archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    waarmee de zorg voor een zeldzame aandoening in zijn geheel in kaart wordt gebracht bijvoorbeeld in zorgstandaarden Ook moet worden gedacht aan concreet samenwerken van patiëntenorganisaties met het CVZ bijvoorbeeld om criteria te definiëren voor doelmatigheid van de zorg SAMENVATTING WORKSHOP De regierol van VWS moet inhouden dat afspraken daadwerkelijk geborgd worden Op het terrein van de weesgeneesmiddelen betekent dit een integrale benadering van ontwikkeling vergoeding en gebruik Op het terrein van de zorg betekent dit dat men ervoor moet zorgen dat er zorgtrajecten ketenzorg gedefinieerd zijn en dat de kwaliteit daarvan wordt bewaakt In de workshop worden door vertegenwoordigers van daar aanwezige veldpartijen concrete toezeggingen gedaan Achmea zegt toe binnen de zorgverzekeraars ZN denktanks te gaan oprichten die zich gaat bezighouden met o de non concurrentiele samenwerking op het terrein van de zeldzame aandoeningen o de bekostiging van onderzoek gekoppeld aan off label gebruik in de kindergeneeskunde Holland Bio gaat zich er voor inzetten dat registraties voortaan firma overstijgend worden opgezet niet met het product als uitgangspunt maar de aandoening De VSOP gaat zich er voor inzetten dat CVZ de input van patiënten vanaf het begin registratiefase meeneemt in haar beoordelingstraject Er wordt gepleit voor een bekostigingssystematiek die veel

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page35.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Grensoverschrijdende Zorg al geïmplementeerd heeft Daarnaast wordt in de brief toegelicht dat ook de minister hecht aan goede classificering en daarmee aan betere registratie van de zeldzame aandoeningen NFU Het gevoel dat de NFU een belangrijke stakeholder is in dit proces was gisteren ook een veelgehoorde reactie maar vooral ook dat de NFU andere partijen nodig heeft om het totale zorgproces te managen en aspecten te bevorderen die van belang zijn voor de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen VWS blijft echter ook een vinger aan de pols houden maar zal echter pas in allerlaatste instantie ingrijpen als het de NFU niet lukt om knopen door te hakken EUROPA Dhr Geoffrey Carroll lichtte toe dat nationale expertisecentra ERN s en de Cross Border Healthcare Directive nauw met elkaar samenhangen Uitgaande van de vraag hoe eenvoudig of gecompliceerd het zou zijn om een Nederlands kind met een zeldzame vorm van kanker in bijvoorbeeld Parijs te laten behandelen gaf hij aan dat een dergelijke eenvoudige vraag uiteindelijk bepalend is voor de vraag of het systeem ook echt werkt Hij benadrukte dat de realisatie van dergelijke verbanden niet aan toeval en spontaniteit overgelaten kan worden maar dat duidelijke criteria aansturing vanuit een leidend centrum en voortdurende monitoring van belang zijn Wat betreft de positie van de patiënt benadrukt hij het belang van de rol in de governance van ERN s en dat niet altijd de patiënt maar primair de data en de medici zelf de grenzen over zouden moeten gaan Dat was ook de positie van Eurordis verwoord door mw Valentina Bottarelli die een verdere toelichting gaf op de rol van de ERN en de Cross Border Healthcare Directive Op Europees niveau wordt gewerkt aan verdere verduidelijking van de ERN Duidelijk is dat de ontwikkeling van best practices interactie

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page36.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    mogelijkheden te schetsen die WGS biedt om het diagnosetraject te verkorten en de vele mogelijkheden die dit biedt gedurende het leven Hij illustreerde met de analyse van zijn eigen DNA waarin bevestigd werd dat hij net zoals iedereen drager is van een viertal recessief overerfbare zeldzame aandoeningen Binnen een paar jaar zijn er mogelijkheden dit veel breder dan nu het geval is in te zetten in de gezondheidszorg Zowel druk op zorgverzekeraars als meer samenwerking achtte hij daarvoor wel nodig Consensus was er vervolgens over een gezamenlijk oproep om WGS als eerste middel breed in te zetten in de diagnostiek Als het gaat om screening bijvoorbeeld bij de hielprik was er echter meer terughoudendheid ten aanzien van het inzetten van deze technieken Ook de oproep om een nationale registratie in het leven te roepen van zeldzame c q genetische aandoeningen kon op ieders steun rekenen PATIENTENPERSPECTIEF Mw Elizabeth Vroom gaf een indrukwekkende presentatie van hoe je als kleine patiëntengroep zowel op het terrein van de kwaliteit van zorg als van het onderzoek professioneel leidend en sturend kan zijn Net zoals mw Irene Caubo in de video was ook haar dringende boodschap Beste medisch professional luister naar ons als ouders Het algehele gevoel in de workshop over kwaliteit van zorg en leven was dat het sociale aspect en het leren leven met in het NPZZ zwaar onderbelicht was Dhr Jos Dekkers van de Dwarslaesie Organisatie Nederland benadrukte het belang van de omgeving van de patiënt met de uitspraak mijn vrouw en ik hebben mijn dwarslaesie Een belangrijke uitkomst van deze workshop was de oproep aan patiëntenkoepels om een handreiking voor gezamenlijk zorgbeleid voor zeldzame aandoeningen te ontwikkelen ten behoeve van de taken van de gemeenten in het kader van de Wmo In de avondsessie over het versterken van de stem van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page37.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    gezamenlijk ontwikkeld door zorgverzekeraar arts en patiënt Eerst worden richtlijnen voor grote aandoeningen ontwikkeld maar er is ook aandacht voor aandoeningen met kleinere aantallen patiënten Via de VSOP mw Mariette Driessens kunnen prioriteiten worden voorgesteld en reacties richting het CVZ mw Linda Saase worden gebundeld niet door iedere patiëntenorganisatie voor een zeldzame aandoening afzonderlijk Vraag De OMS werkt niet mee aan zorgstandaarden als er geen richtlijn voor de desbetreffende aandoening is Hoe moet dat dan verder Antwoord We moeten onze hoop niet alleen vestigen op de SKMS gelden Richtlijnen maken is heel duur Die zijn wel goed voor grote groepen voor generieke vraagstukken maar voor kleinere aandoeningen afzonderlijk is het geen oplossing Laten we ons richten op het snel opzetten van expertisecentra samen met patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars Laten die richtlijnen opstellen en die dan implementeren via het expertisecentrum Vraag Het is nodig om de zorgstandaarden SMART te maken Mw Wendy van Zelst Stams doet een oproep om mee te werken aan het SMART maken van de criteria voor expertisecentra Diverse aanwezigen zeggen hun medewerking toe anderen vinden de huidige criteria eigenlijk wel concreet genoeg Vraag aan de NFU Er ligt nu de Catalogus Weesziekten van de NFU gebaseerd op de inventarisatie die door de UMC s is gemaakt Die lijst is door de bestuurders van de UMC s goedgekeurd maar de patiënten moeten er nog naar kijken Er is overlegd met de VSOP om de lijst te publiceren Sommige dingen missen nog dat blijkt uit de vergelijking met de gegevens van de Orphanet database De lijst moet dus nog worden aangevuld Wilt u de lijst nu al naar buiten brengen en vervolgens pas kijken naar het patiëntenperspectief En hoe gaat de accreditatie van de expertisecentra vormgegeven worden Antwoord De criteria van EUCERD kunnen worden gehanteerd en daarin is ook de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page38.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    zou een goed idee zijn Dhr Crasborn zegt dat er zonder concurrentie geen dynamiek is op onderdelen zouden verzekeraars wel prijsafspraken kunnen maken maar dat mag niet van de NMA Een gezamenlijke actie naar de NMA is misschien mogelijk ZN heeft hier de regie en kan iets non concurrentieel verklaren wat bijvoorbeeld kan leiden tot prijsafspraken over weesgeneesmiddelen Hij adviseert de patiëntenorganisaties Maak SMART wat je precies wil en dien dat voorstel bij ons als zorgverzekeraars in Hij zelf doet de toezegging aan de slag te gaan met de voorgestelde denktank ROL VAN DE POLITIEK EN ANDEREN Mw Verbeet Volgens het NPZZ hebben verschillende partijen een rol in het NPZZ maar de politiek komt nauwelijks in beeld Uit de zaal Wie monitort wat er gebeurt of iedereen de toegeschreven taken uitvoert Wie kijkt of en wanneer de NFU lijst met expertisecentra wordt gepubliceerd De politiek zou de taak van waakhond op zich kunnen nemen Dhr Oosterwijk geeft aan vertrouwen in de NFU te hebben t a v hun rol Desgevraagd geeft hij aan dat de VSOP c q hijzelf bereid is een rol te spelen in de coördinatie en monitoring van de implementatie maar dat hij daarover dan consensus en commitment zou moeten zijn bij de betrokken veldpartijen Ook het contact tussen de VSOP en VWS is goed VWS heeft zich nog niet uitgesproken waar verder de totale regie ligt anders dan over dat die bij de NFU ligt voor wat betreft de expertisecentra Mw van Saase zegt toe dat dat het CvZ tweemaal per jaar een overleg met de patiëntenorganisaties zal organiseren Uit de zaal mw Huizer De minister van VWS zal de Kamer informeren over de voortgang Het NPZZ gaat immers niet alleen over expertisecentra en ook de brief van de minister biedt aanknopingspunten om over andere zaken

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page39.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Mw Verbeet Worden geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen te duur Dhr Dutrée De kosten zitten in de ontwikkeling De EMA zou de eisen voor geneesmiddelen die voor kleine groepen patiënten zijn kunnen bijstellen Dat scheelt in de kosten en een geneesmiddel kan dan sneller op de markt worden gebracht Bovendien is het zo dat bij kleine groepen patiënten nagenoeg alle patiënten in een trial zitten Het is belangrijk dat expertisecentra deel gaan uitmaken van Europees netwerken Ook de industrie werkt op Europees niveau samen in EFPIA European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations Vraag Is het CvZ ook Europees actief m b t de prijsstelling en kosteneffectiviteit van weesgeneesmiddelen Antwoord Niet intensief Er loopt paar pilots betreffende het uniform aanleveren van data VOORUITBLIK Mw Verbeet Wat zijn de verwachtingen van ieder van u voor 2015 Dhr Smit Er zijn het laatste paar jaar echt belangrijke vorderingen gemaakt In 2015 zal er een duidelijke lijst liggen met expertisecentra waarover overeenstemming is Hopelijk is het effect daarvan dat een patiënt met verschillende klachten bij één expertisecentrum terecht kan en niet meer naar meerdere specialisten hoeft te reizen Uit de zaal Zorgcoördinatoren zijn belangrijk juist voor mensen met multimorbiditeit Ik hoop dat die er in 2014 komen Er ligt nu een taak voor VWS de minister kan niet meer zeggen dat er nog wordt gewerkt aan een NPZZ ze moet het nu actief gaan implementeren Dhr Lekkerkerker ik zie uit naar de reactie van de VSOP op de brief van de minister Ik betreur dat de VSOP daarin niet bij naam wordt genoemd SLUITING Mw Verbeet Dit was mijn eerste kennismaking met een veld dat zeer betrokken is bij de zeldzame aandoeningen Ik neem me voor de implementatie van het NPZZ goed te volgen en te bezien of iedereen de verwachtingen waarmaakt en de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page40.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Anne Speijer beleidsmedewerker VSOP Dhr Anton de Wijer voorzitter Stichting Beter bestuurslid VSOP BIJLAGE II REACTIES OP TWITTER Tijdens de conferentie kon er via Twitter gereageerd worden op de in de conferentie besproken onderwerpen Door NCZA2013 te volgen zagen twitteraars alle tweets over de conferentie voorbij komen Trending topics gedurende beide dagen waren Bron ZonMw Op de VSOP website staat een rapportage gemaakt door ZonMw betreffende het twittergedrag en ander

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page41.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    praktische vragen Vaak is er alleen ruimte voor medische vragen Een maatjes project kan ook nuttig zijn VUmc met patiëntenvereniging PHA Bij het opzetten van een expertisecentra kijken waar het wel goed gaat niet opnieuw het wiel uitvinden Kost tijd en geld Goed voorbeeld PHA Kenniscentrum VUMC PROFESSIONELE STANDAARDEN 3 Naar ouders luisteren zij zijn ook deskundig EXPERTISECENTRUM NETWERK 4 Ook bij het inrichten van een expertisecentrum blijft ontschotting van

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page42.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •