archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • > Zorg, preventie en onderzoek - VSOP
    Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Voucherproject VSOP Innovatie door Participatie Transitie Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Projecten Voltooide projecten Zorg preventie en onderzoek Realisatie van zorg preventie en onderzoek voor zeldzame erfelijke en aangeboren aandoeningen vanuit het patientenperspectief Samenvatting De VSOP gaat uit van het recht van zeldzame erfelijke en aangeboren aandoeningen op adequaat onderzoek preventie therapie en zorg en het wegnemen van de zowel reële als vermeende hindernissen Dit project realiseert een krachtige impuls aan de gezamenlijke belangenbehartiging voor zeldzame erfelijke en aangeboren aandoeningen om zo vanuit het patiëntenperspectief zorginnovaties te realiseren Voor en met de betrokken organisaties worden zorg en beleidsinnovaties ontwikkeld bepleit bij relevante nationale en Europee stakeholders en geïmplementeerd Het bevordert daarmee de kwaliteit van zorg in meest brede zin inclusief onderzoek preventie en therapieontwikkeling draagt bij aan de kwaliteit van leven en voorkomt en vermindert de ziektelast van deze patiënten Het rust hen toe en maakt het mogelijk om hun perspectief in te brengen en als derde partij te fungeren zowel in het zorgstelsel als in biomedisch onderzoek Het realiseert condities en algemene instrumenten noodzakelijke voorwaarden voor de betrokken patiëntenorganisaties om voor hun achterban betere kwaliteit van zorg realiseren Dit alles door 1 met een effectiviteittoets de inbreng van het patiëntenperspectief te monitoren en verbeteren 2 gelijke kansen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/projecten/g-voltooide-projecten/g-zorg-preventie-en-onderzoek (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • > De patient als informatiedrager - VSOP
    en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Voucherproject VSOP Innovatie door Participatie Transitie Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Projecten Voltooide projecten De patient als informatiedrager De patiënt als informatiedrager Het project De patiënt als informatiedrager loopt ten einde Inmiddels zijn de 30 huisartsen brochures voor verschillende zeldzame aandoeningen zo goed als gereed De brochures zijn tot stand gekomen in een nauwe samenwerking tussen de VSOP het Nederlands Huisartsen Genootschap NHG en de betrokken patiëntorganisaties De gereedgekomen brochures worden verspreid door de desbetreffende patiëntenorganisatie en zijn daarnaast te downloaden via de websites van de VSOP NHG het Erfocentrum en de desbetreffende patiëntenorganisatie Op deze websites worden ook de begeleidende brieven voor de huisarts en de patiënt aangeboden De patiënt waarbij eerder de diagnose met zekerheid is vastgesteld overhandigt de desbetreffende brochure persoonlijk aan de huisarts Deze formule is uniek Daarom ontving de Vereniging Spierziekten Nederland destijds initiatiefnemer hierin hiervoor in 2007 de Medisch Contact Communicatieprijs voor een kleinschalige voorloper van dit project waarin een viertal brochures voor zeldzame spierziekten werd ontwikkeld VSOP heeft deze succesvolle formule geadopteerd voor zeldzame aandoeningen in de meest brede zin Inmiddels zijn de 30 brochures die gefinancierd werden vanuit het Innovatiefonds Zorgverzekeraars zo goed als

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/projecten/g-voltooide-projecten/g-de-patient-als-informatiedrager (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • > Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Voucherproject VSOP Innovatie door Participatie Transitie Verstandelijk beperkt zorg in de toekomst Zorgstandaarden De patiënt centraal Voltooide projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Projecten Voltooide projecten Gestandaardiseerde en geconcentreerde zo Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten Hemochromatose Vereniging Nederland Borstkanker Vereniging Nederland en Stichting Down Syndroom Samenvatting Het realiseren van kwalitatief hoogwaardige zorg waarin het patiëntenperspectief is verdisconteerd en waarin patiëntenorganisaties een derde partij zijn is een primaire belangenbehartigende doelstelling van de VSOP Dit project realiseert zorgstandaarden en multidisciplinaire expertteams voor erfelijke aangeboren en zeldzame aandoeningen door het combineren van ziekte specifieke ervarings deskundigheid bij de categorale organisaties met gezamenlijke ondersteunende beleidsdeskundigheid vanuit de VSOP Categorale organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn te klein om een gelijkwaardige rol binnen de zorgtriade te vervullen en onvoldoende in staat tot een initiërende rol bij de totstandkoming van de zorginkoop op grond van van zorgstandaarden en of multidisciplinaire expertteams Om dit tóch te kunnen realiseren benutten in dit project de vijf categorale organisaties gezamenlijke expertise voor toerusting en begeleiding vanuit de VSOP als coördinator Dit resulteert afhankelijk van de behoefte

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/projecten/g-voltooide-projecten/g-gestandaardiseerde-en-geconcentreerde-zorg (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • > Bilderberg project - VSOP
    Voltooide projecten Bilderberg project Bilderberg project De samenleving is onvoldoende voorbereid op de genetische revolutie Genetica en medische biotechnologie ontwikkelen zich in een razendsnel tempo terwijl visie en meningsvorming van overheid politiek en maatschappelijke organisaties achterblijven Dit is een kenniskloof die als gevolg kan hebben dat wetenschappelijke verworvenheden niet of met een grote vertraging beschikbaar komen voor de patiënt wat de VSOP een ongewenste ontwikkeling vindt Om die reden nam de VSOP het initiatief genomen voor het Bilderberg Project een meerjaren project ten behoeve van maatschappelijke meningsvorming op het gebied van genomics Doelstelling Met het Bilderberg Project wilde de VSOP alle betrokken organisaties uitnodigen zich te beraden over de maatschappelijke implicaties van de ontwikkelingen in de genetica en de medische biotechnologie Een gemeenschappelijke discussie over mogelijkheden en moeilijkheden van genomics moet leiden tot de vorming van een gedegen beleid bij de deelnemende organisaties zelf Beleid gebaseerd op betrouwbare en evenwichtige informatie waarin belangen en standpunten van verschillende partijen zorgvuldig zijn afgewogen Helaas leidde het niet toekennen van de toegezegde meerjarensubsidie van het ministerie van VWS er toe dat dit project beperkt moet blijven tot het thema preconceptiezorg Preconceptiezorg Preconceptiezorg omvat het geheel van maatregelen die men reeds voor de conceptie kan nemen ter bevordering van de gezondheid van de aanstaande moeder en haar kind Om dat te bereiken dient er adequate informatievoorziening te zijn over risico s gezondheidsbevordering en eventuele interventies Op dit moment is die voorlichting nog erg versnipperd Conferentie Op dinsdag 25 november 2003 werd de Bilderberg Expertmeeting gehouden Voor deze bijeenkomst waren ongeveer dertig deskundigen uitgenodigd Zij gaven een overzicht van de stand van zaken op het gebied van preconceptiezorg Tijdens de daaropvolgende Bilderberg Conferentie op donderdag 29 januari 2004 hielden een aantal experts een lezing over preconceptiezorg dat wil zeggen het adviseren en begeleiden van paren

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/projecten/g-voltooide-projecten/g-bilderberg-project (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Dienstverlening - VSOP
    informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Dienstverlening Dienstverlening Vanuit de expertise die bij binnen VSOP op diverse zorgterreinen aanwezig is kan een breed scala aan diensten worden verleend Te denken valt advisering van overheid industrie en wetenschapsorganen begeleiding van wetenschappelijke projecten ontwikkelen van behandel en zorgstandaarden trainingen lezingen etc Vanzelfsprekend zal in iedere opdracht het patientperspectief en centrale en concrete

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/dienstverlening (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Websites - VSOP
    Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Websites Websites De VSOP beheert de hierna genoemde websites Voor uw suggesties en opmerkingen ter verbetering houden wij ons graag aanbevolen www zorgstandaarden net Deze website is een informatieplatform voor alle partijen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen www biobanken org Deze website is op 17 juni 2011 gelanceerd De site richt zich op patiënten organisaties die een actieve rol willen hebben op het terrein van zowel biobanken als overige databanken die van belang zijn voor onderzoek en therapieontwikkeling www biomedinvo4all com Een Engelstalige website die op een breed scala aan biomedische thema s en patiënten organisaties toerust om daarop ook beleidsmatig actief te zijn www egan

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/websites (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Jaarverslagen - VSOP
    projecten Preventief zelf onderzoek Patiënten onderzoek en therapieontwikkeling Zorg preventie en onderzoek De patient als informatiedrager Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg Bilderberg project Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal ASTERIX EUPATI CloSed GRIP Voltooide projecten internationaal GENCODYS PatientPartner Expertisecentra NFU Toetsing expertisecentra Actueel NFU toetsing Erkende expertisecentra Bezwaarprocedure Patiëntenperspectief Procedure NFU Procedure VSOP Criteria en vragenlijst Activiteiten patiëntenorganisaties Achterbanraadpleging Documenten Planning Overzicht getoetste aandoeningen Evaluatie Procedure VSOP Fase 1 Vragen FAQ s en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Home Wat doen wij Jaarverslagen Jaarverslagen Een verkorte versie van de financiële jaarstukken van de VSOP is hieronder te downloaden Voor een volledige jaarrekening voorzien van een accountantsverklaring kunt u contact opnemen met het VSOP secretariaat VSOP jaarrekening 2012 VSOP jaarrekening 2013 VSOP

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/jaarverslagen (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Internationaal - VSOP
    en contact Overige initiatieven Publicaties Huisartsenbrochures Diverse brochures download Brochures en boeken betaald Actueel Logo Zeldzame Ziekten Nieuwsbrieven Inschrijven nieuwsbrief Subsidienieuws Persberichten VSOP in de media Berichten oproepen van externen Meetings Online registratie Agenda Agenda archief Steun ons VriendenLoterij Nalatenschappen Bankgegevens ANBI Contact Routebeschrijving Laatste nieuws 15 12 2015 EURORDIS Summer School 03 12 2015 Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2 03 11 2015 Samenwerking resulteert in Biobank Wat doen wij Beleidsplan Werkterreinen Voor wie Onze invloed Zeldzaam Patientenplatform Onderzoek Projecten Dienstverlening Websites Jaarverslagen Internationaal Projecten internationaal Home Wat doen wij Internationaal De problematiek waar de VSOP voor staat vraagt ook om een Europese en internationale aanpak Deze pagina beschrijft de organisaties waarmee de VSOP samenwerkt In de submenu s vindt u informatie over Europese en internationale projecten en activiteiten waarin de VSOP participeert Europa EGAN Het European Genetic Alliances Network is een Europese patiëntenorganisatie voor zowel zeldzame als niet zeldzame aandoeningen en richt zich op preventie diagnostiek onderzoek en therapieontwikkeling De VSOP is bestuurs lid van EGAN EURORDIS EURORDIS is de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen De VSOP is lid van EURORDIS en de nationale vertegenwoordiger in Nederland EPF Het European Patient Forum is de Europese overkoepeling van alle Europese patiëntenorganisaties en vooral gericht op Europees zorgbeleid EGAN en EURORDIS zijn lid van EPF EPPOSI Het European Platform for Patient Organisations Science and Industry is een Europees platform voor zowel patiëntenorganisaties wetenschap en industrie EGAN en EURORDIS zijn bestuurs lid van EPPOSI ESHG De European Society for Human Genetics is de Europese wetenschappelijke organisatie voor humane genetica EGAN en ESHG werken samen en combineren hun jaarlijkse bijeenkomsten Internationaal IGA De International Genetic Alliance is de internationale patiëntenorganisatie voor genetische aandoeningen EGAN is lid van IGA evenals diverse vergelijkbare contintale organisaties WAO De World Alliance of Organisations for the

    Original URL path: http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/internationaal (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •