archive-nl.com » NL » V » VSOP.NL

Total: 862

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    diagnostiek preventie Tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken Innovatie in onderzoek en therapieontwikkeling met patiënten organisaties als partner Oplossingen voor maatschappelijke en ethische dilemma s bij biomedisch en genetisch onderzoek VOOR WIE Voor patiënten In de eerste plaats behartigt de VSOP de belangen van patiënten ouders hun naasten en overige direct betrokkenen waaronder ook mensen met een verhoogde kans op een genetische aandoening Voor iedere Nederlander De VSOP heeft een maatschappelijke missie die voor de hele samenleving van belang is Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de kansen en de dilemma s van moderne biomedische en genetische ontwikkelingen zowel in de gezondheidszorg bijvoorbeeld de hielprik bij pasgeborenen als in het leven van alledag bijvoorbeeld het aanbod van voorspellende genetische testen HOE In overleg met ervaringsdeskundige patiënten worden de ideeën en voorstellen van de VSOP onder de aandacht gebracht van of uitgewerkt samen met Nederlandse en Europese partijen op het terrein van gezondheidszorg en onderzoek overheid politiek medische beroepsgroepen zorgverzekeraars zorgaanbieders medisch wetenschappelijk onderzoek industrie etc Ook op andere manieren draagt de VSOP concreet bij aan meer preventie tijdige diagnostiek en betere kwaliteit van zorg De VSOP is bijvoorbeeld de grootste ontwikkelaar van zorgstandaarden en artsenbrochures voor zeldzame aandoeningen

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page43.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Vereniging Nederland NFVN NINA Foundation OSCAR Nederland Prader Willi Angelman Vereniging Retina Nederland SGA Platform Stichting De Ontbrekende Schakel DOS Stichting Diagnose Kanker SDK Stichting Downsyndroom SDS Stichting Hernia Diafragmatica Stichting Marshall Smith Syndrome Research Foundation MSS Stichting MRK vrouwen Mayer Rokitansky Kuster syndroom Stichting NET groep Stichting Noonan Syndroom Stichting Primaire Ciliaire Dyskinesia Belangengroep PCD Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland PHA NL Stichting Sarcoma Nederland Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis SCCH Stichting Rubinstein Taybi Syndroom RTS Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland TSC Stichting Shwachman Syndroom Support Holland SSSH Syringomyelie Patiënten Vereniging SPV Stichting voor Afweerstoornissen SAS Vereniging Anusatresie VA Vereniging Morquio Vereniging Oog in Oog Vereniging Osteogenesis Imperfecta VOI Vereniging Oudergroep Klompvoetjes Spierziekten Nederland Vereniging van Allergie Patiënten VAP Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten VED Vereniging van Huntington Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie EPP Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen syndroom CMTC Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting VOKS Vereniging Ziekte van Hirschsprung Volwassenen Kinderen en Stofwisselingsziekten VKS Overige aangesloten organisaties NephcEurope Stichting FMF Community Nederland PROJECTPARTNERS 6 Dit Koningskind DSD Nederland voorheen AIS Nederland Dwarslaesie Organisatie Nederland HCHWA D Helpende Handen Nederlandse ouder en patiëntenvereniging voor HEmangiomen en VASculaire malformaties HEVAS Nederlandse Coeliakie

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page44.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Expertisecentra Tijdens de conferentie werd o a gedebatteerd over de belangrijke rol die de NFU de koepel van de Universitair Medische Centra toegewezen krijgt bij de implementatie van het National Plan Zeldzame Ziekten met name op het terrein van de concentratie en coördinatie van zorg en onderzoek in bestaande en nieuw op te zetten expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Het voorlopige overzicht van expertisecentra wordt binnenkort door de NFU gepubliceerd Het belang patiëntenorganisaties daarin te betrekken werd benadrukt Zij zullen via de VSOP worden gevraagd hun oordeel te geven over het functioneren van de op de lijst vermelde centra Ook werd aangedrongen op Europese registratie van deze centra zodat ze onderdeel kunnen gaan uitmaken van Europese Referentienetwerken Conclusies Andere opvallende conclusies n a v de conferentie waren Het voornemen van de zorgverzekeraars om de zorg voor zeldzame aandoeningen meer gezamenlijk non concurrentieel ter hand te nemen Het advies om totaalanalyse van het DNA routinematig in te gaan inzetten voor tijdige diagnostiek bij onbegrepen aandoeningen bij kinderen Het voornemen van het CVZ om patiëntenorganisaties veel eerder te betrekken bij vergoedingsdiscussies betreffende dure weesgeneesmiddelen En nu aan de slag Eindresultaat van de conferentie is de conclusie dat het vraagteken in de titel Nationaal

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page45.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    WS 1 Implementatie nationaal plan WS 2 Europese samenwerking Engelstalig Voorzitters mw De Visser FBG mw Monissen De Friesland Inleiders mw Huizer NPZZ ZonMw en dhr Salemink ZN Voorzitters dhr Van Ommen LUMC dhr Oosterwijk VSOP Inleiders dhr Carroll WHSSC mw Bottarelli Eurordis 12 30 Lunchpauze Middagvoorzitters dhr Dolsma Erfocentrum en mw Van Breukelen VSOP 13 15 De patiënt aan het woord video 2 13 20 Mw Hollak AMC 13 50 Mw Vroom Duchenne Parent Project 14 15 Middagworkshops WS 3 Onderzoek en diagnostiek WS 4 Kwaliteit van zorg en leven Voorzitters dhr Wagemaker Erasmus MC dhr Engel FBG Voorzitters mw Vroom Duchenne Parent Project dhr Dekkers DON Inleiders dhr Cuppen UMC Utrecht dhr Engel FBG Inleiders dhr Beltman Aandacht voor Iedereen mw De Booys Kwaliteitsinstituut 15 45 Pauze 16 00 Plenaire rapportage WS 1 Implementatie nationaal plan 16 15 Plenaire rapportage WS 2 Europese samenwerking 16 30 Plenaire rapportage WS 3 Onderzoek en diagnostiek 16 45 Plenaire rapportage WS 4 Kwaliteit van zorg en leven 17 00 Sluiting en borrel 17 45 Dinerbuffet 19 00 20 30 WS 5 Versterken stem van de patiënt Voorzitters mw De Knecht van Eekelen en dhr Crasborn Achmea Inleiders mw Noordhoek NCFS en

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page46.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    mw Knoers VKGN Voorzitters mw Rademaker WKZ dhr Van der Zeijden IAPO Inleiders mw Van Zelst Stams RadboudUMC mw Meutgeert VKS Inleiders dhr Toenders ToendersdeGroot BV mw Evers NFK 12 30 Lunchpauze Middagvoorzitters mw Verbeet NPCF en dhr Oosterwijk VSOP 13 15 Samenvatting dag 1 13 30 Plenaire rapportage WS 6 Realisatie expertisecentra 13 45 Plenaire rapportage WS 7 Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg 14 00 Plenair slotdebat En nu

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page47.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    der Lugt Nathalie Radboud UMC Mw Bracke Sonja MSSRF Mw Breukelen van Silvia VSOP Dhr Brinkmann Albert DSD Nederland Mw Brouns van Engelen Marloes Erfocentrum Mw Buijsman Anita Patiëntenvertegenwoordiger Mw Carlier Judith Orphanet Nederland Dhr Carroll Geoffrey WHSSC Mw Caubo Damen Irene VSOP Mw Citak Elmas OSCAR Nederland Mw Claahsen van der Grinten Hedi Radboud UMC Dhr Coo de René ErasmusMC Mw Cornel Martina VUmc Dhr Cramer Ton Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland Dhr Crasborn Jeroen Achmea Dhr Cuppen Edwin UMC Utrecht Hubrecht Institute Mw Custers Ilse AbbVie Dhr Dekkers Jos Dwarslaesie Organisatie Nederland Dhr Dolsma Klaas Erfocentrum Mw Driessens Mariette VSOP Dhr Droog Herm Stichting AA PNH Mw Duin van Sylvia Axon Connect Dhr Dutrée Michel Nefarma Mw Effing Boele Marije VKS Dhr Engel Gerard FBG Mw Evers Pauline NFK Mw Ferrelli Rita Europlan Dhr Fossatelli Marco Shire Mw Gill ard Chantal VSOP Mw Groot de Marianne Patiënten vertegenwoordiging Dhr Hagendijk Rob UVA Mw Hassels Monning Cathy Zelfstandige communicatie patiënten Dhr Hofdijk Jacob Casemix Mw Hollak Carla AMC Mw Horemans Anja Spierziekten Nederland Mw Huijbregts Patricia PGOsupport Mw Huizer Jolanda ZonMw Mw Jaarsveld van Xana Longfonds Dhr Jong de Bert Genzyme Mw Kaatee Marleen PSC Europe i o Dhr Kadiks

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page48.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    NVHP Mw Link Angèl College voor Zorgverzekeringen Mw Linthorst Gisela Genzyme Dhr Loenhout van Jos GSK Nederland BV Mw Mark van der Hendrien Pfizer BV Mw Marks de Korver Muriël Bijniervereniging NVACP Mw Martens Maria VSOP Mw Meijden van der Margaret BPRA Dhr Meuleman Tom BioMarin Europe Mw Meutgeert Hanka VKS Mw Musters Anne AMC Mw Nieuwenhoven Anja Nierpatiënten Vereniging Nederland Dhr Nieveen Jos AbbVie B V Dhr Nijhoff Gerrit SCCH Mw Nijnuis Marianne VSOP Mw Noordhoek Jacquelien NCFS Dhr Nugteren Rutger RIVM Dhr Ommen van Gert Jan LUMC Dhr Oosterwijk Cor VSOP Mw Overveld van Petra LUMC Orphanet Dhr Ploegmakers Hans STSN Mw Plug Iris Erasmus MC Mw Poelgeest van Mary Lynne ICP Mw Posthuma Anja HME MO Vereniging Nederland Mw Prantl Karen NVN Dhr Pruijs Hans VOI Mw Rademaker Karin UMC Utrecht Mw Ravenswaaij Arts van Conny UMC Groningen Dhr Reuser Bernard VSOP Mw Roelofs Ilze VSOP Dhr Roseboom Henk Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Mw Royen Kerkhof van Annet Wilhelmina Kinderziekenhuis UMCU Mw Saase van Linda CVZ Dhr Salemink Gerrit ZN Mw Sar van der Heleen Baxter B V Mw Schmidt Melanie NFU Mw Schouwenburg Joosten van Biene SCCH Mw Segers Marèl VSOP Mw Siderius Liesbeth SSSSH Dhr Smit de

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page49.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013
    Marianne Forum Biotechnologie en Genetica Mw Vogeler Cynthia NPCF Mw Vries de Anneke Stichting Noonan Syndroom Mw Vroom Elizabeth Duchenne Parent Project Dhr Vugt van Joris Pfizer bv Mw Waddell Paula VSOP Dhr Wagemaker Gerard Ned Ver Gen en Celtherapie Mw Weely van Sonja ZonMw Dhr Weijma Hans NVN Mw Weinreich Stephanie VU Medisch Centrum Dhr Westen Marcel Synageva BioPharma Mw Westerlaken van der Mignon Genzyme Mw Wever Kim VSOP

    Original URL path: http://www.vsop.nl/vsop/media/magazine/20140227-001/files/assets/basic-html/page50.html (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •