheid van innovaties voor de patiënt staat daardoor onder druk Voor de industrie is een realistische prijsstelling van belang De ontwikkelkosten van een middel voor een zeldzame aandoening zijn vergelijkbaar met die voor meer voorkomende aandoeningen maar er zijn veel minder patiënten Een bedrijf moet een redelijke winst kunnen maken Voor zeldzame aandoeningen is de QALY quality adjusted life year niet geschikt de waarde van de behandeling voor de patiënt is heel groot BETAALBAARHEID EN KOSTEN Vaak wordt gesteld dat de maatschappij niet langer bereid is te betalen voor dure geneesmiddelen Echter uit een onafhankelijk onderzoek door Maurice de Hond augustus 2013 met 2 000 respondenten blijkt dat 95 van de ondervraagden vindt dat mensen met een zeldzame aandoening recht hebben op een behandeling ook al kost die veel geld door de zeldzaamheid het solidariteitsprincipe Bovendien vindt 54 van de ondervraagden een winst van 10 of meer voor een geneesmiddelenfirma redelijk Genzyme had in de periode 2001

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page30.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    zijn Iedere patiënt die er baat bij heeft moet behandeld kunnen worden DISCUSSIE Vraag Wat te doen aan de situatie dat verschillende producenten ieder hun eigen database aanleggen En wat te doen voor aandoeningen waarvoor nog geen vroegdiagnostiek is Antwoord De opbouw van databestanden op Europees niveau is belangrijk Als branche moeten we de handen ineen slaan om tot gezamenlijke databases te komen Ook moeten we gezamenlijk inzetten op screeningsprogramma s Opmerking CvZ staat niet open voor contact met patiënten het is een betonnen muur Antwoord Ook Genzyme doet er alles aan om in een vroeg stadium in gesprek te komen met CvZ Dat is met de aandoening van Pompe dus niet gelukt Terugkijken op de recente discussies het is fout om na vier jaar patiënten van een therapie af te halen als er geen voorafgaande afspraken zijn WORKSHOPS WORKSHOP 6 REALISATIE EXPERTISECENTRA Voorzitters mw Violeta Stoyanova Beninska en mw Nine Knoers rapporteur Mw Violeta Stoyanova Beninska is lid van de ZonMw klankbordgroep NPZZ en van de Committee on Orphan Medicinal Products COMP van de European Medicines Agency EMA Mw Nine Knoers is hoogleraar Klinische Genetica bij het UMC Utrecht en voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland VKGN In deze workshop staan de volgende twee thema s centraal 1 nationaal beleid m b t aanwijzing expertisecentra 2 uniforme criteria m b t expertisecentra INLEIDING MW WENDY VAN ZELST STAMS Mw Wendy van Zelst Stams is hoofd van de Sectie Klinische Genetica van de Afdeling Genetica van het Radboud UMC Presentatie beschikbaar De indeling in ziektebeelden door de NFU komt niet overeen met de Orphanet classificatie Er ontstaat een wildgroei van expertisecentra door het gebrek aan eenduidige en heldere criteria De criteria uit het NPZZ zijn onvoldoende SMART geformuleerd terwijl die van Orphanet te weinig ruimte laten voor deelexpertise Mw

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page31.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    met een internationaal netwerk Vraag Wat te doen met aandoeningen waarvoor nog geen centrum is aangewezen Antwoord het is van belang in kaart te brengen wat er wel is en ons vervolgens te richten op de hiaten Vraag Waarom is niet gesproken met specialisten in plaats van de afdelingshoofden Expertisecentra moeten niet opgezet worden als een middel om vast te houden aan de onderzoekslijnen van de afdeling Antwoord Afdelingshoofden hebben een beter overzicht en kunnen beter inschatten wat relevant is Opmerking Het is heel belangrijk dat in Nijmegen de RvB opdracht heeft gegeven voor een inventarisatie De RvB s zijn immers verantwoordelijk voor de continuïteit van de expertisecentra Opmerking De UMC s moeten verplicht worden patiëntenorganisaties te betrekken bij het aanwijzen van expertisecentra INLEIDING MW HANKA MEUTGEERT Mw Hanka Meutgeert is directeur van de vereniging Volwassenen Kinderen en Stofwisselingsziekten VKS Zij was tevens lid van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Presentatie beschikbaar De problemen die ouders van patiënten tegenkomen zijn een late diagnose gebrek aan kennis bij zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk onderzoek De zorg is voor patiënten een ondoordringbaar woud van regels en afspraken Het is nodig om kennis te concentreren en transparant te maken Kijk als patiënten met verschillende aandoeningen naar wat elkaar bindt en niet wat elkaar scheidt EXPERTISE IN KAART De VKS coördineert project Expertise in kaart www expertiseinkaart nl dat als doel heeft vanuit patiëntenperspectief de kennis van een expertisecentrum in kaart te brengen voor patiënten die willen weten waarop de expertise daadwerkelijk berust Het project kent drie stappen Stap 1 Ervaringen van patiënten Om de expertise in kaart te kunnen brengen wordt eerst gekeken naar nationale en internationale criteria vanuit het patiëntenperspectief waaraan een expertisecentrum zou moeten voldoen Daartoe vullen patiënten een online vragenlijst in Stap 2 Op visite bij de expert Per aandoening worden één

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page32.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    in het Radboud MC is goed maar een coördinator moet ook buiten het eigen UMC kunnen kijken Centra willen data vaak niet delen Informatie delen via internet is gewenst maar daarvan wordt nog te weinig gebruik gemaakt Clustering van aandoeningen leidt tot te weinig aandacht voor de individuele patiënt De expert in het expertisecentrum moet daarom goed contact houden met het behandelcentrum De aanpak van het Radboud UMC is goed Eerst een inventarisatie per UMC vervolgens alle coördinatoren onder regie van de NFU om de tafel De verantwoordelijkheid volledig bij de RvB laten is nadelig want daar is het kostenaspect doorslaggevend De NFU Catalogus is vastgesteld door de bestuurders daarmee kunnen we verder Het is een continu proces ontbrekende aandoeningen kunnen worden aangevuld Maar nu wel doorbouwen op wat er is Er wordt enorm bezuinigd op de patiëntenorganisaties terwijl onze verantwoordelijkheid richting expertisecentra aantoont dat ze meer taken krijgen Ik stel voor dat de zorgverzekeraars voor dit doel een fonds voor patiëntenorganisaties instellen SAMENVATTING WORKSHOP Mw Nine Knoers rapporteert als volgt De discussie was stevig en soms zelfs emotioneel Een zeer ruime meerderheid was het er over eens dat er op nationaal niveau zo snel mogelijk expertisecentra moeten worden aangewezen Blijf niet hangen in de discussie over classificatie en clustering De meeste aanwezigen zagen ook het belang van het aanstellen van een coördinator voor zeldzame aandoeningen in elk UMC Ook het initiatief om kenniskaarten te maken werd positief beoordeeld Meedoen aan de Europese Call 2014 is heel belangrijk Er is geen tijd om te wachten laten we nu beginnen de expertisecentra nationaal te erkennen zodat we kunnen meedoen aan de call Geconstateerd werd dat voor bepaalde aandoeningen expertisecentra ontbreken terwijl er voor bepaalde andere aandoeningen te veel centra zijn Ook zou concentratie van zorg wellicht kunnen leiden tot wachtlijsten De

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page33.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    kunnen bestemmen voor de sponsoring van patiëntenorganisaties ZonMw heeft haar rol in het bundelen van kennis en onderzoek op het gebied van zeldzame aandoeningen en kan lacunes signaleren op het gebied van onderzoek naar weesgeneesmiddelen en onderzoek naar off label gebruik stimuleren Adviezen aan CVZ en VWS handhaaf de aparte status van de zorg voor zeldzame aandoeningen incl weesgeneesmiddelen geef de middelen dus het voordeel van de twijfel geef voldoende ruimte om de werkzaamheid van het geneesmiddel in de praktijk op de langere termijn aan te tonen Overweeg of farmaco economisch onderzoek wel bijdraagt aan de besluitvormingen accepteer in dat geval ook het gebruik van internationale data INLEIDING MW PAULINE EVERS Mw Pauline Evers is beleidsmedewerker bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK en lid van het COMP van de European Medicines Agency EMA Presentatie beschikbaar Mw Evers gaat in op de bekostiging weesgeneesmiddelen en de zogenaamde compassionate use off label gebruik en de financiering van topklinische zorg en behandeling WEESGENEESMIDDELEN Nederland heeft na Frankrijk de ruimste beschikbaarheid namelijk 88 In principe wordt in Nederland alles wat geregistreerd is vergoed Ten aanzien van dure en weesgeneesmiddelen die binnen het ziekenhuis worden gebruikt gelden aanvullende regels CVZ bepaalt of deze worden vergoed op basis van therapeutische meerwaarde is dit middel beter dan wat er al is en kosteneffectiviteit biedt het middel waar voor zijn geld Wanneer hierover nog onduidelijkheid bestaat is de vergoeding voorwaardelijk voor een periode van vier jaar en daarbij is er altijd de perceptie dat deze middelen te duur zijn In die periode moet aanvullend onderzoek de meerwaarde en kosteneffectiviteit aantonen De meerwaarde van het gebruik van weesgeneesmiddelen is lastig aan te tonen kleine patiënten aantallen en heterogeniteit van ziekte maatschappelijke voordelen in geval van vergoeding van weesgeneesmiddelen zijn onvoldoende meegenomen in deze regelgeving Daarbij voldoen weesgeneesmiddelen zelden

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page34.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •